Wielokrotne zapalenie ucha a w efekcie perlak u dziecka.

Sunshine_Life napisal(a):

Peter to nie tak.
I powiedz mi, czy to ja coś bagatelizuję? Czy to moja wina? Ja na prawdę robię wszystko co mogę, ale nasz system Służby Zdrowia mnie przerasta :(
A co do pediatry to już dawno został zmieniony, na innego, lepszego!

W takim razie przepraszam. Pozostaje mi tylko wyrazić ubolewanie, że tak fatalnie działa służba zdrowia i to w samej stolicy! Czasem odnoszę wrażenie, że na prowincji jest lepiej. I jeszcze jedna dygresja, co niektórzy nie powinni mieć tytułu specjalisty.

Peter napisal(a):

W takim razie przepraszam.

Wczoraj na prawdę zrobiło mi się przykro :(
Prowadzę walkę z wiatrakami, nie mamy jednego prowadzącego lekarza. Za każdym razem w Kajetanach trafiamy na kogoś innego.
To jest jakaś paranoja :(

Peter napisal(a):

tak fatalnie działa służba zdrowia i to w samej stolicy

Wydawać by się mogło, że powinna być tu najlepsza opieka.

Peter napisal(a):

na prowincji jest lepiej

Z wielu opowieści innych ludzi czasami dochodzę do wniosku, że tak właśnie jest!
Ponawiam pytanie:

Sunshine_Life napisal(a):

Czy niedosłuch przewodzeniowy 30-40 dB to duży dyskomfort dla dziecka?

Lekarka tylko powiedziała mi, że są wskazania do tego aby dziecko siedziało w szkole na pierwszej ławce.
A co do szkoły to dopiero w wakacje dowiedziałam się, że moje dziecko nie słyszało co Pani mówi i dlatego nie pamiętała co jest zadane :( A ja się na nią wściekałam, że jest roztrzepana. Nie zdawałam sobie sprawy, ze to w ten sposób działa. A mała NIGDY nie chciała się przyznać do tego, że gorzej słyszy. Dopiero teraz chyba dorosła do rozmowy o tym, bo ostatnio sama powiedziała, że ona wie, że ma niedosłuch. Serce mi pękało na te słowa. Ale to widać i to co raz bardziej, bo wielokrotnie trzeba do niej mówić po kilka razy bo ona nie słyszy :(

Czy duży dyskomfort? Myślę, że sama pani zauważa, że to jednak problem. Mogę tylko tyle powiedzieć, że młody organizm ma większe możliwości dostosowawcze i regenerujące.
I jeszcze raz zwrócę uwagę, że postępowanie lekarzy, z którymi pani miała do czynienia, to było czyste dyletanctwo. Nie może usprawiedliwiać ich fakt, że coraz trudniej leczy się infekcje, oporność bakterii typu gronkowiec i paciorkowiec (czyli najpospolitsze) narasta wręcz lawinowo. Bo leczenie nie tylko sprowadza się do podawania (zwykle w ciemno) antybiotyków, a jak nie wyjdzie, to chirurg. Dla mnie operacja przeszczepu była wielkim nieporozumieniem bez upewnienia się, że doszło do eradykacji patogenów powodujących stan zapalny ucha. Bez tego oczywistym było, że z przeszczepu nic nie będzie.

Operacja przeszczepu była planowana ze względu na niezarośniętą dziurkę po drenie.
Dopiero w trakcie operacji lekarze dowiedzieli się, że jest perlak w uchu (w wypisie napisane mamy, że została przyjęta w celu leczenia operacyjnego przewlekłego perlakowego zapalenia uszu) co nie jest prawdą bo przyjęta została z zupełnie innego powodu a perlak wyszedł im tak "po drodze".
Już po tej operacji dawali małe szanse na to, ze przeszczep się przyjmie, ale jak widać w zaleceniach dostałam moczenie ucha za miesiąc.
Nie mam już siły do tego wszystkiego.....

Aha mam jeszcze jedno pytanie.
Szkoła namawia mnie aby postarać się o oświadczenie o niepełnosprawności dla córki, czy jest to zasadne?
Czy z takim lekkim niedosłuchem jest sens w ogóle starać się o coś takiego?

