Gwiazdy dzieciom

Baśń o pięciu kobietach, dla których dzień dziecka trwa przez cały rok.
/ 19.06.2006 15:18
Opowiemy wam baśń, w której pod maską klauna kryje się specjalistka od pokazów mody, czary przywracają słuch i radość najbardziej cierpiącym.

Przerwać ciszę
Elżbieta Jędrzejewska
Gra dziennikarkę Edytę w serialu „Samo życie”, sama wychowuje córkę Julkę. Dzięki niej żadne dziecko w Polsce nie czeka na implant ślimakowy.

Do tej pory mam przed oczami obraz mojej córeczki na USG. Trzymała się na strzępku tkanki. Mogło jej nie być. Zaraz po urodzeniu okazało się, że Julka ma poważną żółtaczkę. Lekarze mówili, że może mieć problemy z chodzeniem. Ostrzegano mnie przed padaczką. To były chyba najtrudniejsze chwile w moim życiu, ale gdzieś głęboko w środku wierzyłam, że będzie dobrze, że Julka bardzo chce żyć i ma w sobie ogromną siłę. Dziś Julka ma 11 lat, psychicznie co najmniej 15, a w niektórych sprawach jest mądrzejsza ode mnie. Mówię sobie, że Pan Bóg mnie lubi i dziękuję Mu każdego dnia, że mam zdrowe, mądre, fantastyczne dziecko. Tak... czuję, że dostałam prezent od losu i że mam coś do spłacenia. I może dlatego nie umiem przejść obok, gdy jakiemuś dziecku dzieje się krzywda. Pomogę zawsze, jeżeli tylko mogę.
Dwa lata temu na planie serialu „Samo życie” spotkałam małą dziewczynkę, Julkę Sałgut. Coś takiego w niej było dziwnego, szalenie dorosłego. Pamiętam, że pomyślałam: „Boże, jaka stara dusza”. Zobaczyłam, że na uszach nosi aparaty. Od jej mamy dowiedziałam się, że dziewczynka urodziła się z 90-procentową utratą słuchu i że do końca życia nie będzie słyszeć. Pomyślałam wtedy, że musi być jakieś wyjście. Szybko okazało się, że Julce można wszczepić implant ślimakowy. Ale to nie było takie proste. Implant kosztuje 80 tysięcy, na darmowy Julka musiałaby czekać w kolejce osiem lat, a operację trzeba przeprowadzić szybko, do trzeciego roku życia. Wiedziałam, że zdobędę pieniądze, chociaż jeszcze nie miałam pojęcia, jak. Wiele osób z mojego środowiska bardzo dziwnie na mnie patrzyło. Byli zdumieni, że w mojej głowie zrodził się taki pomysł, bo miałam opinię blondynki, która leży i pachnie, i nie przejmuje się cudzymi problemami. Niektórzy zaczęli mówić, że chcę sobie zrobić świetny PR kosztem chorych dzieci. To mnie bardzo zabolało i nie ukrywam, że na moment podcięło skrzydła.
Uczyłam się pisać do sponsorów, wydzwaniałam, czekałam tygodniami na spotkania. Udało się. Odkryłam w sobie talent do zbierania pieniędzy. Od dwóch firm farmaceutycznych przytargałam 120 tysięcy. Włączyła się Fundacja Polsat. Z akcji sms-owej zebrano na 12 implantów. Nie mogłam w to uwierzyć. Liczyłam, że może uda się sfinansować 3, góra 4, a tu 12. Ale to nie koniec. Latem rząd przyznał jeszcze 300 implantów. W pół roku została zlikwidowana ośmioletnia kolejka! Nie spodziewałam się, że mogę coś takiego uruchomić. Żadne dziecko w Polsce nie czeka już na implant.
Bardzo dokładnie pamiętam operację Julki. Czekałam na korytarzu razem z jej mamą Kasią. Trzymałam się dzielnie. Pękłam, kiedy przywieźli małą po operacji, jeszcze otumanioną od narkozy, z główką owiniętą bandażem. I wtedy tak naprawdę do mnie dotarło, że Julka dostała drugą szansę, że będzie normalnie żyć. Rozpłakałam się. Minął rok od operacji. Dziewczynka przechodzi teraz rehabilitację, odkrywa świat dźwięków. Mówi coraz więcej, sama słyszałam, jak do Kasi pięknie powiedziała „mamuś”, reaguje już na swoje imię. Serce mi rośnie, kiedy ją słyszę. Warto było.
Wierzę, że dobra energia wraca do człowieka, że w życiu wszystko dzieje się po coś. Oswajam swoje lęki. Ciągle śni mi się, że najbliżsi umierają. Nie umiem sobie z tym poradzić i może dlatego mam w sobie takie marzenie, żeby pomóc dzieciom w hospicjach onkologicznych. Przychodzić do nich, poczytać im książki, być z nimi. Ale nie wiem, czy jestem na to gotowa. To bardzo trudne.


