Potworniak krzyżowo- guziczny
napisał/a:
Paweł_W
2017-05-31 10:16
Zakładałem wątek 5 lat temu właśnie z powodu niewiedzy.
KoniczynkaWa polecam IMiD mają kompleksowy schemat postępowania z tego typu guzami. U nas kontrole co rok, usg afp i urolog. Poza blizna na posladkach nie ma sladu, raczej pozostał w psychice, ale to trzeba z kims przepracowac. Jakbyś potrzebowała informacji na prv podam numer
KoniczynkaWa polecam IMiD mają kompleksowy schemat postępowania z tego typu guzami. U nas kontrole co rok, usg afp i urolog. Poza blizna na posladkach nie ma sladu, raczej pozostał w psychice, ale to trzeba z kims przepracowac. Jakbyś potrzebowała informacji na prv podam numer
napisał/a:
yewka
2017-05-31 23:26
Witam ja też służę pomocą w razie jakich kolwiek pytań proszę pisać na priv podam nr tel bo nie ma jak to rozmowa.
napisał/a:
kafe
2017-08-27 15:57
Witam, szkoda że nie trafiłam na to forum przeszło 2 miesiące gdy w trakcie wizyty u lekarza prowadzącego ciąże (dr Marcin Zborowski, Medfemina Wrocław) na obrazie usg ukazał się guz kości krzyżowej (podejrzenie: potworniak bądź guz przepukliny), opis: "w okolicy kości krzyżowej widoczna u płodu struktura o niejednorodnej echogenicznośći o wym. 38x33 mm". Było to dokładnie w 22 tygodniu ciąży 20 czerwca br. Lekarz prowadzący na drugi dzień skierował mnie na konsultacje do dr hab n. med. Jerzego Florjańskiego jako najlepszego specjalisty "po tej stronie Odry" by obejrzał i ocenił sytuacje. Opis z usg: "w okolicy krzyżowej kręgosłupa oraz na wysokości pośladków ognisko mieszanej echogenniczności w większości lite, w niewielkiej części torbielowate o łącznych wymiarach 60x38mm. Być może chodzi o potworniaka, względnie guza tkanki nerwowej. W obrębie guza skąpe unaczynienie. W jednym z uwidocznionych naczyń w obrębie guza przepływ wysokooporowy RI=0,82". Pozostałe parametry, narządy wszystko było ok, żadnych wad tylko ten cholerny guz. Zalecenia: konsultacja kardiologiczna, chirurga dziecięcego, onkologa. Przerażenie, lęk, stres nie do opisania, świat stanął w miejscu. Kolejnym krokiem było echo serduszka oraz konsultacja z chirurgiem/onkologiem dziecięcym. 27 czerwca odbyliśmy konsultację z prof. dr hab. Maciejem Bagłajem specjalista chirurgii dziecięcej, chirurgii onkologicznej i urologii dziecięcej. Prof. miał operować naszą córeczkę, trochę nas uspokoił, dowiedzieliśmy, że w ubiegłym roku we Wrocławiu wykonał operacje trzech noworodków z potworniakiem. Zaproponował spotkanie z rodzicami i dziećmi, które urodziły się z guzem. Byśmy mogli porozmawiać z rodzicami, którzy także przez to przechodzili, byśmy mogli zobaczyć zdrowe, roześmiane dzieci. Z prof. umówiliśmy się na wizytę w okolicach 30 tc. Opis z konsultacji z prof.: "obraz ultrasonnograficzny wydaje się jednoznacznie wskazywać na potowornika krzyżowo-ogonowego. Bardzo korzystnym czynnkiem rokowniczym jest słabe unaczynienie guza, choć wskazuje on znaczne rozmiary". Zalecenia: "bezwzględnie konieczne są regularne badania co 4 tygodnie przez kardiologa i położnika". 