POLECAMY

CHOROBA OLLIERA

napisał/a: slodkaaa19, 2010-12-15 19:49
hej wszystkim na tym forum:) Mam 19 lat mam 155 cm wzrostu i tez niestety mam tą chorobę... Nigdy nie zastanawialam sie nad tą choroba poprostu zylam z nia normalnie. W wieku dziecinstwa zdiagnozowano u mnie tą chorobę. gdy mialam 7 lat bylam u genetyka. zawsze myslalam albo probowalam sobie wmawiac ze jestem normalna ze zdrowa ze to lekarze sa nie normalni wmawiajac mi ze mam jakas chorobe. U mnie w rodzinie wszyscy maja jakies okazalosci tej choroby. Jednak teraz troszke zainteresowalam sie dlaczego to ja i skad wogole mam ta chorobe...nigdy nie wiedzialam co mam odpowiedziec znajomym pytającym sie dlaczego mam taki krotki palec u reki.. ogolnie zmiany mam widoczne na jednej stopie mam dwa palce wykrzywione tzw. haluksy. takze jedna kostke u nogi mam wystająca i mam nie wielkie pogrubienie pod kolanem. a co do moich dloni to mam ostatni palec krotszy. zawsze balam sie powiedziec prawdy moim znajomym zresazta do dzisiaj nie wiedza ze mam to chorobę. ogolnie nie przeszkadza mi ona w normalnym funkcjonowaniu tylko bardzo sie przejmuje tym ze jest to widoczne ale na szczescie nie na pierwszy rzut oka :) chcialabym wiedziec czy wy macie odwage powiedziec ze macie taka chorobe jak ktos sie tym zainteresuje? to co wtedy odpowiadacie? Chetnie bym poznala osobe ktora tez jest cierpi na ta chorobę. :) pozdrawiam was ;*
napisał/a: Gość Anonimowy, 2011-01-16 18:31
slodkaaa19 napisal(a):chcialabym wiedziec czy wy macie odwage powiedziec ze macie taka chorobe jak ktos sie tym zainteresuje? to co wtedy odpowiadacie? Chetnie bym poznala osobe ktora tez jest cierpi na ta chorobę. :) pozdrawiam was ;*


Takie pytania w swoim życiu mogę policzyć na palcach jednej ręki, może nawet mniej ;). Co do odpowiedzi to nigdy się z tym nie ukrywałem, zresztą to było za małolata.

W tym roku będę miał pierwszą operacje, myślę, że 19 rok to odpowiednia pora. Na początku planuję usunąć chrząstkę przy palcu u prawej ręki ( urósł dziad do niewyobrażalnych rozmiarów ;) ), a potem nie wiem. Muszę się z tym wyrobić przez okres wakacji, jeśli lekarze zdecydują, że mogą jeszcze coś dziabnąć to czemu nie. Stres zapewne będzie mi towarzyszył, ale mam nadzieję, że wszystko się ułoży ;).

Agniecha021
Mocno zdeformowana jest jego rączka? Jeśli nie może wykonywać różnych czynności, rączka jest niesprawna ( w pewnym sensie bezwładna ) to powinno się usunąć. Ja również mam wiele guzków na prawej ręce ( lewa jest w porządku ), ale sama ręka dawała rade, nie jednego zdrowego pokonała. Najgorsze w moim przypadku są guzki na nadgarstku, przez co nie mogę obrócić dłonią o 180 stopni ( mam nadzieje, że wiesz o co mi chodzi ), ale jest to jakoś dokuczliwe, nawet tego nie zauważam. Najważniejsze by dzieciak był pod dobrą opieką i ćwiczył, pływał, mówię Ci to z własnego doświadczenia. Jeśli jest możliwość to najlepiej wstrzymać się z operacją, niestety te chrząstki, guzki i nie wiem co tam jeszcze w większości przypadków rosną do okresu dorastania. Mam 19 lat i w tym roku będę miał pierwszą operację/zabieg, nie żałuję, bo przez okres około ostatnich 2-3 lat niektóre wyrośla powiększyły mi się dwa razy.

Życzę wszystkim zdrowa i jak najmniej problemów z Ollierem.