By nie zapomnieć
Ilona Felicjańska
Brała udział w pokazach mody w kraju i za granicą. Niedawno została ambasadorem marki Max Mara. Szczęśliwa żona, matka dwóch synków – Adasia i Maćka. Wymyśliła imprezę charytatywną „Niezapominajka”.

Ile dziś dajemy, tyle dostaniemy w przyszłości, rachunki mogą się wyrównać nawet tuż przed śmiercią, wierzę w to głęboko. Jestem szczęśliwa i będę szczęśliwa, bo jestem osobą dobrą. To mi pomaga żyć, stąd czerpię siłę. Miałam 26 lat, kiedy spotkałam przyszłego męża. Czy stworzyłabym „Niezapominajkę”, pomagałabym chorym dzieciom, gdyby nie Andrzej? Raczej nie. To od niego dostałam tak ogromny ładunek akceptacji i bezpieczeństwa, że uwierzyłam w siebie, uspokoiłam się. Kochamy się, jesteśmy szczęśliwą rodziną. Mój młodszy synek Adaś ma ponad trzy latka, starszy, Maciek, pięć i pół. Dobra rodzina uskrzydla.
Bardzo dobrze pamiętam jeden z pokazów Teresy Rosati, podczas którego zbierano pieniądze na fundację Jolanty Kwaśniewskiej Porozumienie bez Barier. Podziwiam Jolantę Kwaśniewską i dużo się od niej nauczyłam. Zrozumiałam, że bycie osobą publiczną do czegoś mnie zobowiązuje.
Wymyśliłam „Niezapominajkę”. Dlaczego niezapominajka? Żeby nie zapomnieć, że trzeba pomóc. W marcu ubiegłego roku w klubie Foksal 19 po raz pierwszy zbierałam pieniądze na wakacyjny wyjazd dla dzieci chorych na raka z Centrum Zdrowia Dziecka. Imprezę prowadziła Joasia Brodzik, Szymon Majewski licytację. Mieliśmy dwa sznury pereł, mój kalendarz ze zdjęciami, rysunki Edwarda Lutczyna, Małgosi Niemen, piękną srebrną biżuterię Tomka Sikory, obrazki dzieci z onkologii. Ale wtedy nie miałam jeszcze doświadczenia, podkładu medialnego... Nie zebrałam dużo, jakieś osiem tysięcy, a liczyłam na więcej. Trochę było mi smutno, przez moment nawet myślałam: „Może nie tędy droga”. Ale po miesiącu wiedziałam, że chcę i będę to robić dalej, że się tak łatwo nie poddam. Druga „Niezapominajka” była już trzy miesiące później, podczas pokazu mody Escady. Moje koleżanki modelki – Agnieszka Maciąg, Agnieszka Martyna, Ewa Pacuła – przekazały swoje honoraria. Od sponsorów dostałam ponad 100 nagród: biżuterię, kosmetyki, torby. Każdy los wygrywał, kosztowały po 50 złotych. Zebrałam 14 tysięcy. Zobaczyłam nie tylko sens, ale też efekt tego, co robię. Dzieci chore na raka mogły pojechać na wakacje.
