POLECAMY

Jak wygląda życie chorego na toczeń?

Życie osób cierpiących na przewlekłą chorobę wiąże się z wieloma ograniczeniami. Podporządkowanie życia chorobie – ciągłe kontrolowanie stanu zdrowia, uciążliwe dolegliwości, przyjmowanie leków, wpływają na jakość życia chorego. Jaka jest jakość życia chorych na toczeń? Jak wygląda przyszłość osób cierpiących na TRU?
Jak wygląda życie chorego na toczeń?

Jak choroba wpływa na jakość życia?

Najczęściej występującym rodzajem tocznia jest toczeń rumieniowaty układowy, czyli TRU (ang. SLE). Toczeń jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, trudną do leczenia.  Niestety w przypadku chorób przewlekłych, istotną rolę odgrywa opracowanie odpowiedniej strategii opieki. Strategia polega na opiece, która ma zapewnić kontrole aktywności choroby i minimalizację objawów leczenia. Podstawowym celem takich działań jest  wydłużenie i zapewnienie dobrej jakości życia chorego.

Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego.

Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako:

stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwu elementów: 

  • zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym;
  • satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia.

Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią.

Do oceny jakości życia w reumatologii stosuje się najczęściej dwa rodzaje kwestionariuszy wypełnianych przez pacjenta:

  • ogólne (generyczne), opracowane do badania różnorodnych podgrup osób zdrowych i chorych z populacji ogólnej;
  • oraz specyficzne, opracowane dla poszczególnych jednostek chorobowych, uwzględniające szczegółowo ich problematykę.

Czy TRU wpływa na jakość życia?

TRU jest chorobą ogólnoustrojową, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych, których działanie patogenne zostało udowodnione. Zarówno obraz kliniczny, jak i przebieg choroby mogą różnić się u poszczególnych chorych. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. W innych przypadkach choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta.

Zobacz też: Czym jest toczeń rumieniowaty układowy?

Jak wygląda życie z toczniem?

Toczeń rumieniowaty układowy może utrudniać wiele aspektów życia i powodować pogorszenie jakości życia zarówno w wymiarze fizycznym, jaki i psychicznym.

W obrazie klinicznym tych chorób dominuje zajęcie narządu ruchu, które objawia się:

  • zapaleniem, bólem czy deformacją stawów,
  • ograniczeniem ruchomości,
  • osłabieniem siły mięśni.

Wymiar fizyczny jakości życia obejmuje wiele istotnych zagadnień:

  • zdolność pacjenta do wykonywania zwykłych codziennych czynności,
  • do wykonywania pracy,
  • do przemieszczania się.

U wielu chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe, które stanowią defekt w wyglądzie chorego, powodując obniżenie jego samooceny. Podobnie jest w przypadku skórnych zmian przewlekłych – rozszerzeń naczyniowych, blizn, przebarwień i odbarwień skóry.

U wielu pacjentów dochodzi do zajęcia narządów wewnętrznych: najczęściej nerek i układu nerwowego, a także płuc, serca, układu pokarmowego. Wpływa to na ograniczenie wydolności funkcjonalnej i mentalnej chorego oraz istotnie pogarsza rokowanie w tej chorobie.

Nieprzewidywalny przebieg TRU z tendencją do zaostrzeń wywołuje niepokój i poczucie zagrożenia. Jest także kolejnym problemem, który dezorganizuje życie chorego, utrudnia wywiązanie się z jego obowiązków rodzinnych i zawodowych.

Konieczność przewlekłego leczenia, systematycznego monitorowania choroby daje świadomość jej priorytetowego znaczenia w życiu chorego. Częste działania niepożądane stosowanego leczenia zwiększają dyskomfort fizyczny, wpływają na jakość snu i wypoczynku, nasilając labilność emocjonalną.

Chorzy na TRU miewają problemy emocjonalne, takie jak: złość, frustracja, niska samoocena.

Ból, zmęczenie, a także zaburzenia koncentracji i pamięci powodują dezorganizację życia pacjentów. U chorych często pojawia się też obawa przed zaostrzeniem choroby, przed utratą własnej atrakcyjności, a także niepokój związany z niepożądanym działaniem stosowanych leków.

Cierpiący na TRU skarżą się na nieprzewidywalność choroby, która powoduje, np. niemożność zaplanowania wyjazdów czy spotkań towarzyskich. Choroba także może okazać się problemem w utrzymaniu pracy.

Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy?

Czy TRU wpływa na życie zawodowe?

Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Problemy te to:

  • absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby;
  • prezenteizm, czyli zmniejszenia efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenia czasu pracy;
  • zwolnienia lekarskie z powodu choroby;
  • utrata pracy;
  • rozwoj niepełnosprawności;
  • trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy.

Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego.

Utraty pracy przez chorych na TRU jest związana z:

  • rozwojem choroby,
  • cechami osobowościowymi chorego,
  • właściwościami otaczającego środowiska.

 Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie/młodości. Istotną rolę odgrywa także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas trwania choroby oraz objawy zajęcia układu nerwowego.

Identyfikacja grupy chorych ze zwiększonym ryzykiem utraty pracy jest ważna dla wdrożenia działań zapobiegawczych w tym zakresie, gdyż wykazano, że bardzo trudno jest przywrócić osobę ponownie do pracy.

Jak wygląda przyszłość osób chorych na TRU?

Ryzyko śmiertelności osób chorych na TRU jest od 2 do 5 razy wyższe. Jednak w ostatnim czasie zauważalny jest spadek wczesnej śmiertelności, która wynika z ostrych powikłań aktywnej choroby.

Na przestrzeni ostatniego półwiecza przeżycie 5, 10 i 15 lat z chorobą uległo poprawie i osiąga odpowiednio: 96%, 93% i 76% chorych. Dzięki opracowaniu skutecznych metod diagnostycznych, wykrywaniu wczesnych postaci choroby, zdobytemu doświadczeniu w posługiwaniu się lekami tradycyjnymi oraz opracowaniu nowych terapii okres życia się wydłuża. Bardzo ważnym zagadnieniem jest identyfikacja, profilaktyka i leczenie komplikacji wieloletniego TRU. Ryzyko śmiertelności zwiększają powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli:

  • nadciśnienia tętniczego,
  • cukrzycy,
  • otyłości,
  • złamań osteoporotycznych,
  • zwiększone ryzyko nowotworów.

Istotnym czynnikiem poprawiającym opiekę medyczną chorych na toczeń rumieniowaty układowy jest opracowanie standardów postępowania ujętych w rekomendacjach towarzystw reumatologicznych.

Zobacz też: Jak skutecznie leczyć toczeń?

Źródło: materiał prasowy/ar

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)