Ale lekarze chyba wiedzieli, że konieczniość drenażu spowodowana była infekcją. Jednoznacznie było wiadomo, ze to wskutek przewlekłej infekcji, na co w skazywały wyniki posiewów, które pani robiła. Perlak akurat tutaj nie m większego znaczenia. Gdyby zastosowano konkretną (w warunkach szpitalnych) celowaną antybiotykoterapię + leczenie zwiększające odporność, to do tego by nie doszło (mam na myśli leczenie po zabiegu drenażu). Ogólnie, to zawalono na początku leczenia, bo pisze pani o kłopotach od 5 lat. Leczenie sprowadzało się do recepty na antybiotyk i po wszystkim. Dalsze konsekwencje to wynik następnych nietrafionych decyzji lekarzy. Ale to już za późno na dywagacje.
Co do orzeczenia niepełnosprawności - w pewnym sensie warto, zyskuje pani pewne przywileje, można m. in. starać się w ZUS o dodatek pielęgnacyjny. Chociaż to wątpliwy "przywilej". Lepiej mieć zdrowe dziecko.

Proszę mi w takim układzie powiedzieć co Pan by zrobił teraz na moim miejscu w chwili obecnej?
Mam cały czas poczucie, że czegoś nie dopatrzono.
Jak córka we wrześniu przejdzie operację to o co walczyć?
Jak się dalej zachować?
Jak powinna wyglądać prawidłowa opieka lekarska nad takim dzieckiem? (bo domyślam się, ze nie kontrola raz na pół roku)
Jakie powinno być dalsze leczenie?
Jakieś leki wspomagające odporność? Jakieś zabiegi? Sanatoria?
Co nam się należy od służby zdrowia względem opieki nad córeczką.

Co do niepełnosprawności też jestem zdania, że lepiej mieć zdrowe dziecko. Ale jeżeli takie orzeczenie ma jej w czymś pomóc (dodatkowe zajęcia w szkole, specjalne traktowanie, czy nawet dodatek pielęgnacyjny) to zaczęłam to rozważać. Choć mam wątpliwości czy jej się to należy. No i co najważniejsze, takie orzeczenie wydawane jest na jakiś czas.

Powiem szczerze, jest to tak zaawansowana sprawa, że nie podejmuję się dalszych konkretnych sugestii. Nie jestem zwolennikiem teorii - kto spiep... ten niech naprawia, ale tutaj naprawdę nie potrafię wykrzesać czegoś optymistycznego.
Jeśli lekarze wątpią z góry, że przeszczep się nie przyjmie, to niestety rokowania nie są dobre i trudno oczekiwać jakiś pozytywnych rezultatów.
Obecnie to wskazane byłoby ustalenie, czy ciągle tam jest infekcja. Czy patogen, który to spowodował dalej potencjalnie zagraża.
Na czym ta planowana operacja we wrześniu ma polegać?

Peter napisal(a):

Na czym ta planowana operacja we wrześniu ma polegać?

Jest to second-look aby sprawdzić czy wycięty perlak się nie wznawia no i oczywiście ponowny przeszczep błony bębenkowej.

Jeśli ma być ponowny przeszczep, to już teraz trzeba wykonać posiew z tego ucha. I w zależności, co zostanie tam zidentyfikowane, leczenie aż do ustąpienia infekcji i praktycznie eradykacji patogenu. Bo jak dalej jest tam infekcja, to naprawdę nic z tego nie będzie, szkoda męki dziecka. I szkoda pracy lekarzy. Niech w końcu to zrozumieją. Nie wykonuje się przeszczepu żadnego organu, jeśli w tym, który utracił funkcję są patogeny lub wokół niego jest stan zapalny infekcyjny. To podstawowa wiedza z zakresu chirurgii transplantacyjnej.
Można co najwyżej dokonać transplantacji pod celowaną osłoną antybiotykową, ale moim zdaniem to jest zbyt ryzykowne, jeśli chce się uzyskać przyjęcie przeszczepu. Najbardziej optymalne winno być postępowanie takie, jak napisałem wyżej.