Jesienią, podczas otwarcia nowego salonu Max Mary, zbierałam pieniądze na pompę baclofenową dla 17-letniej Kasi z porażeniem mózgowym. Poruszyła mnie jej historia, przeczytałam o niej w jakiejś gazecie. Dziewczynka miała tak wielkie napięcie mięśniowe rąk i nóg, że ciężko ją było ubrać. Pompa była dla niej jedynym ratunkiem. Miesiąc temu, podczas pokazu Max Mary, zebrałam 18 tysięcy na wakacje dla dzieci chorych na raka.
Co mi to daje? Spokój, przede wszystkim spokój. Pokazuje, że moje problemy, które czasami wydają mi się nieprawdopodobne, przy problemach chorych dzieci i ich rodziców są naprawdę małe.
Nawiązałam kontakt z fundacją Dziecięca Fantazja, która spełnia marzenia nieuleczalnie chorych. I mam nadzieję, że już niebawem spełnię marzenie Igi – dziewczyny chorej na mukowiscydozę. Marzy o wystąpieniu w profesjonalnej sesji zdjęciowej właśnie w „Vivie!”. Ma już 19 lat, a dzieci z tą chorobą na ogół żyją 16–17 lat. Trudno mi się z tym pogodzić i mówić o tym spokojnie. Niedawno rozmawiałam z księdzem, który opowiadał mi, jak mądre są dzieci, jak przygotowują rodziców na swoje odejście. A może moja pomoc to jest chęć odkupienia, żeby moje dzieci nic złego nie spotkało... A jeżeli, nie daj Boże, tak by się stało, to może mnie też ktoś pomoże... Od niedawna współpracuję z fundacją Nasze Dzieci Ewy Gorzelak. Pomagamy dzieciom chorym na raka i ich rodzicom.
Mąż cały czas mnie wspiera, a kilka dni temu nawet powiedział: „Podziwiam cię, że tak ci się chce i że masz w sobie tyle siły”. Te słowa Andrzeja były dla mnie ogromnie ważne. A może robię to dla wywołania podziwu u własnego męża? Nie, żartuję, ale cieszę się, że we wszystkim jest ze mną. Co jeszcze? Chyba tylko tyle, że kolejna „Niezapominajka” już pod koniec czerwca.
http://www.naszedzieci.org.pl


