POLECAMY

zespół sjogrena ?

napisał/a: kanarek2, 2010-03-12 18:57
Mam odrome prawdodpodobieństwo wystapienia zespół sjogrena. Podstawowe objawy to leukopenia z nieprawidlowym rozmazem : ok 60% limfocytow i 25-30% granulocytow, suchość oczu, swędzenie skróry pojawiające się w okolicy brzucha z czerownymi plamami, nie bolą mnie kości i mięśnie. Ob, mam prawidlowe ok 9-12. Jestem ciągle diagnozowana, boje się tej choroby bo z tego co czytalam to powlna smierc, moja historia trwa juz 4 lata i ciągle lekarze nic nie wiedza, teraz bede miala badania u reumatologa w kierunku wlasnie kolagenozy. po drodze było mase innych objawow, dretwienie konczyn, slabość, helikobakter leczony, dolegliwości jelitowe, niestrawność, powiekszone wezly chlonne, wyciete migdalki, wykluczona toksoplazmoza, zapalenie watroby Jak żyć z tą chorobą i jakie są rokowania?? Przeciwciala przeciejądrowe określone jako slabo dodatnie.. Czy to moze być wlaśnie ta choroba?
napisał/a: dominika2505, 2010-03-14 11:30
Najważniejsze by prawidłowo zdiagnozowali, to choroba autoimmunologiczna, nie jest to wyrok. Głowa do góry, pozdrawiam.
napisał/a: Missgrey, 2010-04-07 21:42
Jak już napisała Dominika, diagnostyka jest najważniejsza! Jako "szczęśliwa" posiadaczka zespołu Sjögrena od blisko trzydziestu lat, mogę powiedzieć, że żyć się z nim daje, choć może nie najlepiej. Z badań, które ostatecznie przesądzają, czy to akurat ten zespół trzeba przejść:
- sialometrię spoczynkową i wymuszoną (mierzenie ilości wydzielanej śliny, najpierw samoistnie, a potem po np. kilku kroplach soku cytrynowego)- ja miałam 0 i 5mm
- sialografię (rtg ślinianek po podaniu kontrastu, chyba najmniej przyjemne ze wszystkich badań, bo podawanie kontrastu boli)
- test Schirmera (mierzenie ilości wydzielanych łez po 1 min)- ja miałam 3 i 5 mm
- wycinek z wargi- wbrew pozorom kaszka z mlekiem, jedynie ma się przez kilka dni spuchnięte usta
- wycinek skórno- naskórkowy- nie taki diabeł straszny, jak go malują
- i cała rozległa analityka + wywiad
A jak z tym żyć? Przyzwyczaić się i nauczyć swojego organizmu, bo każdy przechodzi to inaczej. Moja sistra też to ma, a przebieg zupełnie inny!
Pozdrawiam
Elżbieta
PS
Zawsze służę pomocą, może być na priv.
napisał/a: dominika2505, 2010-04-07 22:12
Super, że są tacy ludzie jak Pani, to naprawdę duża pomoc jak człowiek dzieli się swoją wiedzą gdy choruje, gdyż może nawet wiedzieć więcej niż lekarz. Zdrówka życzę:)))
napisał/a: Missgrey, 2010-04-07 22:27
Dziękuję i z wzajemnością!