CHOROBA OLLIERA

lekarz odrzucil mnie dlatego, ze nie znal w ogole tej choroby, pierwszy raz slyszal o niej. Dlatego tez pytam sie tutaj, na forum jak sie sprawy maja z oddawaniem krwi przez chorych.

pozdrawiam.

towal napisal(a):

lekarz odrzucil mnie dlatego, ze nie znal w ogole tej choroby, pierwszy raz slyszal o niej. Dlatego tez pytam sie tutaj, na forum jak sie sprawy maja z oddawaniem krwi przez chorych.

pozdrawiam.

hmmm cierpię na tą chorobę mimo wszystko jest to nowotwór tylko nie złośliwy.
Wiem że transplantacja od dawcy mającego nowotwór (nawet nie złośliwy) jest nie możliwa. z krwią jest zapewne podobne.
nie można ryzykować wszczepienia komórek nowotworowych. poza tym w szpitalu w którym kiedyś byłem wielokrotnie stwierdzano chrzęstniaki i mówiono że to zespół Olliera. jednak zespół Olliera to nie chrzęstniak ale MNOGIE WYROŚLA CHRZĘSTNO-KOSTNE. tak że diagnoza nie musi być trafna. Zespół Olliera to guzy zazwyczaj na jeden połowie ciała, na wielu kościach. zazwyczaj ponieważ ja mam je na całym ciele np na lewej nodze, prawym ranieniu itp. Pewność że się na to cierpi dają badania genetyczne. jednak rzadko się je wykonuje ponieważ są drogie. u mnie takie badania wykonywano z powodu przygotowania do endo-protezy talerza biodrowego. zauważyłem też wzrost zgłaszających się chorych cierpiących na tą chorobę po napisaniu i opublikowaniu pracy medycznej w Polsce ( o ile mi wiadomo jest to jedyna taka praca dotycząca tej choroby) żeby było śmieszniej jest to praca oparta na moim przypadku. oto jej fragment ( zamieszczony fragment jest całkowicie legalny można go przeczytać za darmo na jednej ze stron [linku nie mogę tutaj podać bo odstane bana]
"Opisano przypadek 15 letniego chłopca leczonego wielokrotnie operacyjnie z powodu mnogiej lokalizacji wyrośli chrzęstno-kostnych . W trakcie kontroli ambulatoryjnej stwierdzono rozległego guza w obrębie miednicy o charakterze chrzęstniaka z objawami niedrożności jelit oraz zaburzeniami mikcji. Wykonana diagnostyka obrazowa (TK) wykazała rozległą zmianę wypełniającą w całości miednicę mniejszą i bliższą część uda, naciekającą i uciskającą naczynia krwionośne biodrowe, przemieszczające moczowody i pęcherz moczowy z objawami zastoju moczu w nerkach oraz pętle jelitowe. Zmiana powodowała olbrzymie zaburzenia stosunków anatomicznych zaburzając funkcjonowanie układu trawiennego i moczowego. Chorego po przygotowaniu poddano zabiegowi operacyjnemu z udziałem interdyscyplinarnego zespołu; ortopedy, chirurga miękkiego i urologa. W trakcie zabiegu operacyjnego poprzez laparotomię i otwarcie przestrzeni zaotrzewnowej resekowano olbrzymiego guza chrzęstno-kostnego w ilości 3,5 litra objętości. Po upływie 5 tygodni wykonano drugi etap zabiegu i resekowano guza od strony wewnętrznej uda prawego wielkości większej od pięści dorosłego mężczyzny. Przebieg pooperacyjny po zabiegach niepowikłany chory odczuł natychmiastową ulgę zarówno ze strony układu moczowego jak i pokarmowego. Znacznie poprawiła się lokomocja. Wynik badania histopatologicznego potwierdził wstępne rozpoznanie; chrzęstniaka i wyrośli chrzęstno-kostnej. Obserwacja ambulatoryjna i badania dodatkowe pozwoliły stwierdzić ustępowanie zastoju moczu w nerkach, prawidłowe usadowienie się pęcherza i wolną od guza jamę miednicy małej i bliższej części uda.

"z powodu mnogiej lokalizacji wyrośli chrzęstno-kostnych
ten fragment pokazuje że muszą być to wyrośla mnogie. a nie jeden guz w postaci chrzęstniaka. mnogość tych wyrośli można potwierdzić w scyntygrafii kośćca. ale wykonuje się go rzadko. bo jest to drogie badanie więc robi się go na onkologii. nie doświadczeni lekarze nawet onkolodzy którzy pierwszy raz mają styczność z tą chorobą rozkładają ręce, najczęściej jest tak że słyszeli o niej na studiach i tyle. np onkolog który mnie leczy a jest to chyba najlepszy chirurg onkolog w Polsce i ceniony na świecie. nie widywał tej choroby często. w swojej kilku dziesięcioletniej karierze tylko kilka razy. tak że nie wiadomo czy cierpisz na zespół Olliera czy po prostu na chrzęstniaka. dodając że ta choroba to nie jest częsta przypadłość. i że cierpi na nią w Polsce tylko kilkanaście (kilkadziesiąt osób) z czego większość z mojej rodziny i mają to potwierdzone w 100% (na wikipedii piszę że to nie jest genetyczne mają przestarzałe informacje) mało prawdopodobne że wszyscy na tym wątku mają tą chorobę.

paula_med napisal(a):

Hm... Amputacja? Zazwyczaj zmiany chorobowe usuwa się, jeżeli przeszkadzają w wykonywaniu codziennych czynności. Jeżeli sprawa dotyczy dolnych kończyn, wtedy konieczny jest zabieg, który ma na celu wydłużenie kości. O amputacji szczerze mówiąc nie słyszałam jeszcze w tym wypadku. O leczeniu bezinwazyjnym również... Bez historii choroby, trudno cokolwiek Pani doradzić. Liczy się tutaj też wiek Pacjenta. Im młodszy, tym łatwiej sobie z tym poradzić...

