POLECAMY

Ziarniniak Wegenera

napisał/a: Quarrion, 2008-05-08 20:34
0,5 roku temu u mojego krewnego wykryto ziarniniaka Wegenera. Półroczne leczenie (Chemioterapia) dło częściową remisję choroby, jednak wczoraj wykryto u niego perforację przegrody nosowej. Czy jest to objaw świadczący o nieskutecznym leczeniu? Bardzo prosiłbym również o udzielenie informacji na temat tej choroby - ewentualnych powikłaniach itp.

PS. Przepraszam że umieściłem ten post w dziale laryngologii, ale immunologii nie mogłem znaleźć
napisał/a: majeczka5, 2008-05-31 18:29
Witam. Przypadkowo znalazlam Twoj wpis na tej stronie. Sama choruje od 2003 r tzn.rozpoznano w tym roku ziarniniaka Wegenera. Jest to choroba "dozywotnia" z okresami remisji , ktora atakuje gorne i dolne drogi oddechowe oraz nerki. Moze zaatakowac zatoki , oczy, uszy ,nosogardziel, pluca , nerki. "Pierwotne ukladowe zapalenie naczyn" prof.Wardyna dosc dokladnie opisuje te chorobe.Jest to choroba nalezaca do grupy martwiczych zapalen naczyn krwionosnych-ZW atakuje male i srednie naczynia krwionosne tzn. nastepuje w nich marwica i nie przeplywa krew i w pore niezauwazone moze skonczyc sie tragicznie.
Pekniecia przegrody zdarzaja sie,mozna to "poprawic" operacja plastyczna albo nosic okulary tak jak jedna z chorych i nie rzuca sie to w oczy.
Na temat ZW moge pisac duzo ale nie wiem co Ciebie interesuje(jaki byl wynik C-ANCA i ile leukocytow)
Pzdr
Maja
napisał/a: 321izusia123, 2009-07-06 10:46
cześć. Słuchajcie, u mojego chłopaka wykryto ZW. Lekarze mówią, że jest to wczesne stadium. On choruje już dwa miesiące, zaczęło się od zapalenia ucha, potem zatoki miał strasznie zawalone i mu płukali. Teraz już uszy i zatoki są w dobrym stanie, tylko kiepsko słyszy. Dawniej miał 40% ubytku słuchu a teraz chyba 20%. Czy jest możliwość, że wyleczą to? Jak długo to się leczy?
z góry dziękuję za pomoc.
Pozdrawiam, Iza.
napisał/a: MarcinZGA, 2009-07-10 20:31
ZW jest nieuleczalne. Ja choruje na ZW od 1989 roku. Miałem chemioterapie, operacje plastyczne. Mam ubytek słuchu i jestem oprotezowany aparatem słuchowym. Niestety choroba postępuje.
napisał/a: majeczka5, 2009-07-12 14:59
Dot. 2 ostatnich wpisow. Prawda jest, ze jest to jak narazie choroba"dozywotnia" ale z moga byc dluuuuugie okresy remisji albo wcale sie nie powtorzyc. Wiele zalezy od tego w jakim czasie zostal pacjent zdiagnozowany i w jaki sposob byl leczony. Narazie mozemy tylko czekac az znajdzie sie sposob aby nasz uklad immunologiczny wrocil do poprzedniego stanu-nad tym pracuja w USA-wtedy to bylaby rewolucja w chorobach autoimmunologicznych. Ja ranazie od paru lat jestem w remisji.
napisał/a: stratus1, 2009-07-21 17:55
Majeczka,

