POLECAMY

Matka czwórki dzieci napisała przejmujący list do Jarosława Kaczyńskiego. To głos wielu kobiet w Polsce

Poznajcie jej historię.
Matka czwórki dzieci napisała przejmujący list do Jarosława Kaczyńskiego. To głos wielu kobiet w Polsce fot. Fotolia

Agata Komorowska to matka czwórki dzieci. Aleksander ma kilkanaście lat i jest zdrowym, wesołym chłopcem. Krystian, jego młodszy brat, urodził się z zespołem Downa. Pani Agata adoptowała także 3-miesiączną dziewczynkę i jest matką zastępczą dla 15-letniego chłopca. Rozwiodła się i sama radzi sobie z problemami. Ale nie narzeka, jest silna i stara się być wsparciem dla wszystkich kobiet w podobnej sytuacji. Prowadzi wpływowego bloga i akcję społeczną Żółte Drzwi, która promuje miejsca prawdziwej integracji pełnosprawnych i innosprawnych. Założyła grupę wsparcia na facebooku “Z Miłości do Inności".

6 rzeczy, które wybaczasz matce, gdy sama zostajesz matką

Pani Agata napisała list do Jarosława Kaczyńskiego. Opisuje w nim całe swoje życie i prosi o to, by zwrócić uwagę na sytuację samotnych matek wychowujących chore dzieci.

Szanowny Panie,
Nie znam się na polityce. Nie oglądam telewizji, nie słucham radia. Jednak musiałabym być zupełnie głucha i ślepa, żeby nie wiedzieć, że jest Pan obecnie najbardziej wpływowym człowiekiem w Polsce. Dlatego zwracam się do Pana jako do człowieka, nie polityka. Przyglądając się Panu, tak po ludzku, trudno nie zauważyć Pana ogromnej miłości do bliskich, w szczególności do zmarłego brata. Otóż mój syn też ma brata. Kocha go nad życie. Brat jest jego oczkiem w głowie. Pragnie go chronić i bronić z całych swoich sił. Jego brat ma na imię Krystian i ma zespół Downa.

Kiedy Krystian się urodził, Aleksander miał sześć lat. Przez sześć lat był jedynakiem i cały świat kręcił się wokół niego. 24 lipca 2007 roku, w dniu narodzin Krystiana, świat Aleksandra stanął w miejscu, a potem runął z łoskotem.

Chyba Pan wie jak to jest. Czasem narodziny i śmierć mają wiele wspólnego. Aleksander miał brata, ale został sam, bo jego rodzice musieli skupić się na chorym rodzeństwie. Poszukiwałam placówki medycznej, która kompleksowo zajmie się Krystianem. Nie znalazłam. Jedyny Ośrodek Wczesnej Interwencji w Warszawie miał półroczne terminy. Pół roku w życiu nowo narodzonego dziecka, a dziecka niepełnosprawnego w szczególności, to cała wieczność. To czas kiedy waży się jego przyszłość. To czas kiedy można najwięcej zyskać lub najwięcej stracić.

Potrzebne są dziesiątki badań, by ustalić zakres niepełnosprawności i towarzyszące jej choroby. Potrzebne są liczne zabiegi i bardzo intensywna, codzienna rehabilitacja już od pierwszych dni życia dziecka. To najważniejsza inwestycja w jego przyszłość. Wcześnie wykryte wady mogą zostać usunięte lub ich rozmiar zminimalizowany. Rehabilitacja rozpoczęta natychmiast po narodzinach daje większe szanse na to, że dziecko wyrośnie na samodzielnego dorosłego. Samodzielność w dorosłości przekłada się na wymiar obciążenia dla Państwa w zakresie koniecznej opieki zdrowotnej i socjalnej dla dorosłej osoby niepełnosprawnej. Przekłada się na rozmiar obciążenia dla jego najbliższych, a po śmierci rodziców, dla braci i sióstr.

Piekło kobiet. "Opowieść podręcznej" to ostrzeżenie dla nas wszystkich?

Przez pierwsze 6 lat Pani Agata walczyła o to, by Krystian rozwijał się normalnie. Ale było ciężko. Trafiła do szpitala z nadciśnieniem, nerwicą i depresją. Ale nie poddała się. Miała na tyle siły, by adoptować 3-miesięczną dziewczynkę. Z powołania, nie z konieczności. Z wielkiej potrzeby dawania miłości.

