Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

Witam:) Ja brałam Encorton od 2001 roku kiedy rozpoznano ZW i skończyłam w 2004 roku. Ze zbędnych kilogramów zostało jeszcze 4.Ale to nie jest najważniejsze,ważne aby wyniki były dobre;) Chociaż wciąż utrzymują mi się przeciwciała c-ANCA(40) i biorę Imuran 75mg dziennie.No i ciśnienie czasem szaleje:/ Mam natomist pytanie dotyczące głównie kobiet. Czy któraś z Was stosuje antykoncepcję? Jaką? Wiem,że to intymne pytanie ale dla mnie ważne.Każdy lekarz radzi coś innego a ja już jestem głupia...
Bardzo fajnie,że jest to forum.Oczywiście szkoda,że chorujemy na ZW ale dobrze,że jest z kim "pogadać".Kiedy ja zaczęłam chorować byłam zupełnie sama... Skąpe informacje w internecie,żadnego kontaktu z innymi chorującymi. A tu proszę-wymiana doświadczeń;)
Życzę dużo zdrówka:)

Witam, z antykoncepcją jest tak, że trzeba dostosować leki indywidualnie - jeżeli jesteś z Wa-wy mogę polecić P. doktor, która też ma ZW, więc wie najlepiej z własnego "doświadczenia". Dawno, oj dawno u niej nie byłam, ale muszę się przełamać i wrócić do niej - jest na prawdę bardzo ważną osobą w całym naszym cyklu kontroli ZW. Moksia

Makosiu,nie jestem z W-awy(jestem z Ełku) ale od początku leczę się w W-wie(na Szaserów) więc mogłabym przy okazji odwiedzić polecaną panią doktor.Teraz będę w szpitalu w styczniu.Wiem,że u każdego jest to sprawa intywidualna ale chcę wiedzieć co może być dobre i żeby nie szkodziło.Przecież to część naszego życia;) Myślalam,że może któraś z kobiet z ZW coś stosuje i podpowie. Pozdrawiam

Przepraszam, napisałam Makosiu a powinnam Moksiu. Przepraszam Cię bardzo;) I czekam na dalsze informacje. Pozdrawiam

Witam

Dzisiaj właśnie dowiedziałam się że mój mąż ma podejrzenie ZW jutro jedziemy do Warszawy na dalsze diagnozowanie. Jestem przerażona , przeczytałam całe forum. Mój mąż ma zajęte płuca i zmiany w nerkach ,czy ktoś miał podobne zmiany i czy jest możliwość wyleczenia tego . Proszę o pomoc.

majeczka napisal(a):

Widze,ze mialas fart w 1995 ,ze Ciebie zdiagnozowano i prawidlowo leczono(mozesz podac szpital gdzie bylas leczona)widze ,ze w 2001 roku odstawiono leki i nastapil nawrot. Ja wlasnie jestem w sytuacji gdy jest juz remisja od 3 lat ale lekarze bardzo ostroznie" schodza "ze sterydow(teraz biore 4mg Metypredu co drugi dzien) i generalnie czuje sie dobrze. Mam jednak problemy z osteoporoza(to sprawa sterydow i wieku) narazie dostaje Bonvive w zastrzykach co 3 miesiace- ciekawa jestem efektow po zakonczeniu cyklu. Czy teraz bierzesz sterydy? czy masz juz sylwetke Cushinga(efekt dzialania sterydow? )