5 lipca wykonaliśmy echo serduszka u dr n. med. Elżbiety Kukawczyńskiej. Z serduszkiem wszystko było w najlepszym porządku. Opis: "Bez wady strukturalnej serca. Prawidłowy morfologicznie i czynnościowo układ krążenia płodu". 1 sierpnia, 27/28 tc wizyta u lekarza prowadzącego ciąże. Guz urósł, wiedzieliśmy, że będzie rósł wraz z dzieckiem jednak nikt nie mógł przewidzieć w jakim tempie i jak się zachowa. Opis z wizyty: "opisywana zmiana wychodząca z okolicy krzyżowej płodu o wymiarach 85x95mm o słabym unaczynieniu". 2 sierpnia echo serduszka u dr Kukawczyńskiej, opis: "Bez wady strukturalnej serca. Nieprawidłowe proporcje powierzchni klatki piersiowej do powierzchni serca, HA/CA ok. 50%"... I tu znowu panika, kardiomegalia???. Telefony do lakarza prowadzącego, z szeregiem pytań i obaw, co oznaczają niepawidłowe proporcje, co dalej, pytania kto może jeszcze raz obejrzeć małą, pytania o ZDMP w Łodzi, że może tam powinnam się znaleźć, propozycje by znowu obejrzał nas we Wrocławiu jako największy autorytet od usg dr Florjański. Lekarz uspokajał, kazał czekać, mówił, że jest w kontakcie i konsultuje z innymi lekarzami, czekamy do 30 tygodnia... Nie doczekaliśmy. Serduszko nie wydoliło...Oleńka urodziła się 9 sierpnia dołączając do grona Aniołków. Stale zadaje sobie pytanie czy na pewno byłyśmy dobrze prowadzone...
napisał/a:
ev_p
2017-09-02 16:55
Dzień dobry.
Kafe, jestem mamą jednego z tych dzieci, o których mówił profesor Bagłaj – operował mojego synka niecałe trzy tygodnie przed spotkaniem z Wami.
Bardzo mi przykro, że tak paskudnie się to wszystko potoczyło u Twojej córeczki. Mogę tylko życzyć Ci, abyś potrafiła się z tym kiedyś pogodzić i wyjść z tego z jak najmniej poharataną psychiką... O ile to możliwe. Nie wiem czy w czymś może pomóc historia tego, jak wyglądało to u nas, ale z uwagi na to, że miałyśmy kontakt z tymi samymi lekarzami, krótko o tym napiszę. Nie chciałabym jednak sprawić Ci większego jeszcze bólu, my mieliśmy po prostu więcej szczęścia w tej całej paskudnej historii.
W 30 tc podczas usg lekarz prowadzący stwierdził, że żołądek synka jest położony ciut niżej i jest dość duży. W 33 tc okazało się, że żołądek jest na swoim miejscu, ale jest coś poniżej, co na wcześniejszym badaniu zasłaniało żołądek. Może brzmi to trochę dziwnie, ale miałam fatalnie położone łożysko (przednia ściana macicy), więc badania były utrudnione, do tego synek lubił się pupą odwracać do miejsca, przez które jeszcze cokolwiek można było zbadać, więc często zasłaniał kręgosłupem i kośćmi miednicy cały obraz.
To coś było oglądane i interpretowane przez 6 lekarzy, w tym dr Florjańskiego. Wyglądało na torbiel lub jakaś wadę układu moczowego lub coś związanego z jelitami. Trudno było stwierdzić (fatalne położenie łożyska) doradzano czekać i obserwować i tak też zrobiliśmy.
Cc miałam w 38 tc, po 3 dniach usg synka – okazało się, że poza tym torbielowatym kawałkiem jest też cześć lita, której podczas ciąży nie było widać. Wg usg całość miała w największym wymiarze ponad 6 cm, później w tk wychodziło ponad 8.
