Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Hej Wszystkim.

Chciałam zapytać czy ktoś może polecić jakiegoś dobrego lekarza od operacji plastycznych?
Chciałabym się dowiedzieć czy mam jakieś szanse na zoperowanie nosa. Niestety mój nos się tak jakby zapada, nie wiem jak to opisać. Nie mam już prawie w ogóle przegrody nosowej. Lekarze chyba fachowo nazywają to nos siodełkowaty.
Ostatnio miałam wizytę u dobrego lekarza laryngologa, nawet był chętny na operację, ale najpierw kazał mi zrobić wymaz z nosa z antybiogramem i tak robiłam 3 razy i za każdym razem wychodzą inne bakterie. Antybiotyków się nabrałam co niemiara, a i tak ciągle coś z zatokami się dzieje. No więc lekarz wzruszył ramionami i zaczął odsyłac mnie do wrocławia, ale jakoś nie przeczytałam pozytywnych opinii na temat lekarzy z wrocławia. On się boi robić operacji bo może dojść do zakażenia organizmu jak te bakterie się rozprzestrzenią. Po za tym to prawe oko cały czas mi łzawi, ale to na pewno przez to że z tym nosem się coś dzieje i tam zatkał się kanalik łzowy.
Byłabym wdzięczna za jakąś podpowiedź. Gdzie się udać. Jaki lekarz nie bałby się pomóc mi z tym nosem i zatokami.
Co do leków ja biseptol biorę przez cały czas, właśnie dlatego żeby nie mieć infekcji. Encorton 5 mg co 2-3 dzień. Ostatni wynik C-anca >80. Więc nawet nieźle.

Serdecznie pozdrawiam .

Co do lekarzy z Wrocławia, to nie wiem skąd ta niepochlebna opinia? Ja nie mogę narzekać.
Chce was poinformować, że biorę francuski Solupred ( Prednisolon) i schodzi mi opuchlizna. Na wadze jeszcze NIC, ale mam nadzieję. Niestety wątroba mi wysiadła i musiałam odstawic Imuran. Nie bralam go dwa m-ce, teraz od trzech dni biorę, ale wymiotuję. NA jedzenie nie moge patrzeć.
Wczesniej przy Imuranie nic sie nie dzialo. Co to może być? Może ktoś tez miała taka przerwę?

Duffka napisal(a):

Hej Wszystkim.

Chciałam zapytać czy ktoś może polecić jakiegoś dobrego lekarza od operacji plastycznych?
Chciałabym się dowiedzieć czy mam jakieś szanse na zoperowanie nosa. Niestety mój nos się tak jakby zapada, nie wiem jak to opisać. Nie mam już prawie w ogóle przegrody nosowej. Lekarze chyba fachowo nazywają to nos siodełkowaty.
Ostatnio miałam wizytę u dobrego lekarza laryngologa, nawet był chętny na operację, ale najpierw kazał mi zrobić wymaz z nosa z antybiogramem i tak robiłam 3 razy i za każdym razem wychodzą inne bakterie. Antybiotyków się nabrałam co niemiara, a i tak ciągle coś z zatokami się dzieje. No więc lekarz wzruszył ramionami i zaczął odsyłac mnie do wrocławia, ale jakoś nie przeczytałam pozytywnych opinii na temat lekarzy z wrocławia. On się boi robić operacji bo może dojść do zakażenia organizmu jak te bakterie się rozprzestrzenią. Po za tym to prawe oko cały czas mi łzawi, ale to na pewno przez to że z tym nosem się coś dzieje i tam zatkał się kanalik łzowy.
Byłabym wdzięczna za jakąś podpowiedź. Gdzie się udać. Jaki lekarz nie bałby się pomóc mi z tym nosem i zatokami.
Co do leków ja biseptol biorę przez cały czas, właśnie dlatego żeby nie mieć infekcji. Encorton 5 mg co 2-3 dzień. Ostatni wynik C-anca >80. Więc nawet nieźle.

Serdecznie pozdrawiam .

