medyczna marihuana fot. Krzysztof Rajczyk (Dorota Schewe z synem Krzysiem)

Cała prawda o leczeniu marihuana - wywiad z autorką książki o dr Bachańskim

Piszę o lekarzu, którego każdy z nas chciałby spotkać w swoim życiu, który nie przejmuje się opiniami innych tylko dałby się za pacjenta pokroić. Często spotyka się z ostracyzmem, również ze strony środowiska medycznego, swoich kolegów po fachu...
/ 25.04.2017 10:41
medyczna marihuana fot. Krzysztof Rajczyk (Dorota Schewe z synem Krzysiem)

„Nie było dla nas nieszczęściem, kiedy okazało się, że Max ma zespół Downa. Dramat zaczął się, gdy zdiagnozowano u niego (...) najcięższe rodzaje padaczek dziecięcych. Miał po kilkaset napadów dziennie. Nie było z nim kontaktu, leżał i drgał. (...) 
Lekarze powiedzieli mi wprost: „Pani syn umiera. Proszę się z tym pogodzić, nie ma już żadnej nadziei”. (...) 
Ostatnią deską ratunku był doktor Marek Bachański. Musiałam spróbować. Doktor nie wahał się ani chwili. (...) Wystawił potrzebne dokumenty. Kiedy wreszcie otrzymałam lek pani doktor - ze szpitala, w którym leżał Maks - oświadczyła, że nie wyraża zgody na podanie medycznej marihuany. Zgodnie z ulotką na opakowaniu, z suszu zrobiłam napar, poczekałam na moment, kiedy nikt nie będzie patrzył i podałam Maxowi. Stan zagrożenia minął, napady padaczki się uspokoiły, układ pokarmowy i oddechowy zaczęły samodzielnie pracować. No cud…” 

Katarzyna Domańska: Ta historia opowiedziana przez Dorotę Gudaniec, jednej z bohaterek Twojej książki, poruszyła mnie najbardziej.

Dorota Mirska-Królikowska*: Nie dziwię się. Dorota jest niezwykłą kobietą. Poznałam ją już wcześniej, kiedy przygotowywałam tekst na temat medycznej marihuany do „Vity”. Widziałyśmy się pomiędzy jedną a drugą pikietą i kolejnymi posiedzeniami Komisji Zdrowia w Sejmie.

Do dziś nieustająco, z uporem walczy na rzecz godności pacjentów, ich rodzin i przyjaciół. To jedna z tych matek, które prędzej ducha wyzioną, niż zrezygnują z walki o godne życie dzieci. Podziwiam takie matki, jak Dorota, chociaż spotkanie z nimi było dla mnie trudne. Musiałam się odciąć od tego, że sama jestem matką.

Jak działa medyczna marihuana?


Dlaczego?

Żeby nie usiąść i nie zacząć płakać razem z nimi. Dorota opowiadała mi, jak siedziała przy swoim synku w szpitalu, a obok umierały dzieci… Widziała, jak pielęgniarki odgradzają je białymi prześcieradłami… Gdy słyszysz taką historię, twoja wyobraźnia zaczyna pracować.

Ja też kilkakrotnie trafiałam z moimi dziećmi do szpitali - co prawda w innych okolicznościach - ale jestem w stanie poczuć ten ból i strach, którego doświadczała Dorota.

Bardzo trudne było też spotkanie z mamą Oli. Niezwykle dzielna osoba, walczyła o zdrowie córeczki do końca. Ola umarła na jej rękach. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić, co wtedy czuła. Jej dziecko nie doczekało leku, bo procedura sprowadzenia go z zagranicy trwała zbyt długo…

Co było najtrudniejsze w tych rozmowach?

Żeby zachować zimną krew. Wiedziałam, że muszę te historie opisać, pokazać ludziom prawdę, a moim bohaterom pomóc w walce o zdrowie ich dzieci. Wspólne dramatyzowanie nie przyniosłoby skutku.

Musiałam przestać być mamą i kobietą. Mogłam być wyłącznie dziennikarką, która miała wysłuchać a potem opisać losy rodziców i dzieci tak, by społeczeństwu uświadomić w czym tkwi prawdziwy problem.

Nie towarzyszyło ci poczucie winy? Wchodziłaś z butami w ich życie i w życie osób z bardzo chorymi, umierającymi dziećmi.

Poczucie winy? Nie, nie miałam poczucia winy. Jako rodzic wiem, że wszyscy jedziemy na tym samym wózku. Zresztą rodzice chorych dzieci sami zaprosili mnie do swoich domów, chcieli bym o nich napisała, więc nie czułam się jak intruz. Dzięki tym spotkaniom zrozumiałam, do jakiego stopnia ci rodzice są wyizolowani ze społeczeństwa. No co dzień żyją w świecie, którego my – zdrowi ludzie ze zdrowymi dziećmi - nie rozumiemy.

