autoimmunlogiczne zapalenie wątroby

cześć kajcia :)
Powiedz mi, przez te 10lat wyniki Ci ni spadają? ile masz alspatu i alatu? ja jak ostatnio roiłam to mialam 192, i 78 teraz niedlugo robie jeszcz raz wyniki i mam nadzieję ze spadną. Ja też juz powolutku przyzwyczajam sie do tj choroby, ale jeszcz mi dziwnie jest, tym bardziej że ja przed chorobą jadłam co chciałam,tone słodkiego, częst imprezy i alkohol (żeby nie było że alkoholiczka jestem) :) nie jestem, ale ciężko mi odzwyczaić sobię.No ale z czasem jak już moja wątroba będzie w lepszym stanie to sobie pozwole na to i owo :). To jak to jest, po tych tab ciężko jest zajść w ciążę?:/ ja mam niereguraln miesiączki,aż nieraz sama się boję o dzidziusia.

Cześć dziewuszki
Ja już prawie 13 lat biorę sterydy, prawie 8 lat immunosupresję. O ile ciąża na sterydach jest "bezpieczna" o tele imuran/azathioprina może uszkodzić płód. Kajcia zanim więc zdecyujecie się na dziecko odstaw imunosupresję. Mój profesor zlecał mi minimum 3 miesięczny okres karencji.
Na poczatku było ciążko. Najpierw prawie roczny całkowity brak miesiączki, potem przeróżne inne zaburzenia cyklu. W miarę odstawiania sterydów sprawy miały się coraz lepiej. Na podtrzymującej dla mnie dawce strydów 8mg methypredu/dobę (mój prof.twierdzi że methypred jest "mocniejszy"od encortonu) zaczęłam regularnie misiączkować.
Kiedy zaczęliśmy bardzo poważnie myśleć o dziecku zrobiłam badania hormonalne-badanie przebiegu cyklu+oczywiście giekologiczne badanie anantomiczne. Wszystko wyglądało super. Mój ginekolog był zdziwiony ponieważ długotrwała sterydoterapia potrafi podobno "spustoszyć" org.kobiety. Na szczęście w moim przypadku tak nie było. Mimo to mój ginekolog nie wzbudzał we mnie nadziei, że uda mi się zajść w ciąży a już napewno nie od razu. Skutki działania sterydów nie są bowiem w pełni poznane.
A teraz coś pocieszajacego. Jak już pisałam nam się udało za piewszym podejściem. Była nadzieja ale przede wszystkim niespodzianka.
Życzę więc powodzenia i wytrwałośći
i zdrowia oczywiście

Cześć!!

