Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: Agat. 2011-08-29 23:10
A długo trwa początkowe leczenie tej choroby? po ile tygodniach/miesiącach powinnam spodziewać się poprawy?
Co do diety, to jak pytałam się lekarzy to wspominali że nie należy właśnie spożywać mleka oraz rzeczy tłustych i ostrych, jak narazie tego przestrzegam;) czyli co do innych produktów nie ma przeciwwskazań?
Mam też jeszcze jedno pytanie, ponieważ równolegle z pogorszeniem objawów mam straszny ból kręgosłupa i mostka, a ruchy głowy są dość ograniczone, jestem ciekawa czy to może mieć jakiś związek z leczeniem i chorobą czy po prostu mam pecha i to się jakoś przypadkowo nałożyło;]
napisał/a: Karolusia 2011-08-30 08:28
U mnie przez około 1,5tygodnia leczenie polegało na przyjmowaniu 3x3 Asamax oraz Metronidazol 2x3, oczywiście efekty było widac już po kilku dniach, ale nie były takie jakich się spodziewałam(załatwiałam się ok 3 razy dziennie, ale na "rzadko").
Przez około tydzień leczyłam się wlewkami, sterydami i wspomagająco także Asamaxem/Metronidazolem i licznymi osłonowymi.
Po tym czasie otrzymałam zadowalające efekty (toaletę odwiedzam raz dziennie, brzuch mnie nie boli, nie mam stanów podgorączkowych).


Myślę, że Twoje objawy bólów kręgosłupa mogą się wiązać z chorobą. Mnie też pobolewał kręgosłup oraz nogi(w nocy łapały mnie bolesne skurcze łydek, co wcześniej mi się nie zdarzało). Często w CU pojawiają się bóle stawów.

Pozdrawiam:)
napisał/a: totzi 2011-08-30 18:43
Witam ja na cu choruję od mniej więcej 1,5 roku z tym że zdiagnozowane mam od około roku po kolonoskopi.Od tego czasu biorę asamax doustnie wcześniej 3x2 plus czopki 1x1 a od pół roku 2x2 i lekarz nie zmienia dawki bo mówi że mniejsza ilość to tak jak by nie brać wcale, objawy jakiekolwiek odpuściły mi już po 2 tyg od brania leków a od tamtego czasu odczuwam tylko tzw lekki dyskomfort którego bliżej nie umiem opisać jeżeli coś zjem nie tak jak trzeba a nie odmawiam sobie kompletnie niczego więc mój stan nie jest taki zly.Ten tzw dyskomfort utrzymuje się góra dzień może dwa i powiększa się liczba wycieczek do wc i to nie zawsze żeby się wypróżnić a tylko pogazować sobie bo te gazy mam wtedy mokre lecz to nie kał.To tak po krutce opis mojej choroby ale głównie chcę przekazać że nigdy psychicznie od samego zdiagnozowania nie poddałem się i nie dopuszczam myśli że jestem chory na wieczność i to właśnie w ten sposób na codzień walcze z cu ignorując je żeby nie zagmatwało mi życia co odnosi jak mniemam pożądany skutek, dodatkowo zauważyłem że bardzo pomaga mi i tu mam nadzieje że nikogo nie zadziwie lampka dobrego wina który całkowicie likwiduje nawet ten dyskomfort , taka lampka około setki załatwia mi wszystko po niej mogę zjeść spalonego grilla i inne rozwalacze jelita a przy tym nawet wypić whiski wódkę piwo i inne do nieprzytomności wypić kilka litrów napojów gazowanych a reakcja jelit jest zerowa poprostu nic, a nie muszę pisać co by się działo i co działo się wcześniej, a najlepsze jest to że ten stan błogości po takiej lampce utrzymuje się przez 4 dni nie wiem czemu ale tak jest.Wiadomo u mnie działa u innego nie musi ale warto spróbować zwłaszcza że lekarz powiedział mi "PROSZĘ BARDZO JAK POMAGA'.Pozdrawiam i nie poddawajcie się nie od dziś wiadomo że ludzki mózg jest potęgą więc warto z niego skorzystać i oszukać chorobę, ja tak robie i zrobiłem wcześniej jak miałem rwę kulszową ze skierowaniem na operację kręgosłupa, powiedziałem nie "zaczołem ignorować "jak ja to mówię oszukiwać siebie i od 4 lat już objawów tej choroby nie mam a żyłem z bólem nonstop przez 2 lata 24/24 tak się wnerwiłem . Wierze że pokonam i te CU właśnie w ten sposób i nie dopuszczam innej opcji :)
napisał/a: olka100m 2011-08-31 10:34
Moja córcia choruje na WZJG. Diagnozę postawiono w lipcu tego roku - nasze doświadczenie z tą chorobą jest niewielkie, więc nie będę się rozpisywać. W tej chwili córka czuje się doskonale. Przyjmuje asamax 2x2 tabletki i steryd w minimalnej dawce. Zaczynała jednak od garści leków: Asamax i sterydy w dużych dawkach, antybiotyki i wlewki doodbytnicze.
Lekarz powiedział, że może jeść prawie wszystko z wyjątkiem ostrych przypraw i nie przesadzać z surowymi jarzynami i owocami. No i zero alkoholu. To dzisiaj. Ale w stanie ostrym był tylko kleik, kisiel i galaretka. Później rosól, gotowana cielęcinka (zmiksowana na papkę), jajka na miękko i bułka. Po troszku dodawała do diety coraz więcej produktów. Moja rada dla chorujacych z objawami-czasowo odciążyć jelito grube przez lekkostrawną dietę bezresztkową, czyli jedzonko bez błonnika.
I szukać lekarza gastrologa lub gastroenterologa pracującego w klinice gdzie leczą WZJG, innym zwyczajnie brak doświadczenia to w końcu nie taka częsta choroba, a każdy kto trafił na to forum już wie, że nie ma uniwersalnego leku.
napisał/a: Inna1990 2011-08-31 13:06
Drogi Rafale!

