POLECAMY

Potworniak krzyżowo- guziczny

napisał/a: KoniczynkaWa , 2017-04-28 22:08
Witam. Widze ze post juz z przed kilku lat ale w internecie malo informacji na temat potworniaka u plodu. Jestem aktualnie w 18tc. W 13tc wtkryto u mojego dzidziusia potworniaka w okolicy krzyzowo guzicznej wielkosci 10mm. Po 3.5 tygodnia urosl do 24mm. Guz ma forme torbielowata nie jest unaczyniowiony. Ale lekarze na raczej daja male szanse na przezycie. Jak to bylo dokladnie u Was prosze o wiadomosc. Czy guz rosl? Jakiej wielkosci byl przy porodzie?
napisał/a: yewka , 2017-04-29 18:46
KoniczynkaWa napisal(a):Witam. Widze ze post juz z przed kilku lat ale w internecie malo informacji na temat potworniaka u plodu. Jestem aktualnie w 18tc. W 13tc wtkryto u mojego dzidziusia potworniaka w okolicy krzyzowo guzicznej wielkosci 10mm. Po 3.5 tygodnia urosl do 24mm. Guz ma forme torbielowata nie jest unaczyniowiony. Ale lekarze na raczej daja male szanse na przezycie. Jak to bylo dokladnie u Was prosze o wiadomosc. Czy guz rosl? Jakiej wielkosci byl przy porodzie?

Napisałam priv
napisał/a: yewka , 2017-04-29 18:48
KoniczynkaWa napisal(a):Witam. Widze ze post juz z przed kilku lat ale w internecie malo informacji na temat potworniaka u plodu. Jestem aktualnie w 18tc. W 13tc wtkryto u mojego dzidziusia potworniaka w okolicy krzyzowo guzicznej wielkosci 10mm. Po 3.5 tygodnia urosl do 24mm. Guz ma forme torbielowata nie jest unaczyniowiony. Ale lekarze na raczej daja male szanse na przezycie. Jak to bylo dokladnie u Was prosze o wiadomosc. Czy guz rosl? Jakiej wielkosci byl przy porodzie?

Napisałam priv
napisał/a: Jurnal , 2017-05-02 14:22
koniczynka u nas dochodził do 12 cm,torbiele są "bezpieczniejsze" dużo u ma kwestia unaczynienia. Oby był jak najmniej - żeby nie obciążać sedruszka. My leczyliśmy się u prof Szaflika. Mała urodziła się w 30 tyg ciąży. Teraz jest wszystko ok.
Jak masz pytania zapraszam na priv :)
napisał/a: wiosnaa1985 , 2017-05-08 10:56
Ja również mam tego pecha, jestem w 17 tyg ciąży. Nasze dziecko miało wykrytego potworniaka kości guzicznej w 13 tyg. i miał wtedy 6 x 6 mm. W 16 tyg. miał już 21 x 14 mm. Na początku cały był wewnątrz dzidziusia, a teraz ponad połowa jest na zewnątrz. Jest torbielowaty, słabo unaczyniony chociaż powstają już w nim przegrody. Boimy się bardzo tego co nas czeka, czy może dojść do obumarcia ciąży, jakie mogą być powikłania. Lekarze są tak skromni w odpowiadaniu na pytania. Podobno ten nowotwór tak rzadko się zdarza, że mają chyba małe doświadczenie. Czy ktoś może poradzić mi co powinnam robić? Czy grozi mojej córce niepełnosprawność?
napisał/a: Jurnal , 2017-05-09 15:09
Szukaj lekarza i szpitala który będzie kontrolować wydolność serduszka twojego dziecka. Na tym etapie większość tylko tyle może. Czekać. Przy regularnej kontroli, noga zdecydować o szybszymi rozwiązaniu.

W Łodzi prof Szaflik robi tez obarczanie czyli ściąganie płynu z guza i zamyka naczynia.

