POLECAMY

Wrzodziejące zapalenie jelita grubego- moja krótka historia.

napisał/a: xuxus, 2010-07-05 06:10
JulaJJ napisal(a):Na początku czyli w 2005 r. nie było Asamaxu i bralam jakiś inny lek, powiem szczerze, że nie pamiętam jego nazwy, ale wiem że to było to samo co asamax tylko 3x droższe. Później wprowadzono asamax i zaczełam go brać. Czy mi pomaga - chyba tak - biegunek jako takich nie mam, ale często występuje krew w kale no i anemia powtarzająca się cyklicznie. Teraz biorę jeszcze metypred 16 mg - mam zaostrzenie choroby.


i co mówi lekarza na temat przyczyn występowania tej krwi?
napisał/a: effcia2, 2010-07-05 14:09
Witam! Mam 25 lat, na WZJG choruję od 5lat. Przyjmuję głównie sulfasalazynę 2x2 a tylko w czasie zaostrzenia przyjmuję asamax 250 i zwiiększam dawkę sulfasalazyny. U mnie takie zaostrzenia występują średnio dwa razy do roku ale na szczęście po tyg stosowania asamaxu wszystko wraca do ''normy''. Przywykłam już do tej choroby i nauczyłam się z nią żyć - muszę przyznać że jakoś szczególnie się nie oszczędzam - unikam tylko mleka i alkoholu. chciałam zapytać czy ktoś z Was może słyszał o takim suplemencie diety - bo lekiem go nie można nazwać- COLVITA??? Może ktoś już próbował??
napisał/a: xuxus, 2010-07-12 08:53
a uważasz że przy WZJG potrzebujesz suplementu diety?
napisał/a: Ilonka1111, 2010-08-09 11:06
Witam,
Mam 24 lata i leczę się od 4 lat. Jako nastolatka miewałam od czasu do czasu lekkie skurcze w podbrzuszu sygnalizujące że czas najwyższy do WC. Jednak nigdy żadnych biegunek ani krwawnień. Potem wszystko rozegrało się w jedną noc. 4 lata temu w drugi dzień Świąt Wielkanocnych pojawiła się krwawa biegunka, wymioty i niesamowicie silny ból brzucha. Myslałam że to zwykłe zatrucie. Trafiłam do szpitala na tydzień, ale chorobę zdjagnozowano bardzo szybko. Od tamtej pory biore Asamax 500 3x2 i mam spokój. Nawrotów jak narazie nie było więc bardzo się cieszę. Diety jako takiej nie stosuję jedynie niewielki ból odczuwam po mleku, jabłkach i nadmiarze jogurtów. Pozdrawiam wszystkich.
napisał/a: milenka241, 2010-08-15 22:07
Witam serdecznie wszystkich
Mam 33 lata i od 15 leczę się na CU. Choroba nie jest taka okropna jak wygląda na pierwszy rzut oka. Naprawdę można się przyzwyczaić. Wiadomo są okresy gorsze i lepsze- grunt to się nie załamywać i nie panikować. Trzeba trafić na dobrego lekarza, który potrafi "okiełznąć" chorobę. Ja w początkach choroby odwiedziłam już nawet nie pamiętam ile gabinetów lekarskich ale nikt nie umiał mi pomóc.W końcu dotarłam do świetnego specjalisty w Tarnowie, który dokładnie powiedział mi jakie leki w jakiej fazie zażywać i w jakiej ilości. Na początku miałam zaaplikowany lek SULFASALAZYNĘ EN bo innego nie było na polskim rynku (w zależności od stanu lekarz określał dawkę- czasem była bardzo duża). W ostatnich latach aplikuję sobie wspomniany ASAMAX 500 (5 szt na dobę i czopek na noc). Co do ciąży to rok temu urodziłam dziecko bez żadnych problemów(odpowiadając JULIJJJ) zażywając asamax przez całą ciążę i to w dużych dawkach + żelazo, bo od 15 lat mam ciągle anemię.Mój lekarz powiedział, że więcej szkody bym zrobiła dziecku nie zażywając leków.Lek w niewielkich ilościach przenika i nie jest niebezpieczny.Dziecko karmiłam piersią i też nie było problemów.Co do pokarmów, to jem w zasadzie wszystko z wyjątkiem picia mleka i prodóktów mlekopodobnych. Jeśli mam nasilenie choroby ograniczam fermrntujące produkty, owoce pestkowe itp.W chorobie należy wykazać się cierpliwością i konsekwencją. Żaden lek nie pomoże od razu.Na ból staram się nic nie zażywać-już się chyba przyzwyczaiłam:)))- na początku brałam poltram w kroplach albo ketonal.Pomagały. Rozumiem, że choroba jest uciąliwa szczególnie na początku ale trzeba się nauczyć z nią żyć bo nie ma póki co żadnego cudownego leku.Zresztą przy dobrze dobranym leczeniu-objawy są zminimalizowane. Bóle i biegunki są rzadkie. Ponoć przy grupie krwi 0 są największe dolegliwości. Nie wiem czy to prawda ale ja taką mam i naprawdę były okresy takich nasileń że ból nie pozwalał mi chodzić. Ale zwiększenie dawek leku po dłuższym czasie stosowania pomogło:)). pozdrawiam
napisał/a: xuxus, 2010-08-16 07:04
Ilonko a bierzesz tylko asamax czy jeszcze jakieś inne leki?
napisał/a: Ilonka1111, 2010-08-16 15:46
Biorę tylko Asamax tak jak wspominałam 6 tabletek dziennie. od czterech lat ta sama dawka. Próbowałam ją zmniejszyć, ale ból pojawiał się dość często więc zrezygnowałam z eksperymentów. Mam chyba dużo szczęścia że choroba objawia się u mnie tak łagodnie.
napisał/a: Mazkaz, 2010-09-04 09:25
Witam.
Nazywam się Mateusz i mam 18 lat. WZJG stwierdzono u mnie rok temu. Od tego czasu tylko raz miałem nawrót choroby. Dwa tygodnie temu. Przy rozpoznaniu choroby zapisano mi Asamax 500. Połkam 6 tabletek dziennie. Jak na razie pomagało, do puki miesiąc temu nastąpił "nawrót" choroby. Położyli mnie na 3 dniową obserwację i przepisali sterydy. Sterydy pomogły i wróciłem do Asamaxu. Od wczoraj boli mnie brzuch. Pierwszy raz się z tym spotykam(lewa strona).

