Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Masz rację grane, u mnie chyba też. początkowo podejrzewałam, że wczesniej b.duża trauma, ale może jedno i drugie.

tak, oczywiście zatoki, kaszel, płyn w opłucnej, stawy bolące, ale przede wszystkim długotrwały, silny stres. takie życie, jeszcze kiedy człowiek wrażliwszy tym bardziej podatny.
Smutne.

Witam. Dawno nic nie pisalam. Kiedys bralam rutiximab Mathbea przez 3 lata nastepnie przerwa planowana ciaza i..blizniaki. Nastąpiło pogorszenie po ciąży i już jestem po dwóch wlewach następny za pół roku.. Lecze się w UK. Planuje powrót w bliskiej przyszłości do Polski. Oczywiście mam obawy jak będzie tam wyglądało leczenie , co jeśli w Polsce nie dostanę tego leku a inne nie zadzialaja...
Jestem z Podkarpacia i nie mam pojęcia od jakiego lekarza zacząć gdy wrócę ...
Pozdrawiam

Witam.
Renata 25. Mam pytanie: jak byłaś leczona przez trzy lata rytuximabem, to oprócz tego jakie jeszcze dostawałaś leki? sterydy, immunosupresanty w tabletkach np. Imuran, inne? Bardzo mnie to ciekawi. my jesteśmy z Pomorza, nie mam pojęcia jak wygląda leczenie na południu Polski.
Gratuluję dzieci... największa kariera i powołanie kobiety to być matką... a, tak mnie naszło, bo wczoraj był ten dzień...
ostatnio byłam w sklepie zielarsko-medycznym, który prowadzi pani mgr farmacji. Często zasięgam u niej porad i podała mi takie nazwy ziół, do poczytania o ich właściwościach leczniczych. może warto . co o tym myślicie:
WROTYCZ, PEOBON -wspomaga w wycofaniu reakcji autoimmunologicznej
a te pomagają pozbyć się gronkowca -GORZKNIK KANADYJSKI, PAU D'ARCO, LA PACHO. Zaproponowała mi też dietetyczny środek spożywczy specjalnego przeznaczenia medycznego o nazwie INTESTA, na nieszczelne jelita.
pozdrawiam , odzywajcie się , proszę,

Hej. Gdy wyniki się poprawialy odstawiono mi azathioprine to chyba polski imuran. Poza Rutiximab co pół roku ,bralam tylko sterydy 5mg. kwas foliowy który biorę cały czas , coś jak calcium z vit d3. Poza tym biorę leki na nadciśnienie i na nadczynność tarczycy

Wlasciwie to nic sie nie zmienilo w lekach tylko byla zamiana azathioprine na rutiximab

Kiedyś u nas a może nadal po Endoxanie podawano słabszą Azatioprinę (imuran) -od 2017r jest program lekowy który umożliwia leczenie rituximabem ale dopiero po zakwalifikowaniu przez specjalną komisje(nie wiem czy już gdzieś powstała). Widzę . że w różny sposób jest podawany ten lek. Pacjenci dostają w okresie miesiąca 4 zastrzyki(co tydzięń 1 zastrzyk)) i uzyskują remisję dlyższa niż pół roku ale chyba to zależy od stanu zdrowia i decyzji lekarza oraz dostępu do leku. Pomocy w zakresie leczenia w Polsce będziesz musiała poszukać chyba w innym województwie ale to się stale zmienia( mogę podesłać wykaz szpitali z odpowiednim doświadczeniem

Tutaj w Anglii juz po raz drugi mam tak samo . Pierwsza dawka, za dwa tygodnie następna a później co 6 miesięcy są to kroplowki chyba 600ml.

Prosiła bym o wykaz szpitali.

Przyslij mi swój adres @ bo przez prywatna pocztę załącznik nie przechodzi (mój to kubamr@o2.pl)

kubamr, wysłałem Ci wiadomość prywatną.

Co do Imuranu... ja właśnie po 3-4 miesięcznym okresie Endoxanu biorę Azatioprynę (3 tabl dziennie).

Wygląda na to ,że dość szybko i dobrze zareagowałeś na Endoxan (wlewy czy tabletki) i wyniki się poprawiły. Kazdy z nas inaczej reaguje na leczenie.