Achalazja przełyku

napisał/a: Adik86 2016-05-16 14:59
Witam wszystkich serdecznie w poszukiwaniu informacji i osób które przechodzą to samo co ja postanowiłem się zarejestrować:) Więc do rzeczy...
W tym roku skończyłem 30 lat, natomiast achalazją przełyku zmagam się od około 2003 roku, nim mnie do końca zdiagnozowali + kolejki itd w klinice w Zabrzu wylądowałem w 2005 i zabieg laparoskopowy Heller z fundoplikacją metodą toupet
"Laparoscopia operatio achalasio cardiae modo Heller. Fundoplicatio ventriculi modo Toupet"

Operacja była dość udana, objawy w postaci nocnego ulewania się ustąpiły, mogłem normalnie jeść, czasem pojawiał się tylko ból w okolicy żołądka, pod mostkiem problem był taki, iż wszelkie ranigasty, rennie itd. były i dalej są jak dropsy, pomagało zimne mleko, maślanka, jogurt. Objawy były rzadko i zazwyczaj obarczałem tym coś co się zjadło w ciągu dnia.

Parę lat temu zauważyłem coraz częstsze bóle, a moje środki doraźne coraz mniej pomagały, pojawiły się nieprzespane noce, odbijania się i dławienie się na spaniu (straszne przeżycie budzić się i nie mogąc złapać tchu). Postanowiłem zrobić kontrolę stanu żołądka i od gastrologa usłyszałem diagnozę, wysyłam Pana na operację, bo żaden balonik nie pomoże, zostałem wysłany do Krakowa tzw Czerwona chirurgia.

Kraków....no niestety jednak spróbowali balonik dwa razy (w mojej opinii bezsensu zabieg) ale ostatecznie mam już termin na operację, laparoskopową fundoplikację metodą gondall (nie wiem czy dobrze zapamiętałem tą nazwę). Generalnie wpust do żołądka mam zwężony ale drożny (laparoskop przechodzi) ale z przełyku się zrobił "syfon" co doskonale było widać na filmiku RTG. Mają to po prostu na nowo zrobić i zlikwidować ten "syfon" i zwężenie. Lekarz powiedział że jest to bardzo rzadki zabieg ale powinno być po nim dobrze, największą komplikacją są bardzo prawdopodobne zgagi. Ktoś przechodził takie coś i może powiedzieć jak się żyje po takim zabiegu?
napisał/a: neez 2016-05-17 00:15
Hej,
Nie znam metody Gondal, więc lepiej się dowiedz dokładnie jaki zaproponowali Ci zabieg i na czym on będzie polegał. Zawsze możesz skonsultować się z innymi chirurgami a najlepiej w miejscu, gdzie takie operacje przeprowadza się częściej, byś miał chociaż dwie opinie. Jest lżejsza metoda, mniej inwazyjna nazywa się POEM, może poszukaj specjalistę od niej i dowiedź się czy u Ciebie może dać efekt.
napisał/a: mbeni 2016-05-23 22:51
cześć.
ja także nie znam tej metody, o której piszesz, a trochę już placówek w związku z achalazją zwiedziłem (kraków, lublin - operacja, zakopane, zabrze, szczecin)

z tego co piszesz, to w zasadzie ten zabieg nie będzie nawet związany z achalazją (dysfunkcją wpustu) tylko z deformacją przełyku.
pamiętaj jednak, że przełyk jest formacją wyjątkowo delikatną, i trudną zwłaszcza u osób, które miały już coś w tym obrębie robione. sprawdź więc sobie u innych specjalistów (nawet kilku) czy aby na pewno jest to najlepsze wyjście, bo potem odwrócić się już tego nie da.

ja operowany byłem rok temu - standardowo myotomia z fundoplikacją, oczywiście laparaskopowo. pech chciał, że nie wszystko poszło tak jak miało iść i w 2 miejscach doszło do perforacji przełyku. efekt jest taki, że prócz achalazji mam teraz zwężenie przełyku (w miejscu szycia porobiły się zbliznowacenia) jeśli chodzi o jedzenie - nie ma żadnej poprawy, a pojawiło się parę przykrych dolegliwości (pisałem w poprzednich postach).
bujam się teraz po specjalistach i szukam kogoś kto zaproponuje mi coś innego niż usunięcie przełyku - bo ta opcja nie specjalnie mnie satysfakcjonuje. w ciągu kilku miesięcy byłem kilka razy poszerzany balonem. za parę dni mają się ze mną mierzyć poszerzadłami mechanicznymi, ale chyba bez wiary w sukces.
myotomia czasem się nie udaje - miałem pecha. ale nieszczęściem jest, że w zasadzie nikt nie chce się podjąć reoperacji, własnie z powodu delikatności przełyku.

