POLECAMY

Małopłytkowośc

napisał/a: agii1, 2007-09-20 10:07
Witajcie !
Mam ważne pytanie. Choruję na małopłytkowość już od 14 lat od 10 nie biorę żadnych leków po prostu tak sobie z tym żyję.I mam pytanie jakie jest prawdopodobieństwo że moje dziecko też bedzie na to chore. i czy wogólę może sie tak zdazyć ze bedzie całkowicie zdrowe. Bardzo proszę o pomoc w tej sprawie.
napisał/a: FLAUER07, 2007-09-28 12:24
JA W SPRAWIE MAŁOPLYTKOWOŚCI. MOJA MAMA PRZEZ 10 LAT PO STWIERDZENIU MAŁOPLYTKOWOŚCI BYLA INTENSYWNIE LECZONA. BRALA CALY CZAS ROZNE DAWKI ENKORTONU, KTORY POWODOWAL TAK DUŻE OPUCHLIZNY TWARZY, WRĘCZ DEFORMACJE. ..CALE CIALO MAMY TO BYLA NIEKIEDY JEDNA WIELKA CZARNA PLAMA-ZWŁASZCZA RĘCE, CZYLI WYLEWY PODSKÓRNE. NAJMNIEJSZA NIEUWAGA ...I JUŻ WYLEW...JEDNAK NIE O TYM CHCĘ PISAC....JAK TERAZ Z PERSPEKTYWY CZASU ANALIZUJĘ, I DOCHODZĘ DO WNIOSKU, ZE MAMA MIALA MALOPLYTKOWOŚĆ JUŻ 20 LAT WCZEŚNIEJ. BYLAM Z NIĄ WTEDY NA WYCIECZCE W ROSJI, BYLO GORĄCO, A MAMY NOGI OD KOLAN W DÓŁ ZROBIŁY SIĘ BORDOWE... PO POWROCIE ZAPOMNIAYŚMY O TYM....I ŻYLA SPOKOJNIE. DOPIERO 10 LAT TEMU, PRZY OKAZJI JAKIEGOŚ ZABIEGU DOPATRZONO SIĘ MALOPŁYTKOWOŚCI, I ...ZACZĘŁA SIĘ DOPIERO CHOROBA...
NA FORUM PRZECZYTALAM LIST PANI , SPODZIEWAJĄCEJ SIĘ DZIECKA, KTORA PISZE, ŻE NIE LECZY MALOPLYTKOWOŚCI, ALE Z NIĄ ŻYJE.... JA OD WIELU LAT TEŻ ZAWSZE MIALAM NNISKIE PLYTKI. OSTATNIO JEDNAK , PO MIESIĘCZNYM OKRESIE OKROPNEGO ZAZIĘBIENIA ZROBILAM WYNIKI I MAM ICH TYLKO 104 TYS....
PROSZĘ WIĘC POWIEDZIEĆ MI , JAKIE MOGĘ MIEĆ OBJAWY TEJ CHOROBY, JEŚLI ICH NIE ODCZUWAM , NIE MAM.... CO OBNIŻAĆ MOŻE POZIOM PŁYTEK U MNIE, NA CO ZWRACAĆ UWAGĘ......DZIĘKUJĘ I POZDRAWIAM
napisał/a: diomeda1, 2007-10-02 19:05
Kobieto 104 tys . płytek to nie jest tak źle ....ja to dopiero mam kosmos....zaledwie 37 tys.ale nie mam wylewów podskórnych krwi. Jakie sa objawy małopłytkowości???
napisał/a: agii1, 2007-10-03 09:39
Witam!
Pytasz mnie o objawy małopłytkowości. Otóż przede wszystkim robiące się bardzo często siniaki nawet pod lekkim uderzeniem, mogą pojawic się małe kropeczki na ciele tak zwane wybroczynki mają kolor czerwony, krwotok z nosa mały nie ma się co bać ale najlepiej zatamować najszybciej bo jak wiadomo krwotoki w tej chorobie są niebezpieczne. Czego się wyrzekać? przede wszystkim leków które są rozgrzewające ponieważ obniżają krzepliwość krwi, uważać żeby nie chorować za dużo, nie wdychać lakierów lub innych tego typu najprawdopodobnie mam to od tego że podczas malowania w domu za dużo nałapałam tego zapachu lub z jakiejs niewyleczonej do końca infekcjii.