Ja wierzę w moje wyzdrowienie, bo nie zawdzięczam tego wyłącznie ludziom i leczeniu. Wiem, że dla niektórych to może być abstrakcja i pewnie sporo razy przyjdzie mi się spotkać z brakiem zrozumienia. Gdybyście się zastanowili, co może być powodem Waszej choroby (chodzi mi o sprawy przyziemne: np. może komuś sprawiliście krzywdę, odwróciliście się od życia w strachu Bożym) i szukali pomocy u Boga, to żadne z Nas nie będzie musiało się z tą chorobą borykać nigdy więcej.


Ja w dalszym ciągu czuję się super. Nawet po zjedzeniu nabiału. Nie mam najmniejszych problemów ze zdrowiem. Do tego moja sprawność fizyczna nie pozostawia już niczego do życzenia. Dieta właściwie już nie istnieje w moim przypadku, bo od jakiegoś czasu jem wszystko. Będę pisać na tym forum jak długo ono będzie istnieć, aby wspierać chorych i udowodnię z Bożą pomocą, że ta choroba nie jest nieuleczalna.
Co do Twego Rafale spadku odporności. To normalne, bo przy spadku morfologii nie da się być odpornym na choroby inne. Do tego jelito grube jest bezpośrednio połączone z układem oddechowym, czyli łapią nas różne infekcje. Jeśli chcesz poczytać o diecie polecam książkę B. Żak-Cyran "Jedz i żyj zgodnie z porami roku". Ta akurat opiera się na warzywach i produktach bezmięsnych i bezmlecznych, poza nielicznymi wyjątkami. Generalnie dopóki nie będzie z Tobą w porządku nie można jeść nabiału (poza jajkami), cielęciny, jagnięciny, słodyczy i sztucznych cukrów, produktów smażonych. Wcale nie jest to trudne.
Dodatkowo nauczysz się jak gotować potrawy, by zachowały jak najwięcej wartości odżywczych. I dowiesz się jak funkcjonuje każdy organ człowieka w zależności od pory roku. Założę się że większość z Was ma najdłuższe remisje lub najlepiej się czuje w okresie jesiennym. Otóż jest to okres, w którym jelito grube najlepiej funkjonuje. Mówiąc krótko taka jego fizjonomia.

