„Wypisują ze szpitala dziecko z brakiem kontaktu i na tym koniec”. Jak wygląda sytuacja niepełnosprawnych w Polsce i co powinno się zmienić?

Agnieszka Tomczak-Tuzińska, mama 12-letniej Leny z czterokończynowym porażeniem, mówi prawdę o tym, jak niepełnosprawni i ich opiekunowie są traktowani, i czego potrzebują, by godnie żyć.
Małgorzata Germak / 7 miesięcy temu
„Wypisują ze szpitala dziecko z brakiem kontaktu i na tym koniec”. Jak wygląda sytuacja niepełnosprawnych w Polsce i co powinno się zmienić? fot. Twitter: PolsatNews

O tym proteście wiedzieli wszyscy. Chodziło głównie o 500 zł miesięcznie dla osób niepełnosprawnych, niezdolnych do samodzielnego funkcjonowania po ukończeniu 18. roku życia. Nie udało się tego wywalczyć.

Ale ten prostest nie może iść na marne. Pora, żeby ludzie dowiedzieli się więcej. O tym, jak naprawdę wygląda życie osób niepełnosprawnych w Polsce, rozmawiamy z Agnieszką Tomczak-Tuzińską, mamą 12-letniej Leny* z porażeniem czterokończynowym.

„Od 17 lat nie zjedliśmy razem posiłku w spokoju. Od 17 lat samotnie zmagamy się z chorobą córki” – matka upośledzonej Oli o tym, jak wygląda życie z niepełnosprawnym dzieckiem

Co powinno się zmienić, żeby osobom niepełnosprawnym w tym kraju żyło się lepiej?

Agnieszka Tomczak-Tuzińska: Na początek potrzebujemy wprowadzenia w życie przepisów i realizowania ich. Tyle.

W 2017 roku weszła w życie „Uchwała za życiem”. Tam znajduje się sporo rozwiązań dla rodzin dotkniętych niepełnosprawnością, prawda?

Owszem. Część rzeczy bardzo mi się spodobało. Tylko część z tych rozwiązań w ogóle nie weszła w życie! To jest martwa uchwała.

Samorządy, które miały realizować ustawę, mówią wprost, że nie robią tego. Półtora roku minęło. Nic się z tym nie dzieje!

Jakie konkretnie rozwiązania z Uchwały za życiem z pani doświadczenia nie weszły w życie? (dokument uchwały do pobrania TU)

Uchwała gwarantuje wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i jego rodziny. W myśl tego jest zapis o utworzeniu ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych ze szczególnym uwzględnieniem wczesnego wspomagania rozwoju dzieci od momentu wykrycia niepełnosprawności.

Program został zaplanowany na lata 2017 – 2021 i zakłada docelowo 380 ośrodków realizujących kompleksowe wspomaganie rozwoju dziecka. Niestety, nikt tego nie wprowadza w życie! Jest przepis, NIKT go nie realizuje. 

Zdaję sobie sprawę, że ta pomoc nie obejmie już mojej 12-letniej córki, ale jestem przekonana, że ułatwiłaby mojej rodzinie życie w pierwszych miesiącach po nieudanej operacji Lenki.

Jestem pewna, że w wielu przypadkach takie ośrodki i rehabilitacja w nich zapewniana, mogłyby stanowić o dalszym rozwoju dziecka.

W Uchwale za życiem czytamy też o zapewnieniu opieki wytchnieniowej dla rodziców. „Powyższe działanie będzie polegało na zabezpieczeniu opieki dla osób niepełnosprawnych (…) poprzez umożliwienie uzyskania pomocy, w związku ze zdarzeniem losowym, pomocą w załatwieniu codziennych spraw lub potrzebą odpoczynku opiekuna (…)” – mówi uchwała.
Jak to działa?

Opieka wytchnieniowa ma na celu pomoc opiekunom, ale tylko tym, których dochód nie przekracza 1200 zł netto na osobę. Czy to oznacza, że lepiej uposażeni nie potrzebują wytchnienia?

Opieka gwarantowana jest przez 120 godzin w roku, czyli 5 pełnych dni na 365 dni w roku – tyle opiekun może spędzić np. w szpitalu. Nie więcej. To nie koniec absurdów. Opieka może być sprawowana przez ośrodki wsparcia, placówki całodobowe i jednostki systemu oświaty.

Niestety, żaden z ośrodków w powiecie gdańskim nie świadczy tego typu usług, mimo że uchwała określiła termin realizacji od 1 lipca 2017 roku. Nigdzie również nie ma wykazu placówek, które takie usługi świadczą. Ten punkt, przynajmniej w moim regionie, pozostaje martwy.

A co z tzw. pomocą w domu również teoretycznie gwarantowaną przez uchwałę? Tu nie ma kryterium dochodowego.

Tak, z pomocy w domu teoretycznie mogą korzystać wszyscy. Jest to pomoc przez 10 godzin w tygodniu. W ramach aktywizacji osób bezrobotnych ludzie mają być przydzielani do tego programu. Pomyślałam, że to świetne rozwiązanie – ja mogę się Leną zająć pół dnia, a ktoś przyjdzie i pomoże np. z prasowaniem.

Należy pamiętać, że opieka nad osobą niepełnosprawną różni się diametralnie od opieki nad dzieckiem zdrowym w analogicznym wieku. Moja Lenka nie pobawi się sama, nie zajmie się sobą dłużej niż 5 minut i to wtedy, kiedy ma dobry dzień. Wymaga nieustannej stymulacji.