Pamiętam, jak szykowałam się do odwiedzin jednej z moich bohaterek i jej synka Krzysia. Idziesz w gości, więc kupujesz coś dla dziecka. Ja przyniosłam zabawkę i żelki. Nie miałam świadomości, że to są upominki, którymi Krzyś nie będzie mógł się cieszyć.

Dlaczego?

Chłopiec jest odżywiany dojelitowo, przechodzi intensywną rehabilitację, ale złożenie zabawki z klocków na razie jest dla niego zbyt trudne.

Innym razem na spotkanie rodzice przyszli ze specjalnym urządzeniem medycznym, na wypadek, gdyby dziecko nagle zaczęło się dławić.

Dopiero gdy na własne oczy zobaczysz, jak ci ludzie żyją, wtedy zaczynasz rozumieć przez jakie piekło muszą przechodzić każdego dnia. To jest walka o każdy oddech. Ty idziesz z dzieckiem na lody czy do parku a oni zastanawiają się czy ich dziecko za chwilę się nie udusi. To jest życie w permanentnym strachu, poczuciu zagrożenia. I jeszcze tym ludziom zabrania korzystania z rozwiązań, które mogłyby im ulżyć!

Nie dość, że zabrania się to jeszcze się ich negatywnie ocenia.

Krążą opinie, że ci rodzice szkodzą dzieciom, że traktują je jak króliki doświadczalne. Internetowe fora są pełne takich oskarżeń. A większość tych, którzy wydają takie sądy, nie ma nawet bladego pojęcia o czym mówi. Oczernia ludzi, nie znając ich historii i walki, jaką muszą codziennie toczyć o zdrowie i życie najbliższych. W Internecie jest mnóstwo bzdur, a ludzie potrzebują wiedzy i rzetelnej informacji.

Myślisz, że Twoja książka może pomóc w przełamaniu tych schematów?

Starałam się pisać książkę „Marek Bachański, doktor od spraw niemożliwych. Cała prawda o leczeniu medyczną marihuaną” prostym, nienaukowym językiem, tak by dla każdego była zrozumiała. Sporo uwagi poświęciłam na ostatni rozdział „10 pytań o medyczną marihuanę”. Tłumaczę w nim trudne nazwy, mało znane skróty medyczne, po to by ludzie mogli dostać rzetelną informację, a nie czerpali wiedzę z obiegowych przekazów.

Marek Bachański - pediatra, neurolog dziecięcy od ponad 20 lat zajmuje się leczeniem dzieci z padaczką lekooporną w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”. W pełni poświęcony pracy i pacjentom, w 2014 roku został uhonorowany przez Fundację „Zdążyć z Pomocą” medalem „Wyjątkowy Lekarz”. Jako pierwszy i jak dotąd jedyny w Polsce zaczął stosować preparaty z konopi w terapii dzieci z padaczkami opornymi na leki, uzyskując widoczne efekty. Jedyny, który miał odwagę powiedzieć NIE biurokratom i wbrew ich decyzjom ratować małych pacjentów. Został zwolniony w trybie dyscyplinarnym ze szpitala i postawiony przed sądem, sprawa została również skierowana do prokuratury, która umorzyła śledztwo, nie znajdując w działaniach doktora żadnych nieprawidłowości. Sąd również odrzucił zarzuty wobec niego, a apelacja szpitala w Sądzie Okręgowym została oddalona wyrokiem z dn. 7 marca 2017 roku.

Jeśli ludzie czegoś nie rozumieją, to się tego boją.

Tak właśnie powiedziała Dorota Schewe, mama chorego Krzysia. Ludzie bazują na takiej wiedzy łatwo podanej, mają ją na wyciągnięcie ręki, z Internetu. Nie zadają sobie jednak trudu, by sprawdzić jakość tych informacji, ich źródła. Napisałam tę książkę, ponieważ chciałam wytłumaczyć, że marihuana marihuanie nierówna – może być wykorzystana jako narkotyk, ale jest też nieocenionym lekarstwem.

Nie oceniam nikogo i do niczego nie próbuję przekonywać. Namawiam jedynie do zapoznania się z faktami, aby potem móc sobie samemu wyrobić opinię.

Chciałam, by książka była furtką, która otwiera ludziom umysły, porusza serca i sumienia. Nie wiem czy się da poruszyć sumienia polityków, ale jedynym sposobem by się o tym przekonać jest działanie.

Bierzesz na warsztat trudne przypadki. Najpierw była historia kontrowersyjnego lekarza medycyny manualnej doktora Bolesława Palucha, teraz Marek Bachański. Obaj to wielkie osobowości ale i outsiderzy.

Co to za trudność napisać o kimś kto jest znany i uwielbiany. Napisać zaś o kimś, kto idzie pod prąd a robi bardzo dużo dobrego dla innych, to jest dopiero coś. Lubię rozmawiać ze specjalistami, dla których ich zawód to pasja i prawdziwe powołanie. Patrzeć, jak żyją życiem swoich pacjentów a nie życiem ekranowym, komentarzami na portalach plotkarskich czy lajkami w mediach społecznościowych.

