Osteochondroma

Witam
Tylko postać mnoga jest dziedziczna, więc jeśli o takiej nie mówimy, odpowiedź brzmi nie jest to dziedziczne. Leczy się to tylko i wyłącznie operacyjnie poprzez usunięcie, jednak dopiero w momencie gdy powstałe zmiany zaczynają ewidentnie przeszkadzać, uciskać na nerwy itp. Wznowy się czasem zdarzają, jednak ma to miejsce rzadko

Z badań teściowej jest się ciężko odczytać,a Ona sama nawet nie chce wiedzieć co tam pisze.Skąd mogę się dowiedzieć czy to jest ta dziedziczna czy nie odmiana ??
Jest to na badaniach jakoś oznaczone?
Nie mamy 100% pewności,ale matka teściowej prawdopodobnie miała to samo- poruszała się o kulach,a ojciec teściowej miał amputowaną kończynę.Nie wiemy jakie były tego przyczyny,ale czy to może mieć jakiś związek z tą chorobą?

Przede wszystkim postać dziedziczna wykrywana jest zwykle do 20 roku życia, pojawia się wtedy ból, czy nie raz deformacje. Po za tym matka teściowej (żona) ojciec teściowej (jej mąż) nie są spokrewnieni genetycznie, a chorobą tą nie idzie się zarazić.

Tak,wiem.Ale jedno z Nich mogło też na to chorować.Wiem tylko tyle,że jedno miało takie problemy przez tuszę.A drugie-nie wiadomo z jakiego powodu.W każdym razie chciała bym wiedzieć czy jak zgłoszę pediatrze że teściowa ma taki problem,to chyba będzie miał na to oko??
Bo mąż jest grubo po 20-tce więc...Ale u teściowej nic nie widać.Jest po prostu gruba.A TO wykryli w Jej biodrze.
Teściowa wogóle nie chciała się przyznać.Sami wyczailiśmy że jest coś nie tak.Założę się,że Ona dobrze wie na co choruje i wie o konsekwencjach-tylko milczy.Takie Jej prawo.Ale ja martwię się o męża i córkę.Chyba naturalne...
Jeszcze tak dopytam.Czytałam,że choroba powstaje przez mutację genu EXT1 lub EXT2.Czy jest możliwość zrobienia badań pod kątem dziedziczenia tej mutacji??I czy te badania są refundowane??Wolę mieć 100% pewności,żeby móc sie uspokoić lub w gorszym wypadku podjąć leczenie za wczasy.Wiadomo,że w takich sytuacjach "im szybciej tym lepiej" .

Jeśli u teściowej zostało to wykryte przez przypadek, to myślę że spokojnie można wykluczyć postać dziedziczną, tym bardziej, że zapewne nastolatką nie jest, a urazy (które teoretycznie mogły się do tego przyczynić) też pewnie przeszła. Rozpoznaje się to zwykle przez przypadek poprzez wykonanie zdjęcia rtg, nie wykonuje się badań, bo nawet nie ma to sensu. Leczyć się tego nie leczy, a jedynie działa objawowo przez fizykoterapię, która nie ma znaczenia rokowniczego, czy zabiegiem operacyjnym w momencie, gdy np uciska na nerwy, powoduje duże problemy (nie koniecznie amputuje się kończynę - tu prawdopodobnie zaistniał inny dodatkowy czynnik, który tego wymagał, z kolei u mamy teściowej stawiam na zmiany zwyrodnieniowe spowodowane otyłością). Uważam, że nie ma żadnych podstaw aby myśleć tu o dziedziczności.

Właśnie teściowa ma problemy z chodzeniem,nie raz się przewróciła,ma problem z przejściem 2 pięter.Skarżyła się na rwący ból,utykała.Dopiero gdy to się nasiliło poszła zrobić badania.Pierwsza diagnoza wstępna to był chrzęstniak.Z rezonansu wyszło to na O...
Teraz praktycznie nigdzie nie wychodzi.Tylko tyle co do pracy.Prowadzi siedzący tryb życia(prawdopodobnie ją to boli).

tylko też nie wiadomo, czy to faktycznie tylko tym jest spowodowane, być może skumulowały się dodatkowo zmiany zwyrodnieniowe, czy pourazowe. Dziwne, że aktualnie w żadnym badaniu to nie wychodzi (chyba, że jest to takie malutkie - jednak to prawie wykluczałoby przyczynę tak dużego bólu w osteochondromie)

W poniedziałek będę u pediatry(prywatnie) który pracuje w szpitalu.Zapytam.Może Ona podpowie czy córa może być narażona na to,czy nie i jakie ewentualnie badania zrobić.Bo od teściowej się dowiadywać to jak rzucać kamienie o ścianę.Nic nie powie.:( I albo nie chce się z nami podzielić ,albo faktycznie nic nie wie...

A mam jeszcze taki pytanie.Teściowa od jakiegoś czasu nie trzyma moczu.Czy to może być z tą chorobą związane??
Kilka razy w tygodniu znajduję w łazience rozwieszone mokre w kroku spodnie od piżamy teściowej i Jej łóżko również jest mokre.Żeby to przed nami zamaskować zostawia "rozbebeszone" odkryte łóżko-niby że zapomniała pościelić i otwiera okna na oścież(jest wtedy piekielnie zimno w Jej sypialni).Zapach moczu likwiduje jakimś słodko-mdłym perfumem.Spryskuje nim prześcieradło w miejscu zasikania.Zaczyna nas to martwić,bo nie bierze żadnych leków na nietrzymanie moczu.Nie poszła nawet do lekarza.A skoro trwa to od jesieni to nie jest to "przypadek".

absolutnie nie tą przypadłość ma większość starszych kobiet, które kiedyś rodziły

Mam wyniki badań teściowej.Cytuję:
W okolicy trzonu jego bliższej części kości udowej prawej w jamie szpikowej widoczne nieregularne skostnienie przedzielone obszarami nieskostniałymi o nierównych nieregularnych obrysach-zmiana o wym.30x10mm.Istota korowa kości zachowana.Obraz sugeruje zmianę o typie osteochondroma.Proponuję okresową kontrolę w RTG kości udowej prawej celem wykluczenia ewentualnej transformacji w kierunku osteochondrosarcoma poprzedzoną konsultacją u ortopedy.

Mogę prosić o przetłumaczenie na mniej fachowy język??Bo z tego co zrozumiałam i wyczytałam w sieci teściowa ma kostnochrzęstniaka który prawdopodobnie może przerodzić się w chrzęstniakomięśniaka i spowodować ewentualne przerzuty na płuca.Wg danych w internecie czeka teściową chemioterapia lub usunięcie "nowotworu" lub amputacja kończyny...Kurację chemioterapią powtarza się po krótkiej przerwie i po zakończeniu 2 etapu do 5 lat życia pozostaje zaledwie 40% leczonych...Czy mam zacząć sie martwić i panikować,czy dane w internecie są mocno przesadzone i teściowa ma szanse na nieco lepsze zakończenie żywota niż wyżej opisany??