POLECAMY

Choroba autoimmunologiczna górnych dróg oddechowych

napisał/a: dominikka, 2007-09-14 19:06
Witam.

Mam od wielu lat problemy z nieustannym gromadzeniem się wydzieliny w drogach oddechowych, mówiąc wprost, jest to wieczny katar. Wydzielina spływa mi po tylnej ścianie gardła, jestem zmuszona do jej połykania i odkrztuszania. Jest ona koloru biało-przezroczystego. Objawy są najbardziej nasilone rano, często też nasilają się po jedzeniu.
Wymaz z gardła nic nie wykazał. Zdjęcie rtg zatok również nie - zatoki powietrzne.
Lekarz laryngolog zalecił wizytę u alergologa, gdyż, jak stwiedził, moje gardło wygląda na "alergiczne" i że być może jestem uczulona na roztocze lub inny alergen (jako dziecko miałam alergie, teraz jak sądziłam jestem w okresie remisji).
Alergolog zalecił badania. IgE w normie (12.5 lU/ml norma 0-87), IgE specyficzne w kierunku kurzu również (poniżej 0.1 lU/ml). Neutrofile 47.3% przy normie 42-80. Eo, Bazo, Mono - 5.3 % przy normie 2-10. Na tej podstawie alergolog stwierdził, że przyczyną nie jest alergia, lecz że jest to choroba autoagresyjna i że muszę brać sterydy, gdyż - jeżeli tego zaniecham - choroba przejdzie niżej i skończy się astmą.
Otrzymałam receptę na Polcortolon (wziewnych brać nie mogę, gdyż zamierzam wrócić do śpiewania, a wziewy mogą zmienić głos).
Od tamtej pory waham się co do rozpoczęcia leczenia. Lista możliwych skutków ubocznych jest przerażająca. Do tego jeszcze planuję w niedługim czasie zajść w ciążę i z tego, co wiem, sterydów w ciąży brać nie można (chociaż alergolog twierdził, że wiele jego pacjentek bierze, bo musi). Teraz zdecydowałam się spróbować i jestem pełna obaw...
Moje podstawowe pytania brzmią:

1. czy faktycznie sterydy są jedynym wyjściem?

2. czy istnieje prawdopodobieństwo, że - biorąc pod uwagę objawy - moja choroba jest inna, niż ta zdiagnozowana?

3. czy powinnam przy sterydach brać okresowo antybiotyki?(alergolog twierdził, że tak) z tego, co czytałam, wynika, że przy leczeniu sterydami wiele chorób "przeziębieniowych" nie daje uchwytnych objawów...

4. zalecono mi zacząć od dawki 0.5 mg na dobę i zwiększać co 0.5 mg do momentu, w którym ustąpią objawy - jak twierdził lekarz pewnie będzie to ok. 1-2 mg - czy przy tak małych dawkach skutki uboczne są mniejsze?

5. i jeszcze jedno pytanie - obecnie jestem chora, jutro właśnie wybieram się na wizytę do lekarza i wiem, że skończy się antybiotykiem, gdyż mam żółtą wydzielinę z nosa i zajęte zatoki - czy mogę stosowanie Polcortonu zacząć od razu z tym antybiotykiem, czy poczekać aż objawy przeziębienia ustąpią? zależy mi na czasie, gdyż objawy choroby autoimmunologicznej uniemożliwiają mi śpiewanie, a od przyszłego tygodnia zaczynają się próby chóru...

Będę bardzo wdzięczna za podpowiedź, a zwłaszcza fachową :)
Pozdrawiam
napisał/a: Peter, 2007-09-30 18:44
Sterydy to ostatecznośc. Spróbowałbym homeopatii i leczenia klasycznego
Proponuję do nosa sprey o nazwie Euphorbium compositum (trzeba stosowac co najmniej miesiąc). Co do antybiotyku, to przeleczyłbym teraz Klabaxem w dawce 500mg 2 razy dziennie przez 10 dni (podejrzewam o zakażenie chlamydiami lub mycoplasmami) i tylko antybiotyk z tej grupy może pomóc. Dodatkowo po zakończeniu polecam Groprinosin 500mg 3 razy dziennie 1 tabl. przez 1 miesiąc.
Do tego czasu (a więc miesiąca) wstrzymałbym się ze sterydami.
Obawiam się jednego - krzywego spojrzenia lekarza na moją propozycję.
Ciągłe sterydy i antybiotyki dosłownie "rozwalą" Twój organizm. Postawiona przez lekarza diagnoza "choroba autoimmunologiczna" jest nad wyrost. Moim zdaniem to nadwrażliwośc. Inny problem, ze na to leku nie ma poza sterydami, ale ja przynosze ulgę w takich stanach homeopatią, bo jest dobra.
napisał/a: dominikka, 2007-09-30 22:47
Dziękuję za odpowiedź.

