Nasz synek nie będzie jedynakiem

Ciąża Beaty była prawdziwym wyzwaniem dla lekarzy. Niezwykle rzadko się zdarza, żeby chora na fenyloketonurię urodziła zdrowe dziecko.
Kiedy urodził się ich syn, nie mogła powstrzymać łez. – Był taki śliczny i kochany – wspomina 27-letnia Beata. Czy bała się, że synek będzie cierpiał na fenyloketonurię? – Wolałam o tym nie myśleć.

Mąż od początku mówił, że chciałby mieć gromadkę dzieci, i robił wszystko, żeby nasz pierwszy maluszek był zdrowy. Pilnował mojej diety i badań krwi – jej oczy błyszczą radośnie, gdy patrzy na swoich mężczyzn, 40-letniego męża Darka i trzymiesięcznego Julka. To pilnowanie było bardzo ważne, bo jedynym „lekiem” na fenyloketonurię jest właśnie ścisła dieta i picie specjalnych preparatów. Nieprzestrzeganie tych zasad prowadzi do upośledzenia umysłowego i ruchowego. – To przypadłość, z którą trzeba nauczyć się żyć – mówi Beata.

Momentami byłam na krawędzi
Jedynym sposobem wykrycia fenyloketonurii są badania przesiewowe, które wykonuje się po narodzinach dziecka. – Podobno pobrano mi krew, ale co się z nią stało, nikt nie wie. Przez dwa lata jadłam więc to samo, co inne dzieci, tyle że w ogóle się nie rozwijałam. Nie chodziłam, nie siadałam, nie mówiłam – opowiada Beata. – Lekarze nie wiedzieli, co mi jest. Dopiero gdy urodził się mój brat i stwierdzono u niego fenyloketonurię, wszystko się wyjaśniło.
Jak te dwa lata odbiły się na jej życiu? – O to trzeba spytać Darka – odpowiada. – Jestem wolniejsza od rówieśników. Mam problemy z koncentracją. Nie rozumiem pewnych rzeczy, dlatego skończyłam szkołę specjalną. Ale tam uczyłam się bardzo dobrze i zostałam introligatorem.
– Żona bywa roztrzepana. Kiedy poziom fenyloalaniny, substancji odpowiedzialnej za tę chorobę, jest wysoki, jest drażliwa i nerwowa. Gdy jest jeszcze wyższy, całkowicie się wyłącza. Można ją okraść, wmówić różne rzeczy i tak temu się podda. Dlatego ciągle muszę o nią dbać
– Darek właśnie wrócił z pracy i krząta się po kuchni, przygotowując preparat uzupełniający dietę żony. Musi go pić trzy razy dziennie. – Jest ohydny, ale dzięki niemu czuję się dobrze i mam zdrowego synka – promienieje dziewczyna.
Beata miała w swoim życiu taki czas, kiedy niemal przestała pić preparat. Brakowało jej sił, by dbać o siebie. Zagubiła się. Szukała mężczyzny, który byłby inny od jej ojca alkoholika. Poznała kogoś, kto psychicznie dotkliwie ją poranił.
– Byłam prawie na krawędzi. Nie wiedziałam, gdzie szukać pomocy. Moja mama wiele w życiu wycierpiała i nie chciałam obarczać jej moimi problemami – opowiada Beata. Znajoma powiedziała jej o zborze zielonoświątkowców. Umówiła się z pastorem na rozmowę. – Bardzo długą rozmowę – mówi Beata. Wyszła spokojna i pewna, że chce z nimi zostać. Pastor przydzielił Beacie siostrę, osobę świecką, która miała jej pomóc zgłębiać wiarę i poznawać ludzi w zborze. By nie czuła się samotna, zaprosił ją także na wieczorki singli, na które chodzą samotni wierni. Tam Beata poznała Darka. – Zauważyłam go już wcześniej, na nabożeństwie, ale mam już takiego pecha, że jak mi się ktoś podoba, to jest zajęty. Pomyślałam, że musi być wspaniałym mężem i ojcem – wspomina. Darek dodaje. – Wtedy Beata była taka przybita, teraz promieniała. Zamieniliśmy ze sobą kilka słów i każde poszło w swoją stronę.

