Choroba Stilla - duże osłabienie

witarianizm
na youtubie "surowa dieta paula nisona"
powodzenia

Witam

Mam 30 lat.
Ja choruje od 12 kwiecień 2011 na Stilla.
Z tego co czytałem po forach to u mnie na razie nie jest tak żle. U mnie chorobę wykryto po tygodniu pobytu w szpitalu. Wykrył ją reumatolog specjalista który(przynajmniej tak mówił)że leczył juz chorych na Stilla i mówił też że ta choroba w każdym przypadku rozwija się inaczej. Na początku bolało mnie gardło 2tygodnie,potem gorączka około 40 stopni, straszne drgawki, silne bule mięśni i stawów, wysypka i miałem też po 3 tygodniach swędzenie, ale to może z leków.

-Na początku leczenia dostałem PREDNISON, przez tydzień, chyba 50mg raz na dobę, paracetamol na gorączkę i miałem kroplówkę ale to tylko żeby się nie odwodnić. Po tym objawy trochę złagodniały.

-Potem dostałem 2 razy na dobe PREDNISON przez kilka dni lub prawie tydzień po 50mg i co 6 godz. paracetamol(to na gorączkę).Po tym dalej ustępowała choroba w znacznym stopniu.

-Następnie przez ok 10 dni otrzymywałem tylko raz na dobę PREDNISON 50mg i mój stan się pogorszył ale to tylko przez kilka dni a potem było co dzień 0,5 procent lepiej, lub raz lepiej raz gorzej ale ogólnie lepiej bo ustąpiły drgawki , wysypka i zacząłem w nocy sypiać gdy nie miałem gorączki. Gorączka też zmalała tzn. niebyła już wyższa jak 39,5 a często nawet była niższa i pojawiała się raz na dobę od 4 do 10 godzin.

Dwa razy w szpitalu dali mi Morfine 0,5mg w zastrzyku bo miałem silne bule takie iż nie mogłem się ruszyć ale to też dlatego że inne leki przeciw bólowe nie pomagały( mimo to że w moim życiu leków przeciw bólowych używałem bardzo mało). Czasem było tak że 2 dni się nie kąpałem bo nie mogłem ruszyć rękami w pełni swobodnie aby się umyć.

-Obecnie od 12 maj 2011 jestem w domu i biorę PREDNISONOL(to chyba to samo)50mg,i co dzień jest lepiej. Bule mam małe i nie mam dużej gorączki. Bywały dni że bólu nie miałem w ogóle. W domu trochę funkcjonuję normalnie ale staram się dużo nie chodzić ponieważ często bolą mnie kolana ale nie zawsze, a z tego co wiem to ta choroba niszczy stawy a odkąd zacząłem chorować to w kolanach zaczęło mi trzeszczeć. Raz w szpitalu spuchły mi też kolana.

Od początku choroby schudłem około 9 kg. Teraz już mam smak do jedzenia i chyba przytyłem troszkę.
Byłbym zapomniał że jestem za granicą w europie zachodniej ponieważ tu pracuje i tu jestem leczony. Nie wiem czy to lepiej ale wydaje mi się że lepiej.

Z tego co czytałem po forach tutaj to dużo ludzi tutaj na początku choroby otrzymuje PREDNISON. Znalazłem nawet 2 osoby które po roku leczenia poszły z powrotem do pracy ale na pół etatu.

Ja tak od siebie chcę dodać że dużą role tego że się tak dobrze czuję w moim przypadku odegrała też wiara w Boga i modlitwa moja i mojej rodziny i ja w to wieżę.

Pozdrawiam. Życzę szybkiego powrotu do zdrowia

Gdyby były jakieś pytania to proszę pisać.

