para całująca się fot. mat.pras/hivokryzja

Wirus HIV - jak się można zakazić, a jak na pewno nie

Wirusem HIV naprawdę ciężko się zakazić. Z wirusem można też całkiem normalnie żyć. Można, ale nasza rzeczywitość jest inna. Ludzie chorzy są hejtowani, dyskryminowani. Czy to się kiedyś skończy?
/ 30.11.2016 17:48
para całująca się fot. mat.pras/hivokryzja

Małgorzata Kruk* od lat walczy ze stygmatyzacją dzieci i dorosłych z wirusem HIV. Kierowała głośnymi kampaniami – HIVokryzja oraz H jak HIV, które miały przekonać, że nosicielstwo to nie powód do dyskryminacji. Wyjaśnia, dlaczego ciągle boimy się zakażenia i, mimo wiedzy i znajomości tematu, na hasło HIV uciekamy gdzie pieprz rośnie. 

11 sposobów, jak NIE MOŻESZ zarazić się wirusem HIV

Joanna Pasztelańska, Polki.pl: Nawet dzisiaj boimy się wirusa HIV jak diabeł święconej wody. Jest chyba równie trudno, jak w latach 90.

Małgorzata Król: Gdy ponad 15 lat temu, kiedy jako młody psycholog rozpoczęłam współpracę z Kliniką Chorób Zakaźnych Wieku Dziecięcego w Warszawie, miałam wrażenie, jakbym cofnęła się do średniowiecza. Słuchając opowieści pacjentów o lęku, o życiu z tajemnicą, strachu przed ujawnieniem w środowisku, utratą pracy, stygmatyzacją, zaczęłam zdawać sobie sprawę z jak trudnym problemem borykają się osoby żyjące z HIV. Nie problemem natury medycznej, bo ta została okiełznana, z wirusem HIV można żyć bowiem wiele lat, ale z problemem natury psychologicznej i społecznej. Wiedziałam, że musimy coś zrobić, zacząć mówić, pokazywać, że wirus HIV ma twarz. Twarz osoby, która żyje aktywnie, uprawia sport, uczy się, pracuje zawodowo i ma niewiele wspólnego z krążącymi stereotypami.

Jak można się zarazić wirusem HIV?

 

Jeździła Pani z wykładami po Polsce, tłumaczyła, czym jest wirus HIV i jak można z nim żyć.

Organizowaliśmy otwarte wykłady. Jeździliśmy po kraju. Taki wyjazdowy zespół składał się z psychologa, pracownika socjalnego, czasem lekarza. Mieliśmy nawet księdza gotowego do wyjazdy z nami. Gdy otrzymywaliśmy wiadomość, że w planach jest usunięcie dziecka z HIV ze szkoły czy też przesunięcie go do nauczania indywidualnego, staraliśmy się umawiać z dyrekcją, z rodzicami. Nie wszyscy chcieli z nami rozmawiać. Czasem także rodzice dziecka, nie chcieli nagłaśniania tematu. Woleli zabrać je ze szkoły i zapomnieć. Początki naszego przeciwdziałania stygmatyzacji nie przynosiły praktycznie żadnych efektów. Wiedzieliśmy już, że to nie działa, że nie tędy droga, że nasze działania przyniosą efekt tylko wtedy, gdy trafią do szerszego odbiorcy.

Okazało się, że niektórzy ludzie są zaskoczeni, że w Polsce też są dzieci z wirusem HIV.

I wtedy narodziła się pierwsza kampania, H jak HIV, która miała walczyć z dyskryminacją dzieci z HIV?

