Czy możliwa jest pomoc dla mojego dziecka?

napisał/a: pablitos 2010-09-28 15:27
Witam serdecznie.

Jestem ojcem dziecka które obecnie ma roczek. Urodziło się z zespołem wad wrodzonych, m.in w poradni okulistycznej powiedziano mi że dziecko urodziło się bez siatkówki. W karcie informacyjnej jaką otrzymałem z poradni okulistycznej widnieje rozpoznanie Q-13. Zwracam się w tym miejscu do Was drodzy Państwo jako specjalistów. Proszę mi powiedzieć czy jest szansa na to aby moja córka widziała? Czy jest możliwe wykonanie np operacji dzięki której moja córka będzie w stanie widzieć? Uprzejmie proszę o pomoc. Jeżeli będą potrzebne Państwu jakiekolwiek informacje to proszę pytać.
napisał/a: Jarost1403 2010-09-28 19:23
Witam i pozdrawiam. Myślę,że na tak postawione pytanie nikt na tym forum nie odpowie Ci autorytatywnie, bo przez internet nie odważy się wyrokować. Moim zdaniem powinieneś poprosić o konsultację najlepszego w kraju specjalistę chorób oczu - prof.Jerzego Szaflika, który jest także krajowym konsultantem ds. okulistyki i przyjmuje w Centrum Mikrochirurgii Oka " Laser" ul. Grzybowska 6/10 w Warszawie - tel.22/654-68-06 lub 22/654-67-81. Nie jest łatwo tam się dodzwonić, ja po bezskutecznych próbach, po prostu tam pojechałem i zaklepałem wizytę. Bardzo polecam. Profesor jest znakomitym fachowcem i niezwykłym, ciepłym,życzliwym człowiekiem.
napisał/a: pablitos 2010-09-28 20:22
Bardzo serdecznie dziękuję Tobie za wskazówki i serdecznie pozdrawiam, jestem bardzo zobowiązany. Chciałem jeszcze poruszyć jedną kwestię która umknęła mi podczas pisania poprzedniego posta, a niestety nie mogłem go później edytować. Kilkukrotnie słyszałem że dzieci niewidome wymagają specjalnego żywienia. Czy ktoś z Was mógłby rozwinąć te zagadnienie? Na czym ów specjalne żywienie ma polegać? Na specjalnej diecie, specjalnym sposobie karmienia? Bardzo proszę o odpowiedzi na powyższe pytania.
napisał/a: Jarost1403 2010-09-28 22:33
Widzę,że przeczytałeś prawie od razu to ,co napisałem - nie wiem co odpowiedzą Ci inni formułowicze, ale ja nigdy nie słyszałem,żeby dziecko niewidome musiało mieć jakąś specjalną dietę. Ponieważ sam jestem naznaczony bardzo poważną,genetyczną chorobą siatkówki, czytam wszystko co jest możliwe o chorobach oczu/dopóki mogę czytać/i nigdzie nie spotkałem najmniejszej wzmianki - nawet w pracach habilitacyjnych - o tym,by dziecko/człowiek/niewidomy wymagał specjalnej diety - ale - może czegoś nie doczytałem.Owszem, oczom z chorą siatkówką pomaga się suplementami diety zawierającymi potężne dawki luteiny i antyoksydantów,zaleca się spożywanie ogromnych ilości wszystkiego co zielone - szpinaku, natki pietruszki, brokułów itp. ale myślę,że nie dotyczy to maleńkich dzieci. Być może-ale to już takie moje gdybanie - specjalna dieta dotyczy innych towarzyszących dziecku chorób, bo napisałeś w swoim poście,że dziecko cierpi na zespół chorób. Kończąc - namawiam Cię bardzo na konsultację z dzieckiem u Profesora - a na razie podaję Ci link do strony - myślę, że jej lektura bardzo Wam rodzicom się przyda- www.pzn-mazowsze.org.pl/psycholog.html Bardzo serdecznie pozdrawiam - jak bym jeszcze mógł w czymś pomóc - pisz.
