moja córka od 26lat choruje na zapalenie rogówki
napisał/a:
alicja54
2010-12-07 23:14
Córka moja ma 32 lata i od 26 lat choruje na zapalenie spojówek i rogówki. Do dnia dzisiejszego nie ustalono przyczyny jej dolegliwości. Przez wiele lat była pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie . Jej przypadek konsultowano również w Instytucie im. Fiłatowa w Odessie, jednak bez rezultatu. Obecnie jej stan z roku na rok pogarsza się z powodu powtarzających się owrzodzeń rogówki.
Córka cały czas jest pod opieką okulisty. Po dzisiejszej wizycie jesteśmy załamane. Lekarz stwierdził , że w rogówkę powrastały naczynia krwionośne i ten stan jest nie do cofnięcia. Pomóc może tylko przeszczep ale nie można go wykonać ponieważ nieznana jest przyczyna choroby. Podejrzenia były różne, m. in. alergia, trądzik , chlamydie, kolagenoza.W badaniach nic nie wychodziło.Padały sugestie choroby autoimmunologicznej. Jak to zbadać? Jak doprosić się o konsultację specjalistów z innych dziedzin medycyny? Jakim badaniom może się jeszcze poddać? Prywatnie robiła badania na nużeńca, boreliozę, zapalenie wątroby i jeszcze kilka innych. Jest młoda i załamana i ja razem z nią! Może Ktoś chorował podobnie i postawiono diagnozę, która pomogła powstrzymać chorobę? Będę wdzięczna za każdą sugestię!
Córka cały czas jest pod opieką okulisty. Po dzisiejszej wizycie jesteśmy załamane. Lekarz stwierdził , że w rogówkę powrastały naczynia krwionośne i ten stan jest nie do cofnięcia. Pomóc może tylko przeszczep ale nie można go wykonać ponieważ nieznana jest przyczyna choroby. Podejrzenia były różne, m. in. alergia, trądzik , chlamydie, kolagenoza.W badaniach nic nie wychodziło.Padały sugestie choroby autoimmunologicznej. Jak to zbadać? Jak doprosić się o konsultację specjalistów z innych dziedzin medycyny? Jakim badaniom może się jeszcze poddać? Prywatnie robiła badania na nużeńca, boreliozę, zapalenie wątroby i jeszcze kilka innych. Jest młoda i załamana i ja razem z nią! Może Ktoś chorował podobnie i postawiono diagnozę, która pomogła powstrzymać chorobę? Będę wdzięczna za każdą sugestię!
napisał/a:
piotrek.sad
2010-12-08 00:01
Podaj jakieś szczegóły, bo z tego co napisałaś to bedzie cięzko wywnioskować jakieś 'propozycje' choroby. Proponuje zebyś udzieliła odpowiedzi na pytanie, ktore postawie, moze to pozwoli wysunąć jakiekolwiek przypuszczenia.
1. Czy córka kiedykolwiek nosiła soczewki? Jezeli tak to czy były poprawnie dobrane i jak dlugo nosiła.
2. Czy córka doznala kiedykolwiek urazu rogówki, np po przez udeżenie, zranienie częścią rośliny, kontakt z chemikaliami ?
3. Jak wyglądaja powieki, brzegi powiek? Czy doszlo do zakażenia?
4. Czy występuja zaburzenia czynności powiek (niedomykanie, odstawanie brzegów, podwijanie) ?
5. Czy doszlo do obniżenia ostrości wzroku?
Trądzik różowaty postaci ocznej wykluczony? Na jego tle występują wlasnie przewlekłe stany zapalne spojówek, powiek.
1. Czy córka kiedykolwiek nosiła soczewki? Jezeli tak to czy były poprawnie dobrane i jak dlugo nosiła.
2. Czy córka doznala kiedykolwiek urazu rogówki, np po przez udeżenie, zranienie częścią rośliny, kontakt z chemikaliami ?
3. Jak wyglądaja powieki, brzegi powiek? Czy doszlo do zakażenia?
4. Czy występuja zaburzenia czynności powiek (niedomykanie, odstawanie brzegów, podwijanie) ?
5. Czy doszlo do obniżenia ostrości wzroku?
Trądzik różowaty postaci ocznej wykluczony? Na jego tle występują wlasnie przewlekłe stany zapalne spojówek, powiek.
napisał/a:
alicja54
2010-12-08 09:34
Witam!
Odpowiadam na pytania :
1. Podczas leczenia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie / miała 9 lat / próbowano dobrać jej soczewki,nosiła je krótko . Stan zapalny oka powodował, że sprawiały dodatkowy ból.
2. Urazu mechanicznego nie było. Przynajmniej ja o tym nic nie wiem. Wszystko zaczęło się od zapalenia spojówek opornego na leczenie. Gdy miała 5 lat / początek choroby / leczona była w szpitalu w Zielonej Górze. Na oddział trafiła trzy razy z miesięcznymi przerwami. Oprócz standardowego leczenia przeszła mrożenie spojówek. To się chyba nazywa krioterapia.