Niestety, zaczęłam już je brać. Dokładnie Polcortolon :(
Ponieważ miałam anginę, alergolog przepisał mi dodatkowo Doxycyklinę, którą brałam przez 6 dni po 1 tabletce (500 mg) i zaczęłam od 3 mg Polcortolonu dziennie. Ponieważ po kilku dniach nie było poprawy, zgodnie z zaleceniem zwiększyłam dawkę do 4 mg. Biorę 4 mg dziennie od czterech dni i nadal nic :(

Szczerze mówiąc, mam wciąż wątpliwości, teraz nawet jeszcze większe, bo te cholerne sterydy nic nie dają, a biorę je już w sumie 10 dni. :( I zastanawiam się, ile to może potrwać. Przecież to nie są tabletki wykrztuśne, tylko silne leki, ingerujące bardzo w organizm :(

Jakie badania mogę wykonać w kierunku chlamydii i mycoplasmy? Miałam rok temu robiony wymaz z gardła, który wykazał florę fizjologiczną - nie wiem, czy gdybym była zakażona tymi bakteriami, czy wymaz by je ujawnił?
A może to świństwo siedzi w zatokach?
Czy zakażenie chlamydią lub mycoplasmą może dawać takie objawy jak moje? Czy raczej faktycznie występuje ta wewnątrzpochodna nadwrażliwość wywołująca objawy stanu zapalnego?
napisał/a: Peter, 2007-10-01 08:51
Nie podoba mi się ta diagnoza. Brak efektu po sterydach świadczy raczej o błędnej diagnozie. Te bakterie nie wychodzą na wymazach. Proponuję wykonać sobie pełną morfologę krwi, ASO i przeciwciała w klasie IgM i IgG w kierunku mycoplasma i chlamydia. Nie wykluczam też podłoża wirusowego tej infekcji, ale to dopiero coś można będzie więcej powiedzieć po badaniach.
napisał/a: dominikka, 2007-10-02 00:27
Dziękuję za odpowiedź. Na pewno zrobię te badania. Zastanawiam się tylko, czy sterydy nie będą miały wpływu na wyniki?
Przyszła mi do głowy jeszcze jedna rzecz. W piątym miesiącu ciąży wykryto u mnie wysokie przeciwciała IgG cytomegalii (IgM ujemne). U mojej córki, kiedy miała sześć miesięcy, wyszedł dodatni PCR w moczu, była diagnozowana szeroko w CZD w W-wie (oczywiście, mimo, iż drążyłam temat jeszcze w ciązy, nikt mi nie powiedział, że żeby wykluczyć CMV wrodzone, trzeba dziecku zbadać przeciwciała do 2 tygodni po urodzeniu ; mała na całe szczęście jest zdrowa, ale sprawa tego, czy CMV jest wrodzone czy nabyte nigdy nie zostanie rozstrzygnięta - ale to tak nawiasem). Zastanawia mnie, czy ten wirus nie może być przypadkiem przyczyną; nigdy nie badałam sobie CMV po ciąży (czyli od trzech lat). Szukałam czegoś na ten temat w necie i nic nie znalazłam; pytałam o to także mojego alergologa, ale zaprzeczył. Szczerze mówiąc, wydawało mi się, że on bardzo chce dać mi te sterydy... pewnie tak najłatwiej....
Wiem też, że mam dodatnią toxoplasmozę - i tutaj znów pytanie, czy mogłaby być przyczyną takich właśnie objawów?
napisał/a: Peter, 2007-10-02 07:47
Toksoplazmoza nie. Natomiast będę polemizował z alergologiem co do wirusa cytomegalii. To wirus podowdujący duże zmiany w układzie immunologicznym i może powodować zjawiska pseudoalergiczne (tzw. nadwrażliwość). Niestety, ten wirus pozostaje w organiźmie w postacii uśpionej.
Sterydy mogą mieć wpływ na wyniki poziomu przeciwciał.
napisał/a: dominikka, 2007-10-02 11:29
Ale czy gdyby CMV było przyczyną - czy w tym przypadku sterydy nie powinny pomóc? Zakładając oczywiście, że to nie sam wirus daje te objawy, ale powoduje nadwrażliwość immunologiczną, która z kolei daje objawy ze strony układu oddechowego? I czy wtedy faktycznie sterydy nie będą jedyną drogą?
Badania postaram się zrobić jak najszybciej, żeby sterydy miały możliwie najmniejszy wpływ.
napisał/a: Peter, 2007-10-02 13:14
Sterydy należą do nasilniej działających i to wielokierunkowo leków przeciwzapalnych (oczywiście piszę bardzo ogólnikowo, ale tu nie chodzi o szczegóły farmakologiczne). Ale skutki działań mutagennych takich wirusów jak cytomegallii są nieznane. I szczególnie nieznany jest ich mechanizm. Tak więc nie ma skutecznego leku jak do tej pory leku znoszącego działanie (i wiążące się z tym objawy). Sterydy nie są panaceum.
Natomiast w takich sytuacjach polecam leki immunomodulujące. W wielu przypadkach pozwalają przywrócić pewną równowagę.
Na razie faktycznie wykonaj badania i przyjmuj przepisane leki. Jeśli dalej nie będzie wiadomo, co jest przyczyną i dotychczasowe leki nie odniosą skutku, to naprwadę pozostaje leczenie homeopatyczne i antyhomotoksyczne. Może to przynieść ulgę.
napisał/a: dominikka, 2007-11-10 00:46
Witam ponownie.
Sterydy nadal nie przynoszą żadnych efektów - a biorę je już ponad 1.5 miesiąca. :/ Obecna dawka - 8 mg dziennie.
Dodatkowo Flixonase po 2 dawki do każdego otworu nosowego dziennie. Ten areozol coś pomaga, ale niewiele.
Powiem szczerze, że ten mój alergolog - mimo, że utytułowany jak mało kto - chyba nie do końca wie, co robi. :/
Teraz wymyślił, żebym wzięła sobie 10 zastrzyków "wyciągu z grasic cielęcych" zwanym TFX (którego ponoć już nigdzie nie można dostać, bo go się nie stosuje ), a potem będzie mnie traktował szczepionkami bakteryjnymi.
Na wspomnienie o chlamydii skrzywił się i stwierdził, że chlamydia chlamydią, ale brałam Doxycyklinę przez 10 dni, więc gdyby chlamydia była, to już jej nie ma (z tego, co potem poczytałam, to już wiem, że to bzdura).
Powiem szczerze, że się, mówiąc kolokwialnie, wkurzyłam.

