Zaczęło się od lekkiego mrowienia w ręce. Szybko okazało się, że to objaw bardzo groźnej choroby…

Chora na toczeń rumieniowaty układowy Martyna ma jednak przy sobie niezmiennie kochającego ją narzeczonego – Marcina. Tej miłości nie da się opisać słowami!
Marta Słupska / 8 miesięcy temu
Zaczęło się od lekkiego mrowienia w ręce. Szybko okazało się, że to objaw bardzo groźnej choroby… fot. archiwum prywatne

Ludzie różnie reagują na kryzysowe sytuacje. Strach przed zmianami, przed chorobą i niepełnosprawnością, często sprawia, że zamiast pomóc, uciekają w momencie, gdy stają się najbardziej potrzebni. Ta historia to jednak dowód na to, że są wśród nas tacy, którzy nawet w bardzo ciężkich chwilach zostają – by wesprzeć, wspomóc i kochać taką miłością, którą wielu z nas zna tylko z filmów.

Wszystko zaczęło się 2 lipca 2014 roku. 26-letnia Martyna Dziadura obudziła się rano i poczuła, że mrowi ją ręka. Jeszcze tego samego dnia wybrała się do lekarza. Specjalistę zaniepokoiły objawy, o których opowiedziała, i skierował ją na badania do szpitala w Jarosławiu. Na oddziale, w ciągu jednego popołudnia, Martyna przestała mówić, rozumieć, panować nad prawą stroną ciała i zapadła w śpiączkę. W wyniku udaru lewa półkula jej mózgu została uszkodzona. Aby mogła wrócić do zdrowia, potrzeba długiej rehabilitacji. 

Po licznych badaniach postawiono diagnozę: to toczeń rumieniowaty układowy wraz z zespołem antyfosfolipidowym, choroba autoimmunologiczna, która spowodowała u Martyny liczne problemy zdrowotne, z porażeniem połowiczym włącznie. Zamiast chodzić do pracy i wybierać salę na planowane wesele Martyna oglądała więc sale szpitalne. Musiała też rozpocząć leczenie i uczęszczać na rehabilitacje.

W sytuacji, w której wiele młodych osób wpadłoby w depresję lub wręcz się poddało, młoda kobieta dzielnie walczy o odzyskanie sprawności. Pomaga jej w tym wyjątkowy pomocnik: ukochany chłopak, z którym z którym planowała ślub kilka miesięcy po feralnym 2 lipca 2014 roku. Marcin Kotyla nie tylko pomaga jej na co dzień, ale też pisze w jej imieniu bloga i zbiera fundusze na jej leczenie. Jest jak jej anioł stróż, choć on sam odpowiada skromnie, że to sama Martyna daje mu siłę, by walczyć. Miał ją nawet wtedy, gdy lekarze nie dawali kobiecie większych szans i polecali, by się z nią pożegnał. Nam o tej walce zdecydował się szczerze opowiedzieć.

Wiem, że choroba Pana partnerki po raz pierwszy dała o sobie znać w lipcu 2014 roku. Od czego się zaczęło? Co wzbudziło podejrzenia?

Marcin Kotyla: Pani Marto, nic nie wskazywało, że Martyna może być chora i to tak poważnie – uczyła się, skończyła studia, zatrudniła się jakby nigdy nic, aż do właśnie tego feralnego 2 lipca, kiedy to rano obudziła się z najzwyklejszym mrowieniem w ręce.

Nie było w tym nic nadzwyczajnego, myśleliśmy, że to w związku z wykonywaną pracą. Jednak ten stan nie ustępował, więc udała się jeszcze tego samego dnia do lekarza rodzinnego, który profilaktycznie wysłał ją na dalszą ekspertyzę...i tu zaczyna się cała historia... Nikt się nie spodziewał, że zwykłe poranne mrowienie w ręce przerodzi się w wieczorną śpiączkę u Martyny...

Jak wygląda życie chorych na toczeń?

Zanim okazało się, że Martyna jest chora, planowaliście Państwo ślub i wesele, byliście tuż po studiach. Jak choroba zmieniła Wasze życie?

Choroba faktycznie zmieniła nasze życie, można powiedzieć też, że wywróciła je do góry nogami, lecz nie mogę powiedzieć, że nam je zrujnowała – dzięki chorobie zrozumieliśmy, co jest naprawdę ważne, jak dużo można osiągnąć charakterem i siłą woli, a także to, że jakby nie było źle, to NIGDY, ale to NIGDY nie można się poddawać.

Na swojej drodze spotkaliśmy osoby, które się poddały w najgorszym momencie, nie potrafiły znaleźć w sobie ani u innych inspiracji, by walczyć. Teraz, bogatszy o to doświadczenie, pragnę mówić o tym, że nie warto się poddawać. Sam też szukałem sił, czytając o innych przypadkach, o walkach jakie inni toczą z różnymi chorobami. Nie chciałem też, by przykład historii Martyny poszedł na marne, stąd też zacząłem prowadzić bloga www.TynaTRU.blogspot.com, by pokazać innym, jak dużo można osiągnąć dzięki samozaparciu, dzięki wierze, że się uda, dzięki sile, która jest w każdym z nas.

