fot. Fotolia
Czy kobieta z zespołem Downa może urodzić dziecko?
Rozważania zawarte w polskiej literaturze przedmiotu dotyczącej osób z zespołem Downa koncentrują się głównie wokół dwóch pytań dotyczących rodzicielstwa:
- czy osoby z zespołem Downa mogą zostać rodzicami, a zatem czy są płodne,
- jakie zagrożenia, zwłaszcza dla dziecka, niesie ze sobą rodzicielstwo osób z zespołem Downa?
Odpowiedzi te pytania udzielono w licznych publikacjach, w których przedstawiono wyniki badań empirycznych prowadzonych w różnych krajach. Z owych badań wynika, iż zarówno kobiety, jak i mężczyźni z zespołem Downa wykazują obniżoną zdolność do prokreacji.
Badacze są zdania, że między 50 a 70% kobiet z trisomią 21 jest zdolnych urodzić dziecko, co zależy m.in. od ogólnego stanu ich zdrowia.
Co zagraża dziecku osoby z zespołem Downa?
Zagrożeniem dla przebiegu ciąży mogą być współwystępujące z dodatkowym chromosomem wady serca, białaczka czy też zaburzenia w funkcjonowaniu tarczycy.
Ciąże matek z zespołem Downa to ciąże wysokiego ryzyka.
Wspomniane nieprawidłowości mogą wywołać obumarcie płodu, przedwczesny poród oraz niską wagę urodzeniową dziecka. Potomstwo matek z zespołem Downa może urodzić się z różnymi zaburzeniami rozwojowymi, np. niepełnosprawnością intelektualną, mikrocefalią, a także z zespołem Downa. Odnotowano jednak także przypadki narodzin zdrowych dzieci.
Czy mężczyzna z zespołem Downa może zostać ojcem?
W porównaniu z kobietami, mężczyzn z zespołem Downa charakteryzuje znaczne obniżenie płodności. Badacze podkreślają, iż może to wynikać z zaburzeń w procesie spermatogenezy i w konsekwencji anomalii w strukturze spermy oraz mniejszej liczby i ruchliwości plemników.
Odnotowano jednak przypadki ojcostwa mężczyzn z trisomią 21. Literatura z lat 90. mówi o 29-letnim mężczyźnie, który został ojcem w pełni sprawnego chłopca. Doniesienie o podobnym wydarzeniu zamieszczono także w 2006 roku w czasopiśmie „Fertil Steril”. Otóż 26-letni mężczyzna z prostą postacią trisomii 21 stał się ojcem sprawnego chłopca. Zdaniem autorów artykułu, nie należy bezwzględnie zakładać, że mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni. Konieczne jest stosowanie przez nich antykoncepcji w przypadku podejmowania kontaktów seksualnych.
Trudności związane z posiadaniem dziecka wśród osób z zespołem Downa
Z powyższymi faktami trudno dyskutować. Wydaje się zatem, iż kwestią ważniejszą jest próba odpowiedzi na znacznie trudniejsze pytanie dotyczące kwestii macierzyństwa i ojcostwa: jak sprawić, by osoby z zespołem Downa zrozumiały, na czym polega odpowiedzialne rodzicielstwo i… podjęły decyzję o rezygnacji z posiadania potomstwa?
Nie sposób zaprzeczać faktom, iż dodatkowy chromosom 21 nie eliminuje instynktu macierzyńskiego, nie gasi też pragnienia zostania ojcem.
Nie jest łatwo sprostać temu zadaniu, tym bardziej, że większość osób z zespołem Downa jest przekonanych o swojej omnipotencji. Część z nich nie wie, że są osobami z zespołem Downa, a nawet jeśli o tym słyszeli, nie są świadomi trudności, jakie niesie ten fakt. Sądzą zatem, że ze wszystkim poradzą sobie w życiu, w tym także z wychowywaniem dziecka.