Stosowane leki w początkowej fazie ich podawania przynosiły względną poprawę. Z czasem jednak przestawała na nie reagować. Jeden z lekarzy wyraził opinię, że choroba może mieć podłoże immunologiczne.
Ze szpitala skierowano ją do Sanatorium Leczenia Przewlekłych Schorzeń Oka w Zakopanem . Tu leczona była przez trzy miesiące. Bez poprawy. Tu również stwierdzono brak reakcji na stosowane leki.
Wykonano również krioterapię spojówek.
Z Zakopanego skierowano ją do CZD w Warszawie / miała wtedy 8 lat /.Stosowano wszystkie dostępne w tym czasie leki. Leczona była m. in. lekami przeciwwirusowymi / opryszczka/, przeciwalergicznymi / testy alergiczne nie wskazały jakiegoś czynnika uczulającego/.Pod opieką CZD była do 18 roku życia.
Potem była m.in. Klinika Okulistyczna w Poznaniu / naszywano owodnię , podejrzenie o trądzik różowaty w postaci ocznej- nie potwierdzone/ , konsultacja u prof. Szaflika w Warszawie, Szpital Kolejowy w Katowicach . To tak w ogromnym skrócie.
3.Nie ma uwag co do brzegów powiek. Na samych powiekach od spodu zgrubienia,nalot .Lekarze nazywają to " brukiem" o ile się nie mylę.
4. Zaburzenia czynności powiek - nie stwierdzono.
5.Przez cały czas choroby postępuje obniżenie ostrości wzroku. Od początku choroby córka nosi okulary.
napisał/a:
Gregor11
2011-07-31 17:39
Witamy.
W wielkim skrócie przedstawimy nasz przypadek.
Leczylismy syna który miał owrzodzenie rogówek. Zaraz po urodzeniu miał erozje rogówek, leczony byl 2tyg w klinice okulistycznej w Katowicach i po długiej antybiotykoterapi doszło do owrzodzenia rogówek. Leczenie samego owrzodzenia trwało 3miesiące i zostało wyleczone. Pozostały tylko małe blizny widoczne gołym okiem poniżej linii powiek,które nie wpłyną
na widzenie. Pani dr powiedziała że jest szensa że znikną ponieważ syn ma 4miesiące i jeszcze się rozwija. Tego dowiedziałem się 28.07.2011r.od dr Beata Rymgayłło-Jankowska,która specjalizuje się w leczeniu rogówki i przedniej częsci oka. W katowicach lekarze nie potrafili odp nam na to pytanie i wiele innych. Pytalismy czy to owrzodzenie może się nawracać pani dr powiedziała że to jest juz wyleczone i nigdy się nie nawróci. Warto było z takim małym malcem przejechać pół polski żeby się tego dowiedzieć.
Uzywaliśmy następujących leków: krople Detromecyna, Atropina, Hylo Parin, maść Pima Biciron N (podstawowy lek w leczeniu owrzodzenia niestety niedostępny w polsce), musieliśmy jezdzic po nią do niemiec :(. Pytaliśmy też pani dr czy miała takie przypadki u tak małych dzieci powiedziała żę nie. Najmłodszy pacjent miał 20 lat. Od pani dr dostaliśmy jeszcze namiar na lekarza w szpitalu im.Świętej Barbary w Sosnowcu pana dr Dariusza Dobrowolskiego u którego jesteśmy umówieni na 19.08.2011,który ma potwierdzić diagnoze pani dr wtedy będziemy mogli napisać cos więcej. Podaje link do artykułu dr Beata Rymgayłło-Jankowska o grzybiczych zapaleniach rogówki.
http://www.gornicki.pl/grzybicze_zapalenia_rogwki.
Pozdrawiam i powodzenia.
W wielkim skrócie przedstawimy nasz przypadek.
Leczylismy syna który miał owrzodzenie rogówek. Zaraz po urodzeniu miał erozje rogówek, leczony byl 2tyg w klinice okulistycznej w Katowicach i po długiej antybiotykoterapi doszło do owrzodzenia rogówek. Leczenie samego owrzodzenia trwało 3miesiące i zostało wyleczone. Pozostały tylko małe blizny widoczne gołym okiem poniżej linii powiek,które nie wpłyną
na widzenie. Pani dr powiedziała że jest szensa że znikną ponieważ syn ma 4miesiące i jeszcze się rozwija. Tego dowiedziałem się 28.07.2011r.od dr Beata Rymgayłło-Jankowska,która specjalizuje się w leczeniu rogówki i przedniej częsci oka. W katowicach lekarze nie potrafili odp nam na to pytanie i wiele innych. Pytalismy czy to owrzodzenie może się nawracać pani dr powiedziała że to jest juz wyleczone i nigdy się nie nawróci. Warto było z takim małym malcem przejechać pół polski żeby się tego dowiedzieć.