Przez 6 lat nie byłam na zwolnieniu lekarskim, nie pobierałam żadnych zasiłków, o nic nie prosiłam. Wierzę w pracę własnych rąk i w to, że dam radę. I zawsze dawałam. Leczenie i rehabilitacja mojego syna kosztowały wiele tysięcy złotych miesięcznie. Nie jestem nawet w stanie policzyć ile wydałam na leki, suplementy, sprowadzane zza granicy specyfiki, wyjazdy rehabilitacyjne i zagraniczne konsultacje. Na szczęście mogłam na to zarobić. Jednak nie każdy ma tyle szczęścia.

Kiedy się rozwiodła, poszła do Ośrodka Pomocy Społecznej, by dowiedzieć się co jej przysługuje. Dostała transport dla niepełnosprawnego syna do szkoły i z powrotem i 153 zł zasiłku opiekuńczego. Mogła otrzymać 1200 zł na dziecko niepełnosprawne, jeśliby całkowicie zrezygnowała z pracy i zamknęła działalność gospodarczą.

"A co z jego bratem i siostrą – spytałam urzędnika. – Jeśli nie wolno mi pracować, to jak nakarmię pozostałe dzieci i siebie? – zapytałam. Urzędnik wzruszył ramionami..."

Panie Jarosławie, nie chcę pieniędzy. Uważam, że rozdawanie gotówki demoralizuje. Uważam, że lepiej dawać szanse, ulgi i możliwości. Nigdy do nikogo nie wyciągałam ręki po pieniądze i nie zamierzam tego robić. Ale pragnę szansy. Dla wszystkich rodzin dzieci niepełnosprawnych. Dla mnie i dla moich dzieci. Całej czwórki. Tak czwórki, bo od roku jestem również Rodziną Zastępczą dla 15-letniego chłopca, którego Aleks poznał w szkole. Wierzę w powołanie, a ja jestem z powołania matką – biologiczną, adopcyjną, zastępczą. Nie patrzę na to ile mogę dostać, tylko ile mogę dać, a potem daję dziesięć razy więcej.

Pani Agata stara się pomagać i wspierać inne kobiety, które mają chore dzieci. Wie, że niektóre z nich rodzą je ze świadomością, że dzień narodzin będzie również dniem śmierci ich ukochanego dziecka. Ale mimo tej wiedzy, kobiety nie decydują się na aborcję. Ich decyzja nie ma nic wspólnego z ewentualnymi korzyściami finansowymi po narodzinach upośledzonego dziecka. Przecież one nawet nie wiedzą, czy ich dziecko urodzi się żywe. Uważają, że ich obowiązkiem jako matki jest je chronić.

Ja nie mogę im pomóc. Pan może. Pan ma to wielkie szczęście, że Pan może. Pan może sprawić, że kobieta, która rodzi dziecko niepełnosprawne zamiast 4 tys. dostanie coś o wiele ważniejszego.

Program wczesnej interwencji dla całej rodziny, który będzie obejmował następujące punkty:

  • listę koniecznych badan diagnostycznych, które zostaną niezwłocznie wykonane w najbliższej państwowej placówce medycznej
  • program leczenia i rehabilitacji opracowany na podstawie wykonanych badań i diagnozy dziecka
  • możliwość zatrudnienia jako opiekun osoby niepełnosprawnej wraz z pensją i świadczeniami zamiast zasiłków i zakazu pracy.
  • regularne szkolenia i konsultacje ze specjalistami
  • opiekuna rodziny w rejonowej Przychodni Pedagogiczno-Psychologicznej, który będzie czuwał nad funkcjonowaniem całej rodziny niepełnosprawnego dziecka. Pomoc psychologiczna jest potrzebna zarówno matce, jak i ojcu oraz braciom i siostrom. Potrzebny jest ktoś, kto będzie wspierał całą rodzinę, by przetrwała okres żałoby, by rodzeństwo nie czuło się porzucone i nieszczęśliwe, by ojcowie wiedzieli jaka jest ich rola. By nikt nie czuł się winny, nikt nie czuł się odrzucony. Żeby cała rodzina nabrała sił i nauczyła się żyć w nowych okolicznościach, by wszyscy czuli się zaopiekowani i potrzebni.
  • możliwość podjęcia pracy w domu. Mamy dzieci niepełnosprawnych to bardzo kreatywne i dobrze zorganizowane kobiety, które mają wielki potencjał. Malują, robią zabawki, mają mnóstwo pomysłów na zarabianie. Zakładając firmę nie tylko tracą zasiłek, ale muszą od pierwszego miesiąca opłacać ZUS w wysokości ponad 1200 zł. Zatem zamiast zyskać, tracą 2400 zł miesięcznie. A gdyby tak zwolnić je z opłat ZUS do momentu, gdy firma zacznie przynosić dochód? Potencjalne oszczędności dla Państwa są ogromne!
  • możliwość otrzymania profesjonalnej pomocy opiekunki na kilka godzin w tygodniu, by cała rodzina mogły wyjść, by matka mogła odpocząć, wyspać się, spotkać z ludźmi, zrobić zakupy. Tak, to brzmi jak banał, ale dla matki dziecka niepełnosprawnego to często największe marzenie, które nie ma szans na spełnienie.
  • możliwość regularnego uczestniczenia w grupach wsparcia. Kiedy Krystian się urodził sama taką grupę zorganizowałam. Wiem jak wiele znaczy możliwość swobodnej wymiany doświadczeń i emocji, wylania nagromadzonych łez. Niestety zabrakło mi czasu i sił, by ją kontynuować. Ostatnie spotkanie tej grupy odbyło się 10 kwietnia 2010 roku.

