Porozmawiajmy o moczówce prostej.

napisał/a: konrad44 2010-12-12 12:12
Witam !

Zachorowałem na moczówkę prostą nagle, bez żadnych objawów, bez żadnych powikłań, ot tak - jest. Wypijałem około 5 litrów wody dziennie - noce nieprzespane, wstawałem po 3-4 razy piłem i odwiedzałem toaletę. Miałem problemy na uczelni - opuszczałem zajęcia, ciągle problemy z poszukiwaniem toalety. Zacząłem odżywiać się zdrowo, piłem przeróżne herbatki, a nawet soki z marchwi i buraków. Nic nie pomagało.
W końcu stało się - apogeum choroby. W ciągu dwóch tygodni schudłem 8 kilogramów, ponieważ tylko piłem i oddawałem mocz. Rodzice skierowali mnie do szpitala. Tam moja cudowna Pani Doktor zaopiekowała się mną. Zrobili mi jonogram z krwi - za wysoki poziom sodu. Zostałem na oddziele na 10 dni. Zdiagnozowano moczówkę prostą. Zrobili mi TK głowy, USG i inne badania. Teraz czekam na MRI, czyli rezonans magnetyczny głowy. Zażywam Minirin 0,1 mg - rano połówka tabletki (około godz. 9:00), wieczorem całą (około 20:00). I problem z głowy.

Nie wiem jaka jest przyczyna, czekam na MRI żeby wykluczyć zmiany w mózgu. Moja Pani Doktor powiedziała, że moczówka prosta może być związana również z jakimś szokiem na tle nerwowym. Prawdopodobnie taki szok przeżyłem - rozpoczynając studia.

Z tą chorobą da radę normalnie żyć. Studiuję, żyję ze swoją dziewczyną zupełnie normalnie. Tak jak kiedyś. Jedyne rozczarowanie jakie mnie spotkało to to, że nigdy nie spodziewałem się jakiejkolwiek choroby, że nie wierzyłem że mogę zachorować. Teraz już wiem, że ciało jest ułomne ale siła woli jest większa.

Mam 18 lat - skończę studia, będę normalnie żyć. Bez względu na to, że jestem chory.

Mam jednak do Was pewne pytania:

1. Czy prócz owego szoku, jest jeszcze inna, znana przyczyna choroby, wykluczając niedoczynność nerek?
2. Chciałbym stosować Minirin w aerozolu - w związku z tym czy muszę kontaktować się z lekarzem, czy dawkę mogę ustalić sobie sam ? Jak wiadomo, chory sam odczuwa potrzebą dawkowania lekarstw, dlatego pytam.
3. Czy MRI i TK głowy zupełnie wykluczają zmiany w mózgu ? Nie ukrywam, że najbardziej boję się guza i innych patologii mózgu.
4. Czy stosowanie leku Minirin jest inwazyjne, tzn, czy uszkadza inne narządy ciała, czy działa na któryś z nich źle ?
5. Czy diagnoza moczówki prostej w tak młodym wieku ma jakiekolwiek przełożenie na przyszłość, na dalsze lata życia ?
6. Czy w związku z tym, że choruję na moczówkę prostą, mam spodziewać się krótszego życia czy czegoś podobnego ?
7. Dotychczas zrobiono mi tylko TK głowy - w ilu mniej więcej procentach takie badanie wyklucza guza głowy przysadki mózgowej ?

Będę wdzięczny za każdą odpowiedź.

Pozdrawiam serdecznie.
napisał/a: konrad44 2010-12-17 07:14
Ktoś mógłby mi pomóc ? Bardzo proszę o odpowiedzi.
Pozdrawiam.
napisał/a: konrad44 2011-01-12 21:18
Czy możliwe jest wyleczenie moczówki prostej, jeśli jej powodem jest gruczolak przysadki mózgowej który zostanie usunięty ? Czy TK głowy wyklucza dużego gruczolaka przysadki mózgowej ?
napisał/a: krk1 2011-01-14 17:14
TK głowy raczej wyklucza makrogruczolaka, jednakże może być mikrogruczolak (raczej nie dawałby objawów moczówki, ponadto w moczówce z uszkodzenia tylnego płata przysadki miałbyś inne deficyty hormonalne. MRI powinno potwierdzić miejsce lokalizacji i czynność tylnego płata przysadki, to badanie najwięcej wyjaśni. Czy miałeś wykonany test odwodnieniowo-wazopresynowy?
napisał/a: konrad44 2011-01-14 19:24
Miałem wykonany w szpitalu - na jego podstawie zdiagnozowano moczówkę. Podwyższony sód i potas we krwi, spadanie masy ciała.
napisał/a: ddota4 2011-02-16 14:56
BARDZO PROSZĘ O POMOC!! Potrzebuję leku MINIRIN 0,2 dla mojej 9 letniej córki, która moczy się w nocy. Stanowi to dla niej bardzo duży problem psychiczny. Lekarz wypisuje nam ten lek już od trzech miesięcy. Płacę za niego 203zł. Poważnie obciąża to mój budżet domowy. Podczas kuracji lekami moczenia nie ma, po odstawieniu znowu problem wraca. Wiem, że chorzy na moczówkę prostą mają ten lek wypisywany z refundacją NFZ-tu. BARDZO PROSZĘ o kontakt jeśli ktoś jest w stanie wypisać mi ten lek u swojego lekarzą, bądź mógłby mi odsprzedać taniej ten LEK. Tel: 604 733 399 mail: ddota4@wp.pl
napisał/a: konrad44 2011-04-16 14:17
MRI powinno potwierdzić miejsce lokalizacji i czynność tylnego płata przysadki, to badanie najwięcej wyjaśni.

Wynik MRI :

Przysadka mózgowa wielkości ok : 6(wysokość)x15(szerokość)x8(długość).

Po dożylnym podaniu paramagnetyku ulega prawidłowemu jednorodnemu wzmocnieniu kontrastowemu, separującej się zmiany ogniskowej w jej obrębie nie uwidoczniono. W pierwszej fazie badania, przed podaniem kontrastu nie jest widoczny wysoki sygnał z tylnego płata przysadki. Lejek ustawiony pośrodkowo - symetrycznie.
Okolica skrzyżowania nerwów wzrokowych bez zmian patologicznych.
Okolica podwzgórza w normie.


Czy wymiary przysadki są prawidłowe ?

I mam jeszcze takie pytanie : przed zachorowaniem na moczówkę (pół roku temu) miałem jakiś stan zapalny skóry, krostki etc, podejrzewano ŁZS, ale to nie było to. Niedawno zrobiono mi biopsję skóry głowy i wyniki dotarły dopiero wczoraj. Pani dermatolog dzwoniła do mnie i powiedziała, że moczówka prosta i zmiany skórne na głowie mogą być jakoś powiązane. Nie zrozumiałem dokładnie, ale wypowiedziała jakąś nazwę (choroby?) z literą X na końcu - tzn, jakiś wyraz + sama litera X. Wiecie może co to jest?
napisał/a: konrad44 2011-08-30 15:44
6(wysokość)x15(szerokość)x8(długość).

Czy te wymiary są w normie ? Endokrynolog powiedział, że wszystko ok, ale pytam dla pewności.