Zoperowano go, gdy miał 16 dni, operował profesor Bagłaj. Operacja była długa, około 4 godzin, ale wszystko przebiegło dobrze. Synek ma 2 blizny: na brzuszku, bardzo nisko, takie „cesarkowe” cięcie w naturalnej fałdce brzuszka i drugą między pośladkami. Obie zszyte tak, że niedługo z lupą trzeba będzie ich szukać, na razie jeszcze trochę czerwone, ale wyglądają już bardzo ładnie. Stąd też nie dziwi mnie optymizm profesora Bagłaja podczas rozmowy z Wami, 8 dniu wcześniej wypisano nas do domu. Miał bardzo świeży przykład pomyślnie przeprowadzonej operacji. Do tej pory pamiętam jak się cieszył, gdy przyszedł do mnie powiedzieć, że mamy super wynik badania histopatologicznego (wycięte paskudztwo było badane we Wrocławiu, potem w Przylądku Nadziei zdecydowano, żeby wysłać jeszcze do Warszawy do weryfikacji - podobno standardowe postępowanie, przedwczoraj dostaliśmy potwierdzenie, że był to potworniak dojrzały).
Teraz mamy co miesiąc badania w Przylądku, w październiku kontrola urologiczna (jest duże prawdopodobieństwo rozwinięcia się pęcherza neurogennego).
Też się zastanawiam czy może powinnam była pojechać do Łodzi, może wiedzielibyśmy, że to nie torbiel. Nie wiem, czy to cokolwiek by zmieniło. Bardzo się bałam operowania wcześniaka, poza tym, gdyby była to faktycznie torbiel, mogłoby się okazać, że wcześniejsze zakończenie ciąży byłoby niepotrzebne, że operacja w ogóle nie byłaby konieczna. Wybraliśmy czekanie aż dziecko będzie donoszone, z jednej strony pozwoliło to dojrzeć mu, podrosnąć, z drugiej strony potworniak też rósł...
Mieliśmy to szczęście, że, pomimo sporego unaczynienia, paskudztwo nie urosło jeszcze bardziej i że nie spowodowało problemów z serduszkiem.
Nie wiem czy w czymkolwiek pomogłam, pozdrawiam Cię najcieplej jak potrafię.
Ewa
Kafe, jestem mamą jednego z tych dzieci, o których mówił profesor Bagłaj – operował mojego synka niecałe trzy tygodnie przed spotkaniem z Wami.
Bardzo mi przykro, że tak paskudnie się to wszystko potoczyło u Twojej córeczki. Mogę tylko życzyć Ci, abyś potrafiła się z tym kiedyś pogodzić i wyjść z tego z jak najmniej poharataną psychiką... O ile to możliwe. Nie wiem czy w czymś może pomóc historia tego, jak wyglądało to u nas, ale z uwagi na to, że miałyśmy kontakt z tymi samymi lekarzami, krótko o tym napiszę. Nie chciałabym jednak sprawić Ci większego jeszcze bólu, my mieliśmy po prostu więcej szczęścia w tej całej paskudnej historii.
W 30 tc podczas usg lekarz prowadzący stwierdził, że żołądek synka jest położony ciut niżej i jest dość duży. W 33 tc okazało się, że żołądek jest na swoim miejscu, ale jest coś poniżej, co na wcześniejszym badaniu zasłaniało żołądek. Może brzmi to trochę dziwnie, ale miałam fatalnie położone łożysko (przednia ściana macicy), więc badania były utrudnione, do tego synek lubił się pupą odwracać do miejsca, przez które jeszcze cokolwiek można było zbadać, więc często zasłaniał kręgosłupem i kośćmi miednicy cały obraz.
To coś było oglądane i interpretowane przez 6 lekarzy, w tym dr Florjańskiego. Wyglądało na torbiel lub jakaś wadę układu moczowego lub coś związanego z jelitami. Trudno było stwierdzić (fatalne położenie łożyska) doradzano czekać i obserwować i tak też zrobiliśmy.
