Lekarz fot. Fotolia

Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I w Centrum Zdrowia Dziecka

Centrum Zdrowia Dziecko jako pierwsze w Polsce rozpocznie leczenie innowacyjnym lekiem na SMA!
Marta Wilczkowska / 20.03.2017 09:39
Lekarz fot. Fotolia

Warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka jako pierwsze w Polsce rozpocznie leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu I lekiem, który nie jest jeszcze dostępny w żadnym innym europejskim kraju!

Zostań rodzicem zastępczym! Wzruszający spot "Szukamy Mamy"

Możemy powstrzymać Rdzeniowy Zanik Mięśni!

Zastosowanie nowego leku jest możliwe dzięki specjalnej decyzji Ministra Zdrowia, umożliwiającej stosowanie leku w Polsce jeszcze przed jego oficjalnym zastosowaniem.

Dzień rozpoczęcia programu wczesnego dostępu do Nusinersenu w Polsce otwiera nowy rozdział w życiu całej społeczności SMA. Od tego momentu możemy mówić, że możemy powstrzymać Rdzeniowy Zanik Mięśni.

- powiedziała CZD pani Kamila Górniak, założycielka Fundacji SMA, członek Rady Strategicznej, prywatnie mama Sebastiana chorego na rdzeniowy zanik mięśni.

Obecnie lek podany został 2 pacjentom. W nadchodzących dniach szpital planuje podać go kolejnym 8 chorym. Jak mówi prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, to dopiero początek:

Leczenie rozpoczynamy od grupy dziesięciorga dzieci. Obecnie dla tylu pacjentów otrzymaliśmy zgodę na sprowadzenie leku w ramach programu wczesnego dostępu. Zdajemy sobie wszyscy sprawę, że nie jest to liczba wystarczająca, jednak traktujemy ją jako początek nowych możliwości leczenia SMA. Mamy nadzieję, że uda się nam stopniowo rozszerzać możliwości leczenia dla coraz większej grupy pacjentów, u których terapia ta może się okazać pomocna

Jesteśmy dumne z polskich lekarzy i mocno trzymamy kciuki za dzielnych małych pacjentów!

Epidemia superbakterii w Polsce. Co nam grozi i jak się nie zarazić?

Czym jest rdzeniowy zanik mięśni?

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. Polega na stopniowym, postępującym zaniku mięśni szkieletowych. Powoduje upośledzenie ruchu, a w najcięższych przypadkach może prowadzić do śmierci.

Obecnie jedynym lekiem stosowanym w leczeniu tej choroby jest nusinersen. W grudniu 2016 został dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych. Od początku marca, jako pierwsi w Polsce będą stosować go również lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka.

Niemal w jednej chwili dowiedziała się, że jest w ciąży, i że choruje na raka. Pomóżmy jej!

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (2)
/07.03.2017 21:19
"Dzieci w Niemczech, Wielkiej Brytanii, Belgii, Szwecji i we Francji już otrzymują ten lek, w Polsce program wczesnego dostępu nie został uruchomiony – wyjaśnia prezes Fundacji SMA. – Mamy nadzieję, że rząd zwróci uwagę na kwestię dostępu do leków na choroby rzadkie. Chcemy uniknąć sytuacji, w której rodzice są zmuszeni jechać za granicę, by podać swojemu dziecku lek ratujący życie. " i niestety Polska nie jest pierwsza w europie
/07.03.2017 16:02
Proszę nie zakłamywac rzeczywistości!!! W Europie podaje się nusinersen chorym od dosyć dawna, to w Polsce trzeba było boje stoczyć o lek. Polska jest w ogonie Europy ..." Od początku marca, jako pierwsi w Polsce i Europie będą stosować go również lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka.'- pierwsi w Polsce ok, ale nie w Europie. Sprostujcie nieprawdziwe informacje .