Alfie Evans screen Facebook

Alfie Evans - uporczywa terapia śmiertelnie chorego dziecka

Do wszystkich, którym wydaje się, że walczą o życie śmiertelnie chorego dwulatka. Co wiecie o Alfiem? Znacie jego historię medyczną? Przeanalizowaliście wyroki sądów dwóch instancji i uzasadnienie Europejskiego Trybunału Praw Człowieka? Zapoznaliście się z zaleceniami lekarzy? Czy może jak prezydent Duda wygłosicie swoją opinię na twitterze i pomodlicie się za uzdrowienie dziecka, które ma tylko 30 proc. istoty białej - podstawowego budulca mózgu i od listopada 2016 roku jest nieprzytomnie. Czy bez żadnej refleksji podpiszecie petycję, bo udostępniła ją celebrytka, która z medycyną nie ma nic wspólnego? Czas się opamiętać.
Joanna Mazur / 27.04.2018 20:32
Alfie Evans screen Facebook

Sprawą Alfiegio Evansa - chłopca cierpiącego na postępującą, nieuleczalną i śmiertelną chorobę neurologiczną żyje się teraz cały świat. Opinię na ten temat mają osoby o medycynie niemające pojęcia. Wypowiadał się (aczkolwiek dość ostrożnie) papież, polski prezydent oświadczył, że „Alfie Evans musi zostać uratowany”. Bo przecież „jego małe, dzielne ciało udowodniło, że cud życia może być silniejszy od śmierci. Prawdopodobnie potrzeba tylko dobrej woli ze strony osób decyzyjnych”. I modli się za wyzdrowienie. (Ciałko udowodniło? Naprawdę?!)

Ratować Alfiego chce też celebrytka na co dzień zajmująca się fitnessem i nawołuje swoje fanki do podpisywania petycji, która pozwoli rodzicom chłopca decydować o utrzymywaniu jego funkcji życiowych i kolejnych terapiach. Podpisało ją tysiące osób. Ile z nich przeczytało do końca choćby jej treść, nie wspominając nawet o uzasadnieniu brytyjskiego sądu?
Do sądu po roku bezskutecznego leczenia Alfiego wystąpiły władze szpitala w Liverpoolu, gdzie mały przebywał, by odebrać prawa rodzicielskie rodzicom i by otrzymać zgodę na odłączenie dziecka od aparatury podtrzymującej życie, bo - jak uzasadniał szpital „dalsza opieka jest niehumanitarna”.

Akt miłosierdzia czy bestialstwo? Zdania na temat odłączenia małego Alfiego od aparatury podtrzymującej życie są podzielone.

A rodzice? Rodzice desperacko szukają wyjścia z sytuacji bez wyjścia (co jest zrozumiałe) i próbują dokonać niemożliwego. I chcą utrzymać syna jak najdłużej przy życiu. Za dobry znak uznali, że po odłączeniu od aparatury chłopiec nadal oddycha. Teraz walka toczy się o wywiezienie chłopca do Włoch na dalsze leczenie, na co nie chce zgodzić się brytyjski sąd, uznając, że podróż jest zbyt niebezpieczna, dalsze intensywne leczenie to nękanie, a chłopiec powinien dostać opiekę paliatywną, by swoje ostatnie dni czy tygodnie życia spędził w spokoju i bez bólu.

Pytanie - co będzie najlepsze dla dziecka? I kto ma o tym zdecydować?

I celebrytce, i prezydentowi Dudzie, i tysiącom ich followersów wydaje się, że wspierają słuszną sprawę. Obronę życia. „Bo przecież sam oddycha”. Ciekawe, czy zastanowili się, jaką cenę za walkę rodziców być może płaci śmiertelnie chore dziecko.

Ja też nie jestem ekspertem, lekarzem neurologiem i nie wniknęłam w ten temat na tyle, temat by móc wygłaszać sądy ex cathedra. Ale opowiem wam historię, która nauczyła mnie patrzeć na takie sprawy z innej perspektywy.