PS.slodkaaa19 jeśli chcesz porozmawiać to daj znać ;)
napisał/a: slodkaaa19, 2011-01-24 19:31
heh pewnie :) jak chcesz to podaj jakies namiary gg albo cos :) pozdr
napisał/a: Piotrek5020, 2011-02-13 17:47
Co odpowiadać? Ja zawsze mówię prawdę mam taka chorobę i już. Moi znajomi to rozumieją ale takie sytuacje rzadko się zdarzają , na ogół tego nikt nie zauważa no chyba że jest lato wiadomo krótkie spodenki, koszuli wtedy to jest widoczne i trochę nie komfortowe. Co robić? Trzeba z tym jakoś żyć w końcu są dużo gorsze choroby :)
Pozdrawiam, zdrowia życzę:)
napisał/a: ojbodzio, 2011-04-16 22:36
Witam,
Ja z tą chorobą upieram się od 20 lat (obecnie mam 24) a ostania narośl wyrosła mi we zeszłym roku. Obecnie mam około 25 skupisk różnych wyrośli. I tutaj mam pytanie. Przy tej chorobie mam również skrzywioną prawą nogę(około 25stopni). Czy może ktoś na forum ma coś podobnego i czy lekarze oferowali zabieg skrzywionej kończyny (bo teraz sam jestem przed podjęciem decyzji)?
Ps. Dodam że do tej pory przeszedłem już 6 zabiegów usuwania wyrośli a pierwszą operację przeszedłem w wieku 15 lat.
napisał/a: monykar, 2011-08-04 09:39
Mam chorobę oillera i jestem dawcą krwi, nie jestem zagrożeniem dla innych choroba nie przenosi się przez krew.
Rakiem nazywamy wszystko co jest anomalią. Brodawka tęż ma znamiona rakowe.
Choroba jest upośledzeniem układu kostnego genetycznie. Nie można się nią zarazić.

frantic100 napisal(a):
towal napisal(a):lekarz odrzucil mnie dlatego, ze nie znal w ogole tej choroby, pierwszy raz slyszal o niej. Dlatego tez pytam sie tutaj, na forum jak sie sprawy maja z oddawaniem krwi przez chorych.

pozdrawiam.

hmmm cierpię na tą chorobę mimo wszystko jest to nowotwór tylko nie złośliwy.
Wiem że transplantacja od dawcy mającego nowotwór (nawet nie złośliwy) jest nie możliwa. z krwią jest zapewne podobne.
nie można ryzykować wszczepienia komórek nowotworowych. poza tym w szpitalu w którym kiedyś byłem wielokrotnie stwierdzano chrzęstniaki i mówiono że to zespół Olliera. jednak zespół Olliera to nie chrzęstniak ale MNOGIE WYROŚLA CHRZĘSTNO-KOSTNE. tak że diagnoza nie musi być trafna. Zespół Olliera to guzy zazwyczaj na jeden połowie ciała, na wielu kościach. zazwyczaj ponieważ ja mam je na całym ciele np na lewej nodze, prawym ranieniu itp. Pewność że się na to cierpi dają badania genetyczne. jednak rzadko się je wykonuje ponieważ są drogie. u mnie takie badania wykonywano z powodu przygotowania do endo-protezy talerza biodrowego. zauważyłem też wzrost zgłaszających się chorych cierpiących na tą chorobę po napisaniu i opublikowaniu pracy medycznej w Polsce ( o ile mi wiadomo jest to jedyna taka praca dotycząca tej choroby) żeby było śmieszniej jest to praca oparta na moim przypadku. oto jej fragment ( zamieszczony fragment jest całkowicie legalny można go przeczytać za darmo na jednej ze stron [linku nie mogę tutaj podać bo odstane bana]
"Opisano przypadek 15 letniego chłopca leczonego wielokrotnie operacyjnie z powodu mnogiej lokalizacji wyrośli chrzęstno-kostnych . W trakcie kontroli ambulatoryjnej stwierdzono rozległego guza w obrębie miednicy o charakterze chrzęstniaka z objawami niedrożności jelit oraz zaburzeniami mikcji. Wykonana diagnostyka obrazowa (TK) wykazała rozległą zmianę wypełniającą w całości miednicę mniejszą i bliższą część uda, naciekającą i uciskającą naczynia krwionośne biodrowe, przemieszczające moczowody i pęcherz moczowy z objawami zastoju moczu w nerkach oraz pętle jelitowe. Zmiana powodowała olbrzymie zaburzenia stosunków anatomicznych zaburzając funkcjonowanie układu trawiennego i moczowego. Chorego po przygotowaniu poddano zabiegowi operacyjnemu z udziałem interdyscyplinarnego zespołu; ortopedy, chirurga miękkiego i urologa. W trakcie zabiegu operacyjnego poprzez laparotomię i otwarcie przestrzeni zaotrzewnowej resekowano olbrzymiego guza chrzęstno-kostnego w ilości 3,5 litra objętości. Po upływie 5 tygodni wykonano drugi etap zabiegu i resekowano guza od strony wewnętrznej uda prawego wielkości większej od pięści dorosłego mężczyzny. Przebieg pooperacyjny po zabiegach niepowikłany chory odczuł natychmiastową ulgę zarówno ze strony układu moczowego jak i pokarmowego. Znacznie poprawiła się lokomocja. Wynik badania histopatologicznego potwierdził wstępne rozpoznanie; chrzęstniaka i wyrośli chrzęstno-kostnej. Obserwacja ambulatoryjna i badania dodatkowe pozwoliły stwierdzić ustępowanie zastoju moczu w nerkach, prawidłowe usadowienie się pęcherza i wolną od guza jamę miednicy małej i bliższej części uda.