Cc miałam w 38 tc, po 3 dniach usg synka – okazało się, że poza tym torbielowatym kawałkiem jest też cześć lita, której podczas ciąży nie było widać. Wg usg całość miała w największym wymiarze ponad 6 cm, później w tk wychodziło ponad 8.
Zoperowano go, gdy miał 16 dni, operował profesor Bagłaj. Operacja była długa, około 4 godzin, ale wszystko przebiegło dobrze. Synek ma 2 blizny: na brzuszku, bardzo nisko, takie „cesarkowe” cięcie w naturalnej fałdce brzuszka i drugą między pośladkami. Obie zszyte tak, że niedługo z lupą trzeba będzie ich szukać, na razie jeszcze trochę czerwone, ale wyglądają już bardzo ładnie. Stąd też nie dziwi mnie optymizm profesora Bagłaja podczas rozmowy z Wami, 8 dniu wcześniej wypisano nas do domu. Miał bardzo świeży przykład pomyślnie przeprowadzonej operacji. Do tej pory pamiętam jak się cieszył, gdy przyszedł do mnie powiedzieć, że mamy super wynik badania histopatologicznego (wycięte paskudztwo było badane we Wrocławiu, potem w Przylądku Nadziei zdecydowano, żeby wysłać jeszcze do Warszawy do weryfikacji - podobno standardowe postępowanie, przedwczoraj dostaliśmy potwierdzenie, że był to potworniak dojrzały).
Teraz mamy co miesiąc badania w Przylądku, w październiku kontrola urologiczna (jest duże prawdopodobieństwo rozwinięcia się pęcherza neurogennego).
Też się zastanawiam czy może powinnam była pojechać do Łodzi, może wiedzielibyśmy, że to nie torbiel. Nie wiem, czy to cokolwiek by zmieniło. Bardzo się bałam operowania wcześniaka, poza tym, gdyby była to faktycznie torbiel, mogłoby się okazać, że wcześniejsze zakończenie ciąży byłoby niepotrzebne, że operacja w ogóle nie byłaby konieczna. Wybraliśmy czekanie aż dziecko będzie donoszone, z jednej strony pozwoliło to dojrzeć mu, podrosnąć, z drugiej strony potworniak też rósł...
Mieliśmy to szczęście, że, pomimo sporego unaczynienia, paskudztwo nie urosło jeszcze bardziej i że nie spowodowało problemów z serduszkiem.
Nie wiem czy w czymkolwiek pomogłam, pozdrawiam Cię najcieplej jak potrafię.
Ewa
napisał/a:
ania_86
2018-07-09 23:17
Dzień dobry,
Mam nadzieję, że jeszcze ktoś z forum przeczyta wiadomość. Jestem w 18 tygodniu ciąży. Właśnie wstępnie zdiagnozowano u mojego dziecka guza, prawdopodobnie potworniaka. Opis z USG: "guz okolicy krzyżowo-ogonowej - typ torbielowaty, rosnący na zewnątrz, nieznacznie penetrujący tkanki do wewnątrz, bez nadmiernego unaczynienia." Stwierdzono też poszerzenie UKM nerek. USG robiłam u pani dr Włoch w Rudzie Śląskiej. Raczej wykluczyła przepuklinę. Na razie zaleciła powtórzenie badań za 3 tygodnie i konsultację u dr Cnoty, też w Rudzie. Guz jest duży. Nie znam wymiarów, ale ma wielkość mniej więcej połowy główki dzidziusia. Bardzo proszę o kontakt, jeśli ktoś z Państwa miał podobne doświadczenia. Chciałąbym wiedzieć, jak może przebiegać leczenie. Nie wiem, jakie są rokowania. Czy możecie polecić któryś szpital? Dziękuję!