Do gogo - przez pierwsze 2 lata mojej choroby aspat i alat sięgały prawie 1000!!! Próbowałam różnych rzeczy - ziółek, akupunktury, bioenergoterapii i chyba bardziej sobie zaszkodziłam niż pomogłam. Dlatego później zostałam tylko na lekach, które przepisał mi lekarz. W 2002 roku wzięłam udział w badaniach z nowym lekiem (steryd) i od tamtego czasu moje wyniki są w normie. Czasem zdarza im sie skakać do 100, ale od razu to odczuwam. Teraz próbuję odstawić azatioprynę jeśli wyniki będą dobre. Czy robiłaś badania na przeciwciała przeciwjądrowe ANA lub inne? One są bardzo ważne w naszej chorobie. Rozumiem Twój mały bunt- ja trafiłam do szpitala miesiąc po 18 urodzinach. Życie dało mi więc niezły prezent na start w dorosłość. Przeleżałam w szpitalu prawie 4 miesiące. Ale potem wróciłam do szkoły (fakt, że nikt mnie nie poznawał bo przytyłam prawie 30 kilo...). Ale skończyłam szkołę i skończyłam studia. A lekarz kazał mi wtedy przerwać szkołę i iść na rentę...Nie było łatwo. ale grunt to nie poddawać się !!!!!!!!!!!!!!!!!Musiałam przewartościować swój świat, nauczyć się żyć z tą chorobą. I długo mi zajęło, zanim się z tym pogodziłam. Moje koleżanki miały problemy, które dla mne wydawały sie dziecinne i głupie. Może wyda Ci się to dziwne co teraz napiszę- przez chorobę poznałam mnóstwo fantastycznych ludzi, zaczęłam doceniać rzeczy, których wcześniej nie zauważałam... Mam wspaniała rodzinę, cudownego męża, który jest dla mnie oparciem i daje mi siłę, zebym walczyła o siebie kiedy mam "dołki". Wsparcie najbliższych jest bardzo ważne. Co do imprez- też czasami chodzę. Ale musisz całkowicie zrezygnować z alkoholu - bez niego też można dobrze się bawić :)))Przede wszystkim nigdy sie nie poddawaj - jesli będziesz miała "dołki" - pisz tutaj. Mnie to pomaga. Mogę liczyć na wsparcie osób, które mnie rozumieją i wiedzą co przeżywam. I zawsze wtedy jest lepiej :)))
Izucha - o ciąży na sterydach i immunosupresji wiem bardzo dużo. Konsultowałam mój przypadek z lekarką (znana pani doktorz Warszawy), która pracuje na oddziale transplantologii. Wiem o ryzyku i powikłaniach. Ale czuję, że teraz jest odpowiedni czas na ciąże bo znam już swój organizm bardzo dobrze. Nie wiem dlaczego jednak mam przeczucie, że będę należała do grona kobiet, które mają problem z zajściem w ciążę. W marcu wybieram się na badania poziomu hormonów i inne, które coś juz ustalą. Teraz pozostaje mi tylko czekać. Z drugiej strony tak sobie myslę, że kobiety po przeszczepach także rodzą zdrowe dzieci :)))

Pozdrawiam i trzymajcie się zdrowo :)))

Witajcie Kochane,

Czytając historie Waszych chorób widzę, że faktycznie niektóre z Was wiele się wycierpiały. Bardzo współczuję...
Mój przypadek nie jest taki ciężki - choruję od 2 lat, od początku biorę encorton- początkowo 60mg/dzień, a teraz zeszłam do 10mg. Enzymy czasem mi się podnoszą ponad normę, zwłaszcza alat - ale od rozpoczęcia leczenia nie przekraczają 100. I zauważyłam, że takie zaostrzenia stanu zapalnego nastepują po jakimś bardzo stresującym wydarzeniu lub po cieżkim okresie w pracy (a pracę mam niestety bardzo stresującą... ).
W szpitalu jak dotąd byłam tylko 2 razy - pierwszy raz na biopsji, a drugi na badaniach kontrolnych - w obu przypadkach tylko po kilka dni - tak więc jestem chyba szczściarą, że z moja wątróbką nie jest jeszcze tak źle. Ale to chyba dzięki temu, że choroba została wykryta w dość wczesnym stadium i nie zdążyła jeszcze poczynić spustoszenia w moim orgnizmie.
Niemniej jednak skutki ubczne encortonu dają mi sie we znaki - przybrałąm niby tylko 5 kilo ale jestem opuchnieta, twarz mam jak ksieżyc w pełni, no i łapię czsem straszne doły...
Ale jak już pisałam postanowiłam wziąć się za siebie - znalazłam fajną dietę, która pozwala mi trochę zapanowac nad wagą a równocześnie nie szkodzi wątrobie, no i staram się pozytywnie mysleć nawet w trydnych chilach - i to działa . W lutym ide do kontroli i mam nadzieje, ze wyniki tez będą ok, chociaz ostatnio czuję się bardzo, bardzo zmęczona, a jak wiecie to jest jeden z głównych objawów wątrobowych... Ale może to tez być spowodowane beznadziejną pogodą któą mamy oststnio - i tej wersji będę się trzymać .
Tak więc dziewczęta - głowa do góry!
Pozdrawiam serdecznie i do nastepnego razu.

Izucha, Czarna, Kajcia ,Agnes, może podamy sobie nawzajem nr GG i będziemy klikać ? tak będzie wygodniej.