Znajoma urodziła niepełnosprawne dziecko z rzadką wadą genetyczną, której medycyna na obecnym etapie rozwoju nie jest w stanie wyleczyć. Dziecko miało żyć maksimum dwa-trzy lata, żyło sześć - dzięki nieustępliwości i poświęceniu jego matki. Większość życia spędziło w szpitalach i na rehabilitacji. Wiele razy było reanimowane, operowane, tysiące razy kłute, cewnikowane, 10 miesięcy w roku na antybiotykach. Przeszło sepsę, wielokrotne zapalenia płuc i inne choroby, z których zwykłe dzieciaki wychodzą bez powikłań, a u tego kończyło się wielotygodniowymi pobytami w szpitalu. Nigdy samo nie usiadło, nie wstało, nie zrobiło samodzielnie kroku. Nie bawiło się z rówieśnikami. Jego życie to walka o życie. Bardzo, bardzo bolesna walka. Każdy kolejny dzień to ból, nieustający, niekończący się ból - konsekwencja nieuleczalnej choroby.

Jeden z lekarzy w końcu powiedział matce dziecka, że jej desperackie próby utrzymania go przy życiu to nic innego jak uporczywa terapia. Czyli według definicji Polskiego Towarzystwa Bioetycznego „agresywne leczenie, które bardziej przedłuża umieranie niż życie”. Ale walcząca matka nie przyjmowała tego do wiadomości. I dalej walczyła, ponosząc ogromne koszty (rozpad małżeństwa, utrata pracy, długi, kłopoty zdrowotne). Przecież chodziło o jej dziecko.

Dorosły śmiertelnie chory, świadomy pacjent sam może określić, kiedy lekarze mają zaprzestać terapii. A nieprzytomne, niepełnosprawne dziecko w stanie wegetatywnym? Jego rzecznikiem jest rodzina. Która nie zawsze jest w stanie podjąć decyzję o zakończeniu agresywnego leczenia i w obawie przed moralną odpowiedzialnością za zaniechanie leczenia często wybiera za terapię za wszelką cenę, do samego końca. Nawet jeśli to wiąże się z olbrzymim cierpieniem pacjenta. W takim stanie, w takiej sytuacji można stracić obiektywizm, ciężko o dystans.

I wtedy czasami interweniuje sąd. Tak było w przypadku Alfiego.

Zatem zamiast wieszać psy na lekarzach z Liverpoolu, hejtować brytyjski wymiar sprawiedliwości, w emocjach podpisywać petycje udostępniane przez celebrytów, ochłońmy, zróbmy trzy głębokie wdechy i zastanówmy się - czy będąc w takim stanie, jak mały Alfie, chcielibyśmy dłużej żyć?

Więcej na ten temat:
Sąd skazał go na śmierć, miał być odłączony od aparatury. Chłopiec jednak otworzył oczy, a decyzję przełożono
Sąd zdecydował o odłączeniu od aparatury podtrzymującej życie.

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (11)
/27.05.2018 13:56
Nieznana, a kim Ty jesteś, żeby twierdzić, że nie cierpiało? XYZ - Obowiązkiem jest też rozpoznać, kiedy walka jest przegrana i łagodzić cierpienie, a nie karmić się złudzeniami licząc na cud. Kinga - jak często, masz jakieś dane, czy po prostu gdzieś tam coś słyszałaś? &&&& -gdzie są te dowody, może jakieś nagrania?
/28.04.2018 23:19
Lekarze też dość często się mylą... Jestem za ratowaniem życia do końca.!!!Często jest mówione, że ktoś nie ma szans, a wiara, praca, rehabilitacja, chęć życia są tak wielkie, że dzieje się inaczej. Nie wyobrażam sobie, żeby zawieść swoje dziecko... I nie walczyć. Miłość rodzicielska też potrafi zdziałać cuda.Niech aniołek spoczywa w spokoju.
/28.04.2018 18:30
A kim ty jesteś żeby stwierdzić że dziecko cierpiało i czuło ból? Jesteś taka jak reszta. Jak byś zachowała się na miejscu tych rodziców? Bo ja bym walczyła do końca o swoje dziecko o diagnozę innego lekarza. Jest polska lekarka którą tam była i wypowiedziała się że to dziecko może żyć. Poczytaj dobrze najpierw A później pisz artykuły
POKAŻ KOMENTARZE (8)