Witam!
Ja choruje na Stilla od maja 2010. Na początku było fatalnie. Gorączki do 41 stopni, które dawały się obniżyć tylko na kilka godzin. Byłam tak sztywna i obolała, że nawet o własnych siłach na łóżku się przekręcić miałam problem. Na początku trafiłam do Zakaźnego na Kasprzaka w Warszawie, ale na szczęście po półtora tygodnia przekazali mnie na Szaserów. O mało co swoimi eksperymentami nie uśmiercili mi wątroby. W ogóle panował tam totalny brak informacji. Nie wiem, chyba byli przerażeni moim przypadkiem. Na Szaserów zaczęło się docelowe leczenie. Ale ja zareagowałam dopiero na 75mg Encortonu/dobę przy wadze po schudnięciu przez wcześniejszą gorączkę 50kg. Czyli strasznie dużo. Potem dołączyli mi Metotreksat. (Po tym strasznie zaczęły mi wypadać włosy. Byłam przerażona, bałam się, że wyłysieję. Po ponad roku brania witaminek na wzmocnienie włosów mimo ciągłego brania metotreksatu włosy mi odrosły. Tylko, ze kręcone.) Na zwolnieniu byłam wtedy w sumie 4 miesiące z czego ponad 1 w szpitalach. I generalnie po wyjściu do domu stopniowo mi się poprawiało. Udało mi się zejść w grudniu 2010 do 15mg/dobę i wcześniej dwukrotnie miałam wskaźniki zapalne w normie. Ale tuż przed Bożym Narodzeniem zaczęło sie od nowa. Niestety nawrót. Znowu szpital, zwiększenie Encortonu do 30 mg. Bardzo mi wtedy pomogła dieta, na którą skierował mnie drugi lekarz, z którego rad korzystam-homeopata. Oczywiście w szpitalu nic nie wiedzą. Oni tam są strasznie temu przeciwni. A ja dzięki tej diecie uciekłam z codziennej gorączki ok38stopni i przy tej dawce Encortonu nawet troszeczkę zaczęłam chudnąć. Generalnie naturalne metody zawsze polecam. Dzięki temu mój układ pokarmowy jakoś się trzyma. Wyniki wątrobowe mimo całego tego syfu mam w porządku. Ale moje leczenie nie przebiegało tak różowo po drugim nawrocie. Parametry krwi i wskaźniki zapalne mimo niezłego samopoczucia wcale się nie poprawiały. W szpitalu zwiększyli Metotreksat do 30mg/tydzień, ale to nic nie poprawiło. Udało mi się załapać na program leczenia biologicznego Enbrelem -50mg/tydzień. Od kwietnia 2011 kłuję się średnio raz na tydzień. Potem w sierpniu dołączyli mi jeszcze Sandimum 100mg/dobę i to dało odczuwalny efekt. W październiku 2011 zwiększyłam Sandimum do 200mg/dobę żeby łatwiej było schodzić z Encortonu. Ale ciągle pozostaje magiczna bariera 15mg, której nie mogę przeskoczyć. W ogóle schodzenie Encortonu to jest zawsze zabawa i ryzyko. Weekend z głowy generalnie. Wyniki mam bardzo różne. Jestem strasznie podatna na każde kichnięcie w mojej okolicy. No i do tego jestem na tyle uparta, że pracuje. A łatwo nie jest bo musze codziennie o 5 rano wstawać. Strasznie się rozpisałam, ale bardzo brakuje mi rozmowy z kimś kto też na to choruje. Wymiany doświadczeń i co na kogo podziałało. Lekarze mówią mi tylko, że każdy przypadek jest indywidualny i nic nie można powiedzieć na pewno. Ja w tej chwili mam 28 lat i przy tym zestawie leków i tempie leczenia nigdy nie będę mogła mieć dzieci, co mnie bardzo przybija. Adopcja w tym kraju to nie jest różowa wizja.
Proszę o dopowiedź osoby, które również na to chorują. chętnie porozmawiam też za pośrednictwem prywatnej poczty.
Pozdrawiam wszystkich dotkniętych tym świństwem.

Witajcie!
W kwietniu 2007 r. mając 24 lata zachorowałam na Stilla. Początkowo pojawiła się plamista wysypka, tzw. osutka, a potem silny ból nadgarstków, ból gardła, wysięki w stawach i 40 - stopniowa gorączka,. Kiedy już zdiagnozowano chorobę zaczęłam przyjmować sterydy (Metypred). Gorączka spadła, jednak wysięki i bóle stawów pozostały. Po pół roku przypisano mi dodatkowo Trexan ( w którym substancją czynną jest Metotreksat). Jakaś poprawa była, przebieg choroby nie był tak dramatyczny jak na początku, ale codziennie miałam stan podgorączkowy, oczywiście włosy masowo mi wypadały i czułam się bardzo źle, byłam osłabiona, miałam bóle brzucha i silne migreny. Po roku brania Trexanu poprosiłam więc lekarza, żeby zmienił mi leki, ale ten powiedział, że zamiennik będzie działał jeszcze słabiej i generalnie nie poleca... Podczas poprzedniej wizyty usłyszałam, że moja choroba przyjęła formę przewlekłą. Mając przed sobą wizję nie wiadomo ilu lat życia w takim lub gorszym stanie trochę się zbuntowałam...;) Przeczytałam książkę Pani dr Ewy Dąbrowskiej, która od wielu lat leczy przewlekłe choroby cywilizacyjne głodówką opartą głównie na warzywach (nie wszystkich), postanowiłam pojechać do Gołubia na 2 – tygodniową dietę. Tam Pani dr Dąbrowska poleciła mi odstawić leki – sterydy stopniowo a chemię natychmiast. Po dwóch tygodniach wróciłam bez gorączki reumatycznej, którą miałam przez 1,5 roku! a bóle stawów nie powróciły.

