POLECAMY

CHOROBA OLLIERA

napisał/a: frantic100 , 2010-02-04 17:27
Scyntygrafia kośćca to badanie nuklearne polegające na podaniu dożylnie technetu. i wypicia od 1,5 do 2 l płynu celem jego wypłukania z mięśni. Technet osadza się na kościach a w miejscach nieprawidłowych np naszych wyrośli osadza się bardziej i tz 'świeci'
Podczas badania ujawniają się wszystkie wyrośla które mamy.
napisał/a: alison1993 , 2010-02-14 23:25
hejka:)JA też choruje na tą chorobę.Najdziwniejsze jest to że w mojej rodzinie nikt na to nie choruje a ja to mam.Przez tą chorobę złamałam 2 razy lewą nogę.Teraz jestem po wydłużeniu kości udowej bo miałam krótsza o 5.8cm.Również mam krótsza reke która też prawdopodobnie bede musiała też wydłużyć.
napisał/a: Gość Anonimowy , 2010-02-20 13:44
A ja mam pytanie z innej beczki.Był może ktoś z Was na komisji lekarskiej do wojska?Czy jesli posiadam niepelnosprawnosc stopnia ( tu wlasnie nie wiem ;x chyba lekkiego ze wzgledu na chorobe Olliera) to musze sie na niej wstawic, czy wystarczy ,ze dam im orzeczenie o niepelnosprawnosci?
napisał/a: ewa20082 , 2010-02-22 18:10
Witajcie.

Nie zaglądam tu 1,5 roku. Porzuciłam temat, tak jak mąż (już maż) siostrzenicy porzucił zamiar operacji. Nigdy bym nie przypuszczała, ze tak dużo osób zmaga się z ta chorobą. Ilość postów wprawiła mnie w osłupienie! Z jednej strony ciesze się,ze możecie właśnie tu podzielić się doświadczeniami i odczuciami towarzyszącymi tej chorobie, zaś z drugiej... wolałabym (jak zapewne każdy z was), aby taki topik nie miał potrzeby powstać.
Siostrzenicy i jej mężowi urodził się synek. Mały ma 4 m-ce, a mama znalazła u niego zgrubienie po prawej stronie klatki piersiowej. Czy tą chorobę można tak wcześnie zdiagnozować? Czy to tylko przewrażliwienie matki? Oby tylko przewrażliwienie...

Pozdrawiam Was wszystkich bardzo serdecznie i życzę Wam dużo zdrowia.
napisał/a: aknel , 2010-03-05 20:33
:) U mnie wykryto chorobę jak miałam pół roku wiec jest to możliwe.
napisał/a: alison1993 , 2010-03-08 01:12
U mnie jak złamałam noge ale mama mi mówiła ze jak zaczęłam chodzić to kolano mi się zaczęło krzywic.No i jak byłam malutka to palec miałam krzywy i zgrubienie na nim.
napisał/a: iwonulla92 , 2010-05-09 20:51
Czy możlwie,że po operacji usunięcia narośli z głowy kości piszczelowej, tuż pod rzepką mogą powstawać siniaki np od klęczenia, lub ćwiczen? cięcie miałam jakieś 5 cm na skos od kolana , a siniaki tworzą się tuż pod nim ... Operacje miałam dawno( w sierpniu)Z drugim kolanem nie mam żadnych klopotow
napisał/a: P.. , 2010-05-15 10:33
Witajcie.
Też jestem chory na to dziwne schorzenie i mam taki problem:
Ostatnio zaobserwowałem przyspieszony przyrost jednego z guzków na palcu u ręki. Mam pod trzydziestkę, więc proces wzrostu raczej dawno za sobą. Boję się, że to rak mi się wyzłośliwia. Czy mogli byście polecić mi dobrego onkologa na terenie Warszawy, który zna "pana Olliera" (klinikę, szpital, lecznicę...). Jak sami wiecie, to rzadka "cholera" i wielu lekarzy nawet o niej nie słyszało (nie widziało, nie spotkało się, nie wie), a wolałbym leczyć się u kogoś z doświadczeniem. Przy okazji możecie też polecić ortopedę, zawsze warto wiedzieć u kogo w razie potrzeby można się poradzić.
Pozdrawiam.
napisał/a: danielek2 , 2010-06-01 22:48
Witam tez jestem chory na ta chorobe ... Mam 18 lat i 165 cm wzrostu.
Wykryto mi to w wieku 3 lat ... Mam znieksztalcona prawa reke wogole prawie wszedzie ale nie widac tego zabardzo;) Moge wam polecic szpital w Busku-Zdroju Bardzo dobrzy lekarze tam sa:) juz tam mialem 3 operacje...
napisał/a: Sandiii1791 , 2010-06-29 21:34
mam ta chorobe od urodzenia ale o amputacji to mi jeszcze nic nie mowili... az tak zlego przebiegu to ona nie ma... zyje sie z tym calkiem normalnie... mialam juz 8 operacji... a potrzebne mi sa nastepne... nie przeszkadza to w normalnym funkcjonowaniu w ciagu dnia.... jedyne co moze przeszkadzac to w poruszaniu sie.... i np uprawianiu jakis sportow...
napisał/a: Gosik23 , 2010-07-06 22:31
Witam! Mam 23 lata i też u mnie została zdiagnozowana ta choroba. Tzn. chrzęstniakowatość kości wrodzona / choroba Olliera. Przeszłam szereg operacji i leczyłam sie metodą Ilizarowa (obie kończyny dolne). Zostały mi do usunięcia chrzęstniaki na dłoniach i przedramieniu prawej ręki...dość agresywnie się u mnie to rozwijało póki nie przestałam rosnąć:/ Teraz mam 148cm wzrostu i jakoś sobie daje rade. Pojawiają się chwile zwątpienia, są rzeczy których w życiu niebede mogła robić, ale cóż...życie:( Najważniejsze to myśleć pozytywnie i próbować żyć normalnie. Choć i tak uważam, że osoby zdrowe (także bliscy) nie do końca rozumieją co czujemy.
P.S Jeśli jest ktoś w podobnej sytuacji do mojej i chciałby porozmawiać to zapraszam:)
Pozdrawiam wszystkich!
napisał/a: agniecha021 , 2010-10-15 11:31
Witam,
U mojego synka wykryto zespół olliera. Ma dopiero dwa lata a guzki na całym szkielecie. Rączkę ma już mocno zdeformowaną. Guzków ma około 20, prawie wszystkie są wyczuwalne. Mąż i teściowa też cierpią na tą chorobę. Co mamy dalej robić? Czekać jak w przypadku teściowej na pojawienie się bólu? Jestem załamana. Proszę o poradę.
Pozdrawiam