"z powodu mnogiej lokalizacji wyrośli chrzęstno-kostnych
ten fragment pokazuje że muszą być to wyrośla mnogie. a nie jeden guz w postaci chrzęstniaka. mnogość tych wyrośli można potwierdzić w scyntygrafii kośćca. ale wykonuje się go rzadko. bo jest to drogie badanie więc robi się go na onkologii. nie doświadczeni lekarze nawet onkolodzy którzy pierwszy raz mają styczność z tą chorobą rozkładają ręce, najczęściej jest tak że słyszeli o niej na studiach i tyle. np onkolog który mnie leczy a jest to chyba najlepszy chirurg onkolog w Polsce i ceniony na świecie. nie widywał tej choroby często. w swojej kilku dziesięcioletniej karierze tylko kilka razy. tak że nie wiadomo czy cierpisz na zespół Olliera czy po prostu na chrzęstniaka. dodając że ta choroba to nie jest częsta przypadłość. i że cierpi na nią w Polsce tylko kilkanaście (kilkadziesiąt osób) z czego większość z mojej rodziny i mają to potwierdzone w 100% (na wikipedii piszę że to nie jest genetyczne mają przestarzałe informacje) mało prawdopodobne że wszyscy na tym wątku mają tą chorobę.
napisał/a: monykar, 2011-08-04 10:33
To zależy ja miałam usuwaną narośl na żebrach w wieku 4 lat, jakby tego nie usuneli to by mi rozepchneło żebra, już więcej nie urosło w tym samym miejscu. W wieku 16 lat miałam usuwane na piszczeli i też nie odrasło, jakby usuneli to wcześniej to nie miała bym skrzywienia w kolanie o 10 stopni. Grunt to żeby być pod opieką sensownych lekarzy. Mnie operowali w najpierw w Ciechanowie( miesiąc leżenia bo nie wiedzieli co z tym zrobić) od tej pory powinnam być pod opieką specjalistów, jak zainteresowaliśmy się tym w wieku 15 lat to było już po żabce mam zniekształconą lewą rękę(krótszą o 4cm) i nogę.

napisal(a):Kolejny fałsz w mojej rodzinie wszyscy od strony ojca to mają. niektórzy byli leczeni w Polsce (u tego samego lekarza co ja) niektórzy zaś w USA. lekarze byli zgodni leczenie operacyjne powinno się rozpoczynać w wieku 18-21 lat ponieważ te zmiany odrastają dopóki kości chorego rosną. i tak było w moim przypadku i 2 kuzynów.
napisał/a: joyful333, 2011-11-11 20:46
Czy możecie napisać gdzie operowaliście narośla , szpitale i nazwiska lekarzy . Nie wiem do kogo się udać .
napisał/a: monykar, 2011-11-14 08:11
Byłam operowana jako dziecko w Konstancinie Jeziorna. Ośrodek nazywa się Chylice. Operował mnie dr Daniel Kozyra. http://softmed-laser.com.pl/. Polecam
napisał/a: joyful333, 2011-11-15 14:44
dzięki , piszcie dalej o lekarzach i szpitalach , bo to najbardziej nas wszystkich interesuje , najwięcej czasu traci się zawsze na poszukiwaniu lekarzy którzy już spotkali się z chorobą i wiedzą co robić , dzięki
napisał/a: bananmik, 2011-11-24 09:38
Witam wszystkich. Co prawda nie mam nic wspólnego z chorobą Olliera ale byłem operowany we Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka przez profesora Woźniaka. Miałem Chondrosarcomę G1 przy kości łonowej. Guz był na tyle duży że wycięto mi cały staw biodrowy, połowę kości łonowej. Wstawiono endoprotezę łącznie z górnym kielichem. Słyszałem że to bardzo rozległa i ciężka operacja którą do niedawna robiono tylko w stanach. Jestem pełen podziwu dla Profesora Woźniaka i zarówno ja jak i mnóstwo innych rodzin jestem mu wdzięczny do końca życia za jego ocalenie. Polecam Warszawski IMiD dla dzieciaków którzy mają nowotwory powiązane z kośćmi i chrząstkami.
napisał/a: k@t@rzyn@, 2012-01-09 22:12
ja mam 15 lat i na stopie mam narośl (mniej więcej wielkości zakrętki od butelki po wodzie)od dziecka miałam problemy z kośćmi (byłam połamana z 6/7 razy) czy to morze być ta choroba bo moi rodzice bardzo się martwią a w moim mieście nie ma na razie ortopedy bo nie podpisali umowy czy coś tego typu. Mój wujek ma znajomego ortopedę z mielca ale do niego też trzeba długo czekać. Noga często boli nawet przy staniu w miejscu(chodzę na zewnętrznej krawędzi stopy) proszę o odpowiedź i dziękuję za każdą pomoc.