Potem jeszcze starałam się przeprowadzić dietę w okresie Wielkiego Postu, czyli przez 6 tyg. i choć różnie mi to wychodziło to pomogło na tyle, że stan zapalny zupełnie ustąpił (OB i CRP spadły do normy) a żelazo wzrosło, dzięki czemu miałam więcej energii i czułam się dobrze. Wiedziałam, że miną lata zanim mój układ immunologiczny się odbuduje a siły powrócą, ale wszystko wskazywało na to, że głodówka działa. Tak długo jak robiłam sobie okresowe diety (np. dzień – dwa w tygodniu na samych warzywach, albo np. jabłkach) wszystko było super. Jednak potem skończyłam staż, nie mogłam znaleźć pracy i siedząc w domu zaczęłam powracać do tradycyjnego żywienia. Organizm dawał mi znać że coś się dzieje, ale objawy były inne niż dotychczas i nawet lekarze nie skojarzyli ich z reumatyzmem, chorobą z autoagresji... W listopadzie 2010 r. choroba się zaostrzyła. Znów pojechałam do Gołubia, ale objawy były tak zaognione, że musiałam sięgnąć po sterydy.

Będąc w Gołubiu zrobiłam sobie test na nietolerancje pokarmowe i okazało się że mam bardzo wysoką nietolerancję na gluten, jajka i mleko, a także podwyższoną na ziemniaki, czyli praktycznie główne składniki diety mojej rodziny od zawsze! Miałam wtedy rekordowe wyniki: OB 102, CRP 149... Brałam Metypred, gorączka zniknęła. Zaczęłam zmniejszać dawkę sterydu i przy pewnej dawce, do tego po świętach- gdy nie wytrzymałam i wróciłam częściowo do tradycyjnego żarcia, znowu zaczęły pojawiać się wysięki w stawach. W czerwcu pani reumatolog zapisała mi ponownie Trexan więc... skontaktowałam się z Panią Lidią Padberg, która założyła ośrodek Discimus i od przeszło 20 lat leczy ludzi (chyba ze wszystkiego;)) całkowitymi głodówkami. Pierwsze zalecenia brzmiało nieprawdopodobnie: przez tydzień jeść tylko kaszę gryczaną i pić rano szklankę wody z miodem i sokiem z cytryny... Sterydy zaburzają zdolność organizmu do samooczyszczenia i samoleczenia, więc nie spodziewałam się cudów ale się zdziwiłam! Po 10 dniach zniknęły wysięki. Kasza zadziałała szybciej niż sterydy ;) Po dwóch miesiącach pojechałam na dwutygodniową głodówkę, gdzie odstawiłam sterydy i gdy wróciłam miałam bardzo dobre wyniki.

Teraz jest o.k., poza osłabieniem. Największym problemem jest anemia towarzysząca chorobom przewlekłym, a pogłębiana przez immunosupresanty (Metotreksat). Pokonanie jej zajmie jeszcze trochę czasu, ale jestem dobrej myśli!:) Oczywiście nie mam zamiaru korzystać z tradycyjnego leczenia. Mam nadzieję że wystarczy mi na to sił, szczególnie woli żeby pokonać łakomstwo...