Kolejny fałsz w mojej rodzinie wszyscy od strony ojca to mają. niektórzy byli leczeni w Polsce (u tego samego lekarza co ja) niektórzy zaś w USA. lekarze byli zgodni leczenie operacyjne powinno się rozpoczynać w wieku 18-21 lat ponieważ te zmiany odrastają dopóki kości chorego rosną. i tak było w moim przypadku i 2 kuzynów.

W mojej rodzinie jest kilkanaście przypadków tej choroby potwierdzono je badaniami genetycznymi, scyntygrafiami i badaniami HP. wiem o niej dość dużo ponieważ 90% przypadków w Polsce pochodzi z mojej rodziny. nawet kiedyś w szpitalu trafił się pacjent o tym samym nazwisku mieszkał ok 90km od mojego zamieszkania i lekarze stwierdzili że muszę być z nim spokrewniony choć nic w mojej rodzinie ani w jego o tym nie wiedzieli. zadziwiające było to że miał zmiany w podobnych miejscach co ja. a także muszę podkreślić że moi kuzyni mają niemal w identycznych miejscach te zmiany. mój młodszy o 10 lat brat ma je np w tych samych miejscach i są podobnych kształtów i rozmiarów miedzy innymi na palcu wskazującym prawej ręki. u mnie to była jedyna część ciała która została zdeformowana. mój brat ma tak samo i identycznie zdeformowany ten palec. brat mojego ojca też, nie tak samo ale niezwykle podobnie. brat ma też zmiany na 3 żebrach tak jak ja w tych samych miejscach. nie bd się rozpisywał gdzie mam te zmiany bo jest ich dużo ale w mojej rodzinie są podobnie rozmieszczone.

Do towal.
Jeśli masz dobra krew tzn zdrowa to jak najbardziej możesz oddawać ja już oddawałem pare razy ;]

Piotrek5020 napisal(a):

Do towal.
Jeśli masz dobra krew tzn zdrowa to jak najbardziej możesz oddawać ja już oddawałem pare razy ;]

Ktoś był nie odpowiedzialny ;] LDH podwyższone i nie można w takim przypadku oddawać krwi, Zespół Olliera to proces nowotworowy, nie wiem dlaczego leczą go np na ortopedii to nie odpowiedzialność, to fachowo leczy się na onkologi

Ja też mam tą chorobę jak i moja matka.Żyje się z tym normalnie, pierwszą narośl zauważono u mnie w wieku 4 lat.Teraz jest ich o wiele więcej, praktycznie na wszystkich kościach.W wieku około 20 lat planuje niektóre usunąć ( te które przeszkadzają ), szczególnie narośl obok wskazującego palca prawej ręki.Jest tak wielka, że palec jest wygięty bardzo mocno w prawą stronę.Byłem u wielu lekarzy ale czuję jakiś niedosyt, jestem głównie zły na siebie ,że nie wykonywałem ćwiczeń korekcyjnych, dziś przez to mam bardzo koślawe nogi, czego można byłoby po części uniknąć.Chciałbym się zwrócić do rodziców, by dopilnowali by ich pociechy były rehabilitowane , u mnie już na to trochę za późno ( mam 17 lat ) chodź dopiero dziś sięgnąłem po rozum do głowy i ćwiczę, głównie na siłowni.Wiele bym dał by cofnąć czas i zmienić swoje postępowanie, ale to już niemożliwe.Naprawdę pokierujcie przez ten czas dobrze swoimi dziećmi a będą Wam w przyszłości dziękowały ,basen ,rehabilitacja przy tej chorobie są niezbędne.

Jeśli ma ktoś pytania to służę z pomocą.Pozdrawiam...

Ja również jestem chora na tą chorobę. Obecnie mam 16 lat i przeszłam niedawno proces wydłużania kości (długaśny bardzo), ale są efekty. Leczyłam sie w Poznaniu.

Czytam sobie co piszecie i myśle, że krwi rzeczywiscie nie można oddawać. Tak samo z narządami, chyba, że komuś z rodziny, od strony chorego rodzica. Wtedy tak.

Doszłam do wniosku że chorobe dziedziczy sie autosomalnie dominująco, czyli 50/50 % że będzie sie chorym lub zdrowym. Nawet sporo na tę zdrowość.

A Wy gdzie mielibyście sie leczyć ?

Ja leczę się w IMiD w Wawie w Klinice Onkologii

Mój ojciec jest chory, ale jego dwaj bracia są zdrowi, więc są w tych drugich 50 % (zdrowych).

Co do miejsc jest podobnie. Mamy w podobnych miejscach te wyrośla. Ja, tato i siostra. Ja osobiście mam ich 8. Właściwie już 7, bo jedno na paliczku zostało usunięte.

U mnie jest inaczej nikt z bliskiej rodziny nie choruje na tą chorobę tylko ja. Może gdzieś tam starsze pokolenia chorowały ale nic mi o tym nie wiadomo. Mam Tylko pytanie jak wysocy jesteście mając tą chorobę ?

Ja mam 167 cm wzrostu. przy tej chorobie nie bd miał np 190 cm ;] hehe