Witajcie wszyscy :)

Bardzo dawno się tutaj nie pokazywałam więc postaram się to nadrobić :)
Mam dla przyszłych mam dobrą wiadomość mnie również udało się zajść w ciążę :), więc kochane głowa do góry wszystko jest możliwe mimo naszej choroby i mimo leków które bierzemy :) U mnie problem stanowiła jeszcze tarczyca ponieważ mam chorobę Hashimoto. Potwierdzam wypowiedź Izuchy że sterydy nie wpływają tak bardzo na płód jak azatriopryna. Mój ginekolog powiedział że nie mam sie niczym martwić, pocieszył mnie tym że wiele kobiet przez całą ciążę biorą sterydy i rodzą zdrowe dzieci :) więc jest bardzo duża nadzieja :)
Więc kochane jak będziecie się starać o dzidziusia polecam zrobić badania tarczycy tzn poziom TSH ponieważ to bardzo ważne gdyż tarczyca również wpływa na zajście w ciąże a jej hormon jest bardzo ważny do tego aby dzidziusiowi się wytworzył mądry mózg :)

Ja jestem w 6 tygodniu ciąży wiem, wiem to dopiero początek ale jestem dobrej myśli że moje maleństwo jest tak silne jak jego mama i że wszystko będzie dobrze :) Jutro mam USG i zobaczę moje małe maleństwo i może bijące serduszko :)

Strasznie się cieszę i myślę że ta ciąża bardzo mnie podbuduje i zmieni mój pogląd na świat i to całe zamieszanie w związku z chorobami jakie przechodzę :)

Wszystkim przyszłym mamusiom i tym które starają się o dzidziusia życzę wytrwałości i cierpliwości, to prawda że nie można o tym bardzo myśleć i się nastawiać bo to nie pomaga. Najlepiej po prostu podejść do tego spontanicznie z myślą że jak się uda to będzie :) bez nacisku :)

Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki :)
Pozwodzenia i zdrówka życzę

Agula

Witaj, piszę bo jestem przykładem tego, że z tą chorobą można urodzić zdrowe dziecko. Pokrótce napiszę (jeżeli będziecie chciały to piszcie odpowiem na wszystkie pytania) jmolik@interia.pl
Choruję od 14 lat, obecnie mam 34, 10-letniego zdrowego synusia i....jestem w trzecim miesiącu ciąży.
Leczenie było jak dla Was wszystkich zapewne na początku koszmarem, ale głowa do góry, cuda się zdarzają, stawiać czoło przeciwnością, patrzeć w przyszłość i być optymistką.
Pozdrawiam serdecznie Joanna
Kraków

Witajcie Kochane:)
Bardzo dużo się ostatnio dzieje na naszym forum:)
Cieszę się, że mogę sobie z Wami porozmawiać.
Nie zaglądałam tu przez parę ostatnich dni, bo w moim życiu troszkę się przez ten czas działo, no ale postaram się wkrótce to nadrobić ...
Pozdrawiam Was cieplutko i życzę duuuuużo zdrówka :)

ta choroba jest popier*** i mam jej dość :(

gogo19 napisal(a):

ta choroba jest popier*** i mam jej dość :(

Hej gogo,

Co takiego się stało że zmusiło cie do takiej refleksji? Nie można się poddawać tylko walczyć i iść do przodu... Wiem jak to jest być zrezygnowanym i nie widzieć przyszłości ale dzięki pewnym osobom z tego forum udało mi się patrzeć optymistycznie i z każdym dniem pokonywać chorobę!! Więc głowa do góry!! Będzie dobrze!! A gdyby znowu dopadły Cię jakieś złe myśli służę pomocą i na pewno Cię wysłucham...
mój mail agnieszka.mleczak@gmail.com

Pozdrawiam
Agula

Gogo, co się stało?? Trzymaj się Kochana dzielnie... Może my możemy Ci jakoś pomóc??

567807 jak chcecie to odezwijcie się na GG