Z pewnością wielu podpisałoby się pod wypowiedzią jednej z bohaterek filmu „Nitsan i Sagi”, która ma zespół Downa: „Jeśli para jest małżeństwem i chcą mieć dziecko, to jest w porządku, oczywiście. Rodzicom z zespołem Downa też się rodzą dzieci. Oni dają sobie radę i Nitsan też sobie poradzi.(…) Bo zespół Downa to nie choroba ani nic takiego.(…) Chcemy, żeby mieli dzieci.” Niewielu jest zaś tak świadomych jak jej kolega, który komentuje powyższą wypowiedź: „My młodzi mężczyźni z zespołem Downa nie jesteśmy w stanie wychować dzieci. Wiemy to. Gdybym miał syna, boże broń. I zapytałby mnie – tato, czemu się jąkasz? Co mu odpowiem? Urodziłem się z zespołem Downa. Byłoby mi ciężko go wychować”. Zadziwienie wręcz budzą bardzo dojrzałe słowa głównego bohatera filmu – Sagiego, który poślubiwszy Nitsan chciałby mieć z nią dziecko, lecz rezygnuje z prokreacji, tłumacząc swą decyzję następująco: „To trudne, gdy wiesz, że twoje dziecko może mieć zespół Downa. Jak go zaakceptują ludzie? Mnie zaakceptowali takim, jaki jestem. Ale nie wiem, jak zaakceptowałby to mój syn. Nie wiem, jak miałbym mu to wytłumaczyć, że jego ojciec ma zespół Downa. Śni mi się dzień, kiedy Nitsan i ja mamy dziecko. Na początku jestem szczęśliwy, ale później zawiedziony. I jest tylko strach. Czuję ten strach. Gdy chłopiec dorasta i czas wysłać go do szkoły. Prowadzę go pierwszego dnia, a oni atakują mojego syna. Jaki jest tego cel? Za każdym razem sen się powtarza. Więc jaki jest tego cel?”
Co sprawiło, ze Sagi tak dojrzale wypowiada się o rodzicielstwie? Czy był odpowiednio edukowany? W filmie nie znajdziemy odpowiedzi na to pytanie. Można natomiast być przekonanym, iż dostał wsparcie wzmacniające poczucie odpowiedzialności za życie własne i dziecka. Warto mieć świadomość, iż samo powiedzenie „nie możesz mieć dziecka, bo masz zespół Downa i sobie nie poradzisz”, nie jest wystarczające. Jak zatem sprawić, by osoba z zespołem Downa sama uznała, iż rezygnuje z bycia matką/ojcem?
Zobacz też: Kto powinien uświadamiać seksualnie osoby z zespołem Downa?
Jak nakłonić osoby z zespołem Downa do… rezygnacji z potomstwa?
Wydaje się, iż jedyną drogą prowadzącą do uświadomienia, na czym polega odpowiedzialne rodzicielstwo, jest postawienie osoby z zespołem Downa w sytuacjach, których będzie doświadczać jako rodzic.
Jeśli w rodzinie na świat przychodzi dziecko, warto „oddelegować” dorosłą osobę z trisomią 21 do pomocy jego rodzicom, choćby na kilka dni. Nocne wstawanie, konieczność zmiany niezbyt ładnie pachnącej pieluchy, niewyspanie spowodowane nocnym płaczem dziecka, niemożność zajęcia się swoimi sprawami znacznie osłabiają pragnienie rodzicielstwa. Potwierdzają to wypowiedzi osób z zespołem Downa, które są wujkami lub ciociami i zamieszkują pod jednym dachem z rodzeństwem mającym dzieci. To właśnie z ich ust często padają słowa: „Dzieciaka? Nigdy”.
Nie zawsze jednak mamy możliwość zapewnienia osobie z zespołem Downa doświadczeń w relacji z prawdziwym dzieckiem. Pomocnym narzędziem do pracy może okazać się symulator niemowlęcia.
W Gdyni postanowiono zmierzyć się z takim zadaniem w ramach projektu „Oswajanie dorosłości 2012-2013”, który został zrealizowany przez Gdyńskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie „Dom Marzeń”. Ze środków PFRON, z pomocą Urzędu Miasta Gdynia zakupiono symulatory niemowlęcia (Real Care Baby II), które mogą być wypożyczane przez gdyńskie placówki do pracy z podopiecznymi.