Mam pytanie bo pewnie juz duzo wiesz o tej chorobie czy pozytywny wynik cANCA, bole miesni i stawow, dretwienie rak a takze bol oka(wystapily wylewy do ciala szklistego), sa duza przeslanka zyby podejrzewac ta chorobe ? Towarzyszy mi takze bol kregoslupa w odcinku piersiowym. Podejrzewano na poczatko SM ale po rezonansie stwierdzono,ze brak zmian swiadczy o wczesym stadium albo o innej chorobie autoimmunologicznej. Zrobilem test na borelioze ELISA IgG wyszedl znacznie podwyzszony 122 (dodatni od 22) ale cANCA tez dodatnia , miano 1:10(to juz nie wiem co znaczy). Internista przepisal leki na Borelioze ale nie wiem czy startowac z ta kuracja czy raczej szukac dalej ? Moze ty mi doradzisz ? Nawet nie wiem jakiej specjalizacji powinien byc lekarz :(
napisał/a: majeczka5, 2009-08-04 12:36
Wszystko wskazuje ,ze jest to jedna z chorob autoimmunologicznych(byc moze w poczatkowej fazie) u mnie bylo podobnie i przypadkowo trafilam do dobrego laryngologa. Tobie radze isc do reumatologa albo immunologa i to pracujacego np. w klinice (nie wiem gdzie mieszkasz bo moglabym podac Tobie namiary)Pozytywny wynik C-Anca w 99% wskazuje na ziarniniaka Wegenera- i wtedy leczy sie sterydami np. Metypredem i Endoxanem. Najgorsze w tej chorobie (jezeli sie potwierdzi) to trudnosci z postawieniem diagnozy.Niewlasciwie leczona moze sie zle skonczyc. Jak chcesz wiecej inf. pisz pod moj @ kubamr@o2.pl - tutaj mam chorych na ZW z ktorymi pisze.
Pzdr Maja
napisał/a: stratus1, 2009-09-30 07:39
Mieszkam w Czestochowie ale bywam tez czesto w Lodzi. Jesli znasz dobrego lekarza to podaj mi namiary.
Pozdrawiam
napisał/a: majeczka5, 2009-10-12 12:46
Odp. dla Stratusa.
W Lodzi lecza sie pacjenci w Szpitalu Uniwersyteckim im. Barlickiego ul. Kopcinskiego 22 u dr Kuratowskiego i sa zadowoleni.
napisał/a: basienka34, 2010-04-05 18:03
Witajcie,ja choruję już od1997 roku.Mialam dwa nawroty i jedno zaostrzenie choroby.Zaczelo się banalnie od kataru,laryngolog stwierdził że to przez krzywą przegrodę nosową.Miałam zabieg ale to nic nie dało.Po zabiegu zaczeły boleć mnie stawy,pojawiły się wybroczyny.Ustało po sterydach,które dostałam bo podejrzewali zapalenie stawów.Po odstawieniu pjawiły się kłopoty z oczami,mało co widziałam,miałam różne badania ale okulista nie wiedzial co jest grane.Potem znowu zaczeły boleć mnie stawy,pojawiało się więcej wybroczyn,wysoka gorączka,duszność.Było tragicznie.Zabieg na przegrodę miałam w lutym a w listopadzie wylądowałam w szpitalu zakaźnym,z podejrzeniem posocznicy.Na całe szczęście że tam wylądowałam bo trafiłam od razu na lekarkę ktora od razu zaczeła mnie leczyć pod kątem ziarniniaka.Przeszlam mnóstwo badań,dostałam krew,bolusy sterydowe,a potem dużą dawkę enkortonu i endoksan które brałam doc 2005 z przerwami.Kolejne nawroty były słabe.Dopiero w 2005 ziarniniak zaatakował moje zatoki i nos.Znowu sterydy i zamiast endoksanu cyklosporynę, po ktorej moja wątroba oszalała,alat był bardzo wysoki jak po wirusowym zapaleniu wątroby.Przeszłam na methotrexat.Nie mam przegrody nosowej,mój nos po środku się zapadł.Po drodze oezwały się nerki.Na moje szczęście nie jest aż tak źle z nerkami jak z nosem.Nie omineła mnie biopsja nerki.Teraz jestem pod kontrolą laryngologa i nefrologa.Mam cały czas nadzieję że kiedyś będzie dobrze i nie będę musiała już jeździć na kontrolę
napisał/a: kubamr, 2010-04-06 14:00
Wejdz na strone http://commed.pl/ziarniniak-wegenera-jak-dlugo-jeszcze-vt15570.html w dziale Hematologia-chyba juz tam jestes-powiadomiono mnie o tym). i postaraj sie wkleic tego posta w tym miejscu.Wiekszosc osob tam wlasnie opisuje swoje "przejscia " z ZW Widze ,ze nalezysz do osob z dosc dlugim stazem, jest jeszcze pare innych osob. o podobnym stazu Ja tam pisze jako "kubamr" kiedys pisalam na "toczen.pl a potem w commed.pl jako "majeczka"Jak sie tak czyta to prawie kazdy inaczej "dochodzil" do ZW i inaczej byl diagnozowany. Mozesz do mnie napisac na kubamr@o2.pl -pod tym adresem mam prawie wszystkich internetowych ZW
napisał/a: Monika-Aga, 2012-10-09 19:25
Witam Wszystkich!

Piszę także i tu, bo może tu trafi ktoś, kto nam podpowie. Mój tata choruje na ziarniniaka Wegenera od listopada 2011 roku. Tatę czeka niebawem operacja serca. Przed tą operacją ma wykonać szereg konsultacji, m.in. laryngologiczną, stomatologiczną. Szukam dobrego lekarza laryngologa i stomatologa, którzy wiedzą na temat ZW na tyle dużo, że te wizyty będą miały sens. Wybieramy się też niebawem do Warszawy, do fachowców od ZW, bo widzę po wpisach, że większość z Was jest z tej Warszawy zadowolona. My natomiast nie możemy tego samego powiedzieć o lekarzach prowadzących do tej pory mojego tatę. Prosiłabym o namiary na tych lekarzy. Podaję swój e-mail monikaanna79@wp.pl. Proszę o pilny kontakt.

pozdrawiam

Monika