Tak, tylko okazało się, że niektórzy ludzie są zaskoczeni, że w Polsce też są dzieci z wirusem HIV. Wiedzieliśmy więc, że musimy zacząć od podstawowego ABC dotyczącego HIV i jego zakażalności. Potrzebna była też nowa koncepcja. Kiedy startowaliśmy z kolejną kampanią – HIVokryzją, dołączyła do nas Kasia, dziewczyna zakażona, mówiąc: ja to zrobię, opowiem o swoim życiu z HIV. Wiedzieliśmy, że to jest ktoś kogo potrzebujemy. Kasia była pierwszą osobą, która na taką skalę mówiła o swoim zakażeniu, zaryzykowała życiem osobistym, pracą zawodową. Podkreślała jednak, że to ważne i konieczne. Czuliśmy, że to będzie ważne, że pokazanie ludzkiej twarzy wirusa, twarzy Kasi być może zmieni postrzeganie osób żyjących z HIV. I tak też było. Dotarliśmy do milionów. Otworzyliśmy dyskusję o stygmatyzacji nosicieli. Do tej pory w Polsce był to temat omijany, powracający czasem w Światowy Dzień Walki z AIDS albo wtedy gdy zdarzał się spektakularny przykład dyskryminacji – jak sprawa policjanta z wirusem HIV usuniętego z pracy. Do tej pory nie było w Polsce tak szerokich kampanii społecznych dotyczących stygmatyzacji HIV.

Dwa razy pokonała raka, teraz wspiera innych i przyznaje: "Rak sprawił, że zaczęłam czuć bardziej"

Pamięta Pani swojego pierwszego pacjenta z HIV?

Kiedyś pamiętałam każdego z imienia i nazwiska oraz historii, która się z nim wiązała. Teraz pamiętam mniej, ponieważ w ciągu całej pracy zawodowej spotkałam setki osób żyjących z HIV i wysłuchałam wielu historii. Jedną z pierwszych osób, które w 1997 roku odwiedzałam w Klinice, jeszcze jako studentka wolontariuszka, był ciężko chory Piotrek. Prosił mnie, bym przyniosła mu do szpitala płytę Mozarta. Kiedy byłam u niego kolejny raz, zapomniałam jej wziąć. Umówiliśmy się na kolejny dzień. Przyszłam z płytą, ale jego już nie było. Zmarł w nocy. To była dla mnie bolesna lekcja zwracania uwagi na drugiego człowieka, pokory do choroby. Teraz pomimo tego, iż bardzo rzadko zdarza się, by ktoś z osób żyjących z HIV, które znam zmarł, zawsze staram się pamiętać o tym co tu i teraz jest potrzebne.
Wiele innych osób również pamiętam. Najtrudniejsze są sytuacje, które dotyczą dyskryminacji dzieci. One najbardziej angażują mnie emocjonalnie i tak po ludzku denerwują. Na przykład ostatni przykład. Dziewczynka wyjeżdża do sanatorium, załatwione są wszystkie formalności zgodnie z prawem (skierowania i inne). Cieszy się. Jedzie z matką przez pół Polski, po czym zostaje odesłana z powrotem do domu. Lekarz dyżurny wymyśla absurdalne powody by nie została przyjęta. Smutne, że w XXI wieku, przy niezwykłym rozwoju medycyny takie sytuacje nadal mają miejsce. Za każdą z nich stoi nasza niewiedza w obszarze HIV i tragedia niewinnego dziecka. Nie chcę hierarchizować, że usunięcie dziecka ze szkoły jest, lepsze, niż to, że z nastolatka wyśmiewają się koledzy nazywając go „hifem.” Każdy z takich incydentów jest trudny. Tu nie ma lepszych i gorszych, mniejszych i większych przypadków dyskryminacji. Każdy zasługuje na potępienie i reakcję.


Zdjęcie z kampanii HIVokryzja.

Dlaczego tak bardzo boimy się wirusa HIV? Skąd przekonania, że nie wolno takiej osobie podać ręki, używać tych samych sztućców?