Jak zapukałam do MOPS-u z prośbą o realizację tego programu u mnie w domu, usłyszałam, że nie przystąpiono do niego ze względu – jak zadeklarowano – na brak osób bezrobotnych. Przepis jest martwy! A punkt ten, zgodnie z uchwałą, miał wejść w życie 1 lipca 2017 roku.

Czy rodzic bądź opiekun osoby niepełnosprawnej wie, co mu się należy?

Niepełnosprawność spada na człowieka jak grom z jasnego nieba. Ludziom życie się wali, to ogromnie trudne psychicznie i emocjonalnie. I w tym momencie powinni dostać nie dość, że wsparcie psychiczne, to prosto i jasno napisaną instrukcję obsługi – co mogą, co im się należy, gdzie pójść, jakie pismo złożyć, czego oczekiwać. Nikt nas nie kieruje, nie informuje, nie wspiera.

Jak to wyglądało w przypadku pani rodziny?

Dostaliśmy wypis ze szpitala w garść, wyrok – dziecko z brakiem kontaktu – i do widzenia. W szoku i z przerażeniem w oczach wracaliśmy do domu. Usiedliśmy bezradni do komputera i zaczęliśmy szukać w internecie porad, co teraz, co dalej.

Docieram do MOPS-u, co niewiele zmienia, szukam rehabilitacji, oczywiście prywatnie. To nie jest proste. W Polsce nie ma rejestru, tego co nam się należy, nie ma wykazu placówek, nie ma wykazu kroków, schematu działania.

Ostatnio się dowiedziałam, że jak mam dziecko niepełnosprawne, to powinna do mnie do domu przyjść opiekunka środowiskowa, żeby sprawdzić, czy wszystko jest w porządku. Nigdy nikogo takiego nie było! Jestem przekonana, że gdyby ludzie wiedzieli, co i w którym momencie mają zrobić, to stan ich bliskich niepełnosprawnych byłby lepszy.

Co powinno się zmienić, jeśli chodzi o traktowanie osób niepełnosprawnych przez społeczeństwo?

Instytucje rządowe powinny edukować i uświadamiać ludzi. Dobrą robotę zrobił 1%, który w ramach rozliczenia PIT-u można przekazać na dowolny cel. Fundacje związane z niepełnosprawnymi zaczęły zbierać 1% i przez to pokazywać niepełnosprawnych. To był moment, kiedy zaczęto inaczej patrzeć. Personalizować ich.

W społeczeństwie najważniejsza według mnie jest edukacja i brak bariery emocjonalnej. Do dziś ludzie nie wiedzą, jak się zachować. Myślę, że też dlatego, że nie wyobrażają sobie, jak tak naprawdę wygląda nasze codzienne życie. A skąd mają wiedzieć, skoro na każdym kroku osoby niepełnosprawne są izolowane? Rozporządzenie MEN, mówiące o tym, że dzieci z niepełnosprawnością mają uczyć się w domu albo iść do szkoły specjalnej – to nic innego jak zepchnięcie ich poza margines.

Jak zmieniła panią córka?

Poza tym, że przewróciła moje życie do góry nogami, to nauczyła mnie empatii i pokory. I jestem bardziej dojrzała dzięki niej. Ale nie ukrywam, że jestem również przepełniona strachem. Nie śpię dobrze w nocy. Martwię się, co się stanie, jak mnie nie będzie.

Nam, opiekunom niepełnosprawnych, brakuje pewności, co będzie z naszymi dziećmi za kilka lat. Chciałabym wiedzieć, czy będzie miejsce dla Leny w ośrodku jak skończy 24 lata, jaki to będzie ośrodek, czy nie będzie skazana na wegetację jak mnie zabraknie. Rozumiem doskonale wypowiedzi rodziców, którzy mówią, że chcieliby, aby ich dzieci odeszły dzień przed nimi. Sama też tak czuję…

A co się dzieje, gdy osoba niepełnosprawna skończy 24 lata?

Wspomniany OREW (Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy), do którego teraz uczęszcza Lenka, to rozwiązanie tylko do pewnego czasu. Zgodnie z polskim prawem osoba niepełnosprawna może zostać w takim ośrodku do 24. roku życia. Po przekroczeniu tej granicy wieku system się nie interesuje taką osobą, więc nie ma niczego. Rodzina z niepełnosprawnym zostaje zupełnie sama...

* Lena Tuzińska urodziła się neurologicznie zdrowa, z wadą serca. Po poważnej operacji na otwartym sercu doszło do powikłań i zatrzymania krążenia. Rok spędziła w szpitalu, 8 miesięcy leżąc zwiotczona pod respiratorem. Po wybudzeniu okazało się, że Lenka musi mieć operację neurochirurgiczną.
Dziewczynka codziennie jest rehabilitowana. Jeździ na wózku, nie jest w stanie sama jeść, pić, ubrać się. Lena nigdy nie będzie samodzielna.

Czytaj też:Wstyd mi za mój kraj - redaktorka naczelna Polki.pl o proteście w Sejmie„Łatwiej było wjechać do oblężonego Groznego czy Sarajewa, niż wejść do Sejmu w moim kraju” - Janina Ochojska wspiera protest niepełnosprawnych

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)