Mukolife – platforma internetowa dla nastolatków z mukowiscydozą

Mukolife to nowa strona internetowa skierowana do nastolatków chorujących na mukowiscydozę. Mukolife umożliwia im wspieranie się nawzajem w chorobie, jak również dzielenie się codziennymi sukcesami. Dzięki projektowi funkcjonowanie dzieci z mukowiscydozą staje się prostsze.
/ 14.02.2013 11:15

Współczesna technologia otwiera przed nami nowe możliwości. Dzięki niej możemy przekraczać kolejne granice. Jedną z nich jest regularny i szybki kontakt z osobami znajdującymi się w innym zakątku miasta, kraju czy świata.

Okazuje się, że czasami na przeszkodzie nie stoi tylko odległość, ale choroba, np. mukowiscydoza. Ze względu na swoją specyfikę, osoby z nią żyjące mają utrudnioną możliwość spotykania się. Sieć jest zatem najlepszym miejscem, gdzie mogą pielęgnować przyjaźnie, opowiadać o marzeniach i wspierać się w walce z chorobą.

Do kogo skierowany jest projekt Mukolife?

Mukolife powstał w celu zapewnienia kontaktu oraz mobilizacji w realizacji swoich planów. W projekcie uczestniczą nastolatki z całej Polski, które swoim postępowaniem i nastawieniem do choroby dają przykład innym chorym, jak żyć z mukowiscydozą.

Platforma, gdzie możemy się poznać i dzielić doświadczeniem, jest super pomysłem. Brakowało nam takiego miejsca. Każdy z nas na pewno jest inny i inaczej patrzy na codzienność oraz inaczej funkcjonuje z chorobą. Jestem pewna, że wiele się od siebie wzajemnie nauczymy! – mówi Emila, jedna z uczestniczek projektu Mukolife.

„Bierzmy życie w swoje ręce”

Osoby zaangażowane w projekt dzielą życie pomiędzy realizację swoich zainteresowań, naukę oraz regularną rehabilitację. Dodatkowo znajdują siłę nie tylko na własną, codzienną walkę, ale również na to, aby pomóc i służyć przykładem innym. Trzeba bowiem pamiętać, że okres nastoletni, w jakim się obecnie znajdują, jest z jednej strony niezwykle ciekawy, twórczy i pasjonujący, z drugiej jednak trudny.

Krok po kroku rozpoczyna się „wchodzenie w dorosłość”. Pierwsze niezależne decyzje, bunt przeciwko otoczeniu, nauczycielom, szkole, rodzicom a także chorobie. Wypieranie jej i zaniechanie terapii może przyczynić się do poważnych konsekwencji zdrowotnych.

– W tym wieku to rówieśnicy, znajomi z podwórka, koledzy ze szkoły stają się dla nastolatków autorytetami. To im starają się zaimponować, ich naśladują i w wielu kwestiach słuchają. Dlatego ważne, aby dzieci z mukowiscydozą wzajemnie służyły sobie pomocą, przykładem i motywowały w działaniach – mówi psycholog Urszula Borawska-Kowalczyk z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Dołącz do Mukolife

Mukowiscydoza jest chorobą na tyle złożoną, że jej objawy mogą być niezwykle zróżnicowane. Dlatego im więcej uczestników projektu, tym więcej nowych pomysłów i rad, jak żyć z chorobą.

– Czekamy na Was! Pamiętajcie, że nie możemy pozwolić chorobie ograniczyć nas i naszych marzeń. Możemy osiągnąć niemal wszystko, musimy tylko uwierzyć w siebie – mówi Kasia. – Warto wierzyć! – dodaje Kuba.
Na mukolife.pl każdy z nastolatków będzie opisywał swoje życie, hobby (gotowanie, jazdę konną, grę na gitarze itp.), dzielił się ważnymi dla niego informacjami. Swoją postawą będzie również pokazywał, dlaczego tak ważne jest stawianie czoła chorobie, a nie udawanie, że ona nie istnieje.

– Nastawienie psychiczne to połowa sukcesu! Patrząc optymistycznie w przyszłość, mamy motywację, aby wstawać każdego dnia wcześniej z łóżka, żeby wykonać fizjoterapię. Z mukowiscydozą można normalnie żyć! Musimy tylko o siebie właściwie dbać! – mówi Emila.

Zobacz też: Niskokaloryczne słodziki - czy są bezpieczne?

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą genetyczną.
Do chwili obecnej znanych jest już ponad 1600 różnych mutacji genu CFTR odpowiadającego za objawy mukowiscydozy. Występują one najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego.

W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania enzymów odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwioobiegu. W konsekwencji organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych.

Na mukowiscydozę do tej pory nie ma skutecznego lekarstwa, jednak rozwój medycyny pozwala na ciągłe podnoszenie jakości życia pacjentów i zwiększa jego długość. Obecnie ponad 1/3 osób chorych na mukowiscydozę w Polsce ma ponad 18 lat (dane wg MATIO – Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę).

Czym jest Mukolife?

Mukolife jest projektem interaktywnym skierowanym do osób chorych na mukowiscydozę, ich rodzin i bliskich. Projekt, na który składa się strona internetowa www.mukolife.pl i profil na Facebook, wystartował na początku lutego 2013 roku. Docelowo będzie on skierowany do trzech grup wiekowych: 6-12 lat, 13-17 lat i 18+. W chwili obecnej ruszyła część skierowana do nastolatków (13-17 lat).
Na portalu w prosty i skondensowany sposób przedstawione są informacje na temat choroby, również dla osób, które jej wcześniej nie znały. Przygotowanych zostało wiele atrakcyjnych i interaktywnych aktywności dla chorych, np. aplikacja MukoTimer na smartphony.

Dołączając do społeczności Mukolife na Facebooku chorzy będą mogli być ze sobą w stałym kontakcie, wymieniać się opiniami, poradami, dzielić się sukcesami opowiadać o swoim życiu, wspierać się i dawać sobie wzajemnie pozytywne przykłady.

Źrodło: materiały prasowe Flywheel PR/kk

Zobacz też: Słońce najlepszym lekiem na reumatoidalne zapalenie stawów.

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)