Uzywaliśmy następujących leków: krople Detromecyna, Atropina, Hylo Parin, maść Pima Biciron N (podstawowy lek w leczeniu owrzodzenia niestety niedostępny w polsce), musieliśmy jezdzic po nią do niemiec :(. Pytaliśmy też pani dr czy miała takie przypadki u tak małych dzieci powiedziała żę nie. Najmłodszy pacjent miał 20 lat. Od pani dr dostaliśmy jeszcze namiar na lekarza w szpitalu im.Świętej Barbary w Sosnowcu pana dr Dariusza Dobrowolskiego u którego jesteśmy umówieni na 19.08.2011,który ma potwierdzić diagnoze pani dr wtedy będziemy mogli napisać cos więcej. Podaje link do artykułu dr Beata Rymgayłło-Jankowska o grzybiczych zapaleniach rogówki.
http://www.gornicki.pl/grzybicze_zapalenia_rogwki.
Pozdrawiam i powodzenia.
napisał/a:
alicja54
2011-08-02 20:06
Witam! Chciałabym uzupełnić podane wcześniej informacje dotyczące leczenia mojej córki. Po raz pierwszy problem z oczami pojawił się gdy miała 2 latka. Było to zapalenie spojówek z wydzieliną ropną. Ustąpiło po podaniu leków. Nie wiem czy to miało związek z późniejszą chorobą. Nie podejrzewaliśmy. że będzie miała dalej problemy z oczami.
Teraz chciałabym napisać o tym co wydarzyło się od mojego ostatniego wpisu. Znaleźliśmy poprzez Internet placówkę medyczną Klinikę Okulistyczną Moorfields Eye Hospital w Londynie, w której stwierdzono , że są w stanie zatrzymać postęp choroby i poprawić córce widzenie. Byłyśmy w Londynie 2 razy - w styczniu i w marcu. Córka konsultowana była przez lekarzy Lindę Ficker i Valerie Saw. Od stycznia jest na lekach, które mają powstrzymać chorobę i wykonano dla niej soczewki mające poprawić widzenie. Mogę stwierdzić , że jej widzenie poprawiło się na tyle,że trzy tygodnie temu zdała egzamin na upragnione Prawo Jazdy. W chwili obecnej córka stosuje leki przeciwalergiczne oraz maść z cyklosporyną (immunosupresant), która zarówno w Anglii jak i w Polsce dostępna jest tylko i wyłącznie w obrocie weterynaryjnym. W chwili obecnej większość dolegliwości ustąpiła, zmniejszył się światłowstręt oraz ból oczu. A wrastające do tej pory naczynia krwionośne w rogówkę zaczęły jakby się cofać, ku zdumieniu opiekującego się córką okulisty w Polsce , który miał możliwość obserwacji zachodzących zmian podczas przyjmowania leku.Generalnie polecam placówki w Katowicach, w szczególności prof.Edwarda Wylęgałę oraz doktora Dariusza Dobrowolskiego w Sosnowcu. Na moją córkę jednak nie mieli pomysłu. Nie żałuję, że razem wybrałyśmy się do Londynu. Być może to będzie przełomem w jej leczeniu.
W razie pytań - proszę pytać.
Teraz chciałabym napisać o tym co wydarzyło się od mojego ostatniego wpisu. Znaleźliśmy poprzez Internet placówkę medyczną Klinikę Okulistyczną Moorfields Eye Hospital w Londynie, w której stwierdzono , że są w stanie zatrzymać postęp choroby i poprawić córce widzenie. Byłyśmy w Londynie 2 razy - w styczniu i w marcu. Córka konsultowana była przez lekarzy Lindę Ficker i Valerie Saw. Od stycznia jest na lekach, które mają powstrzymać chorobę i wykonano dla niej soczewki mające poprawić widzenie. Mogę stwierdzić , że jej widzenie poprawiło się na tyle,że trzy tygodnie temu zdała egzamin na upragnione Prawo Jazdy. W chwili obecnej córka stosuje leki przeciwalergiczne oraz maść z cyklosporyną (immunosupresant), która zarówno w Anglii jak i w Polsce dostępna jest tylko i wyłącznie w obrocie weterynaryjnym. W chwili obecnej większość dolegliwości ustąpiła, zmniejszył się światłowstręt oraz ból oczu. A wrastające do tej pory naczynia krwionośne w rogówkę zaczęły jakby się cofać, ku zdumieniu opiekującego się córką okulisty w Polsce , który miał możliwość obserwacji zachodzących zmian podczas przyjmowania leku.Generalnie polecam placówki w Katowicach, w szczególności prof.Edwarda Wylęgałę oraz doktora Dariusza Dobrowolskiego w Sosnowcu. Na moją córkę jednak nie mieli pomysłu. Nie żałuję, że razem wybrałyśmy się do Londynu. Być może to będzie przełomem w jej leczeniu.
W razie pytań - proszę pytać.
napisał/a:
Gregor11
2011-08-04 10:17