Poszłam dzisiaj do laryngologa i laryngolog po badaniu skierował mnie na badanie tomograficzne zatok przynosowych. Stwierdził, że on by stawiał na to, że:
1. Albo mam zmiany w zatokach, a to, co się dzieje, czyli te moje objawy, jest wynikiem przewlekłego zapalenia (czego wynikiem mogą być właśnie i te zmiany).
2. Albo mogę mieć przerost trzeciego migdała (jako dziecko miałam; miałam być też operowana, potem sprawa jakoś "rozeszła się po kościach").

W obu przypadkach wskazane raczej leczenie operacyjne - oczywiście zależy to od wyniku badania.

Zatoki czołowe i szczękowe (?), widoczne na zdjęciu rtg z 2004 roku, o którym pisałam w poprzednich postach, faktycznie nie wykazują zmian patologicznych, ale zatoki klinowe i sitowe nie są na tym zdjęciu widoczne, gdyż zasłaniają je zęby i nos. Dlatego tomografia.

Co do chlamydii i mykoplasmy, to owszem, można wziąć pod uwagę; ale najpierw chce zobaczyć wynik tomografii i potem się zastanowimy, co dalej, czy robimy jakieś wymazy.

Dodatkowo zrobię wreszcie te badania przeciwciał chlamydii i mykoplasmy.

Mam pytanie: czy warto robić - przy praktycznie zerowych przeciwciałach IgE - badanie przeciwciał w kierunku alergii na pleśnie? Czy brak przeciwciał IgE wyklucza alergię w ogóle?

I jeszcze jedno: laryngolog stwierdził, że "co prawda to nie jego "działka"", ale jego osobistym zdaniem jeżeli miałoby to być schorzenie autoagresyjne, to IgE powinny wyjść dodatnie. Czy to prawda?

Dam znać, jakie wyniki.
napisał/a: Peter, 2007-11-10 17:54
Wykonaj te wszystkie badania. Co do poziomu IgE, to zwykle tak jest, że ich wysoki poziom łączy się z imunoagresją, ale niekoniecznie. Bada się w takim przypadku poziom przeciwciał ANA. One są bardziej wiarygodne. Poza tym może być zjawisko nadwrażliwości. Wtedy żadne badania tego nie wykażą, co najwyżej mogą coś wskazać test alergiczne.

[ Dodano: 2007-11-10, 17:56 ]
Właściwy pozim IgE wyklucza alergię IgE zależną. Nie wyklucza alergii niezależnej od IgE zwanej też nadwrażliwością.
napisał/a: dominikka, 2007-12-10 10:51
Witam ponownie i dziękuję za odpowiedź.

Zrobiłam sporo badań, mam cała stronę wyników :) Zrobiłam też tomografię zatok. Na razie oceniał ją chirurg, wg niego wygląda w miarę ok, ale żeby była piękna, to też by nie powiedział. Odesłał mnie do kierownika kliniki, który jest laryngologiem i on zdecyduje, czy warto myśleć o operacji.

Generalnie wyniki badań krwi w normie.