napisał/a: Jarost1403 2010-09-28 22:52
Do pablitos. Piszę na raty- przepraszam, ale przypomniało mi się,że na stronie www.zdrowy.tarnow.pl/gdy-twoje-dziecko-jest-niewidome-lub-slabowidzace jest bardzo dobry artykuł z wieloma wskazówkami jak postępować z małymi, niewidzącymi dziećmi. Wspieram Was całym sercem- dacie radę. Pozdrawiam raz jeszcze.
napisał/a: pablitos 2010-09-29 07:12
Bardzo serdecznie dziękuję za pomoc z Twojej strony i za artykuły do jakich linki mi podałeś. Z pewnością będą bardzo pomocne. Jeśli przyjdzie mi na myśl jeszcze jakieś pytanie to na pewno je tutaj napiszę, a na razie jeszcze raz bardzo dziękuję za Twoją pomoc.
napisał/a: pablitos 2010-09-29 18:06
Okazało się po konsultacji z Kliniką że niestety nie zajmuje się ona tak małymi dziećmi niestety... Tak więc muszę szukać pomocy gdzie indziej. Czy ktoś z Was mógłby mi polecić inną klinikę w której pracują wybitni lekarze którzy zajmują się tak małymi dziećmi? Z góry serdecznie dziękuję.
napisał/a: Jarost1403 2010-09-29 21:39
Pozdrawiam. Nie pomyślałem o tym,że mogą nie zajmować się malutkimi dziećmi. A może zainteresuje Cię adres www.okulistykadziecieca.pl - oni też mają bardzo dobrą opinię i są wyposażeni w super sprzęt. Trzymaj się.
napisał/a: pablitos 2010-09-29 21:58
Serdeczne dzięki za kolejną pomoc z Twojej strony. Spróbuję skontaktować się z nimi i zobaczę co mi powiedzą. Pozdrawiam.
napisał/a: pablitos 2010-10-01 08:24
Coraz bardziej zaczynam wątpić w rozwój medycyny w naszym kraju... Czy ktoś z Was zna może jakieś zagraniczne kliniki w których mógłbym otrzymać pomoc? Nieważne gdzie ów klinika miałaby się znajdować.
napisał/a: Jarost1403 2010-10-01 21:19
To znowu ja. Witaj. Może spróbuj się skontaktować z kliniką w Pekinie. Mają swoją stronę - www.wustemcells.pl - Ta strona nie jest jeszcze kompletna, kiedyś trafiłem na ich anglojęzyczną stronę, byla obszerniejsza, teraz jej adresu już nie pamiętam.Chyba jedyni na świecie mają duże osiągnięcia w leczeniu komórkami macierzystymi wielu nieuleczalnych chorób. m.in.chorób siatkówki oka.Poczytaj w internecie o komórkach macierzystych - ich niewiarygodne zdolności mogą budzić nadzieję. Mnie też przydałby się taki wyjazd do Chin, ale mnie na to nie stać, poza tym na razie jeszcze jakoś widzę. Przepraszam,że Ci się "wciskam" z radami, ale bardzo sie przejąłem Waszym maluszkiem.Czy zgłosiliście dziecko do jakiejś fundacji? Jak byś złapał jakiś zagraniczny kontakt/Pekin?/ - potrzeba będzie dużo kasy. Piszę o fundacji, bo mam w rodzinie dziecko autystyczne - fundacja bardzo dużo im pomogła.Pozdrawiam.
napisał/a: pablitos 2010-10-01 21:48
Dziękuje Tobie za wszelką pomoc. Spróbuję się coś dowiedzieć poprzez tą polską stronę jaką mi podałeś. Jeśli przypomniałbyś sobie adres anglojęzyczny to byłbym bardzo zobowiązany. Jeśli mógłbyś polecić jeszcze jakieś kliniki to również będę bardzo wdzięczny. A odpowiadając na Twoje pytanie odnośnie fundacji. Tak, staramy się o to aby nasze dziecko było pod opieką fundacji.

A czy anglojęzyczną stroną tej kliniki nie jest przypadkiem strona unistemcells.com ?