Spełnić marzenie
Katarzyna Figura
W Teatrze Polonia gra w „Badaniach terenowych nad ukraińskim seksem”, w Dramatycznym – w „Alinie na Zachód”. Jest w trakcie zdjęć do telewizyjnego serialu „Teraz piątek”, który zobaczymy jesienią. Niedawno z mężem otworzyła restaurację KOM. Mama trójki dzieci: Aleksandra, Koko i Kaszmir. Spełnia marzenia nieuleczalnie chorych dzieci.

Kiedy dwa lata temu Piotr Piwowarczyk zaproponował mi, żebym została ambasadorem fundacji Mam Marzenie, spełniającej marzenia nieuleczalnie chorych dzieci, nie wahałam się ani sekundy. Jestem szczęśliwa, że Piotr pomyślał o mnie. Przed chwilą spotkałam się z wolontariuszami fundacji. Cieszę się, że w samej Warszawie jest ich już trzydzieścioro, choć jeszcze pół roku temu było pięcioro. To wspaniali ludzie: licealiści, studenci, ale ostatnio przychodzi też coraz więcej osób dojrzałych, ludzi ze świata biznesu. W ciągu dwóch lat w całej Polsce udało się spełnić marzenia prawie 500 dzieci. Mocno wierzę, że dla wielu ludzi działalność charytatywna stanie się sprawą ważną.
Pamiętam o wielu małych marzycielach. O chłopczyku ze szpitala przy Litewskiej, który pragnął zobaczyć konie. Nie było to już możliwe, jego ciężki stan na to nie pozwalał. Ale konie przyjechały do chłopca, na dziedziniec kliniki. I w ostatnich swoich chwilach był szczęśliwy, słyszał tętent kopyt, czuł, że są blisko, tylko dla niego. Wiele jest takich pięknych historii, ściskających za gardło. Pamiętam mamę chorej Magdy, która płakała, mówiąc, że nikt nigdy nie zrobił dla nich niczego tak wyjątkowego.
W spełnianiu marzeń uczestniczy cała rodzina dziecka. Przez chwilę są w innym świecie, na te dni zapominają o cierpieniu. To jest niesamowite. Dzieci żyją dalej jakby w tym spełnieniu. Radość i nadzieja sprawiają, że kolejna chemia już nie jest taka przykra. W wielu przypadkach realizacja marzenia potrafi zatrzymać rozwój choroby.
Jestem szczęśliwa, że nazwisko Figura otwiera ludzkie serca. Dzwonię do sponsorów, dyrektorów hoteli, linii lotniczych. To nie jest tak, że nikt inny by tego nie załatwił. Ale ja będę szybsza, a chore dziecko bardzo często nie może czekać. Jeżeli mam telefon z fundacji, to wszystko odkładam. W tym momencie to dla mnie ważniejsze niż praca, a nawet niż moje własne dzieci. Spełniając marzenia, spełniam również swoje największe marzenie o mnie jako o dobrym człowieku. To nie ma nic wspólnego z próżnością, dla mnie to ważna praca nad samą sobą, próba wyzwolenia się z egoizmu. Może uda mi się poruszyć ludzi, tak jak w amerykańskim filmie „Podaj dalej”, w którym mały chłopiec, spełniając marzenia trzech osób, wyzwolił chęć pomocy innym u tysięcy ludzi? Jeżeli my będziemy dobrzy, to ten świat stanie się lepszy. Banalnie, naiwnie brzmi, ale jestem przekonana, że tak jest.
Wciągnęłam w działania fundacji kilku przyjaciół. Jeden z nich spełniał niedawno marzenie ośmioletniego Michałka chorego na mięsaka Ewinga. To niezwykle rzadka choroba. Chłopiec marzył o aparacie cyfrowym i zdjęciach dzikich zwierząt w zoo. Za kilka dni rozpoczyna następną chemię i myślę, że te chwile, kiedy był w klatce z małymi lwami, karmił żyrafy i małpki, bardzo mu pomogą.
Nasza nowa restauracja KOM każdego miesiąca jeden procent dochodu przekazuje fundacji Mam Marzenie. Jesteśmy bardzo z tego dumni. Mówię o tym, by zachęcić innych. Warto również w ten sposób naprawiać świat.
http://www.mammarzenie.org


Podarować uśmiech
Katarzyna Butowtt
Była modelką przez ponad 30 lat, grała epizody w filmach. Teraz przygotowuje pokazy mody. Trzy razy w tygodniu jako dr Guzik leczy dzieci śmiechem.