Długo zwlekałam żeby opisać efekty diety w przypadku mojej choroby, bo też i długo sama eksperymentowałam. W przypadku Stilla nic nie było powiedziane z całą pewnością. I pewnie nie jest, bo każdy przypadek jest inny. Wiele zależy od długości trwania choroby, stanu układu odpornościowego. Na pewno nie polecam podejmowania terapii głodówkowej na własna rękę, a jedynie pod okiem doświadczonego specjalisty. Ja znam i polecam Panią dr Ewę Dąbrowską i Panią Lidię Padberg, ale może znajdziecie innych specjalistów tego typu?
Poza Waszymi wypowiedziami nie mam informacji nt. działania leków biologicznych. Kiedyś usłyszałam, że mają masę skutków ubocznych i już więcej się nimi nie interesowałam...

Wybaczcie, że tak obszernie... i tak okroiłam tekst. Gdyby kogoś zainteresowała głodówka, albo były niejasności to piszcie.

Pozdrawiam serdecznie!

Witam,
Widzę, że coś w stosowaniu diety jest. Chociaż żaden lekarz w szpitalu nigdy nic na ten temat nie wspominał, to lekarz homeopata z którego pomocy równolegle korzystam dla mnie jako główną terapię też obrał dietę. Może nie głodówki, ale w sumie chodzi o czyszczenie organizmu. Dla mnie oznaczało to dużo wyrzeczeń, ale na początku byłam w takim stanie, że mi nawet nie przeszkadzało. Założenia:
żadnego mięsa
żadnego pieczywa
żadnych słodyczy i alkoholu
żadnych przetworów z mleka krowiego (działają alergennie) - przestawiłam sie na kozie. Drożej ale mi smakuje
żadnych białych mąk i ryżu
dużo kasz, zwłaszcza jaglanej, która działa przeciwzapalnie i zasadowo
min 2 ciepłe posiłki dziennie
ostatni posiłek przed 19
na śniadanie codziennie –ja to nazywam pasza- mieszanka różnych płatków śniadaniowych, płatków żytnich, owsianych, jęczmiennych, do tego dowolne bakalie i pestki, siemię lnianie, słonecznik, sezam itd. To zalane cieplnym mlekiem lub wrzątkiem.
no i najtrudniejsze, nie łączyć białka z węglowodanami w jednym posiłku.

W praktyce oznaczało to albo warzywa z rybą albo kasze, ryże lub makarony z warzywami. Ja na szczęście lubię gotować. Wcześniej zawsze byłam typowo mięsożerna. Przez chorobę bardzo pozmieniały mi się smaki. Mięso już mnie nie interesowało, więc brak mi nie przeszkadzał. Co do sposobu obróbki jedzenia nie było wytycznych. Mogłam jeść smażone. Wtedy ze szpitala wyszłam z gorączką. Ja mam tak, że budzę się słaba i trochę obolała. To znaczy, ze temperatura będzie rosła. Wtedy do tak ok.38,5stopnia. Jak dużo piję to około południa jest szczyt a potem sama spada. Oczywiście strasznie się pocę ale temperatura spada bez żadnych środków. Potem się poprawiam. Zawsze na wieczór czuję się najlepiej. Odkąd tylko zaczęłam chorować to mam dobowe wahania temperatury. Ok. południa, nie ważne o której wstaję, zawsze mam najwięcej, obecnie ok.37 stopni co jest już sukcesem. Nie wiem czy to zależy od dawki Encortonu czy stanu choroby wcześniej miałam standardowo do 37,2 lub nawet 37,3. Potem to opada tak do 36,8. Wtedy po wyjściu ze szpitala jak tylko zaczęłam stosować dietę to praktycznie od razu temperatura minęła. W każdym razie w lekach nic nie zmieniałam. Oczywiście zostały moje codziennie stany podgorączkowe ale to przyjmuje już za standard. Ciężko było nauczyć się tak gotować, ale smakowało mi to. Zwłaszcza, ze ja lubię ryby i inne owoce morza. Dzięki temu mimo podniesionej na 30mg dawki Encortonu nie zaczęłam z powrotem puchnąc tylko chudnąć. No i wyniki wątrobowe Aspt i Alt zaczęły się znacząco poprawiać. Po dwóch miesiącach mogłam jeść do tego drób i ciemne pieczywo. Ale oczywiście rozłączność to podstawa. Teraz na zimę właściwie pozwolił mi jeść wszystko poza wieprzowiną. Czasami oczywiście mam okresy, gdzie cała dieta idzie w odstawkę. Ach ta słaba wola... Ale wtedy zawsze to po sobie czuję. Mam gorsze wyniki i co jakiś czas mam gorączkę i jestem obolała.
Także dieta pełna na początku dużych wyrzeczeń, ale warto. Ja w każdym razie czuje się wtedy lepiej.