A Pani zna przyczyne swojej choroby??
napisał/a: diomeda1, 2007-10-03 11:09
hmmm...u mnie to troche dziwna sprawa bo wylewów podskórnych nie mam...jestem tylko słaba czasami mam mrowienie kończyn i ból w okolicy serca. Póki co zrobiłam 2 wyniki krwi i wyszło w nich ze mam trombocytopenie.... mam tylko 37 tys płytek krwi gdzie minimalna norma to 150tys. Do lekarza dziś się wybieram. krew z nosa mi sie zdarzyła ale miesiac temu i to raz. Generalnie mam słaby układ odpornościowy. Łapie wszystko praktycznie.....zaczynam myśleć w takim razie, że to może być jakaś błacha sprawa.
napisał/a: Magdalena45, 2008-04-07 18:38
Dzisiaj uświadomiłam sobie jak ta choroba jest niebezpieczna.Najwiekszym problemem dla mnie były i są siniaki ,zwłaszcza latem, skrycie myślalam, że jakoś przejdzie. ostatnio po raz pierwszy od 13 lat , będąc u dentysty dowiedziałam sie ,że mi nie wyrwie ze względu na płytki-136, byłam zaskoczona, teraz uświadomiłam sobie ,że kiedyś wyrywając krwawilam 6 dni, ale jakoś przeszło, dentysta coś mi dawał, i tak powoli ustąpilo.Co przeżyłam nocami ,to moje.Teraz mam krwawienia z nosa jakoś częściej,byłam na wypalaniu naczynek.Może wiecie o jakimś lekarzu we Wrocławiu ,konkretnym, bo teraz sie przestraszyłam.Mam wyrwać zęba i stop, czy nie mogę brać znieczuleń? Może ktoś ma też te problemy, może jakoś te siniaki złagodzić, nie wiem.Dziwię się ,że lekarz mój wiedząc , nigdy mnie nie ostrzegał- taka uroda, lub-to skaza ,proszę ,trzeba z tym żyć i żyłam.
napisał/a: ipenbe, 2008-08-21 15:36
A czy ten ból w okolicy serca to także objaw małopłytkowości?
napisał/a: emciaxd, 2009-02-13 19:05
Hey wszystkim Ja choruje na małopłytkowość od 7 mieśięcu Mój Najmniejszy Poziom płytek to 1 tysiąc wiem ze bardzoo maloo .. Dostawałam encorton i daxstametazon które co kilka dni zmiejszałam dawke gdy je brałam moje płytki wzrastały ale przy redukcji dawkii spadły i nie pomagały brałam takze na samym poczatku kiovig jest to ciałko ludzkie które pomaga w zroscie plytek brałam takze vvinkristyne czyli chemie ale bardzo w malej dawce zeby wyelimnowac przesiwcaiła które obciazaly mi plytki krwi ale ten lek nie pomagał ale inne pozostałemi pomagały na krótki czas prawie ciągle przebywałam w szpitalu mój prowadzacy lekarz zaprponoał usuniecie sledziony .. po 5 miesiecy choroby .. no i moje płytki sa 50 tysiecy nie jest to duzo ale jak narazie bez zadnego lekujak dla m ie to bardzo duzo bo raz miałam tylko 1 tysiac wic wtedy dostałam płytki krwi i teraz nie mam zbyt duzo odpornosci i musze być szczepiona na grożne choroby tak ja np pneumokoki noo a jak mi spada to musze jezdzic na zapodanie kioviku
ale teraz jezdze tylko na kontrole na jedn a godzinke
napisał/a: Karolina901, 2009-02-24 12:31
Ja też choruję na małopłytkowość.Niedawno się o tym dowiedziałam i w związku z tym mam pytanie.Czy to dlatego właśnie od paru miesięcy jestem strasznie słaba,senna i ciągle zmęczona? Często choruję(również w tym momencie jestem chora...)i czuję się po prostu strasznie,ale nawet jak jestem zdrowa to i tak potrzebuję minimum 10 godzin snu,żeby się wyspać.Niestety na co dzień nie mogę tyle spać bo jestem w maturalnej klasie i dlatego cały dzień jestem nieprzytomna.Jak wracam ze szkoły muszę chociaż godzinę sie przespać,a i tak nie ma tygodnia,żebym przynajmniej 2 razy nie zaspała...Czy to normalne?
