Królowa piękności wykorzystuje popularność do tego, by mówić o swojej „niewidzialnej” chorobie

„Na pewno jesteś chora? Nie wyglądasz” – takie opinie to codzienność ciężko chorej Victorii.
Victoria Graham fot. instagram.com/victonation

„Mam niewidzialną chorobę” – głosi napis trzymany przez uroczą blondynkę w koronie. To 22-letnia Victoria Graham, studentka z Manchesteru w stanie Maryland w USA, która cierpi na rzadką chorobę genetyczną Ehlersa-Danlosa. Wbrew przeciwnościom losu udało jej się niedawno zdobyć tytuł Królowej Piękności.

Moja blizna to najpiękniejsza część mnie

Victoria Graham często słyszy, że „nie wygląda na osobę chorą”. Gdy myślimy bowiem o kimś chorym, często wyobrażamy sobie widoczne objawy jakiegoś schorzenia. Tymczasem jedynym namacalnym dowodem na to, że dziewczyna nie cieszy się pełnią zdrowia, jest 60-centymetrowa blizna ciągnąca się na długości całego jej kręgosłupa.

Na chorobę Ehlersa-Danlosa (EDS), którą wykryto u Victorii, gdy miała 13 lat, cierpiały wcześniej jej babcia i mama. Polega ona na tym, że na wskutek wadliwej syntezy kolagenu dochodzi do chorób tkanki łącznej – stawy dziewczyny są przez to bardzo wiotkie i elastyczne, tak samo jak i skóra, która jest też bardziej niż u innych podatna na urazy. Victoria przeszła już 10 skomplikowanych operacji mózgu i kręgosłupa, a „pamiątką” po nich jest długa blizna ciągnąca się na jej plecach.

Mój kręgosłup jest usztywniony od czaszki do krzyża. Przed operacją był zbyt elastyczny, a jego kręgi same się przemieszczały
– powiedziała dziewczyna.

Rozciągające się stawy sprawiają Victorii ogromny ból, przyzwyczaiła się już jednak do ciągłego przyjmowania leków i zastrzyków. Postanowiła, że skoro ma jedno życie, musi przeżyć je jak najlepiej, a choroba to nie wyrok. Zdecydowała się więc wziąć udział w konkursie piękności i… zdobyła koronę.

To może się wydawać dziwne, że w konkursie piękności startuje ktoś taki jak ja. Z blizną. Ja uważam inaczej. To właśnie moja 60-centymetrowa blizna na plecach jest najpiękniejszą częścią mnie. To ona czyni mnie idealnie niedoskonałą. Świadczy o tym, że pokonałam swoją słabość
– skomentowała Victoria.

Zdobytą w ten sposób popularność dziewczyna wykorzystuje, pomagając innym – w myśl cytatu Audrey Hepburn, który zamieściła pod jednym ze swoich zdjęć: „Gdy będziesz starsza, odkryjesz, że masz dwie ręce – jedną do pomagania sobie, a drugą – innym”. Victoria stała się rzeczniczką chorych na EDS i stara się dodawać im otuchy pokazując, że tak jak ona sama mogą przezwyciężać swoje bariery. „Nigdy nie trać nadziei w siebie, w swoje zdolności – przekonuje. – Jesteś czymś więcej niż tylko diagnozą czy przykrymi słowami, które ktoś wypowie o twojej chorobie. Możesz osiągnąć wszystko. Nie daj sobie wmówić, że jest inaczej”.

Tego nie rób podczas wizyty, czyli co najbardziej denerwuje ginekologów?

 

For this entire year, I will be sporting a gold awareness ribbon for Juliana, and to raise awareness for childhood cancer. As some of you may know, this past week we lost out sweet Juliana during her 8th battle with cancer. Her fighting spirit and never-giving-up attitude will live on, while she is in the hands of our Lord. Please join me in Going Gold to support kids, like Juliana, to live beyond childhood cancer! Want to help? Please ask me how! {side note: if anyone has/knows where I can find a Hello Kitty pin, please let me know. I am desperate in finding one to wear in Juliana's memory} #GoGold #ChildhoodCancer #Awareness #MissFrostburg #MissMaryland #MissAmerica #FightOn #Fightback #ButYouDontLookSick #MakingInvisbleIllnessesVisible #HelloKitty #JohnsHopkinsChildrensCenter #SinaiHospital #PICU #InvisibleIlness #BeatTheOdds #LiveYourPlatform #ChangeTheWorld #myfrostburg

Post udostępniony przez Victoria Graham (@victonation)

 

Today I got to visit sweet Juliana. This little girl is the true definition of a warrior. While battling cancer for the 8th time, she had complications that tried to take her life. She fought hard and has been able to come home after two straight weeks in the PICU! We were able to bond over a love of baking, the awful long waits in waiting rooms, how itchy those hospital sheets are, and how lucky we are to have phenomenal parents. At the end of the day, we both suffer with invisible illnesses that riddle our bodies but I have learned from Juliana that "I am not a giver-upper!" Juliana is at a @childrens_miracle_network hospital and I was able to see first hand just how important this network is in providing excellent treatment, facilities and people. Gosh I am lucky to have this job and be able to meet such great kids! #myfrostburg

Post udostępniony przez Victoria Graham (@victonation)

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)