Im mniej guza w środku tym lepiej i mniejsze uszkodzenia. Moja córka ma głównie braki w tkance mięśniowej. Poza tym rozwija się świetnie. Mam nadzieje ze i u was będzie wszystko dobrze!
napisał/a: wiosnaa1985 , 2017-05-10 09:00
Chciałabym mieć świadomość, jak wygląda życie po operacji. Dziecko będzie wymagało cewnikowania, być może wystąpią też problemy z kupką, prawda? A wizyty u specjalistów muszą być regularne, jak często? Czy onkolog będzie nam towarzyszył do końca życia? Czy może dojść do uszkodzenia kręgosłupa podczas operacji? Chciałabym poznać najbardziej pesymistyczną i optymistyczną wersję.
napisał/a: Jurnal , 2017-05-10 09:48
Najbardziej optymistycznie? Wizyty u chirurga i robienie badań z krwi co kilka miesięcy. Moja córka chodzi, nie ma już problemów ruchowych, a te co były, byly związane z wczesniactwem. Cewnik był tylko do operacji, zwieracze działają bez problemów. Jedynie co to blizna i ubytek pośladka. Do chirurga jeździmy co kolka mięs, robimy usg i rezonans najpierw co 3 mięs, potem co 6 mięs, teraz dopiero za rok. Ale to przez fakt ze u nas histopatologia źle wyszła. Córka znajomych już tych badań nie robi.

Ale jeśli goz pójdzie do środka to może uszkodzić organy wewnętrzne. Z tego co czytałam % zadziej się zdaza i jest mniejsza wykrywalność. Czytałam o dziecku które ma worek stomijny, ale oni nie wiedzieli o chorobie
dziecka wcześniej i dopiero po porodzie się dowiedzieli. Guz był w środku. Ale to jeden przypadek, a poznałam ich co najmniej 8 i u reszty jest podobnie jak u nas.

Nikt ci nie da gwarancji jak będzie. Największe ryzyko jest w ciąży. Jeśli urodzisz to rokowania idą drastycznie w górę. Wizyty kontrole będą wpisane w wasze życie. Zwłaszcza ze dzieci z potworniakami rodzą się zwykle jako wcześniaki.
Wiem że masz wiele rozterek, wątpliwości... pamiętaj ze największe ryzyko jest w czasie ciąży.
Powodzenia!
napisał/a: wiosnaa1985 , 2017-05-10 11:01
Cieszę się, że wasz przypadek skończył się optymistycznie. To marzenie każdej z mam. Ja rzeczywiście jestem w rozterce, nie mogę spać, jeść ani opanować napadów płaczu. Już schudłam 6 kg zamiast przytyć cokolwiek. Dla mnie to jest jakiś koszmar.
napisał/a: bogna123 , 2017-05-10 12:54
hej,

już wczesniej pisałam na temat mojego przypadku . tak pokrótce : byłam w ciąży blizniaczej u jednego płodu wykryto w 19 tc potworniaka . byłam przez całą ciąże pod dobrą opieką w warszawie . urodziłam w 33 tygodniu ja ze zdrowym dzieckiem zostałam w szpitalu w wawie a drugie dziecko zostało zabrane do CZD do miedzylesia i tam w drugiej dobie życia było operowane.Są tam naprawde super specjaliści i dobry szpital. Dziewczynki wczoraj skończyły 4 lata i jest wszystko ok :) Mamy regularne kontrole u chirurga, onkologa i urologa - jesteśmy naprawde pod dobrą opieką. jedyny problem to blizna na pośladkach , drobny ubytek mięśni pośladkowych i jeszcze sprawy urologiczne.jak coś chcesz wiecej wiedzieć wiosnaa1985 to zapraszam na priv podaj swój numer telefonu to do ciebie zadzwonie i wszystko opowiem jak to wygląda od strony logistycznej i wogóle ...
napisał/a: bogna123 , 2017-05-10 12:57
KoniczynkaWa jak chcesz wiecej info co do mojego przypadku zapraszam na priv - podaj numer telefonu wszystko ci opowiem
napisał/a: Jurnal , 2017-05-10 13:49
Wiosna,
Winem co przechodzisz bo niedawno przechodziłam to samo. Lekarze na każdej wizycie proponowali usunąć ciąże. Nie zgodziłam się. Płakałam dniami i nocami, krzyczałam. Potem uczepiłam się nadzieji jaką dał mi prof Szaflik w Łodzi i przy tym trwalam.

Tego co przechodzisz nie jest w stanie zrozumieć nikt kto nie przeżył choroby własnego dziecka:(
Jeśli potrzebujesz kontaktu , to zapraszam na priv. Mnie rozmowy z innymi rodzicami bardzo pomogły.