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę wytrwałości. Wiem, że ciężko z tym walczyć i wielu traci nadzieję. Ale nie z takich chorób ludzie wychodzą raz na zawsze.
napisał/a: heavenCU 2011-09-01 10:37
Witam Inna,

co do jednego masz rację, ludziom w tej chorobie potrzebny jest optymizm którego Tobie nie brakuje. Z drugiej strony trudno być optymistą kiedy choruje się już prawie 8 lat i po drodze były ponad półroczne przerwy w których też jadałem wszytko (nabiał, ostre, tłuste), piłem wszystko łącznie z % (oczywiście z umiarem) a choroba wracała i to w najmniej spodziewanym momencie. Cios od życia dostała też moja żona która już kolo 9 lat choruje na cukrzycę typu I (insulinozależną). Czy ona też ma żyć z myślą, że jutro wstanie uzdrowiona? Uważam, że nie. Każdy ma inny sposób na życie ze swoją chorobą. Ty czujesz się lepiej z myślą że wyzdrowiejesz a ja (my) się po prostu z tym pogodziłem i żyję dalej bardziej z myślą "będzie co ma być". Cuda się zdarzają ale rzadko i chyba swojego farta już wyczerpałem. Żonie pozostaje kłuć się po kilka razy dziennie w palce mierząc poziom cukru we krwi (w czasie ciąży po 15 na dobę) a jedyny plus to taki, że kupiliśmy pompę insulinową która zastępuje kilka dodatkowych iniekcji strzykawką jednym wkłuciem na kilka dni (niestety miesięczny koszt oprzyrządowania to około 300zł a sama pompa 10,000zł ale nie to się teraz liczy - ważny większy komfort życia). Ja już na świat patrzę inaczej, nie jestem ani optymista ani pesymistą. Cieszę z tego co mam a choroba może mnie chwilowo zwolnić ale nie zatrzymać.

Wydaje mi się, że odżywiam się całkiem dobrze (może dlatego że to żona gotuje pod swoją cukrzycę) a jednym problemem może być to, że ona ma dietę bogatą w błonnik a ja odwrotnie ale obiady robione na parze nie są u nas rzadkością. Poza tym głównie produkty z niskim indeksem klikemicznym. Cukier idzie tylko do ciast (do kawy i herbaty ale tylko dla gości bo sami nie słodzimy) i to mniej niż w przepisach. Sól? Pewnie niejeden by powiedział że zapomnieliśmy ziemniaków posolić.
Ta książka którą polecasz na temat diety jest jakoś ukierunkowana na naszą przypadłość? Lubię warzywa i inne nie mięsne produkty (ogólnie mało rzeczy nie lubię jeśli chodzi o jedzenie) ale nie wyobrażam sobie od czasu do czasu nie przekąsić jakiegoś mięsiwa. Nie mówię tu od razu o smażonym kotlecie ale bardziej o mięsie gotowanym, duszonym lub pieczonym (w końcu jesteśmy wszystkożerni więc czemu sobie odbierać tą przyjemność smakowania mięs :). Tak czy inaczej jeśli uda Ci się wyjść z tej choroby "raz na zawsze" to idę w Twoje ślady :) Póki co wyeliminuję całkowicie słodycze bo fakt faktem ostatnio sobie pofolgowałem. Czekolada z tego co mi się zdaje jest zródłem żelaza o to ponoć pierwiastek którego lepiej nie dostarczać organizmowi w dużych ilościach w cu.

Nie zgodzę się natomiast ze stwierdzeniem, że jesień jest lepszym czasem dla jelit. Może u zdrowego człowieka ale z kilku źródeł wiem, (jak i z własnych obserwacji) że to właśnie jesień jest tą gorszą porą (może to ma się jakoś do gorszego stanu psychiki - jesienna deprecha) zresztą wtedy właśnie miełem pierwszy rzut choroby. Kilka gorszych pogodowo jesiennych dni wywołuje u mnie cu. Wiosną zresztą też różnie.

Opisuj dalej swoje postępy o powrocie do zdrowia a ja będę od czasu do czasu wypatrywał dobrych wiadomości i jeśli to chodzi tylko o dietę to wchodzę w to...

