załamana kobieta w szpitalu fot. Shutterstock

"A pani znów wyłudza zwolnienie", czyli jak leczy się raka w Polsce?

Rak jest naszym największym lękiem. Ale "rak to rak" i nie da się nic zrobić? Bzdura! Problemem jest polskie leczenie raka, koszty, dostępność leków, podejście lekarzy. Poznaj historie kobiet, które się nie poddały. Walczą z rakiem i... systemem.
/ 05.09.2016 05:30
załamana kobieta w szpitalu fot. Shutterstock

Wyobraź sobie taką sytuację. Masz 34 lata, fajny związek, dużo planów i celów. Idziesz na rutynowe USG. Lekarz na badaniu zauważa czarną plamę wychodzącą z twojej trzustki. Okazuje się, że to 14 cm guz. Guz?Jaki guz?! Halo?! Tysiące konsultacji, badań. Witaj raku, witaj polska "darmowa" służbo zdrowia. Witajcie zmęczeni lekarze. Dwa lata. Sprzedane meble, zadłużone mieszkanie, kredyty, pożyczki, proszenie ludzi o pomoc. Bo wszystko kosztuje. Nie byłoby mnie już bez cudownych ludzi: przyjaciół zbierających pieniądze, znajomych dalszych i bliższych. I tych zupełnie obcych. Zobacz, jeden dzień...

- taki mail wysyła mi kilka miesięcy temu Magdalena Swat, chora na raka trzustki, która na stronie fundacji Alivia i SiePomaga zbiera pieniądze na leczenie. Podobnie jak setki innych chorych na nowotwory.

Leczenie w Polsce to wyzwanie

Olga Białacka (też czytam o niej na stronie fundacji ) walczy z rakiem piersi. Ma dwóch synów. Zawsze lubiła myśleć: "Wszystko zależy ode mnie, wystarczy chcieć". Wciąż lubi tak myśleć: "Ale leczenie w Polsce to wyzwanie. Choćby teraz, potrzebuje 336 000 tysięcy złotych na pertuzumab, lek, który by mi pomógł. Ale on w Polsce nie jest refundowany.

Co roku 150 tysięcy osób w Polsce dowiaduje się, że ma raka – mówi Agata Polińska z Fundacji onkologicznej Alivia. – Ponad połowa z nich nie przeżyje pięciu lat. Dlaczego? Z powodu kiepskiej profilaktyki, późnej diagnostyki, braku dostępu do nowoczesnych leków, i terapii. To wszystko w naszym kraju leży. Właśnie dlatego powstała nasza fundacja. Żeby pomagać chorym zbierać pieniądze na leczenie, informować o najnowszych terapiach na całym świecie, dostępnych zagranicą lekach.

Agata miała 28 lat, kiedy dowiedziała się, że jest chora na nowotwór. Jaki rak? – patrzyła zszokowana na lekarzy. Przecież jestem młoda, pracuje w agencji reklamowej, mój świat jest kolorowy i bezpieczny.

Włochy, Wielka Brytania, Stany Zjednoczone – wszędzie szukała pomocy. Bartek, jej brat, wykupił dostęp do amerykańskich bibliotek medycznych, przeczesywał internet, gdzie szukał opracowań dotyczących jej typu nowotworu. W końcu znalazł lek. W Stanach Zjednoczonych.

Gdybym zdała się tylko na terapię oferowaną mi w ramach NFZ, najprawdopodobniej bym już nie żyła .

– mówi Agata.

Dziś do jej i Bartka fundacji dziennie przychodzi dziennie kilkadziesiąt maili: – Scenariusz prawie zawsze jest podobny. Sama diagnoza już jest szokiem, potem jest szok, gdy okazuje się, że obietnice NFZ o bezpłatnym leczeniu to tylko iluzja. Bo kolejki na badania diagnostyczne są ogromne, bo lekarze niechętnie wypisują skierowania, bo są opryskliwi, nieuważni, brutalni. Bo jeśli zależy nam na czasie musimy umawiać się prywatnie, bo za wiele badań trzeba płacić.

"Pani ma paranoję, a nie raka" usłyszała moja kuzynka. Do gabinetu znanej ginekologa trafiła, bo wyczuła w piersi zgrubienie "To na pewno nie guz" oznajmiła lekarka. Badań nie zleciła. Dwa miesiące później, już w Australii, bo tam na stałe mieszka kuzynka, okazało się, że to jednak rak. Z przerzutami do kości. W ciągu kilku godzin wykonano konieczne badania, diagnozę postawiono dzień później, od razu zaproponowano kilka rodzajów terapii. Ten sam typ agresywnego raka piersi mają dwie podopieczne fundacji Alivia– Alina i właśnie Olga.

