Naczyniak w rdzeniu kręgowym - malformacja tętniczo -żylna

napisał/a: Henryk42 2010-09-15 19:17
Druga część mojej histori choroby jest poniżej pierwszego tekstu .
(Może ktoś ma także problemy z naczyniakiem w rdzeniu kręgowym?)

1) Choroba zaczęła się w 2001r.(postępująca bez bólowa niemoc w nogach, chudnięcie pośladków, słabość w kręgosłupie) po 9 miesiącach badań w klinikach neurologicznych ( wykonano 12 rezonansów kręgosłupa i głowy,2 punkcjach lędźwiowych, ciągle dziwiono i się że nie mam bólu w kręgosłupie) w końcu w Lublinie embolizowano mi naczyniaka w malformacji tętniczo-naczyniowe w kręgosłupie piersiowym. Powróciłem do pracy ale jeszcze w ostatniej klinice pojawił się objaw "tętnienia jakiegoś fragmentu nogi, a po zaniku tętnienia ten fragment nogi stawał się jakby martwy/wyobcowany , dodatkowo czułem w tych miejscach stały ucisk nogi" . Ten proces się nasilał i coraz większe powierzchnie nóg , pośladków, okolic odbytu i przyrodzenia stawały się jakby martwe. Opisywałem te dolegliwości neurologom i profesorom i niestety nie mogłem uzyskać żadnej poprawy. Kolejne rezonanse skupiały się na Malformacji w odcinku piersiowym i tam też notowano powolny jej rozrost , chociaż na 4 badaniach angiograficznych naczyń krwionośnych kręgosłupa nie uwidoczniono nowego naczyniaka. W styczniu br. miałem atak bolesny rwy kulszowej prawej nogi który wyleczyłem po tygodniu, jednakże od tego czasu proces odrętwień postępował bardzo szybko ( chwilowymi przerwami czasowymi) w rezultacie czego mogę już chodzić do 400m, i ciągle odczuwam uciski w nogach, dodatkowo pojawiło się zimno w nogach od kolan w dół(chyba pojawiło się niedokrwienie nóg). W kolejnych S rezonansach(prywatnych) okazało się zgniecenie przestrzeni międzykręgowych w kręgosłupie lędźwiowym oraz jakby "miejscowy stan zapalny w przebiegu zwyrodnieniowym). Stale postępuje warstwowe wyobcowanie nóg i osłabienie/chudnięcie nóg. Pytanie czy ktoś miał taki przypadek i jak temu można zaradzić bo zażywane leki Nilogrin i Detralex (od lat) nie pomagają. Gdzie szukać rozwiązania?. W razie konieczności do dalszej dyskusji mogę wysłać ostanie wyniki rezonansów i wypis szpitalny z ostatnie angiografii.
Z góry dziękuję za porady Henryk42