Tak miałam szczęście przede wszystkim, trafić na wspaniałych lekarzy. W 1995r WZ nie był zdiagnozowany w żandnym ze szpitali na terenie woj. mazowieckiego od 25 lat. ZW umnie zdiagnozowano w Centralnym Szpitalu Kolejowym w Międzylesiu na oddziale wew. nefrologicznym. Orydynatorem oddziału jest dr.n.med. Jacek Imiela , lekarz który mnie zabrał ze szpitala rejonowego i przywrócił do żywych. W Międzylesiu odbywają się zajęcia dla studentów medycyny. Pochlebiam sobie że wystąpiłam jako żywy eksponat na takim wykładziei przede wszystkim myśląc o innych chorych reprezentowałam ZW. Młodzi lekarze zapewniali mnie że oni na pewno będą w stanie rozpoznać naszą chorobę. Jeżeli chodzi o zdiagnozowanie ZW u mnie, to zrobiono to na podstawie następujących badań: p-ciała ANCIA, bronchoskopie i pobranie wycinka, biopsje nerek, hist-pat wyc. z przegrody nosa, badanie szpiku. Obecnie jestem od paru lat na podtrzymującej dawce Encortonu 5mg. I Tak już pozostanie. Lekarz prowadzący uważa żę organizm przyzwyczaił się i sam już nie produkuje hormonu nadnercza, a więc odstawienie go może powodować stany zapalane. Dawka 5mg nie ma skutków ubocznych. Poza tym tak jak już pisałałam, odstawienie encortonu u mnie po ok. 2 latach, nastąpił nawrót choroby i chociaż nie był już tak agresywny to żeby osłonić nerki znowu przeszłam przez chemię i zwiększone dawki encortonu (35 mg dziennie). Pozdrawiam i życzę spokojnych i radosnych świąt.

Po ostatniej wizycie w grudniu lekarka zaproponowala mi calkowite odstawienie sterydow(metypred 4 mg co drugi dzien) , wszystkie wyniki morfol.krwi mam dobre ale zaczely wystepowac u mnie zawroty glowy. Zaden z pacjentow bioracych zastrzyki z Bonvivy nie mial takich objawow. Wydaje mi sie ,ze to moze byc reakacja na zmniejszenie sterydow a potem ich calkowite przestanie zazywania.Osobiscie wolalabym brac minimalna dawke sterydow niz miec "powtorke z rozrywki". Chyba mozna sprawdzic czy dzialaja jeszcze gruczoly kory nadnerczy-mialas moze to robione,

aga_u napisal(a):

Makosiu,nie jestem z W-awy(jestem z Ełku) ale od początku leczę się w W-wie(na Szaserów) więc mogłabym przy okazji odwiedzić polecaną panią doktor.Teraz będę w szpitalu w styczniu.Wiem,że u każdego jest to sprawa intywidualna ale chcę wiedzieć co może być dobre i żeby nie szkodziło.Przecież to część naszego życia;) Myślalam,że może któraś z kobiet z ZW coś stosuje i podpowie. Pozdrawiam

Jak będziesz w Warszawie polecam wizytę na Karowej i zapisz się do dok. Teligi-Czajkowskiej, niestety nie poradzę Ci jaką antykoncepcję stosować, ale po tej wizycie nie będziesz już miała wątpliwości.

majeczka napisal(a):

Po ostatniej wizycie w grudniu lekarka zaproponowala mi calkowite odstawienie sterydow(metypred 4 mg co drugi dzien) , wszystkie wyniki morfol.krwi mam dobre ale zaczely wystepowac u mnie zawroty glowy. Zaden z pacjentow bioracych zastrzyki z Bonvivy nie mial takich objawow. Wydaje mi sie ,ze to moze byc reakacja na zmniejszenie sterydow a potem ich calkowite przestanie zazywania.Osobiscie wolalabym brac minimalna dawke sterydow niz miec "powtorke z rozrywki". Chyba mozna sprawdzic czy dzialaja jeszcze gruczoly kory nadnerczy-mialas moze to robione,

Witam, Przy odstawianiu sterydów też miałam zawroty głowy, a potem bóle migrenowe - straszne to było, praktycznie na dwa, trzy dni mnie wyłączało całkowicie z życia. Zwinięta leżałam i tylko myślałam o tym kiedy mi to przejdzie, aż do tego stopnia nauczyłam się przeżywać te bóle, że wiedziała jaki objaw po jakim następuje - ale któregoś dnia odstąpiło i już wogóle przestały te bóle wracać, jedno na co musiałam uważać to na nadciśnienie i oczywiście leki poszły w ruch i do tej pory biorę - lecz to niestety dlatego, że ZW uszkodził mi nerki i mam schyłkową niewydolność, a przy nerkach, nadciśnienie to praktycznie norma i musi być leczone.