"Nic pani nie jest, wyłudza pani tylko zwolnienie" – czyli witaj polska diagnozo

Alina (niewiele ponad 40 lat, mama Natalii i Dawida): – Guza w piersi wyczułam w maju 2013 roku. Dostałam skierowanie na mammografię. Guzek był mały, komisja zadecydowała o usunięciu zmiany i radioterapii. "To nic takiego" powtarzano. Ale mnie bolał też kręgosłup i lewe biodro.
Lekarka rodzinna zbywała mnie kilka miesięcy: "To stres, siedzący tryb życia,  rwa kulszowa", nawet nie skierowała mnie na rezonans, USG. Brałam więc leki przeciwbólowe i, za lekarką, powtarzałam – to nic takiego. Kiedy kolejny raz zobaczyła mnie w gabinecie syknęła: "Znów chce pani wyłudzić zwolnienie?!". "Nie wyjdę bez skierowania na rezonans" odpowiedziałam.

W końcu wypisała skierowanie. Tyle, że oczekiwania na RTG to 4 miesiące. Badanie zrobiłam prywatnie. Okazało się, że rak zaatakował kręgosłup, biodra, żebra, czaszkę. "Jak to możliwe? Przecież ten guz był tak mały". Lekarze rozkładali ręce. Ich bezradność potęgowała moją.  Myślałam: "koniec, nie chcę żyć, walczyć". "Mamusiu, czy ty umrzesz" pytała przestraszona Natalka.

Od 2013 przeszła 6 cykli chemioterapii, dwie operacje, dwa cykle radioterapii.

"Proszę pani, rak to nie boli" zażartował lekarz

Olga jesienią 2012 zachorowała na grypę. Jeden antybiotyk, drugi, trzeci. Kolejne wizyty. O skierowanie do onkologa poprosiła lekarkę rodzinną. Bolała ją jedna pierś, węzły chłonne pod pachami. – Gdyby nie znajomości na tę wizytę czekałabym półtora miesiąca. Dzięki przyjaciołom lekarz przyjął mnie kilka dni później. "E, to nic" zbagatelizował jej stan. "Ale mnie to boli". "Proszę pani, rak to nie boli" zażartował.

Olga: 

Gdy jesteś młoda do głowy nie przychodzi ci, że musisz prosić lekarza od o badania. Skoro ich nie zleca, wie co robi. Zresztą dlaczego miałabym mieć raka? Biegam, chodzę na siłownię, zdrowo się odżywiam, nie piję, nie palę, w rodzinie nikt nie chorował. Przecież rak nie bierze się z niczego. Dwa miesiące później umówiłam się do lekarza prywatnie, ból był już nie do zniesienia. Zdjęłam stanik, lekarz spojrzał zszokowany: Dlaczego przychodzi pani do mnie w tak zaawansowanym stadium? 

Damy pani chemię... i to tyle

Magda Swat (ta, która pisała do mnie maila):

Do czasu operacji nie wiedziałam, czy to guz żołądka czy trzustki. Szpital: horror. Pamiętam długi, pusty korytarz. Puste krzesła, za to w toaletach i łazienkach jeden wielki płacz, krzyk. Czułam się jak w obozie koncentracyjnym. Wychudzone kobiety, żony, matki. Wszystkie z diagnozą nieoperacyjnych raków żołądka, trzustki, jelita. To samo w sobie już jest trudne, to tego ci lekarze jak we mgle, zmęczone pielęgniarki, brak dostępu do podstawowych środków. Po operacji dostałam drgawek z bólu, poprosiłam o morfinę. W całym szpitalu jej nie mieli. Na moim oddziale 30 osób w ciężkim stanie. Pielęgniarki tylko dwie. W 12 dobie przyszły wyniki badań histopatologicznych.

Zdaje sobie pani sprawę z rokowań? Zostało pani pół roku życia. Chemia może je odrobinę przedłużyć. Ale proszę nie robić dalszych planów - rzucił lekarz.

Alina:

Od lekarzy usłyszałam tylko: usunięcie piersi, radioterapia, chemia. To wszystko co możemy zrobić, ale to tylko leczenie paliatywne, proszę za wiele nie oczekiwać. Inne opcje? Nie, nie ma.
– Gdybym ich posłuchała, już by mnie nie było – wspomina.

Olga:

– Na operację czekałam trzy miesiące, dopiero potem dostałam chemię. Spadały mi wyniki, chemię przerywano. Dopiero później dowiedziałam się: tej chemii nie można przerywać, jeśli się to robi, ona już nie działa.
– Ale co z wynikami ? – pytam. – Może lekarze mieli rację? Nie można przecież podawać chemii, gdy leukocyty spadają.
– Nie można, ale można podać leki odbudowujące szpik zamiast czekać, że szpik w cudowny sposób zregeneruje się sam – odpowiada.