Symulator niemowlęcia waży tyle, ile 3-miesięczne dziecko, wydaje dźwięki takie jak dziecko: płacze, gaworzy, kaszle, a gdy opiekun trzyma go w niewłaściwej pozycji, krztusi się. Płacz pojawia się wówczas, gdy chce, aby go nakarmiono (oczywiście nie prawdziwym pokarmem, ale butelką, której obecność przy ustach symulator koduje), gdy trzeba zmienić pieluchę, pokołysać czy ułożyć w odpowiedniej pozycji do odbicia. Symulator jest swoistym komputerem, który jest na swój sposób „sterowany” z innego komputera. Możliwe jest bowiem zaprogramowanie symulatora w taki sposób, aby działał 48 godzin (lub inny czas) i sygnalizował dziecięce potrzeby. Zadaniem opiekuna jest ich zaspokojenie, a każdy jego „ruch” lub jego brak jest zanotowany w systemie komputerowym. Jest zatem możliwa ocena opieki nad symulatorem bez konieczności fizycznej kontroli opiekuna.
Inspiracją dla twórców opisywanego przedsięwzięcia był projekt „Uczenie się poprzez symulację opieki nad niemowlęciem”, będący częścią większego projektu edukacyjnego „Bądź odpowiedzialny – wychowanie do odpowiedzialności i partnerstwa w rodzinie”, realizowanego w 24 szkołach ponadgimnazjalnych i ponadpodstawowych na terenie Polski przez Zakład Poradnictwa Młodzieżowego i Edukacji Seksualnej Uniwersytetu Zielonogórskiego. Wyniki badań uzyskane po zakończeniu projektu wskazywały na fakt, iż znacznie wzrosła wiedza sprawnych intelektualnie uczniów na temat ról rodzicielskich, ponadto ich praktyczne umiejętności dotyczące opieki nad niemowlęciem, ale też świadomość, na czym odpowiedzialne rodzicielstwo polega. Uznano więc, iż symulator może okazać się narzędziem przydatnym w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną.
Negatywne strony opieki nad symulatorem niemowlęcia
Jednak niewłaściwie stosowany może być także narzędziem niebezpiecznym:
- opiekun może się za mocno przywiązać do symulatora, dlatego ważne jest uświadomienie go, że to nie prawdziwa opieka;
- możemy nieświadomie rozbudzić w opiekunie potrzebę macierzyństwa lub ojcostwa, dlatego nie powinniśmy używać określenia „twoje dziecko, twój syn” czy „córka”, lecz nazwy „symulator”. Osoba niepełnosprawna powinna być nazywana „opiekunem”, a nie „rodzicem”;
- opiekun może nabrać przekonania, że doskonale sobie radzi w roli rodzica, zwłaszcza gdy członkowie rodziny będą go wyręczać w opiece. Niezbędne jest uświadomienie rodzicom, jaka jest ich rola w projekcie;
- opiekun może traktować opiekę w kategoriach zabawy – zwłaszcza wtedy, gdy słyszy od osób z otoczenia komunikaty typu: „fajna ta laleczka”, „chodź pobawimy się w przewijanie”. To grozi, że opiekun może mieć małą motywację do uczestnictwa w opiece, zniszczyć symulator itp.. Dlatego należy bezwzględnie unikać określenia „lalka”, a stosować nazwę „symulator”, a opiekun musi wiedzieć, że jest to poważne narzędzie dydaktyczne i zajęcia mają określony cel.
Aby uniknąć niepożądanych efektów w pracy z symulatorem, należy wnikliwie i wszechstronnie przeszkolić osoby niepełnosprawne intelektualnie i ich rodziców. Ci ostatni muszą rozumieć, w jakim stopniu i w jaki sposób mogą udzielać pomocy swojemu dziecku pełniącemu rolę opiekuna, na co należy zwracać uwagę, kiedy ewentualnie przerwać symulację opieki.
W ramach projektu „Oswajanie dorosłości…” rodzice biorą udział w kilkunastogodzinnych warsztatach dotyczących pracy z symulatorem. Mogą też obejrzeć filmy instruktażowe z udziałem osób z zespołem Downa: „Symulacja opieki nad niemowlęciem. Podstawowe prezentacje” (film ilustruje działanie symulatora) oraz „Symulacja opieki nad niemowlęciem w warunkach domowych” (to swoisty dekalog postępowania dla rodzica). Rodzice i osoby niepełnosprawne podpisują kontrakt dotyczący opieki nad symulatorem.