Cztery lata temu czułam się bardzo źle. Nikt nie wiedział, co mi jest, pół roku czekałam na diagnozę. Byłam coraz słabsza, miałam coraz gorsze wyniki krwi, nie mogłam już chodzić, przewrócić się z boku na bok, a nawet utrzymać kubka w ręku. Myślałam, że to może być rak krwi, rak kości, po czym okazało się, że żarła mnie niezwykle rzadka bakteria Yersinia. Szpital zakaźny odnotował w Polsce tylko 10 takich przypadków. Wtedy poznałam, jak smakuje bezradność, cierpienie, lęk. Może od tego się zaczęło? Zawsze wiedziałam, że chcę coś robić dla innych, nie tylko być modelką. Studiowałam przecież psychologię, a nawet miałam praktyki w przedszkolu dla dzieci z porażeniem mózgowym.
Dwa lata temu przeczytałam w gazecie o fundacji Dr Clown, potem ze zdumieniem zobaczyłam, że mieści się tak blisko mojego domu, i pomyślałam, że może to jest jakiś znak dla mnie.
Od tamtej chwili chodzę jako wolontariuszka do wszystkich warszawskich szpitali. Czasem nie zdążę wejść do sali, bo dzieci wybiegają do mnie na korytarz, niektóre lecą ze stojakami z kroplówką, cieszą się, że przyszli klauni. Mam na sobie czerwone ogrodniczki z mnóstwem ponaszywanych kolorowych guzików. Rozdaję maskotki, słodycze, pokazuję karciane sztuczki, z balonów robię zwierzaki. Staram się, żeby dzieci choć na moment nie myślały o chorobie, żebyśmy się razem śmiali. Chodzę od łóżka do łóżka, od dziecka do dziecka.
Z każdym jest inaczej. Widzę na przykład, że chłopak ma 17 lat i nie mieści się w łóżku. A ja: „Kolego, chyba ci się szpitale pomyliły, to jest dziecięcy”. Albo witam się przez pacynkę na ręku i mówię: „Jesteś taki silny, że zmiażdżysz mi palce, to ja powinnam się tutaj położyć” – a dziecko leży po chemioterapii pod kroplówką.
Bardzo dobrze pamiętam swojego pierwszego pacjenta. Chłopiec miał 13 lat, leżał na onkologii. Najpierw przyglądałam mu się zza szyby i zastanawiałam się – wejść czy nie. Odważyłam się. Był cieniem dziecka, prawie nie było go widać w łóżku. Rozmawialiśmy o matematyce, wiedziałam od nauczyciela, że ją uwielbia i uczy się pilnie.
Często rozmawiam z rodzicami i bywa, że to trudniejsze niż próba rozśmieszenia dziecka po chemioterapii. Pamiętam tatę chłopca, któremu trzeba było przeszczepić prawie wszystkie narządy. Matka nie wytrzymała, zostawiła dziecko.
Nie jest łatwo... Nie mogę przyjść do domu i zapomnieć. Czasem czuję potworny ciężar, ale mówię sobie: „Ty to robisz trzy razy w tygodniu, a lekarze, pielęgniarki każdego dnia. Jeśli oni mogą, to czemu ty nie”. Pomagają magiczne chwile. Kiedyś podeszła do mnie mama chłopczyka z onkologii i powiedziała, że kiedy weszłyśmy z koleżanką do pokoju, uśmiechnął się po raz pierwszy od dawna. Inna mama wyszła za mną na korytarz, płakała ze szczęścia – córeczka od tygodnia się nie odzywała, a ze mną próbowała magicznych sztuczek. Często mówię dzieciom: „Możemy zaczarować wiele rzeczy, twój ból, chorobę. Chodź, spróbujemy, może znikną”. I dzieci cudownie się cieszą, wierzą w to. Chorują inaczej niż my, dorośli. Nie rozpamiętują, nie piszą strasznych scenariuszy, nie obnoszą się ze swoim nieszczęściem.
To, co robię, działa na mnie jak narkotyk. Teraz trafia mnie szlag, że już miesiąc nie byłam u dzieci. W szpitalu złapałam ospę, potem przyplątał się półpasiec. Najpierw ja byłam groźna dla wszystkich, a teraz jestem tak osłabiona, że wszyscy są groźni dla mnie. Ale już niedługo pójdę. Nie lubię używać wielkich słów... Jestem szczęśliwym człowiekiem, bo czuję się potrzebna, tyle...
www.drclown.pl


Obudzić ze snu
Ewa Błaszczyk
Aktorka występuje w Teatrze Studio. Celem założonej przez nią fundacji Akogo? jest stworzenie kliniki dla dzieci po ciężkich urazach mózgu. Jej córka Ola już od sześciu lat jest w śpiączce czuwającej.