Chcesz żyć? Wyskakuj z kasy

Agata Polińska:

W Polsce ludzi chorujących na nowotwory traktuje się jak żywe trupy. Sama pamiętam współczujące gesty, przerażone spojrzenia. Rak jest naszym największym lękiem. Tego podejścia nie zmienią same kampanie w stylu: "Rak to nie wyrok". Bo choć są ważne, potrzeba czegoś więcej. Załóżmy, że znamy cztery osoby, które zachorowały. Trzy z nich umarły przed upływem pięciu lat. Jak mamy myśleć, że rak jest uleczalny, lub jest chorobą przewlekłą?
Część tych osób dałoby się uratować, albo znacznie przedłużyć i poprawić komfort ich życia. To się często nie udaje, bo jesteśmy w tyle za całym światem.

W 2015 roku powstał raport dotyczący dostępności nowoczesnego leczenia onkologicznego w Polsce. "Na 30 najczęściej używanych leków na raka, w Polce aż 12 jest niedostępnych, kolejnych 16 jest dostępnych, ale z ograniczeniami. I to urzędnicy Ministerstwa Zdrowia, a nie lekarze określają, którzy pacjenci mogą z nich skorzystać. – To się wciąż zmienia, bo kolejne leki są wciąż wprowadzane do obiegu, jak np. olaparib, stosowany przy nowotworach jajnika, który stał się popularny dzięki Korze. Ale i tak jesteśmy w tyle.

Na świecie pojawia się popularny lek? Zanim Ministerstwo Zdrowia rozważy wprowadzenie go na listę leków refundowanych minie co najmniej dwa lata. I nie zawsze będzie to decyzja pozytywna.

Usłyszałam: "proszę nie szaleć, co pani myśli?! To nie cukierki".

Agata Polińska:

– Frustracja i złość. Ja swój żal kierowałam do lekarzy, a to nie jest ich wina. Z jednej strony lekarz ma obowiązek leczyć i pomagać innym zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, z drugiej strony według wytycznych NFZ nie wolno świadczyć pacjentowi komercyjnych usług medycznych, jeśli jednocześnie leczy się go w ramach NFZ. Co to znaczy? Że jeśli pacjent ma zapewnioną bezpłatną chemię, pobyt w szpitalu, wizyty nie można mu zapisywać leku nierefundowanego w Polsce. Oczywiście, lekarze to robią, ale niechętnie.

Alina: 

– To moje dwie starsze siostry, które świetnie znają angielski, znalazły lek Xgeva, spowalniający niszczenie kości, zapobiegający złamaniom. Powiedziałam o nim mojej onkolog. "Nie znam go, muszę popytać" odpowiedziała. Przy kolejnej wizycie przyznała "Tak, rzeczywiście, może być dobry". Wypisała receptę, ale lek nie jest refundowany. Płacę więc 1400 miesięcznie za lek plus dojazdy, bo na stałe mieszkam w Szczecinie. Ale to dzięki niemu niemu wciąż żyje.

Im zaproponowano tylko mastektomię, radioterapię i najgorszy rodzaj chemii. O nowoczesnych lekach nikt nawet nie wspomniał.

Olga:

– Proszę sobie wyobrazić, 50 osób pod gabinetem, lekarz ileś godzin na nogach, bez jedzenia i picia. Onkolodzy są jak robotnicy na taśmie. Ja pytam panią doktor o możliwości leczenia, a ona wcina pod stołem kanapkę, bo sama ledwo trzyma się na nogach. Czyja to wina? O hercyptynie, która może mi pomóc dowiedziałam się z internetu. Gdy powiedziałam o niej lekarzom usłyszałam: "nie spełnia pani wymogów, żeby go brać". Bo, na przykład, można ją dostać tylko wtedy, gdy ma się usuniętych do 9 węzłów chłonnych, a ja miałam dziesięć. Co to zmienia? Prosiłam o wsparcie ordynatora, w końcu poszłam do samego NFZ. Usłyszałam: proszę nie szaleć, co pani myśli?! To nie cukierki.

Magda:

Był tylko jeden profesor, który powiedział mi o eksperymentalnej metodzie w Niemczech. Szansa na przeżycie? 80 proc. Tyle, że potrzeba minimum 200 tysięcy złotych. 5 tysięcy euro na przygotowanie szczepionki, do tego konsultacje, kroplówki, każda 300 euro.