Piszę o takich lekarzach, których każdy z nas chciałby spotkać w swoim życiu, którzy nie przejmują się opiniami innych tylko daliby się za pacjenta pokroić. Często spotykają się z ostracyzmem, również ze strony środowiska medycznego, swoich kolegów po fachu.

„A pani znów wyłudza zwolnienie”, czyli jak się leczy raka w Polsce?

„Największym nakazem etycznym lekarza jest dobro pacjenta” – zacytujmy kodeks etyki lekarskiej.

Największym powołaniem lekarza jest pomóc choremu, niezależnie od tego się dzieje dokoła. Prawdziwymi lekarzami są ci, którzy nie kolekcjonują tytułów, ale poświęcają się chorym i robią wszystko by pomóc im w powrocie do zdrowia.

Czy takim lekarzem jest dr Bachański?

Bez wątpienia. Nieżyjący już prof. Jerzy Vetulani powiedział o nim, że za to co zrobił by ratować chore dzieci należy się mu pełna cześć i chwała. Dla dr. Bachańskiego nic nie liczy się tak bardzo, jak dobro jego małych pacjentów. Pamiętam, że często spóźniał się na nasze wywiady. Raz w ogóle nie dotarł, bo zmęczony zasnął w fotelu w przychodni. Jasne, dla dziennikarza, to trudne doświadczenie, miałam termin napisania książki, którego musiałam dotrzymać. Ale doskonale wiedziałam, że nie robi tego specjalnie. Po prostu ma jasno określone priorytety, ściśle określony system wartości. Dla niego pacjenci zawsze byli i będą na pierwszym miejscu.

Jak zareagowali bohaterowie Twojej książki, gdy przeczytali w niej swoje historie?

Książka bardzo im się podobała, nierzadko przy jej lekturze płakali, choć przecież znają te historie na wylot. Ucieszyli się, że w książce są ich zdjęcia, na których widać dzieci, radosne, szczęśliwe, uśmiechnięte. Przyznawali, że nie mogli się oderwać od lektury, bo książka tak ich wciągnęła.

Napisać o padaczce opornej na leki w sposób ciekawy, zajmujący, tak by czytało się ją z wypiekami na twarzy, jak powieść sensacyjną, to nie lada wyzwanie. Są przecież w niej medyczne terminy, opinie ekspertów trudne naukowe sformułowania, ale najwyraźniej udało mi się to wszystko przełożyć na język potoczny. To duża satysfakcja.

Dzięki swojemu pisaniu pomagasz ludziom.

W zawodzie dziennikarki odnalazłam się dopiero, gdy zaczęłam pisać o lekarzach, o medycynie i zdrowiu. Fajnie się pisało o Bradzie Picie, ale to była czysta rozrywka. Dopiero kiedy zaczęłam pisać teksty medyczne, zyskałam poczucie, że one naprawdę pomagają, że to ma sens, że komuś coś dają.

Teraz też coś piszesz? Komu tym razem chcesz pomóc?

Właśnie skończyłam pisać poradnik onkologiczny, który ma być rodzajem przewodnika po chorobie. Ma podpowiedzieć chorym i ich rodzinom, gdzie szukać pomocy, dać im rzetelną wiedzę medyczną przekazaną przez znakomitych specjalistów: onkologów, chirurgów, pielęgniarki, a także innych pacjentów. A także dać dobre słowo, wnieść trochę ciepła, nadziei. To taka książka „onko-przyjaciółka”.

To jest warte starania się w życiu? Pomagać innym?

Najważniejsze są moje dzieci i one są warte największego starania. Pisaniem staram się wypełniać swoją zawodową misję, którą jest pomaganie innym. To może banalnie zabrzmi, ale wiesz, dość krótko jesteśmy na ziemi, a wierzę, że każdy z nas może coś ważnego i wartościowego zrobić w tym danym nam czasie. Piszę od zawsze i zamierzam to dalej robić, bo widzę w tym sens. Jeśli dzięki moim artykułom i książkom komuś pomogę rozwiązać problem, dodać nadziei, złagodzić lek, to będę bardzo szczęśliwa.

Polecamy! O chorobach, nowoczesnym leczeniu i najnowszych wynikach badań piszemy w dziale Zdrowie na Polki.pl

* Dorota Mirska-Królikowska – dziennikarka specjalizująca się w tematach medycznych. Związana z magazynem o zdrowym stylu życia „Vita” oraz dwutygodnikiem „Przyjaciółka”. Artykuły pisze we współpracy z najlepszymi specjalistami docenianymi w Polsce i za granicą. Jej teksty, w których przybliża czytelnikom tajemnice kardiologii, neurologii czy onkologii, czyta się jak opowieści sensacyjne – jednym tchem.  Autorka książki „Życie bez bólu kręgosłupa. Bolesław Paluch, legenda polskiej medycyny manualnej”.