Co jest dla Martyny najtrudniejsze w życiu codziennym? Z jakimi problemami się boryka? Na czym dokładnie polega jej choroba?

Największym problemem u Martyny jest jej problem z komunikacją. Niestety na wskutek rozległego udaru mózgu musiała uczyć się na nowo liter, cyfr, uczyć się słów, budować zdania – tu edukacja trwa cały czas i mimo że już udało się bardzo dużo osiągnąć, bariera do przełamania się w gronie obcych osób ją przerasta na tyle, że się blokuje i dąży tylko do tego, by nie dać po sobie poznać, że jest coś nie tak. Na przykład ucina rozmowy, by rozmówca nie czekał zbyt długo na wypowiedź z jej strony.

Kolejnym dużym problemem jest dysfunkcja jej prawej ręki, przez co z problemami dnia codziennego musi radzić sobie za pomocą jednej ręki, której wtóruje porażona prawa ręka z ograniczoną funkcjonalnością. Dlatego problemem jest chociażby ubieranie się czy też przygotowywania posiłków.  

Jak leczy się toczeń?

Wiem, że szansą dla Martyny jest kosztowna rehabilitacja. Czy toczeń można w ogóle wyleczyć? Od czego zależy powodzenie terapii i to, w jakim stanie jest i będzie w przyszłości Pana partnerka?

Toczeń jako choroba o nieznanej etiologii na dzień dzisiejszy wydaje się być nieuleczalna, mimo usilnych prób znalezienia tego złotego środka. Na szczęście medycyna rozwija się w szybkim tempie i choroba jest coraz łatwiej diagnozowana. To pozwala wierzyć, że doprowadzi w końcu do znalezienia antidotum na tę jednostkę chorobową.

Toczeń, z łacińskiego zwany „lupusem” czyli wilkiem, cicho i podstępnie wyniszcza organizm, siejąc spustoszenie. Jest to choroba autoimmunologiczna. Zwiemy ją też chorobą układową przez to właśnie, że atakuje wszystkie układy człowieka: krwionośny, nerwowy, kostny czy też oddechowy. Niestety zmiany, które wprowadza toczeń w organizmie, nie cofają się już później, przez co dochodzi do nakładania się kolejnych dysfunkcji, kolejnych dolegliwości.

Zdajemy sobie sprawę jak daleka przed nami droga, ale jak wcześniej wspominałem: choroba nauczyła nas, by nigdy się nie poddawać i mimo tego, że obrażenia, jakie Martyna odniosła po udarze niedokrwiennym mózgu wywołanym przez toczeń rumieniowaty układowy, są na tyle rozległe, że w dalszej perspektywie będą jeszcze bardziej uciążliwe, wiemy, że będzie dobrze, bo… źle już było. Są dużo cięższe choroby. Martyna mogła być zawsze porażona czterokończynowo, a nie tylko dwu-, stąd też pozytywnie patrzymy w przyszłość.

Rehabilitacja jest teraz kwestią naprawienia tego, co pozostawił po sobie udar. Daje ona szanse Martynie wrócić do sprawności, ponieważ poprzez grzech zaniechania w tym momencie wszystkie wypracowane rezultaty, a jest ich naprawdę dużo, poszłyby na marne.

Mimo trudności wciąż trwa Pan przy ukochanej. Wielu mężczyzn poddałoby się na Pana miejscu, porzuciło partnerkę, próbowało zacząć życie na nowo, z dala od choroby... Taka jest smutna prawda. Co daje Panu siłę, by wspierać Martynę? Czy Wasza miłość jest teraz inna niż przed chorobą?

Co mi daje siłę, by wspierać Martynę? Ona sama, to jak walczy, to, że się nie poddała w momencie, gdy tylko podświadomość kazała jej przetrwać, to, ile już razem udało się nam osiągnąć i to, że oprócz ograniczeń, z jakimi teraz musimy się spotykać, ona dalej jest tą samą Martyną, w której zakochałem się przed laty. Zmieniły się jedynie priorytety, a nie uczucia.

Jakie są Państwa plany i marzenia na przyszłość?

Choroba nauczyła nas jeszcze jednego: nic nie planować i cieszyć się każdym dniem. Budząc się codziennie rano wiemy, że tego dnia mogło nas nie być, że wcale to nie było takie oczywiste, że Martyna z tego wyjdzie i będzie mogła znów obudzić się obok mnie.

Każdemu, kto chciałby wesprzeć Martynę w walce z chorobą, polecamy oddanie jej 1% podatku. Oto dane potrzebne do wypełnienia PIT-u:

  • KRS: 0000186434
  • cel szczegółowy : Martyna Dziadura 212/D.

Polecamy inne prawdziwe historie:
Dwa razy pokonała raka, teraz wspiera innych i przyznaje: rak sprawił, że zaczęłam czuć bardziej
Oto wyjątkowa babcia! Zabrała chore wnuki z domu dziecka i podporządkowała im życie

 

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)