Duffka polecam dr Stępniewskieo w Poznaniu. To dobry chirurg plastyczny. Mi operował nos i poprawił wygląd twarzy. Brałem Encorton i on nie miał przeciwwskazań. Zresztą on zna Docent Sekulę

Ratunku?! Czy ktos z Was po odstawieniu leków miał na skórze czerwone plamy, zwłaszcza na trwarzy?
Z powodu złych wyników wątroby przestałam brać Imuran. Po dwóch m-cach żle sie czuję no i ostatnio te plamy. Czekam na wyniki -opis RTG, więc dalej nic nie biorę. Co sie może dziać?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie po ( byc może ) wakacjach, sama siedziałam w domu.

KrysWrob napisal(a):

Ratunku?! Czy ktos z Was po odstawieniu leków miał na skórze czerwone plamy, zwłaszcza na trwarzy?
Z powodu złych wyników wątroby przestałam brać Imuran. Po dwóch m-cach żle sie czuję no i ostatnio te plamy. Czekam na wyniki -opis RTG, więc dalej nic nie biorę. Co sie może dziać?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie po ( byc może ) wakacjach, sama siedziałam w domu.

ja na początku leczenie miałam czerwone, krwiste plamy na stopach, takie jakby podskórne wylewy, chyba było to określone jako plamica i było związanie z zaostrzeniem choroby.
Myślę że u Ciebie może by podobnie,szczególnie że przestałaś brać imuran.

Dzięki za informację. Niestety z dnia na dzień jest ich więcej. Wyglądam jak poparzona.
Moich wynikow ciągle nie ma, więc i szpital dość nie osiagalny.
Dzieki jeszcze raz.

Wróciłam do chemii .
Wszystkich zawiadamiam, że po trezch m-cach stosowania franc. Solupredu ( Metypredu) naprawdę się nie puchnie...........
Mnie z twarzy i karku opuchlizna zeszła, zeszło tez pare kilo na wadze bez diety.
Niestety teraz biorę Mycophenolate i po tym też twarz puchnie i sa plamy.
Ale zapewniam Was, że przez okres nie brania chemii, te francuskie sterydy nie powodowały opuchnięcia.
Czy ktoś z Was bierze Mycophenolate ? chciałabym zapytac o skutki uboczne.
Prosze o informacje i pozdrawiam wszystkich serdecznie

Niech Święta Bożego Narodzenia będą pełne niezapomnianych chwil i radosnych wzruszeń a Nowy 2017 Rok sprzyjał realizacji osobistych marzeń.

Wszystkim życzę spokojnych Świąt a w Nowym Roku przede wszystkim zdrowia!

W Termedii w dziale Reumatologia ukazało się streszczenie artykułu dr Hanny Przepiery-Będziak z Kliniki Reumatologii w Szczecinie
dot.zapalenia naczyń związanych z obecnością przeciwciał Anca.Wskazała jak ważne jest powiązanie oznaczenia w surowicy stężenia CRP i stężenia w moczu MCP-1 -jest to bardzo pomocne w oznaczaniu aktywności choroby.Całość można przeczytać tutaj
http://www.termedia.pl/reumatologia/Zapalenia-naczyn-okiem-badaczy,22188.html

Witam Wszystkich Noworocznie :) już tu kiedyś pisałam - ale dla przypomnienia - choruje na ZW od 2008 roku, niestety cały czas mam nawroty i jeszcze żadna terapia nie dała długotrwałych rezultatów :( z reguły zaczyna mi się od uszu - od kilku lat na szczęście na tym etapie wychwytujemy nawrót i inne narządy póki co ok. Leczę się w Instytucie Chorób Płuc w Warszawie na Płockiej. Ktoś może też tam bywa? :) Całą historię mojej choroby, walki z nią oraz próby leczenia innymi metodami - np. dietą znajdziecie na moim blogu - http://forbetterday.pl/ - staram się tu mimo wszystko pozytywnie podchodzić do kolejnego dnia, choć nie zawsze to łatwe! ZDROWIA życzę! Gosia

I jeszcze mam pytanie, ponieważ teraz jestem po raz kolejny na Metotreksacie i sterydach oczywiście (metypred) chciałabym się dowiedzieć czy ktoś z Was przeszedł kurację Rituximab? Ostatnio na wizycie w grudniu w Instytucie dowiedziałam się, że na ten lek jest program, na który się nie kwalifikuję :((( Znacie może te wytyczne i wiecie coś więcej w temacie? Będę wdzięczna za informacje. Przerobiłam już Endoxan, Imuran, Metotreksat i nic... może ten biologiczny lek byłby nadzieją na dłuższą remisję. Gosia