Moje cierpienie nareszcie się skończy

Byliśmy wstrząśnięci historią Andrzeja Posyniaka. Postanowiliśmy pomóc jemu – a przy okazji tysiącom innych chorych.
Andrzej Posyniak z Iwin koło Wrocławia ma czterdzieści dwa lata. Od dwunastu cierpi na chorobę, która niszczy włókna nerwowe systematycznie i nieodwracalnie – na tzw. zanik włókien nerwowych współczulnych. Powoduje ona niewyobrażalny ból. A potem śmierć.

Życie legło w gruzach
Pan Andrzej, szczupły, niewysoki mężczyzna wsparty na kulach, mówi o tym prosto i bez ogródek. Powoli, kuśtykając, prowadzi do niewielkiego domku, w którym mieszka z rodziną. Gościnnie wskazuje na wygodne fotele, rozstawione wokół dużej kanapy, ale sam nie siada.
– Nie usiadłem na niczym od ośmiu lat – mówi, choć wie, że trudno w to uwierzyć. Ale jego żona, Elżbieta, kiwa potakująco głową. Choroba sparaliżowała nogę i spowodowała uszkodzenie kręgosłupa.
– To jak żyje, je posiłki, rozmawia, pisze? – pytamy. – Stoi albo leży – odpowiadają zgodnym chórem synowie, dwudziestojednoletni Mateusz i piętnastoletni Marek. Starszy jeszcze pamięta sprawnego, ruchliwego tatę, młodszemu takie wspomnienia dawno zatarły się w pamięci. Nie wyobraża sobie, że ojciec brał go na ręce, że biegał z nim po ogródku. Miał trzy lata, kiedy pan Andrzej zachorował.
Byli wtedy bardzo szczęśliwą rodziną. Dobrze im się powodziło, bo pan Andrzej, po praktyce w Stanach Zjednoczonych, był świetnym specjalistą od konserwacji najnowocześniejszych kserokopiarek. On zarabiał, żona zajmowała się dziećmi. Kiedy przyszła choroba, szybko zjadła wszystkie oszczędności i pani Elżbieta musiała iść do pracy. W ograniczonym wymiarze czasu, by móc opiekować się mężem. Chemiczka z wykształcenia, znalazła pracę w pobliskiej piekarni, w nocy, na pół etatu. Pakowała bułki, chlebki i precelki.

– I robię to do dziś – uśmiecha się smutno. – Na cały etat, od 3 do 11 rano, dzięki czemu w dzień opiekuję się Andrzejem. A on wymaga opieki stale, bo często traci równowagę, mdleje. Ani do lekarza, ani do urzędu nie pójdzie sam.
Od kiedy starszy syn, Mateusz, skończył osiemnaście lat i zrobił prawo jazdy, to on wozi ojca. Ale jaka to jazda – na rozłożonych fotelach, na leżąco. Z zapasem ręczników i miską na wszelki wypadek, bo mimo środków przeciwbólowych, niedogodności podróży sprawiają, że ból bardziej narasta i buntuje się żołądek.

Własna skala bólu
Pani Elżbieta pokazuje buty, które mąż ma na nogach. – Jak mają przyjść obcy, zakłada oba – wyjaśnia. – Na co dzień chodzi w jednym. Lewa noga jest tak obrzmiała, że trudno nawet założyć skarpetkę. Mąż nie ma w niej czucia, chodząc, ciągnie spodem stopy po ziemi, aż powstają bąble i odparzenia.
– Mimo wszystko noga nie jest martwa – próbuje wytłumaczyć pan Andrzej. – Promieniuje z niej straszny ból, który ogarnia całe ciało. Jakie to cierpienie? Na początku choroby opracował własną skalę bólu, od jednego do dziesięciu. Jedynka jest dokuczliwa jak ból zęba. Dziesiątka powoduje, że gryzie się palce, pięści, poduszkę, żeby nie wyć jak zwierzę.
Kiedyś pomagały zwykłe środki uśmierzające ból, potem coraz silniejsze. Dwa lata temu choroba się wzmogła, ból także. Zaczął przyjmować morfinę, kiedy i to nie wystarczało, lekarze z Poradni Leczenia Bólu zdecydowali o zastosowaniu jednej z nowości na polskim rynku medycznym, która ma silniejsze działanie, a przy tym nie uzależnia. Ból w skali pana Andrzeja spadł do „pięciu”. Ale... Lek jest drogi. A NFZ refunduje go wyłącznie pacjentom chorym na choroby onkologiczne. Schorzenie pana Andrzeja taką chorobą nie jest.

Do wszystkich świętych
Mężczyzna podchodzi do regału i pokazuje całą baterię dwunastu leków, które przyjmuje. I trzynasty, ten najdroższy, za przeszło 800 złotych.
– Jestem na rencie inwalidzkiej, nie stać mnie na to, żeby żyć bez bólu – tłumaczy.
Pod koniec ubiegłego roku pan Andrzej poprosił o pomoc dolnośląskiego Rzecznika Praw Pacjenta. Usłyszał, że może pisać do wszystkich ministerialnych świętych, ale refundacji nie dostanie. Najwyżej – zapomogę z opieki społecznej. Zwrócił się więc do opieki społecznej i... zaczął pisać do wszystkich świętych. Pisał wytrwale, choć żadnych odpowiedzi nie otrzymywał.
Pisał do Ministerstwa Zdrowia, do Działu Świadczeń Socjalnych Dolnośląskiego NFZ, do rzeczników praw pacjenta i praw obywatelskich, w końcu do Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu.

Ulga przez łzy
Przez jedenaście miesięcy wysłał kilkadziesiąt pism.– Mój apel popierali lekarze z Poradni Leczenia Bólu, doktorzy i profesorowie – z goryczą wspomina. – Mówili, że jest wiele schorzeń, w których ból jest tak samo dotkliwy jak mój, że też proszą ministerstwo o poszerzenie listy leków refundowanych, ale bez echa. Więc pisałem dalej. W walkę na szczęście włączyła się także „Przyjaciółka”... Zaczęliśmy sprawdzać, pytać, prosić...
Pod koniec sierpnia rzecznik prasowy ministra zdrowia przysiągł nam, że lista będzie rozszerzona na inne schorzenia powodujące ból o charakterze nienowotworowym, i schorzenie pana Andrzeja na niej się znajdzie.
Pan Andrzej płacze. Z niedowierzania i ze szczęścia. My cieszymy się razem z nim. I myślimy o tysiącach chorych, których życie też będzie łatwiejsze.

Agata Bujnicka

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)