Mam nadzieję, że jeszcze ktoś z forum przeczyta wiadomość. Jestem w 18 tygodniu ciąży. Właśnie wstępnie zdiagnozowano u mojego dziecka guza, prawdopodobnie potworniaka. Opis z USG: "guz okolicy krzyżowo-ogonowej - typ torbielowaty, rosnący na zewnątrz, nieznacznie penetrujący tkanki do wewnątrz, bez nadmiernego unaczynienia." Stwierdzono też poszerzenie UKM nerek. USG robiłam u pani dr Włoch w Rudzie Śląskiej. Raczej wykluczyła przepuklinę. Na razie zaleciła powtórzenie badań za 3 tygodnie i konsultację u dr Cnoty, też w Rudzie. Guz jest duży. Nie znam wymiarów, ale ma wielkość mniej więcej połowy główki dzidziusia. Bardzo proszę o kontakt, jeśli ktoś z Państwa miał podobne doświadczenia. Chciałąbym wiedzieć, jak może przebiegać leczenie. Nie wiem, jakie są rokowania. Czy możecie polecić któryś szpital? Dziękuję!
napisał/a:
Zulka
2018-07-24 13:11
Proszę o wiadomość
napisał/a:
Zulka
2018-07-24 13:13
Priv
napisał/a:
Zulka
2018-07-24 15:19
Napisałam do Ciebie
napisał/a:
saszkaOrzeł
2018-07-25 22:45
Moja córeczka urodziła się w listopadzie 2017 r z potworniakiem - operacja przeprowadzona była w CZD w Warszawie (polecam - lekarze bardzo dobrzy, przeprowadzili bardzo trudną 11-godzinną operację u mojej tygodniowej córeczki, jestem im bardzo wdzięczna). Jestem z Wrocławia, ale od chwili wykrycia potworniaka jeździłam na konsultację do dr Roszkowskiego do Warszawy - wspaniały specjalista - przyjmuje w prywatym gabinecie przy ul. Dzikiej (https://fertina.pl/o-fertinie/nasz-zespol/tomasz-roszkowski) oraz w szpitalu przy Czerniakowskiej - u mnie pierwsza wiyta była na Dzikiej potem już w poradni przy szpitalu. Dr Roszkowski wspaniale wszystko załatwił i pokierował do CZD. Jeśłi mam pani pytania to proszę pisać tutaj lub na maila.
napisał/a:
Ali_3
2018-08-06 21:32
Witam, moja córeczka w styczniu urodziła się z potwoniakiem. Operacje miała w 16 dobie w Poznaniu na Szpitalnej. W obecnej chwili jesteśmy pod kontrolą onkologa. Gdyby ktoś chciał wymienić się doświadczeniami lub miał jakieś pytania to proszę o kontakt. Pozdrawiam
napisał/a:
Bombelek13
2018-08-09 18:34
Witam
Niestety u mojego synka rowniez wykryto potforniaka 32 tyg. W nietypowej lokalizacji bo na szyi, na szczescie operacja przebiegla pomyslnie i kiedy wydawalo sie ,ze wychodzimy na prosta przyszedl wynik hisp. potforniak dojrzaly z komorka niedojrzalego czy ktos z panstwa mial taki przypadek lub podobny i jakie moga byc wtedy rokowania. Bardzo prosze o wszysykie informacje na ten temat.
Niestety u mojego synka rowniez wykryto potforniaka 32 tyg. W nietypowej lokalizacji bo na szyi, na szczescie operacja przebiegla pomyslnie i kiedy wydawalo sie ,ze wychodzimy na prosta przyszedl wynik hisp. potforniak dojrzaly z komorka niedojrzalego czy ktos z panstwa mial taki przypadek lub podobny i jakie moga byc wtedy rokowania. Bardzo prosze o wszysykie informacje na ten temat.
napisał/a:
Angelika955
2018-08-21 00:58
Jestem w 22 tygodniu. Podejrzewają u córki potworniaka kości krzyżowej. Jestem przerażona. Proszę o kontakt.