napisał/a: m1989, 2009-02-25 02:30
witam wszystkich
choruje na maloplytkowosc juz od kilku lat w tym czasie zwiedzilam kilka klinik glownie wiekszosc swojego czasu spedzam w klinice hematologiczno-onkologicznej we wroclawiu nawcinalam sie sporo lekow encortonu wygladalam jak beczka w ktora sie co raz wiecej wody wlewa sandoglobuliny, pulsy solumedrolu mialam przetaczane masy plytkowe splenektomie czyli laparaskopowe usowanie sledziony i to wszystko na marne w czasie okresu moje plytki siegaja zawrotnych wielkosci bo od 1- 5 tys a tak to nie przekraczam 20 tys jednk z tym zyje studiuje normalnie zyje jak wszyscy wychodze na imprezy fakt trzeba na siebie uwazac traktowac sie jak jajko jednak to nie jest zadne uposledzenie widzilalam ze ktos pisal o krwawieniach u dentysty ale wtedy pol godziny przed wizyta trzeba wziac cyklonamine to nie powinno byc problemu ale jest to lek na recepte. Jesli chodzi o te wszystkie leczenia sterydami czy kroplowkami to nie wiem czy ma to jakis sens bo chyba nikomu nie pomaga bo wybroczyny dalej sa siniaki rowniez jednak zastanawia mnie ta sennosc o ktorej pisala jedna osoba bo tez mam z tym problem. A jesli chodzi o usuniecie sledziony to tez roznie, moze to zalezec od organizmu.Mi osobiscie jej usuniecie nie pomoglo pomimo to ze zamiast 40 deko wazyla 1,5kg. Po usunieciu jej mialam bardzo oslabiony organizm lapalam kazda chorobe i musialam brac ponad rok antybiotyki.
Mysle ze tutaj najlepszym rozwiazaniem jest spozywanie roznych pokarmow zawierajacych duzo witaminy K , np. kiwi kiszona kapusta buraki to chyba najbardzie pomaga. No i nie mozna zapominac o tym zeby dbac o siebie. Zycze wszystkim zdrowia i nie ma co sie martwic tylko zyc jak kazdy:)
napisał/a: karolga, 2009-02-25 14:59
Witam, moja corka w wieku 1,5 roku trafila do szpitala z samoistną plamicą małopłytkową. Miala 10 tys plytek. Lekarze stwierdzili, że prawdopodobnie był to wynik przebytej miesiąc wcześniej infekcji. Po podaniu 0,8g/kg Immunoglobulin G płytki wzrosły do 110 tys i nadal (corka ma dwa lata) utrzymują sie na wysokim poziomie ponad 200 tys. Lekarze nie łączyli jej choroby ze szczepieniem, które miała tydzień, przed tym jak trafila do szpitala. Było to ostatnie szczepienie szczepionką skojarzoną na błonicę tężec i krztusiec - Pentaxim. Teraz naokolo znajomi szczepia na meningokoi i pneumokoki. W karcie informacyjnej ze szpitala mam napisane aby dalsze szczepienia konsultowac z lekarzem. W przychodni wszyscy lekarze mowia zeby szczepic a jedna lekarka stwierdzila, ze pewności nie ma, ze po tym choroba nie wroci. Dodam, że corka nie chodzi do przedszkola i przez ostatnie pol roku nie chorowala.
Prosze o informację czy sluszne sa moje obawy. czy i kiedy zaszczepic dziecko, zwlaszcza chodzi mi o meningokoki.
Z góry dziękuję za pomoc.
napisał/a: Mariusz82, 2009-03-01 22:18
Czy u kogoś znaleziono przyczynę małopłytkowośći czyli może : po przebadaniu szpiku, zakażenia wirusowego czy innego sprawcy. Przecież przy stwierdzeniu małopłytkowości robią badania i jakie macie informacje o przyczynach choroby.