POLECAMY

CHOROBA OLLIERA

napisał/a: agniecha021 , 2014-08-16 15:39
witam, jesteśmy już po 3 operacjach, w czasie ostatniej synek miał wycięte aż 3 guzy, niestety odrastają one ze zdwojoną siłą :( prawa rączka i lewa nóżka są krzywe i póki co lekarz nie chce tego ruszać, bo mody wciąż rośnie (ma 6 lat), teraz pojawił się problem kolan, które "idą do środka",sama już nie wiem co mam robić..żal mi syna bo nie jest tak sprawny jak rówieśnicy, idzie teraz do pierwszej klasy i zdecydowanie różni się od swoich rówieśników..także od swojego barta bliźniaka który jest zdrowy. Czy znacie jakiś lekarzy którzy podejmują się przypadków "beznadziejnych" jak to określił mój lekarz? Lokalizacja nie ma znaczenia, dojadę wszędzie byli zacząć coś robić poza wycinaniem!
A jeśli chodzi o kwestię odrastania guzów to lekarze zazwyczaj mówią, że rosną one bądź odrastają dopóki się rośnie, co niestety nie zawsze jest prawdą..moj mąż też cierpi na ta chorobę i nadal mu guzy odrastają, tak samo u teściowej..:(
Jeśli macie jakieś pytania lub nowe informacje piszę na maila: a.golembiewska@onet.pl
napisał/a: kika990 , 2016-10-25 14:04
Witajcie Ollierowicze,
Moje guzy pojawily sie w wieku wczesnodzieciecym (ok 4-5 lat) z tego co mama mowila to najpierw na kolanie. Dzis mam 26 lat i 1,5 raczna corke (nie zauwazylam u niej zadnych zmian). Mam wyrosla na kolanie, gornych czesciach kosci biodrowych, lewej stronie miednicy, zebrach, mostku, gornych kosciach ramienia, przy nadgarstkach i mialam guza na kciuku lewej dloni (dzis juz usuniety). Czuje sie calkowicie zdrowa, nie daje sobie taryfy ulgowej.
W dziecistwie bylam wyszydzana bo mialam zdeformowana lewa reke, wystajaca kosc - to wycieto podczas pierwszego zabiegu, mialam jeszcze jeden - kciuk. Zabiegi mialam w Bytomu, tam tez postawiono mi diagnoze - zespol Olliera. Diagnoza na podstawie badania TK. Nastepne TK robilam po ciazy, guz na miednicy powiekszyl sie ok. 1 mm przez 2-3 lata. Leczenie w Bytomu mam zakonczone.
Choroba mi nie przeszkadza, chociaz ostatnio pojawil mi sie nowy guz na udzie, nie boli okolo 10mm/10mm, lekarz rodzinny powiedzial zeby obserwowac, poczekam do nowego roku.
napisał/a: Dorota M. , 2017-05-30 10:55
witam,powstała na fb grupa dla osób dotkniętych tą chorobą i ich bliskich w celu wymiany doświadczeń i informacji na bieżąco
zapraszam
https://www.facebook.com/groups/1857045664544724/?ref=aymt_homepage_panel