Osoby niepełnosprawne intelektualnie podejmujące się opieki powinny wcześniej uczestniczyć w warsztatach dotyczących seksualności, miłości i rodzicielstwa. Powinny także zostać przeszkolone w obsłudze symulatora, zanim zabiorą go do domu na określony czas. W gdyńskim projekcie wybrana grupa eksperymentalna zabiera symulator na 48 godzin. Ich zadaniem jest nieprzerwana opieka nad symulatorem w dzień i w nocy pod okiem rodziców, ale w sytuacjach krytycznych mogą uzyskać pomoc specjalisty. (…)
Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą zawierać małżeństwa?
Symulator niemowlęcia w praktyce
Wykorzystywałam przez ostatnie lata symulator podczas zajęć z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, w tym z zespołem Downa. Nawet owe ograniczone doświadczenia – bowiem uczestnicy nie zabierali symulatora do domu – uzmysławiały, iż nie jest łatwo przebierać niemowlę, że jego płacz bywa nieprzyjemny, że trudno rozpoznać potrzeby dziecka (w tym przypadku symulatora).
Dobrym przykładem jest postawa pani Eweliny z zespołem Downa, bohaterki filmu instruktażowego, która po całodniowej opiece nad symulatorem, nie chciała go zabrać do domu i szukała wymówek: „Jest jeden problem, ja mam pieska (…), na weekend to ja nie mogę, idę do Marty S. (odbywała się tam impreza)”, zaś na propozycję zabrania symulatora na imprezę, odpowiedziała: „No ale tam będę z moim Michałem (jej chłopakiem)”. To prawda, pojawienie się dziecka może znacząco zaburzyć życie towarzyskie i każde inne, jednak taką świadomość można zdobyć jedynie poprzez doświadczenie rodzicielskiego treningu.
Osoba z zespołem Downa jako wujek, ciocia lub wolontariusz
Warto jednak zaznaczyć, że ów trening może służyć realizacji także innych celów: przygotowywać osoby z zespołem Downa do podjęcia roli cioci, wujka czy też wolontariusza, który pomaga w placówce w grupach z młodszymi dziećmi z niepełnosprawnością. Rozwija on bowiem odpowiedzialność za drugiego człowieka, empatię i uczy konkretnych umiejętności opiekuńczych. Mogą się one okazać przydatne podczas praktyk zawodowych, np. w domu pomocy społecznej czy szpitalu, w schronisku dla zwierząt.
Wspomniane działania, realizowane już przez niektóre warszawskie szkoły przysposabiające do pracy, są bardzo ważne również w budowaniu wizerunku osoby z zespołem Downa jako takiej, która potrafi udzielić pomocy innym, nie jest zaś nieustannym „biorcą”.
W kontekście powyższych rozważań o rodzicielstwie pojawia się kolejne, skądinąd kontrowersyjne pytanie: czy mamy prawo zabraniać osobom z zespołem Downa realizacji siebie w rolach rodzicielskich?
W ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych czytamy w artykule 23, iż niezbędne jest: „uznanie prawa osób niepełnosprawnych do podejmowania swobodnych i odpowiedzialnych decyzji o liczbie i czasie urodzenia dzieci oraz do dostępu do dostosowanych do wieku edukacji i informacji dotyczących prokreacji i planowania rodziny, a także do środków niezbędnych do korzystania z tych praw”.
Czy zatem wszelkie opisane wcześniej zabiegi mające zniechęcić osoby z zespołem Downa z rodzicielstwa nie pozostają w sprzeczności z Konwencją ONZ? Poniekąd tak. A jeśli osoby z zespołem Downa pragną mieć dziecko i chcą, aby było to dziecko z zespołem Downa?
Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję?
Fragment pochodzi z książki „Zespół Downa w XXI wieku” (Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, 2013 r.). Publikacja za zgodą wydawcy.