Jak żyć, gdy się umiera

Olga:

"Podliczyłam, ile miesięcznie "kosztuje rak" w moim przypadku jest to ok. 700 zł (paliwo, suplementy diety, leki przeciw zakrzepowe, jedna lub dwie wizyty u specjalistów) jeśli wypadną mi dwa wyjazdy do Bydgoszczy w miesiącu to 300 zł więcej. Nie wspominam o kwocie 340 tys. zł na pertuzumab (podawany w ilości 14-16 dawek razem z chemią), bo to poza sferą moich możliwości). Na prywatną rehabilitację też mnie nie stać. Ale to 50 zł za jeden masaż/drenaż limfatyczny ręki, mam spory obrzęk całej lewej ręki, na szczęście tylko jednej. Takich masaży powinnam mieć 10,  aby miały jakikolwiek sens. Na kieleckiej onkologii robiłam w tym roku podchody, ale zrezygnowałam. Nie zdążyłam w kolejce do planowania. Skierowanie od specjalisty z tego samego ośrodka onkologicznego na niewiele się zdaje.

Magda opowiada:

Moje leczenie to nie tylko walka z zusem, systemem, polskimi lekarzami, którzy są w szoku, że jeszcze żyje. To przewożenie leków, odwołane loty, spanie w hotelach i tysiące innych problemów.
Sytuacja sprzed kilku dni. Wracałam z Niemiec, we Frankfurcie okazało się, że odwołano 50 lotów, 3 tysiące ludzi spało na lotnisku, 3 tysiące stało też w kolejkach i błagało o jakikolwiek lot. "Umrę właśnie tu, na lotnisku" myślałam. W torbie miałam leki za 5 tysięcy euro, po 24 godzinach we Frankfurcie byłam przekonana, że suchy lód wyparuje i leki będę mogła wyrzucić do kosza. Nie mogłam ich przewozić w specjalnym termosie, bo do tego potrzeba specjalnej deklaracji, której lekarz zapomniał wypisać. Kuriozum. Ale ja się nie poddaję, we wrześniu jadę kolejny raz do Niemiec.

Alina:

–  Wciąż żyję dzięki siostrom, które pomogły mi znaleźć lek. A przecież one nie są lekarkami. Wróciłam do jazdy na rowerze, znów lepię Natalii pierogi, gdy się śmieje to nie boli mnie całe ciało. Podobnych historii jak nasze są tysiące. Proszę, mówmy o tym głośno. Może ktoś wreszcie usłyszy?

P.S  90 proc lekarzy też uważa, że w Polsce nie ma dostępu do nowoczesnych leków onkologicznych.

PS2. Wszyscy, którzy chcieliby wesprzeć Magdę, Olgę i Alinę w walce z chorobą znajdą numer ich konta na stronie fundacji Alivia.

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (12)
/04.02.2017 11:38
Jak mozemy liczyc na cokolwiek kiedy nasze pieniadze ida na inne cele.Wiadomo np., że dodatkowych pieniędzy domaga się europosłanka Beata Gosiewska – dla siebie i każdego z dwójki dzieci po 1,25 mln zł czy np. Ewa Błasik, wdowa po gen. Andrzeju Błasiku i dwójka dorosłych już dzieci – po 500 tys. zadośćuczynienia (w sumie 1,5 mln zł).Kolejna sprawa to lekarze(nie wszyscy)maja nas za nic jak sie nie da w ...Chcialam zrobic badanie (gen.5osób z rodziny po lini prostej zachorowalo(2-zyja))na nowotwór-usłyszałam od dr.onkologi ze chyba chce zachorowac bo sie domagam badan.Oczywiscie wysmiała mnie i odstawiła z kwitkiem"dziecko nie wymyslaj"(mam 42lata).Popieram aby podpisac petycje.
/17.01.2017 08:11
Służba zdrowia to worek bez dna, ile by tam nie wrzucić więcej, to zachłanne firmy farmaceutyczne podniosą ceny leków i terapii - a usługi medyczne dalej pozostaną na rażąco niskim poziomie. Nie było 500+, był taki sam poziom usług medycznych - teraz przynajmniej rodziny wielodzietne dostają jakieś wsparcie. A ceny terapii i leków - to powinno być karalne - to jest okradanie ludzi w sytuacji zagrożenia zdrowia, życia, cierpienia. Podawanie jednej ręki choremu- a drugą wyciąganie mu z kieszeni portfela.
/01.01.2017 20:17
Jestem na początku drogi, przerażającej bo "żyć mi przyszło w kraju nad Wisłą"- jak długo i czy warto się męczyć czytając tą okrutną prawdę? Zdiagnozowany nowotwór piersi C-50 i czekam co dalej bo w grudniu biznes kręci się wokół świąt, sylwestra. Nie ważne , że miesiąc zwłoki to moje żyć albo nie żyć.
POKAŻ KOMENTARZE (9)