POLECAMY

CHOROBA OLLIERA

napisał/a: ewa20082 , 2008-07-29 14:59
Czy ktos sie zmaga z ta choroba?? Jak z tym zyc?? Czy konieczna jest amputacja?? Czy sa metoty leczenia bezinwazyjnego?? Prosze pomozcie.
napisał/a: paula_med , 2008-07-31 21:19
Hm... Amputacja? Zazwyczaj zmiany chorobowe usuwa się, jeżeli przeszkadzają w wykonywaniu codziennych czynności. Jeżeli sprawa dotyczy dolnych kończyn, wtedy konieczny jest zabieg, który ma na celu wydłużenie kości. O amputacji szczerze mówiąc nie słyszałam jeszcze w tym wypadku. O leczeniu bezinwazyjnym również... Bez historii choroby, trudno cokolwiek Pani doradzić. Liczy się tutaj też wiek Pacjenta. Im młodszy, tym łatwiej sobie z tym poradzić...
napisał/a: MKR , 2008-11-12 23:41
Dzień dobry ! Mam problem. U mojego 11 - letniego syna zdiagnozowano chorobę olliera. Doszło do deformacji kości ramienia u prawej ręki. obecnie ma założony aparat Ilizarowa. Nie jest to pospolita choroba a chcialabym coś o niej wiedzieć. Interesuje mnie jak żyją ludzie z chorobą olliera, jak funkcjonują w dorosłym świecie , jakie jest rokowanie? Czy mój syn ma szansę na normalne życie czy zagraża mu niepełnosprawność? Czy na pewno nie ma na to żadnego leku? Interesują mnie wszystkie informacje na ten temat. Z góry dziękuję
ewa 20082 - czy też chorujesz albo ktoś z twoich bliskich. Może powymieniamy informacje między sobą.
napisał/a: ewa20082 , 2008-11-16 23:53
O tej chorobie wiem tyle ile znalazlam w interne
cie. Narzeczony mojej siostrzenicy cierpi na ta chorobe. Ma 25 lat i teraz 4 grudnia ma zaplanowany zabieg chirurgiczny. Beda mu usuwac cos z kolan.Tzn jakies narosle, bo na chwile obecna nie moze klekac. On tez wie o tej chorobie tyle co nic :/ Nawet gdybym ci chciala pomoc, to nie wiem jak.
napisał/a: kordian1 , 2009-02-08 19:29
Witam
Przebieg choroby i rokowania są ściśle zależne od aktywności, rozmieszczenia i rozległości zmian. W przypadku pojedynczych defektów o niewielkiej aktywności można się spodziewać że dolegliwości nie będą duże, niemniej jednak ogniska wpływające na funkcję chrząstek wzrostowych mogą doprowadzić do skrócenia kończyny lub jej zaburzeń osiowych. Znaczny problem kliniczny stanowią liczne i aktywne zmiany zlokalizowane w obrębie drobnych kości dłoni i stóp, które mogą być nawet przyczyną kalectwa.
transformacja nowotworowa jest rzadka więc nie ma konieczności profilaktycznego usuwania zmian, zwłaszcza u dzieci przed zakończeniem wzrostu, niemniej jednak ogniska występujące u osób dorosłych wykazujące nagły powrót aktywności wymagają szczególnej uwagi.

Leczenie ortopedyczne polega na usunięciu zmian i wypełnieniu miejsca po tkance chrzęstnej wiórami kostnymi z kości strzałkowej lub talerza biodrowego. Staranność w zaplanowaniu i wykonaniu zabiegu pozwala uniknąć wznowy procesu, ktora nie jest rzadka u chorych operowanych w młodym wieku.

Pozdrawiam
napisał/a: untek , 2009-03-18 21:31
Witam,
mój syn również boryka się z tą chorobą, niestety. Właśnie skończył 20 lat. Z naszego doświadczenia wynika, że bardzo ważne jest, aby mieć dobrych specjalistów (mądrych)od poszczególnych części ciała. Na szczęście można w Polsce takich spotkać.
napisał/a: Japek , 2009-09-09 00:53
Witam, mam 22 lata i rowniez choruje na ta chorobe. MAm pytanie do osob ode mnie starszych: czy pojawialy sie u Was kolejne ogniska chorobowe po zakonczeniu wzrostu?
napisał/a: Piotrek5020 , 2009-09-14 14:31
Ja mam 20 lat i też choruje na ta chorobę u mnie objawiło sie to ok 7 roku życia mialem jedna narośl która z czasem sie wyplaszczyla i jest teraz nie odczuwalna ale powstalo pozniej wiecej glownie w okolicach kolan. Co do pytań czy da sie z tym zyc pewnie ze sie da czlowiek musi sie z tym liczyc ze nie bedzie mial 190cm obecnie mam ok165 i ze ograniczeniami ruchowymi. Krepujace sa tez pytania innych osob jak zobacza co to masz i takie tam ale ogolnie nie jest zle sa na swiecie gorsze choroby. Jak ktos chce sie dowiedziec czegos wiecej to niech pisze postaram sie odpowiedziec na wszystkie pytania ;]
napisał/a: towal , 2009-11-18 12:36
Witam, ja mam pytanie z innej beczki... Mam 19 lat, rowniez cierpie na ta chorobe. Chcialbym zostac dawca krwi. Dzisiaj bylem w centrum krwiodawstwa, lecz lekarz odrzucil mnie. I tu moje pytanie: Czy moge oddawac krew, chorujac na ta chorobe? Prosze o odpowiedz.

Pozdrawiam serdecznie!
napisał/a: frantic100 , 2009-11-18 19:52
hej. Ja cierpię na tą chorobę i wykonano u mnie amputacje ale nie z powodu choroby olliera ale dlatego że się mi uzłośliwiło
napisał/a: towal , 2009-11-23 19:38
towal napisal(a):Witam, ja mam pytanie z innej beczki... Mam 19 lat, rowniez cierpie na ta chorobe. Chcialbym zostac dawca krwi. Dzisiaj bylem w centrum krwiodawstwa, lecz lekarz odrzucil mnie. I tu moje pytanie: Czy moge oddawac krew, chorujac na ta chorobe? Prosze o odpowiedz.

Pozdrawiam serdecznie!


Czy mógłby ktoś odpowiedzieć na mojego posta? Zależy mi na oddawaniu krwi, a nie wiem czy z tą chorobą mogę oddawać. Na prawdę proszę o odpowiedź kogoś, kto wie coś na ten temat.

Pozdrawiam serdecznie, Piotrek.
napisał/a: kordian1 , 2009-11-24 10:52
jeżeli lekarz cię odrzucił to widocznie nie możesz oddawać krwi...
w krwiodawstwie obowiązuje zasada maksymalnego bezpieczeństwa...