pozdrawiam,
Rafał
napisał/a: Jarek559 2011-09-01 15:46
Witam.
Od jakiegoś czasu przebywam na tym forum i śledzę Wasze wypowiedzi. Oczywiście nie jest to przypadek gdyż kłopoty z jelitem doskwierają mi od 9 lat.
Chciałbym podziękować koleżance Inna, za to że dzieli się swoimi doświadczeniami, które mogą dać nadzieję na normalne życie.
Nie każdy może podziela Twoje zdanie ale większość jednak chyba wierzy i ma nadzieję. Muszę przyznać że mnie osobiście zmotywowałaś do tego aby poważnie powalczyć z tym "krzyżem". Póki co oprócz lekkiej poprawy "jakości stolca" :) to straciłem kilka kilo aczkolwiek wielkiej nadwagi nigdy nie miałem. Zobaczymy jak będzie dalej.
Pozdrawiam.
Jarek
napisał/a: foksiu 2011-09-03 17:49
Hej wszystkim jestem nowy na tym forum i jak wszysctkim tutaj doskwiera mi ta okropna choroba moje objawy zaczęły się już dosyć dawno jak miałem 16 lat (aktualnie 23) był to ciągły ból z lewej strony pępka ale to przechodziło, chodziłem po różnych lekarzach ale żaden nie potrafił mi pomóc to kłucie pojawiało się i znikało ale w tamtym roku w okolicach października zaczęła buchać ze mnie krew w strasznych ilościach i odrazu udałem się do lekarza. Oczywiście zostałem skierowany na wszystkie badania krew,mocz ale wszystko było wporządku a więc udałem się do gastrologa a tam gastroskopia która nic nie wykazała,następnie kolonoskopia na której wyszło że mam wzjg. ale lekarz leczył mnie takimi lekami że czułem się coraz gorzej. Byłem osłabiony ciągły bół brzucha krwawe biegunki,następnie zatwardzenia i czarny smolisty kał z dużą ilością śluzu. Zmieniłem lekarza a ten do mnie że to nie wrzodziejące zapalenie jelita grubego tylko krwotoczne i nie ma pojęcia skąd te złę samopoczucie i bóle a więc wysłał mnie na tomograf komputerowy na którym nic nie wyszło i stwierdził że ja najprawdopodobniej wmawiam sobie chorobę byłem już wykończony tym wszystkim raz było dobrze a raz źle i tak do teraz :( ostatnio wybrałęm się do bioenergoterapeutki która bez żadych wyników bez rozmowy ze mną popatrzyłą na mnie i pwoiedziała mi dokłądnie co mi jest na początku byłem w szoku i pwoiedziała że mi pomoże byłem u niej trzy krotni na początku czułem się jeszcze gorzej niż przed wizytą u niej później miałem 2 tyg spokoju jakby ręką odjął jadłem wszystko co tylko chciałęm ale niestety na poczatku tego tyg wszystko wróciło jestem już strasznie tym wszystkim podłamany nie biorę żadnych leków i nie wiem co amm dalej robić co byście mi doradzili? Z góry dziękuje
napisał/a: xXpaaaulinkaaXx 2011-09-03 21:35
Według mnie, jeżeli chorujesz na CU,powinienes szukac lekarza, ktory bedzie w stanie Tobie pomoc. Samo nie przejdzie a zwlekanie może tylko pogorszyć Twoją sytuację. Polecam wybierać lekarza, który ma duże doświadczenie w tej chorobie. Jeżeli masz możliwość to skonsultuj się z gastrologiem pracującym w klinice. Oni naprawde znają się na rzeczy.
pozdrawiam
napisał/a: foksiu 2011-09-03 23:10
Właśnie wiem że może się pogorszyć ale byłem już u dwóch lekarzy i jeden był z prywatnej kliniki i zamiast mi pomóc to moja sytuacja sie pogorszyła teraz bez żadnych leków czuję się o wiele lepiej niż jak faszerował mnie jakimś świństwem którego nawet nikt nie wymienił w lekach które braliście na cu.A co do diety czy jecie normalnie słodycze i lody?
napisał/a: xXpaaaulinkaaXx 2011-09-04 08:21
W mojej sytuacji dieta nie odgrywa żadnej roli, jednak dużo mówi sie, że czekolada ponoć szkodliwie wpływa na nasze jelita przy tej chorobie. Natomiast lody zawieraja mleko, które również ponoć nie jest wskazane w stanach zaostrzenia. Ale wszystko zależy od organizmu.
napisał/a: Scüty 2011-09-04 12:39
Lody w malych ilosciach, mleka i czekolady narazie nie mam odwagi ale poza tym jem wszystko co chce tyle ze jestem na lekach i to im zawdzieczam poprawe mojej sytuacji i lepsze samopoczucie.

Pozdro dla wszystkich & powodzonka ...