Na pewno wiem jedno - że faktycznie mam mocno skrzywioną przegrodę nosa i warto byłoby to poprawić; zastanawiam się tylko, czy skrzywiona przegroda może być jedyną przyczyną tych wszystkich objawów?

Wyników badań chlamydii i mykoplasmy nie mam jeszcze; będą dopiero za około 2 tygodnie. Zrobiłam tylko przeciwciała w klasie IgG, gdyż stwierdziłam, że jeżeli to jest przyczyna, to zachorowanie miało miejsce dawno i IgM i tak nie wyjdą. Czy słusznie?
A poza tym to mam kilka kwestii do wyjaśnienia i byłabym Ci niezmiernie wdzięczna, gdybyś mi udzielił jakichś wskazówek...

1. Co do sterydów, to doszłam do wniosku, że to bez sensu, bo je biorę już prawie 3 miesiące, a nie ma ŻADNEJ, nawet najmniejszej poprawy, więc skoro nie ma, to po co się tym faszerować? Postanowiłam je odstawić i teraz mam pytanie: w jaki sposób to zrobić? Biorę teraz 6 mg dziennie (samowolnie sobie zmniejszyłam dawkę już o 2 mg) i nie wiem, co ile zmniejszać dalej i w jakich odstępach czasowych. I czy zagraża mi niewydolność kory nadnerczy, gdybym przy takiej dawce to odstawiła od razu? Chcieliśmy się z mężem starać o drugie dziecko. Stąd też zależy mi na szybkim pozbyciu się konieczności brania tych leków. Mój alergolog nie odpowiedział na moją wiadomość niestety.

2. Drugi problem jest taki, że chcieliśmy się z mężem starać o drugie dziecko. Nasza 3-letnia córeczka ostatnio sporo chorowała i dzisiaj pierwszy raz od dwóch tygodni zaprowadziłam ją do przedszkola. Na miejscu dowiedziałam się, że jest epidemia ospy wietrznej. I tu pojawił się problem, bo:
a. ani ja ani mała nie jesteśmy szczepione, a nie chorowałyśmy wcześniej (mąż przechodził w dzieciństwie)
b. jak wiadomo ospa w pierwszych miesiącach ciąży jest groźna dla dziecka
c. ja, z tego co wiem, nie mogę się szczepić - bo sterydy - i w ogóle wyczytałam, że jeżeli się bierze Polcortolon (nie wiem tylko, jakich dawek to dotyczy) to w razie wystąpienia ospy wietrznej powinno się rozważyć możliwość podania leków przeciwwirusowych...?

I teraz nie wiem, czy powinnam jak najszybciej zaszczepić dziecko (czy to w ogóle teraz coś da w razie zarażenia?), czy powinnam myśleć o zaszczepieniu siebie (może warto zrobić sobie badanie przeciwciał ospy?)? Kiedy należy spodziewać się pierwszych objawów w razie zarażenia?

Ech, humor mam dzisiaj taki, że "bez kija nie podchodź" ;)

PS. A, jeszcze jedno. Ostatnio chirurg powiedział mi, cytuję: "Jeżeli coś Pani spływa z góry po tylnej ścianie gardła, to ta wydzielina nie może pochodzić skądś indziej, jak tylko z zatok." I zażartował sobie: "Ewentualnie mógłby to być jeszcze płyn mózgowo-rdzeniowy, ale to raczej nie w Pani przypadku"
napisał/a: Peter, 2007-12-10 17:38
Ad. 1 Prawidłowo Pani zmniejszyła dawkę. Nalezy ją dalej zmniejszac w tym tempie z częstotliwościa co tydzień. Niewydolnośc kory nadnerczy grozi przy długotrwałym ich stsowaniu. W pani przypadku powinno byc ok.

Ad2. Po odstawieniu sterydów można się zaszczepic po ok. 2- tyg. od ostatniej dawki. Co do dziecka, to nie podawałbym teraz szczepionki, bo może wyindukowac chorobę. Okres wylęgania choroby trwa do 2 tyg.

Ad.3 Gdyby Pani zachorowała na ospę, to tak, trzeba leki p/wirusowe.

Tak, spływanie jest raczej od zatok.

Proszę porozmawiać z lekarzem na taki schemat leczenia:
1. Powoli schodzić ze sterydów, a zacząć przyjmowac leki Engystol N + Euphorbium compositum najlepiej w łacznej iniekcji domięśniowej przez 4 tyg. co 2 dni.
2. Potem zastosowac szczepionke Polyvaccinum w iniekcji w schemacie A ulotki.
Proponuję całkiem odwrotne leczenie, bo widzę, że dotychczasowe jest do niczego. Szczepionka ta ma jedną ważną zaletę, oprócz podniesienia odporności, wywoluje tzw. tolerancję, co w pani przypadku jest bardzo ważne.