Ziarniniak Wegenera - jak długo jeszcze?

napisał/a: aga_u 2009-09-11 21:16
Witam serdecznie wszystkich z ZW:) Ja choruję od 2001roku. Przeszłam chyba takie leczenie jak wszyscy tutaj.Obecnie biorę Imuran ale wciąż utrzymują się przeciwciała c-ANCA.Ale podobno z tym można żyć:)) Od początku jestem nastawiona pozytywnie i chyba dzięki temu,i dzięki dobrej opiece lekarskiej jest dobrze.Trochę uszczerbku doznały nerki i niestety przegroda nosowa... No ale cóż,coś za coś;) Bardzo zaintrygował mnie post "kasi-s" o urodzeniu dziecka. Mi to się nie udało i z informacji od lekarzy wiem,że nie mam co myśleć o dziecku.Mam córkę,urodziłam jeszcze przed chorobą,i jestem szczęśliwa,ale gdyby tak móc jeszcze... Tylko nie zawsze można mieć wszystko.Najważniejsze jest zdrowie... Mam nadzieję, że dopisze ono nam wszystkim:)Pozdrawiam:)
napisał/a: jola57 2009-09-17 10:27
aga, na angielskim forum jest dziewczyna ktora teraz urodzila 3 dziecko. z odpowiednim leczeniem i w czasie remisji jest wiec mozliwosc zajscia w ciaze. nie polegalabym tylko na jednej odpowiedzi lekarza ale znajdz specjaliste poloznika ktory zna sie na wegener's
napisał/a: jola57 2009-09-17 10:45
choruje na wegener's od listopada 2006. biore sterydy 15mg (zaczelam od 60mg), cyclophosphamide 150mg od roku (skonczylam w poniedzialek), rozpoczelam methotrexate 300mg 5 dawek (1 co tydzien )synthroid na tarczyce od 24 lat, potrzebne witaminy. mam neuropathy obydwu stop, gluchote w uszach, no i wygladam jak wieloryb (moze troche przesadzam) wzrost 165 wazylam 60 kg a teraz 92. w najgorszym czasie 99kg. Caly czas pracuje zawodowo przy sprzedazy i zazadem nieruchomosci. mam zle dni ale nie poddaje sie. podchodze z chumorem i optymizmem (chodzi o tusze). wiem zeta choroba to jak juz ktos ocenil - wyrok do konca. nie ma wyleczenia i mozna tylko wejsc w remisje. moja ostatnia po 6 miesicah chemi trwala tylko 3 tygodnie. teraz po roku chemi zobacze jak dlugo potrwa ta remisja. bodzcie pogodnych i slonecznych mysli to i dnie beda pogodne
napisał/a: Moksia 2009-09-26 20:28
Witam Wszystkich ZW, Od lat myślę o tym aby założyć stowarzyszenie osób chorych na ZW. Widzę w postach tajemniczą „Maję”, która prowadzi nieformalną grupę wsparcia. Czy możesz do mnie napisać może wspólnie zaczniemy działać. Może ktoś jeszcze się przyłączy piszcie. Być może, że taka grupa już działa to też dajcie znać. Chciałabym stworzyć oficjalną stronę, zaprosić lekarzy do współpracy zadziałać tak aby powstała grupa, która będzie mogła pomóc tym, którzy tak jak my w pierwszych latach po rozpoznaniu błądziliśmy. Kiedyś taka strona była prowadzona przez jedną z lekarek, ale już nie ma, a szkoda.
U mnie ZW zdiagnozowano w 2003 roku w bardzo krytycznym momencie. Wszystko zaczęło się od ciągnącej się anginy – żadne antybiotyki nie pomagały. Straciłam tez na wadze. Lekarz pierwszego kontaktu w trakcie kolejnej kontroli usłyszał coś niepokojącego w płucach, dostałam skierowanie na prześwietlenie i zlecenie wykonania ogólnych tylko niestety badań krwi i moczu. Zdjęcie pokazało zajęcie płuc, które mylnie odczytano na ostrym dyżurze na Płockiej jako gruźlica… cóż pewnie obraz był niejednoznaczny. Zupełnie nie zwrócono uwagi na to, że w moczu było białko i krew. Otrzymałam skierowanie do Otwocka, w Otwocku brak miejsc, proszę zadzwonić po weekendzie. Natomiast w sobotę zaczęłam zwijać się z bólu brzucha, straciłam apetyt i smak. Szybka decyzja jedziemy do Otwocka muszą nam pomóc. W Otwocku przyjęto mnie do szpitala bo wyglądałam bardzo krytycznie, ale już w trakcie badania po przyjęciu, po krótkim wywiadzie wiedzieli, że to nie gruźlica a jakaś choroba układowa. Musiałam zostać przez trzy dni, aby podali mi leki anty-gruźlicze. W tym czasie miałam wykonaną dokładną tomografię nerek z obrazem 3D i wiele innych badań, które potwierdzały tylko niepokój. Przewieziono mnie na Płocką do III kliniki AM, tam czasu mieli bardzo mało, mój stan był już krytyczny, ból brzucha nie ustępował, na ciele pojawiły się plamki, ba dłoniach sina siateczka. Seria kolejnych badań umożliwiła postawienie diagnozy – to ZW. Podano mi natychmiast impulsy i krew. Teraz już tylko trzeba było czekać, albo organizm sobie poradzi, albo koniec. Udało się Włączono leczenie. Zaczęły poszczególne objawy ustępować, wycofało się całkowicie zajęcie płuc, lecz nerki były bardzo uszkodzone. Przeniesiono mnie na Banacha (wówczas jeszcze na Stępińskiej nie było oddziału AM) tam rozpoczęto intensywną walkę o nerki… współpraca moja z lekarzami, moja siła walki sprawiły, że nereczki się ruszyły (udało się uciec od dializ). Ich parametry stopniowo były coraz lepsze. Prowadzono leczenie sterydami i lekami immunosupresyjnymi. Wypisano mnie do domu z bardzo rygorystycznym planem – codziennych bilansów płynów i ciśnienia. Co miesiąc miałam kontrolę, powoli schodziliśmy z dawek leków. W między czasie wkradła się niedokrwistość i wzrost wielkości płytek krwi, co sprawiło, że konieczne były zastrzyki z witaminy B12. Po ponad roku leczenia uzyskano remisję choroby. Nerki jednak mają się coraz gorzej i już są w 3 stadium wg. 4 stopniowej skali NKF. Walczę teraz o nie. Jeżeli zaś chodzi o wygląd po sterydach były obrzęki na buzi, ale zeszły całkowicie po zakończeniu leczenia. Jak to mówi Pani doc, która mnie prowadzi już mam 6 lat darowanych, ja mam nadzieję, że będzie ich jak najwięcej tak się przestawia moja historia…
napisał/a: jola57 2009-09-27 18:05
Mnie zdiagonzowano w 2006. Nerki naszczescie so dobre, pluca jako takie. Najwiecej ucierpialy nogi, bo mam neropatie. Chemia i sterydy do standartowe leki na calym swiecie. U mnie w Canadzie po 1 1/2 roku chemi, cyclophosphamide i strydow 60mg jestem teraz na 15mg methotrexate i 15mg sterydow. Choroba jest przykra ale nie umiera sie na nia tak jak Ci mowiono.
Jestem na angielskim forum juz od 2 lat i sa ludzie ktorzy ja maja od 27 lat i so OK. Choruja, maja przykre schorzenia ale so nadal z nami.