Program integracji dziecka w każdym stadium rozwoju – od narodzin, poprzez żłobek, przedszkole, szkołę, aż po pełnoletność:

  • możliwość uczestniczenia w zwykłym życiu bez konieczności ukrywania niepełnosprawności dziecka. Pragnę, by mój niepełnosprawny syn mógł bawić się wraz ze swoją pełnosprawną siostrą na wszystkich placach zabaw, by mogli razem chodzić do szkoły. By każda placówka zajmująca się dziećmi miała odpowiednio przeszkolony personel do opieki nad każdym dzieckiem, również niepełnosprawnym. By był to wymóg ustawowy, a nie dobra wola placówki.
  • postawę wszechobecnej tolerancji i akceptacji możemy osiągnąć jedynie poprzez wszechobecność dzieci ze wszystkimi wadami i zaletami, chorych i zdrowych. Marzę o tym by moja córka nigdy więcej nie usłyszała, że dzieci współczują jej z powodu brata z zespołem Downa.
  • indywidualne nauczanie każdego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w zwykłym środowisku szkolnym. Każde takie dziecko wymaga indywidualnego podejścia w nauczaniu. Tu nie ma żadnej podstawy programowej, którą można zastosować dla wszystkich. Każde dziecko uczy się w innym tempie, każde inaczej. Często konieczne jest znalezienie indywidualnego sposobu na przekazywanie wiedzy, bo zwykłe metody są nieskuteczne. Edukacja indywidualna w zwykłym środowisku pozwoli na naukę poprzez przejmowanie wzorców, poprzez przykład innych dzieci. Jednocześnie każde dziecko powinno mieć indywidualnie dostosowany tryb nauczania, by osiągnąć maksimum swoich możliwości. Dzieci w pełni sprawne będą wzrastały obok ich innosprawnych kolegów i koleżanek, budując atmosferę tolerancji i akceptacji, które przeniosą w dorosłe życie. Tolerancyjni i otwarci młodzi ludzie staną się kiedyś pracodawcami, którzy bez uprzedzeń przyjmą do pracy osoby niepełnosprawne, bo każdy człowiek, który ma deficyt w jednym obszarze, staje się wyjątkowy w innym. Wystarczy to zauważyć i wykorzystać ich wyjątkowe talenty, pozwalając zarobić na własne utrzymanie. To znacznie zminimalizuje konieczność wsparcia ze strony Państwa.

Program usamodzielniania:

  • nauka codziennego, samodzielnego funkcjonowania przy pomocy profesjonalnego trenera
  • przysposobienie zawodowe zgodne z możliwościami i talentami osoby niepełnosprawnej
  • miejsca pracy dla niepełnosprawnych
  • samodzielne lub wspólne mieszkania dla dorosłych niepełnosprawnych. Nie wszystkie osoby niepełnosprawne muszą mieć mieszkania specjalnie przystosowane. Jedynie osoby z niepełnosprawnością ruchową. Pozostali świetnie odnajdują się w zwykłych lokalach, mieszkając samodzielnie lub w kilka osób wzajemnie wspierających się i uzupełniających swoimi możliwościami.
  • długofalowy program ku dorosłości polegający na możliwości inwestowania przez rodziców w przyszłość dziecka, na dodatkowym ubezpieczeniu gwarantującym specjalistyczną opiekę zdrowotną aż do śmierci, możliwość inwestowania w lokale mieszkalne. I tu potrzebne są możliwości odliczeń od podatku, możliwość przekazywania części własnych podatków na program gwarantujący godną przyszłość dla dorosłych niepełnosprawnych. Możliwości jest bardzo wiele.