To przekonania narosłe przez lata na skutek braku edukacji w tym obszarze. To przekonania z lat 80., gdy leczenia w zasadzie nie było, a na AIDS umierały setki osób. AIDS to w naszych głowach nadal Freddy Mercury i choroba, która z pewnością nas, „porządnych”, nie dotyczy. I to przekonanie, że nas „nie dotyczy” powoduje, że nawet nie sięgamy po wiedzę na ten temat. Bo i po co, jeśli do niczego nam nie będzie potrzebna? Dopiero gdy okazuje się, że na wyciągnięcie ręki, w rodzinie, wśród przyjaciół, w pracy jest osoba zakażona, wtedy „na cito” szukamy informacji, weryfikujemy swoje poglądy. Śmiem twierdzić, że gdyby wszystkie osoby żyjące z HIV w całej Polsce zaczęły opowiadać o swoim statusie serologicznym, większość z nas byłaby zdziwiona, że ma takie osoby w swoim otoczeniu. Tylko że osoby zakażone milczą. I koło się zamyka. Rozwiązaniem jest edukacja, zarówno w obszarze HIV jak i edukacja seksualna. Kiedyś będąc na stażu w Portugalii, zainspirowały mnie – obowiązkowe (w szkole, w której byłam), lekcje tak zwanego „uwrażliwiania”. Uczniowie przez rok współpracowali z wybranymi przez siebie organizacjami pozarządowymi. Kilka lat temu zaadoptowaliśmy ten pomysł. Jako Fundacja dostaliśmy dofinansowanie i rozpoczęliśmy takie lekcje w kilku warszawskich gimnazjach. Uczniowie pracowali m.in. w schronisku dla osób bezdomnych, w Fundacji, która zajmowała się osobami niewidomymi i innych. Zrobili mnóstwo fajnych projektów, charytatywnych zbiórek. To była mądra edukacja. Wciąż nam jej brakuje.

Nadal rodzą się zakażone dzieci, bo matka nie wiedziała. Bo nikt jej tego badania nie zaproponował.

Niewiedza dotyczy także testów na HIV wykonywanych w ciąży.

Z testowaniem w kierunku HIV kobiet w ciąży sytuacja wygląda tak, że jest to badanie rekomendowane. Ja uważam, że powinno być to badanie obligatoryjne dla wszystkich kobiet w ciąży, tak jak badania w kierunku WR czy inne obowiązkowe. Kiedy kobieta ma wiedzę o swoim zakażeniu i przyjmuje leczenie w trakcie ciąży, to istnieje niemal 100-procentowe prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się zdrowe. Mamy wiele kampanii motywujących kobiety do wykonywania testów w ciąży i co? I nadal rodzą się zakażone dzieci, bo matka nie wiedziała. Bo nikt jej tego badania nie zaproponował. Każde nowo urodzone dziecko z HIV to porażka tego rozwiązania.

Tylko 14% Polaków zrobiło kiedykolwiek test na HIV. Niewiele też wiemy na temat samego wirusa.

Czy zdarzają się niemiłe incydenty, gdy ktoś Panią wyzywa, wygraża, że zajmuje się pomocą osobom z wirusem HIV?

Takie sytuacje są incydentalne i zdarzają się głównie anonimowo w Internecie. Szczególnie gdy trwa jakaś nasza kampania, kiedy pojawiają się artykuły. Taki hejt dotknął bohaterkę naszej kampanii HIVokryzja – Kasię. Osobę zakażoną, otwarcie mówiącą o swoim życiu z HIV. Na to nie ma lekarstwa. Staram się nie czytać, ignorować. Hejt nasz powszedni wszedł niestety do kanonów internetowej komunikacji i jedynym sposobem na niego jest po prostu ignorowanie.

Gdyby miała Pani czarodziejską różdżkę i mogła zmienić świat…

To byłby to świat bez dyskryminacji, z szacunkiem dla każdego człowieka. Świat jest pełen różnorodności, nie wszyscy są piękni i zdrowi, nie wszyscy mamy ten sam kolor skóry, czy wyznajemy tę samą religię. Ale każdemu z nas należy się szacunek. Stereotypy i uprzedzenia wynikają z braku wiedzy, to jest przyczyna dyskryminacji. Niewiedza powoduje lęk, a on z kolei stoi za różnymi negatywnymi zjawiskami wobec osób innych niż my. A to przecież  różnorodności tkwi siła. Dowiedzmy się więcej o tych, których nienawidzimy, o tych których się boimy, a wtedy okaże się, że ten strach miał wielkie oczy.


Zdjęcie z kampanii HIVokryzja.

 

* Magłgorzta Kruk - psycholog, prezes Fundacji Studio Psychologii Zdrowia, doktorantka Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

Więcej inspirujących wywiadów na Polki.pl