Doskonale pamiętam 19 stycznia 2001 roku. Osiem miesięcy po wypadku Oli. Koncert w wypełnionej do ostatniego miejsca Sali Kongresowej. Stałam na scenie i słowa same wyrwały się z podświadomości. Powiedziałam: „Tak dużo dostałam od ludzi, tyle jest tu dobrej energii, czuję, że muszę to oddać. Jeszcze nie wiem, jak, ale na pewno oddam”. I jeszcze jedno wspomnienie bardzo mocno do mnie powraca. Ola leżała wtedy w izolatce w Centrum Zdrowia Dziecka. Często wywoziłam ją na trawę przed budynek. Byłam wtedy w bardzo złym stanie, potwornie bałam się o Olę. I pewnego dnia pomyślałam, że w Polsce nie ma takiego miejsca, w którym zajmowano by się takimi dziećmi.
To było jak flesz. Ta myśl przyszła do mnie z cierpienia i lęku. Patrzyłam na bezradność innych rodziców i przypomniałam sobie o takich klinikach na Zachodzie. Byłam pewna, że przy rehabilitacji neurologicznej Centrum Zdrowia Dziecka jest idealne miejsce dla tak ciężkich stanów. Całe zaplecze Centrum, las, spokój. Jestem pewna, że za rok będzie tu pierwsza w Polsce intensywna stacja syndromu apallicznego, już powstają projekty architektoniczne. Często wyobrażam sobie przestronne pokoje, tarasy wychodzące na las, słońce... Dzieci po najcięższych urazach mózgu, często w śpiączce, będą przebywać w klinice do półtora roku. Wtedy właśnie jest największa szansa na uratowanie. Teraz szpitale wypisują je do domu po trzech miesiącach. I takie dziecko często nie ma już szansy powrotu do normalnego życia, kilka, czasem kilkanaście lat leży w łóżku. Dramat przeżywa cała rodzina, bezradność, osamotnienie...
W klinice walka o życie będzie trwała 24 godziny na dobę. Rehabilitacja od 8 do 20, w soboty i niedziele, w sylwestra i święta. Już mamy zespół znakomitych lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów. Widziałam takie kliniki w Austrii. Tam obok każdego pacjenta wisi lista, z której możemy się dowiedzieć, jak się do niego zwracać, gdzie go dotykać, żeby się nie niepokoił... U nas też tak będzie. Na razie w Warszawie, a później powstaną następne kliniki w innych miastach – w Poznaniu, Krakowie, Trójmieście i Rzeszowie. Potrzeba siedem milionów złotych. Wielka akcja zbiórki pieniędzy rozpoczęła się w lutym, już zebraliśmy prawie dwa miliony. Trwają rozmowy z Narodowym Funduszem Zdrowia. Na pewno się uda.
Klinika to jest sens tego wszystkiego, co wydarzyło się w moim życiu. Miałam chwile, kiedy wydawało mi się, że nie dam rady. I to znowu było jak flesz. Tak naturalnie, w jednej sekundzie zrozumiałam, że ja jestem tylko narzędziem, że wszystko robi Ola, a ja mam jej po prostu słuchać. Teraz Ola popycha mnie w kierunku szukania ratunku dla niej. Postęp w medycynie jest tak niebywały, że może za jakiś czas Ola i inne dzieci, które leżą w śpiączce od lat, zostaną wyleczone. Już niedługo system nerwowy będzie do odtworzenia, przecież prace nad komórką macierzystą są coraz bardziej zaawansowane. Czytam o ośrodkach w Kalifornii, Chinach, Singapurze.
Czy wierzę, że Oli uda się wyzdrowieć? Jeżeli tak szukam, to chyba wierzę.
Muszę dotrzeć do ludzi, którzy naprawdę się na tym znają. I wiem, że dotrę. Choćby to było na końcu świata.
http://www.akogo.pl



Tekst Alina Mrowińska/ Viva!
Zdjęcia Marcin Suder
SKOMENTUJ
KOMENTARZE (1)
/20.06.2006 08:30
Czytajac ten artykul, caly czas plakalam. Wzruszylam sie niesamowicie, podziwiam panie, pozdrawiam