Miejmy nadzieję ,że wymyślą kiedyś na to lekarstwo.
napisał/a: xuxus, 2010-09-06 07:54
effcia napisal(a):Witam! Mam 25 lat, na WZJG choruję od 5lat. Przyjmuję głównie sulfasalazynę 2x2 a tylko w czasie zaostrzenia przyjmuję asamax 250 i zwiiększam dawkę sulfasalazyny. U mnie takie zaostrzenia występują średnio dwa razy do roku ale na szczęście po tyg stosowania asamaxu wszystko wraca do ''normy''. Przywykłam już do tej choroby i nauczyłam się z nią żyć - muszę przyznać że jakoś szczególnie się nie oszczędzam - unikam tylko mleka i alkoholu. chciałam zapytać czy ktoś z Was może słyszał o takim suplemencie diety - bo lekiem go nie można nazwać- COLVITA??? Może ktoś już próbował??


myślisz że taki suplement diety effcia przy WZJ/CU się sprawdza?
napisał/a: agniecha99, 2010-10-01 21:54
Ja choruję od 12 lat, zachorowałam, gdy miałam 13 . Wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest u mnie powikłaniem po chorobie tropikalnej - amebiozie.
Jak zachorowałam było strasznie ciężko, nikt nie wiedział co mi jest, odsyłano mnie od szpitala do szpitala, od lekarza do lekarza. Traciłam masę ciała, wartości hg były na poziomie 5,8, ostra biegunka z krwią, odwodnienie organizmu, utraty przytomności... W końcu trafiłam do szpitala zakaźnego w Łodzi, gdzie wyleczono mnie z pasożytów, ale poczyniły one ogromne spustoszenie w jelicie, czego następstwem jest WZJG. Następnie, na szczęście, już ze zdiagnozowanym powikłaniem trafiłam do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie zajął się mną profesor Ryżko, który jest fantastycznym człowiekiem i świetnym lekarzem.
Teraz, na szczęście, mam dość długie okresy remisji, ostatni trwał prawie 2 lata. Przez długi okres brałam bardzo dużą ilość leków, ziół, których nazw już nawet nie pamiętam. Obecnie przyjmuję Pentase 2 razy dziennie po 2 tabletki, a w zaostrzeniach choroby dodatkowo czopki Salofalku 500mg. Prowadzę normalne życie, raczej z niczym się nie ograniczam, choć każdy nawrót jest dla mnie ciężki, głównie psychicznie. Z tą chorobą da się żyć, ale każda wizyta w toalecie przy najmniejszym bólu brzucha wywołuje ogromny stres i nerwy... Przeraża najbardziej to, że tak będzie do końca życia... Pozdrawiam wszystkich serdecznie:)
napisał/a: xuxus, 2010-10-04 01:39
najważniejsze byś czerpała radość każdego dnia i nie myślała o chorobie jeśli ona sam się groźnie nie odzywa a chemoprewencja niech robi swoje
napisał/a: JulaJJ, 2010-11-04 09:51
Witam wszystkich.
Mam pytanie, czy ktoś z was słyszał o szczepionce na "naszą" chorobę?
Z tego co wiem to ona istnieje, jednak jest dość droga kosztuje około 7 tys 1 szt. i trzeba przyjąć 4 w roku, podobo powoduje prawie całkowite wyleczenie.
Czy ktoś może wie coś więcej?