Wiara, nadzieja i miłość
Przypadek sprawił, że właśnie w tym czasie Darek szukał ludzi do pracy w swojej firmie. Powiedział o tym pastorowi, a ten Beacie i tak młodzi spotkali się po raz trzeci.
– W dodatku okazało się, że Darek jest moim szefem! – śmieje się Beata. Od tamtej pory widywali się coraz częściej. Pół roku później ktoś w zborze żartem zapytał o datę ślubu.
– Nam nie wolno nikogo ranić, więc to była sugestia, że powinienem podjąć decyzję – mówi Darek. – Albo będę z Beatą, albo dam jej spokój. Już wtedy traktowałem żonę poważnie. Kocham ją taką, jaka jest.
Przed ślubem Beata przyjęła chrzest, bo zielonoświątkowcy przyjmują go jako osoby dorosłe. Uroczystość odbyła się w baptysterium (specjalnie do tego przeznaczonym miejscu w kaplicy), w którym jest basen z ciepłą wodą. – Bardzo to przeżyłam – mówi Beata. – Pastor zapytał mnie o wiarę i zanurzył w wodzie. To był symbol, że narodziłam się na nowo.
Ślub wzięli po półtora roku znajomości. On potraktował opiekę nad żoną jak misję do wypełnienia. Ona nareszcie miała wymarzony, spokojny dom.
Z początku nie wierzyli w ciążę. Beata nagle gorzej się poczuła, ale żaden z czterech testów nie potwierdził jej stanu. Dopiero po dwóch tygodniach piąty test wykazał, że będą mieli upragnione dziecko. Beata musiała stać się odpowiedzialną kobietą. Czuwali nad nią specjaliści z Akademii Medycznej w Gdańsku i Darek, który stale pilnował, co powinna jeść. Dwa razy w tygodniu mąż pobierał jej krew i woził do badania. Po kilku godzinach już wiedział, co i w jakich ilościach może jeść Beata. On także pilnował jej niskobiałkowej diety przygotowanej przez dietetyczkę. Na śniadanie i kolację specjalny chleb z mąki niskobiałkowej. Do tego masło, pomidor, cebula, czasem kawałek papryki lub ogórka. Na obiad przeważnie ziemniaki – gotowane, pieczone, smażone. I obowiązkowo trzy razy dziennie specjalny preparat.

Julek był zdrów jak rybka
Darek tylko na czas pracy opuszczał żonę. – To był trudny dla nas okres, ale dość szybko udało się obniżyć poziom fenyloalaniny. Po kilku tygodniach okazało się nawet, że obniżył się za bardzo, więc musiałem gotować żonie więcej ziemniaków i od czasu do czasu pozwalałem jej zjeść bułkę. – Od tego zależało zdrowie naszego synka – mówi Beata. W czasie ciąży poziom fenyloalaniny u kobiet rośnie, a to oznacza, że dziecko może urodzić się z upośledzeniem umysłowym, wadami serca i małogłowiem.
Tymczasem Julek, który przyszedł na świat w lipcu tego roku, był zdrów jak ryba. Badanie przesiewowe krwi zrobiono mu w 72. godzinie życia. Wynik był dobry. Dla pewności powtórzono je kilka dni później. Julek był pierwszym zdrowym dzieckiem na Pomorzu urodzonym przez mamę z fenyloketonurią. – Byłem najszczęśliwszym mężczyzną na świecie – wyznaje Darek. – Julek to taki nasz skarb i na pewno nie będzie jedynakiem. Bo już się nie boję mieć dzieci! – uśmiecha się Beata. Jej mąż głęboko wierzy, że nie tylko będą mieli zdrowe dzieci, ale że Beata też kiedyś będzie zdrowa. – W Biblii stale czytamy o cudach...

Ruch zielonoświątkowy
Powstał w USA w 1901 roku. Nazwę swą nosi od Zielonych Świąt obchodzonych 50. dnia po Wielkanocy, gdy Bóg zesłał Ducha Świętego. Jedyną normą wiary i etyki jest dla nich Pismo Święte (Stary i Nowy Testament). Wierzą w Boga Ojca, Syna i Ducha Świętego. Kultywują chrzest w wieku dorosłym. W Polsce zielonoświątkowcy są trzecim co do wielkości kościołem. Na świecie do Kościoła Zielonoświątkowego należy ok. 150 mln osób.
Ceremonia ślubna Beaty i Darka wyglądała tak samo, jak w kościele rzymskokatolickim.

Choroba genetyczna
W 1934 r. norweski lekarz dr A. Folling wykrył w moczu dwójki upośledzonych dzieci fenyloketon. Stąd nazwa choroby – fenyloketonuria. W Polsce ta choroba genetyczna zdarza się raz na 8 tys. urodzeń. Organizm cierpiącej na nią osoby przyswaja w nadmiarze fenyloalaninę, która znajduje się w mięsie, jajach, rybach, mleku, serach, czekoladzie, w niektórych produktach zbożowych, owocach i warzywach. Lekarstwem jest dieta i ścisła kontrola lekarska. W Polsce leczeniem tej choroby zajmuje się 12 ośrodków. Najstarszym jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.

Anna Grzelczak

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)