Polskie forum byloby dobre, wiem ze we Wroclawiu robia (robili) badania naukowe
wiec byloby dobre gdyby rozpoczac forum i skotaktowac sie ze szpitalem reumataologi we Wroclawiu.

Pozdrowienia
Jola
napisał/a: nulka3 2009-09-28 10:21
Cześć Wszystkim:)
Ja ZW miałam zdiagnozowanego na początku 2006 roku. Początkowo brałam Endoxan i Encorton w dość dużych dawkach, teraz biorę Imuran 100 mg na dzień i Metypred 10 mg . Teraz jest w miarę dobrze.
Myśle że takie stowarzyszenie jest dobrym pomysłem:) Pozdrawiam:)
napisał/a: Moksia 2009-09-28 18:23
jola57 napisal(a):Jestem na angielskim forum juz od 2 lat i sa ludzie ktorzy ja maja od 27 lat i so OK. Choruja, maja przykre schorzenia ale so nadal z nami.

Jola Czy możesz podać mi adres forum angielskiego, na którym jesteś - chciałabym poznać jakieś dobre przykłady stron i forów o ZW. Jakiś czas temu moja lekarz prowadząca sama chciała mnie zaangażować w tego typu działalność, lecz jest zalatana - ciagle się doskonali, uczy innych, jest już doc. Więc nie ma co czekać trzeba wziąć sprawy w swoje ręce i takią stronkę stworzyć. Lecz do tego potrzebuję dobrych materiałów i dobrych wzorców.

Moksia
napisał/a: jola57 2009-09-29 16:31
http://www.wegeners-granulomatosis.com/forum/
To jest link na angielskie forum. Zalozone jest przez australijczyka i mamy czlonkow z Australi, UK, Canady, US.
pozdrawiam
napisał/a: Moksia 2009-09-30 12:33
Dziękuję - zaraz sobie sprawdzę:)
napisał/a: majeczka5 2009-10-12 12:39
Oczywiscie,ze mozna skorzystac a amerykansjiego forum (jezeli zna sie angielski).Ja napisalam do nich jak tylko moglam juz siedziec i odrazu dostalam namiary na osobe z Polski.Wtedy nic jeszcze na temat tej choroby nie bylo na polskich stronach. Teraz dostaje od nich Biuletyny (60 dollarow na rok)-Amerykanie dostaja jeszcze inne dodatkowe wsparcia np. finansowe, prawnicze , robia czesto zjazdy na ktore zapraszaja lekarzy(szkoda ,ze u nas to idzie tak opornie. Moze by tak skorzystac z funduszy unijnych?
napisał/a: jola57 2009-10-13 06:52
W tym to niestety nie moge pomoc, ale wydaje mi sie ze chyba jest taka mozliwosc. Musialby to zrobic lekarz ktory sie tym zajmuje. Czytalam ze we Wroclawiu robili doswiadczenia wiec moze tam by bylo dobrze zaczac.
Pozdrowiena, Jola
napisał/a: lenaver 2009-10-25 15:46
Czesc!
CZy ktos moze polecic mi dobrego lekarza , specjaliste od chorób autoimmunologicznych, zwłaszcza ziarniniaka. MOja mama jest chora juz od 9 lat. Teraz jest nawrot choroby, mamy wrazenie, ze lekarze nie lecza ja dobrze. Musze sie skontaktowac z jakims specjalista i pokazac mu wszystkie mamy dokumenty. Slyszalam o Wroclawiu, ale czy mozecie podac mi jakies konkretne nazwisko?
POzdrawiam i dziekuje