A do Ruty10 mam prośbę. Możesz odpowiedzieć na post albo przesłać mi prywatną wiadomość z wrażeń z ośrodka. Co prawda można niby taką dietę zastosować w domu samemu, ale obawiam się, że wtedy zbraknie mi motywacji aż do tak drastycznych zmian. Chodzi mi o to jak tam wyglądał dzień i jak to wygląda finansowo.
Pozdrawiam

Chciałam jeszcze raz zaznaczyć, żeby nie porywać się na taka dietę/głodówkę na własna rękę, przynajmniej nie za pierwszym razem. W naszej chorobie stosuje się poważne leki a zaprzestanie dostarczania białka, tłuszczu i węglowodanów niesie ze sobą poważne skutki. Potrzebny jest nadzór osoby doświadczonej.

Organizm szybko przechodzi na tzw. "odżywianie endogenne" i trawi co w nim zbędne, zamieniając to na glukozę aby móc dostarczyć ją do mózgu. To wszystko nie jest takie przyjemne. Dostaje się rozwolnienia (oczyszczają się jelita), osłabienia, bólu głowy (toksyny uwalniają się do krwi; spotkałam osoby, które przez tydzień miały bardzo silne migreny), nawrotu różnych dolegliwości nawet sprzed kilkudziesięciu lat (tzw. kryzys ozdrowieńczy). Dolegliwości po kilku dniach ustępują. Ale nieumiejętne prowadzenie diety czy głodówki jest niebezpieczne, może prowadzić do omdleń (popatrzcie na strajki głodowe - jak ludzie lądują w szpitalach). Poza dietą bardzo ważny jest ruch. Poza tym ktoś musi Wam powiedzieć jak w takiej sytuacji postępować z "lekarstwami".
Widocznie na "własna rękę" to można przejść taką dietę na kaszy gryczanej, która też pomaga oczyścić organizm. Ja podczas takiej tygodniowej diety nie miałam żadnych ubocznych efektów, ale każdy musi się sam obserwować.

Przed przyjazdem na głodówkę organizowaną przez Discimus przechodzi się dwutygodniowy okres przygotowawczy, mający na celu wstępne oczyszczenie organizmu. Ja go nie przechodziłam bo Pani Lidia Padberg prowadziła mnie przez ponad dwa miesiące indywidaualnie.

Pozdrawiam

To ja już się pogubiłam. Kilka lat temu ciężko chorowałam. Diagnozowano mnie pezez miesiac w szpitalu . Obstawiano nowotwór. Potem przez pół roku dalej mnie diagnozowano. Nie bralam żadnych leków zeby nie zamazac obrazu choroby. A faktycznie wszystko wygladalo jak u stila. Po pół roku gorączki 40 st byłam wrakiem człowieka który już nic prawie nie jadł. Juz pozwolono mi brac lek przeciw zapalny przeciw bolowy i szykowano na sterydoterapie. I pewnego dnia kazano mi nic nue brac. Mialam zaczac wlasnie brac sterydy. Goraczka nie wróciła. Nie zaczeli nawet sterydoterapi. Ten horror trwal pól roku. Nie ukrywam myslalam ze juz sie z tego nie wyliżę. Duzo sie modliłam. Ostatkiem sil co niedziela mąż woził mnie do Koscioła. Modlitwa mi pomogła to przetrwac. Z anemii i do równowagi zdrowia dochodziłam 2 lata. Lekarze niejednoznacznie stwierdzili ze to Stil. Wiec tak naprawde nadal nie wiem co mi bylo. Po 2 latach znowu zaatakowala mnie gorączka. Co prawda znowu nie znaleziono przyczyny ale przynajmniej antybiotyk zadziałał. Minęly 4 lata i czuje sie calkiem dobrze. Nie biore zadnych lekow od Stila. Fakt jestem właśnie od 4 lat na sterydach z powodu innej choroby. Ale ta choroba nie ma nic wspolnego z objawami dotyczacymi Stila. Ot. Taka to moja historia. Prawdą jest ze boje sie kazdego przeziebienia bo nie wiem czy potrwa 7 dni cz 7 miesiecy i czy kolehnym razem tez jakimś nadzwyczajnym sposobem się wyliżę