Panie Jarosławie, na przestrzeni ostatnich lat zabiegałam o godne życie mojego niepełnosprawnego syna Krystiana, starałam się budować szczęśliwy świat dla jego brata Aleksandra, zaadoptowałam córkę, a rok temu zabrałam z domu dziecka nastolatka i pokochałam jak własnego syna. Każdego dnia przełamuję tabu, łamię stereotypy i przecieram ścieżki. Promuję adopcję, oswajam niepełnosprawność, edukuję w zakresie rodzicielstwa zastępczego. Rozmawiam z młodzieżą, wspieram wychowanków domów dziecka. Pragnę założyć fundację wspierającą dzieci opuszczające te placówki. Marzę o tym, by domy dziecka zamienić na rodziny zastępcze, tak jak dzieje się w wielu innych krajach. Mam 45 lat, 4 dzieci, 2 ręce i tylko 24 godziny w każdej dobie. Czy zechce mi Pan pomóc?

Z wyrazami szacunku,
Agata Komorowska
Matka

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (1)
/rok temu
Myśle ze każdy powinien przeczytać ten tekst bo otwiera on oczy zwykłym ludziom którzy nie zadają sobie sprawy z tego jak trudne jest życie osób niepełnosprawnych.. jak wiele jest rodzin które musza same radzić sobie z codziennością i brakiem odpowiedniego wsparcia od państwa i społeczeństwa.. o losie osób niepełnosprawnych decydują politycy którzy nie maja pojęcia co jest potrzebne i niezbędne do życia rodzin i osób niepełnosprawnych. Dla zwykłych ludzi te potrzeby wydają się oczywiste bo państwo zapewnia im wszystko od zawsze. Zdrowe dzieci maja zapewniona edukacje ,pomoc psychologiczna , regularne badania, indyeidulny tryb nauczania w razie potrzeby, tolerancje i akceptację, pomoc w doskonaleniu zawodowym, zajęcia wyrównawcze w szkole i odpowiednio przeszkolonych pedagogow.Przygotowanie do dorosłego samodzielnego życia, dofinansowanie do kredytu mieszkaniowego. Myśle ze takie przywileje powinny dotyczyć każdego dziecka bez względu na to czy jest zdrowe czy chore.. Rodzice zdrowych dzieci również otrzymują większe wsparcie od pastwa i społeczeństwa. Mogą pracować i wspierać się w każdej sytuacji wzajemna pomocą przy opiece nad dziećmi. Bo przyjaciele czy rodzina zawsze chętnie pomogą przy dziecku kiedy rodzice chce odpocząć. Moga zapewnić dziecku rozwój na każdym etapie. W przedszkolu szkole na koloni..Skoro takie przywileje przysługują rodzicom zdrowych dzieci dlaczego nie mogą przysługiwać tym którzy pod opiekę maja niepełnosprawne dziecko. Chore dziecko może liczyć na opiekę tylko i wyłącznie kogoś kto wie jak się nim opiekować.. chore dziecko nie może jechać na kolonie ani iść do przedszkola by rodzice mogli pracować i odpocząć.. chore dziecko potrzebuje takiej samej opieki jak dziecko zdrowe i powinna mu ona przysługiwać na każdym etapie rozwoju. Jesteśmy krajem które nakłada obowiązek uczenia się zdrowym dzieciom przez osoby wykwalifikowane. Dlaczego wiec niepełnosprawne dzieci są wykluczone. Kształcimy nauczycieli żeby mogli oni kształcić dzieci zdrowe, co roku zmieniamy podstawy programowe żeby zapewnić dzieciom odpowiednia edukacje która należy się każdemu wiec dlaczego zapominamy o tych którzy tego na prawdę potrzebują. Zapominamy o dzieciach które bez tych elementarnych przywilejów nie będą w stanie poradzić sobie w życiu kiedy zabraknie rodziców. Nie wiem czy ten list cokolwiek zmieni w myśleniu rzadu polskiego ale uważam ze jest mnóstwo ludzi takich jak ja które nie zdawały sobie sprawy z tego ze niepełnosprawni nie maja zapewnionej tak oczywistej pomocy od państwa. Wydaje nam Sie ze niepełnosprawni nie sa w stanie nauczyć sie samodzielności nie nadają się do pracy i nie potrafia się uczyć. To wynika z braku edukacji społeczeństwa z braku akceptacji do niepełnosprawności. Mysle ze każdy powinien zdawać sobie sprawę z tego ze dzieci niepełnosprawne potrafia myśleć pracować i rozwijać swoje umiejętności a społeczeństwo powinno zrobić wszystko żeby im w tym pomoc bo przecież każdy człowiek powinien mieć takie same prawa i przywileje.