2)Ciąg dalszy mojej wypowiedzi na powyższy temat dopisany aktualnie.
Szkoda, ŻE NIKT NIE ODPOWIADA na moje pytanie o poradę. Może ktoś miał już robioną embolizację naczyniaka w rdzeniu kręgosłupa, jestem ciekawy jak się On czuje , czy ma takie same objawy jak ja tzn. kolejne obszary nóg stają się wyobcowane a mięśnie są osłabiane jakby były wyłączane kolejne warstwy mięśnia - w rezultacie po kilku krokach mam mięśnie ud i podudzi gorące jakby zostało ich już niedużo i dlatego się bardzo rozgrzewają. Mam już zdrewniałe stawy skokowe i połowa stawów kolanowych. Na dodatek od 2 dni mam na obu nogach wysypkę i skórę jakby z papieru - prawdopodobnie to skutek niedokrwienia nóg skóry (jutro pójdę do dermatologa). Profesorowie neurochirurdzy uważają, że za większość moich objawów to skutek naczyniaka i malformacji naczyniowej w rdzeniu kręgowym a natomiast neurolodzy uważają , że winne są zasadniczo moje uciski dysków przez kręgi lędźwiowe. Nikt nie potrafi zdiagnozować choroby a lekarze nie usiłują znaleźć w internecie odpowiedzi na moje objawy - szkoda, że nie jestem lekarzem i nie znam określeń medycznych po angielsku bo na pewno taki przypadek jest gdzieś opisany w internecie medycznym w świecie. O ile to przeczyta jakiś lekarz i go to zainteresuje to proszę o kontakt , chętnie zatrudnię go jako osobistego lekarza neurologa lub dowolnej innej specjalności. Przebiega to już u mnie od 8 lat ale przebiegało to znacznie łagodniej i przypuszczałem, że taki przebieg będzie trwał w nieskończoność ale niestety od stycznia br. choroba nabrała tempa i dzisiaj jestem już prawie na Wylocie i nie będę mógł być przy końcu jakieś pracy doktorskiej na mój temat. Patrząc na dzień dzisiejszy to żałuję, że nie załapałem się do RZĄDU lub do DECYDENTÓW Partyjnych bo wtedy na pewno by mnie zdiagnozowano i być może wyleczono w lecznicach rządowych lub wojskowych, a badania robiono by błyskawicznie w komfortowych warunkach a nie w salach 8-mio osobowych jak w klinikach katowickich. Czekam na jakieś porady.
napisał/a: stratus1 2010-09-17 10:43
Henryk, tak sie zastanawiam czy lekarze ida w dobrym kierunku laczqac wszystkie objawy z twoja malforacja. Mniemam ,ze madania EMG zostaly wykonane(mozesz powiedziec jaki byl ich wynik ?). Jedyne co moge Ci polecic to kontakt z dobra specjalistka od SLA, ktora miala zapewne wiele dziwnych przypadkow i moglaby Ci cos poradzic. dr Barbara Tomik. Wiele sily zycze!
napisał/a: Ivon@ 2010-09-24 00:28
Witam. Również mam naczyniaka rdzenia kręgowego i dolegliwości podobne do Twoich. Mam bardzo silną przeczulicę zwłaszcza plecy, odlot na wysokości prawej łopatki. Nogi, szczególnie kiedy idę, spać od kolan w dół, bardzo są wyziębione, mam wrażenie, że wystawiam je na przeciąg mimo, iż są szczelnie zakryte kilkoma warstwami przykryć. Zaburzone jest u mnie czucie i fizyczne i termiczne. Nie umiem określić np. podczas spaceru, stopnia zmęczenia. Nagle następuje kryzys i koniec. Lewa noga jest o wiele słabsza i chudsza, do tej pory myślałam jednak,że jest to wynikiem paraliżu, mój naczyniak pękł w 2003 i byłam sparaliżowana od piersi w dół. Wspominałeś o zdrewniałych nogach, jeśli masz na myśli sztywność i brak poczucia integracji z własnymi nogami to mam tak samo. Pytałeś o embolizację. Przeszłam ją w 2004 r.-czy pomogła mi. Trudno to określić. Dolegliwości nie zniknęły, chodzić zaczęłam jeszcze przed embolizacją, myślałam , że po, proces powrotu do normalności ruszy z kopyta, ale tak się nie stało. Myślę, że w moim wypadku dała niewiele. Ale...Każdy przypadek, choć podobny jest inny więc u innych kto wie?
napisał/a: ~Anonymous 2013-02-25 11:09
Witam Pana Henryka42
Nie wiem czy uda mi się nawiązać kontakt z Panem.Mam naczyniaka 12 mm w prawe części kręgu th10.Mam nietypowe objawy / między innymi tętnienie, pulsowanie w lewej nodze- najczęściej tam gdzie naczynia w okolicy pięty, kostki / . Do tego ja to słyszę / z oddali jakby ze studni własną krew/.Wszystko zaczęło się ponad 2 lata temu od przedżwignięcia. Lekarze kwestionują związek moich objawów i naczyniaka. Na jakim etapie jest Pan teraz? Proszę o kontakt .Mój adres email content@koszalin.home.pl .
napisał/a: Henryk42 2013-02-27 00:47
Do ANNAWB - Mój naczyniak został dobrze zasklepiony w 2002r w Lublinie w Zakładzie Radiologii Zabiegowej i Neuroradiologii kierowanym przez Panią Prof. Małgorzatę Szczerbo-Trojanowską. Do 2010r. 4-krotnie jeszcze sprawdzano mi stan zasklepienia naczyniaka i zawsze mimo moich podejrzeń okazywało się, że jest on zasklepiony. Z pełną odpowiedzialnością polecam Ci zasklepienie Twojego naczyniaka u Prof. M.Trojanowskiej w tym Zakładzie bo to doskonale, precyzyjnie i szybko zasklepiają czego świadectwem są pacjenci z całej Polski. Od mojego ostatniego postu odwiedziłem "n" specjalistów z Profesorami łącznie i niestety nie uzyskałem ostaecznej pewnej diagnozy mojej choroby objawiającej się postępującymi kłopotami z chodzeniem i postępującym wyobcowaniem nóg ( odczucia jakbym ciągle miał ściśnięte nogi, ciągle miał ubrane buty narciarskie sięgające do pachwin - całe nogi). Miałem 2 operacje kręgosłupa lędźwiowego wraz z umieszczeniem wstawki DIAM na poziomie L4L5 (w Żorach woj. śląskie - ewentualnie polecam) co zlikwidowało mi jedynie objawy rwy kulszowej prawej nogi, reszta dolegliwości pozostało. Osobiście radzę Ci rezonans naczyń odcinka piersiowego i lędźwiowego (wersja angio) i skorzystania z Lublina bo tam masz największe szanse uporab=nia się z naczyniakiem. U mnie po zasklepieniu naczyniaka nastąpiła radykalna poprawa w chodzeniu niestety po roku problemy z nogami zaczęły się nasilać i do tej pory nikt nie potrafił zdiagnozować mego przypadku. ŻADEN LEKARZ nie zainteresował się moim przypadkiem i w zasadzie ja sam musiałem pilotować moją chorobę - szkoda, że nie mozna trafić na dr. House w Polsce, u nas Lekarze odpowiadają tylko na pytania natomiast nie są zainteresowani dążeniem do wykrycia przyczyny choroby pacjenta, sami nie zadają pytania "co to moze być za przyczyna". odezwę się na twoim adresie mailowym.
napisał/a: ~Anonymous 2013-02-27 09:19
Do Henryk 42. Dziękuję za odpowiedż . Proszę skontaktuj się na email. Mam identyczne odczucia co do lekarzy i służby zdrowia.Widzę że mamy dużo doświadczeń i może będziemy mogli wzajemnie sobie jakoś pomóc.Pozdrawiam