justyna02 napisal(a):

Witam

Dzisiaj właśnie dowiedziałam się że mój mąż ma podejrzenie ZW jutro jedziemy do Warszawy na dalsze diagnozowanie. Jestem przerażona , przeczytałam całe forum. Mój mąż ma zajęte płuca i zmiany w nerkach ,czy ktoś miał podobne zmiany i czy jest możliwość wyleczenia tego . Proszę o pomoc.

Witaj, mam nadzieję, że przeczytasz tą wiadomość. Przede wszystkim nie martw się! Dobrze, że twojego męża już zdiagnozowano, teraz można rozpocząć leczenie, nie będzie ono łatwe i będzie długotrwałe, ale będzie dobrze. Napisz gdzie trafiliście w Warszawie? Mam nadzieję, że na dobrych lekarzy, jeżeli nie to się odezwij do mnie pomogę!
Ja miałam dokładnie takie same objawy, miałam zajęte płuca i nerki - objawy z płuc wycofały się całkowicie, natomiast nerki no niestety są już w fazie schyłkowej GFR 16,7. Natomiast w trakcie leczenia ZW miałam nerki bardzo słabe i potem po leczeniu wróciły do normy, ale z roku na rok uszkodzenie wracało. Jest to jednak bardzo indywidualna sprawa i wszystko zależy teraz od tego jak bardzo ma Twój mąż uszkodzone nerki i płuca, czy ZW jest tylko w tych organach, czy organizm zareaguje pozytywnie na pierwsze leczenie. Jesteśmy z Wami! Moksia

justyna02 napisal(a):

Witam

Dzisiaj właśnie dowiedziałam się że mój mąż ma podejrzenie ZW jutro jedziemy do Warszawy na dalsze diagnozowanie. Jestem przerażona , przeczytałam całe forum. Mój mąż ma zajęte płuca i zmiany w nerkach ,czy ktoś miał podobne zmiany i czy jest możliwość wyleczenia tego . Proszę o pomoc.

Witaj Justyno02:) mam nadzieję,że już wszystko wiadomo jak z Twoim mężem i wszystko jest na dobrej drodze.Jak widzisz jest nas tutaj wielu,każdy ma jakieś doświadczenia i napewno chętnie posłuży Wam pomocą. Ja ze swojej strony radzę się nie załamywać,nie rozżalać i być pozytywnie nastawionym. Wszystko co jest przykre i nieprzyjemne w trakcie leczenia mija i nastają znów piękne chwile:) Nie jest miłe to leczenie ale warto się pomęczyć, żeby było dobrze.Życzę Wam wszystkiego dobrego i powodzenia:)

justyna02 napisal(a):

Witam

Dzisiaj właśnie dowiedziałam się że mój mąż ma podejrzenie ZW jutro jedziemy do Warszawy na dalsze diagnozowanie. Jestem przerażona , przeczytałam całe forum. Mój mąż ma zajęte płuca i zmiany w nerkach ,czy ktoś miał podobne zmiany i czy jest możliwość wyleczenia tego . Proszę o pomoc.

hej. mam 24 lata i juz dokladnie 2 lata temu zdiagnozowano u mnie ZW(choc wszystkie czynniki są na NIE)ja mialem i mam zajęte tylko pluca.
zaczelo sie od suchego kaszlu i plam na skórze. wziąłem juz 9 dawek tzw chemii i teraz jestem na podtrzymujących lekach. czułem się i czuję dobrze. najbardziej żal mi utraconej pracy..ale najważniejsze jest szybkie dzialanie. Happy new year.