zanim więc zdecydujesz się na drastyczne kroki dobrze rozeznaj temat, bo majstrowanie przy przełyku już wcześniej operowanym należy do dość ryzykownych zabiegów.
powodzenia i daj znać jak coś będzie wiadomo
napisał/a: Adik86 2016-05-24 11:40
O operacji tego przełyku już mi mówił mój gastrolog dwa lata temu, jak postanowiłem sprawdzić co tam się dzieje (związane z czasem od zabiegu no i z coraz częstszymi dolegliwościami). Gastrolog stwierdził, ze tu pomoże jedynie operacja i w tym celu wysyłam pana do Krakowa (do którego mam 150 km), dodatkowo bardzo był zaniepokojony że nie operowali mnie od razu tylko bawili się w baloniki. Ciężko mi się z kimś niedaleko siebie skonsultować, odsyłają dalej. A w klinice to chyba gadałem z większością lekarzy bo najpierw próbowali baloniki, dopiero później po rtg sami lekarze zaczęli się konsultować z profesorem pracującym na oddziele. Co do zabiegu to powiedziano mi że to bardzo rzadko wykonywany zabieg i musi być obecny ten ich profesor (co mnie trochę pociesza)
napisał/a: neez 2016-05-24 13:44
IMHO, z doświadczenia wiem, że Ciężko o dobrych specjalistów w tym zakresie. Jest 3 typy achalazji i dla każdej jest przewidziany inny zabieg, który daje najlepsze efekty(to tak w uproszczeniu). Koniecznie jest zawsze przy konsultacji posiadać, aktualne badania tj zdjęcie kontrastowe rtg przełyku, które sporo mówi o sytuacji. Każdy zabieg zmienia nieodwracalnie strukturę przełyku, dlatego ja bym był za tym by się skonsultować tak jak pisałem wyżej i inną placówką lekarzami, które mają chirurgie nastawione na przewód pokarmowe i mogą się pochwalić udokumentowanymi przypadkami i jak wygląda w czasie sukces powodzenia takich zabiegów. Jeżeli ja bym stał przed taką sytuacjąto na pewno bym szukał wielu konsultacji by mieć parę opinii i zaleceń, niż skupiać się na jednej placówce, gdzie na Twoim przypadku lekarze mogą się dopiero uczyć. Jak coś to na priv się odezwij to Ci mogę polecić kogoś.
napisał/a: daroo18 2016-07-03 23:53
W środę mam mieć przeprowadzony zabieg POEM.
Czy ktoś kto przechodził ten zabieg może mi powiedzieć jak długo po tym dochodził do siebie?
Jak się czuł po operacji?
Jak wygląda sprawa gojenia się przełyku?
Pozdrawiam.
napisał/a: neez 2016-07-04 10:40
Hej,
Po zabiegu POEM powinieneś szybko dojść do siebie jest to najmniej inwazyjna metoda w porównaniu z hallerem. Przeważnie noc po zabiegu możesz opuścić szpital jak nie ma żadnych komplikacji. Pewnie od 2-3 dnia po zabiegu przez pierwsze dwa tygodnie dieta płynna. Wszystko zależy od Twojego organizmu. Od lekarza po zabiegu otrzymasz wszystkie niezbędne informacje. Życzę powodzenia i szybkiego powrotu do zdrowia.
napisał/a: daroo18 2016-07-12 21:47
Już jestem po operacji. Wrażenia? Nie pamiętam kiedy ostatnim razem mogłem jeść w ten sposób bez popijania olbrzymich ilości wody. :)

Co do samej operacji. Myślałem, że będzie to wyglądać gorzej, bóle itd.
W czwartek zostałem poddany zabiegowi. Klinika w Garmisch-Partenkirchen. Obok Hamburga, najlepsza tego typu w Niemczech.
Zabieg przeprowadzał Prof. Dr. med. Allescher. Zabieg trwał ok 2, godzin. Obudziłem się po 4 na sali pooperacyjnej.
Łyczka wody pozwolono mi zrobić dopiero ok godziny 18. 5h po zabiegu. Czułem przy głębszym oddechu, że coś mnie boli. Oczywiście środki przeciwbólowe były podawane razem z kroplówką.
Następnego dnia o godzinie 12 mogłem wrócić do normalnej sali. Dostałem zupkę.
Wieczorem dostałem małą porcję puree z sosem. Zjadłem całą bez ani jednego łyka wody. Coś wspaniałego.
Klinikę opuściłem dopiero w Niedzielę. Od Poniedziałku pozwolono mi już na normalne posiłki.

Dzisiaj? Jeszcze lekko czuję delikatny ból przy połykaniu. Dostałem tabletki na redukcję kwasów żołądkowych.
Najważniejsze jest to, że mogę jeść. Jem i nie czuje tego przeklętego uczucia, że coś mi stoi w gardle, że muszę wypić szklankę wody. Coś jak nowe życie. Zobaczymy jak długo będzie to trwać. Zawsze możliwy jest powrót tej choroby. Na szczęście zabieg ten można powtarzać.

Co do samej miotomii, wycięto u mnie 12cm mięśnia.
Od 37cm przełyku do 49cm. 2 cm przed wejściem do żołądka.

Jeśli ktoś przebywa w Niemczech i ma zdiagnozowaną Achalazję to polecam klinikę w Garmisch. Wspaniała opieka i bardzo doświadczeni lekarze. Przeprowadzają od 40 do 50 zabiegów POEM w roku.

Pozdrawiam serdecznie i dziękuje za wszelkie informację.
napisał/a: MateuszS 2016-08-05 02:40
Witam!
Późno się zebrałem do przekazania moich doświadczeń w zakresie choroby achalazji ale jestem.... Zaczęło się bliżniaczo jak u reszty z nas więc ten frament pozwolę sobie opuścić i skupię się na fragmencie który zapewnił mi -NOR-MAL-NOŚĆ !!! Tak kochani....narodziłem się ponownie, dzień zaczyna się od śniadania na jakie tylko mam ochote, kawa i drugie śniadanie w postaci herbatnika czy krakersa nie sprawia żadnego problemu a myśl o obiedzie przyprawia mnie o gęsią skórwke a wiecie co mija zaledwie (20 dzień od operacji !) ! Już wkrótce będę mógł przjeść na pokaramy trwałe jak (kanapka, surowy duży owoc, wielki fragment mielonego :D ) i początkowy etap poszerzania żołądka. w 4-tym tygodniu zacząłęm zwięszkać porcje przyjmowane jednoroazowo aż do czucia sytości. Ciepłe, zimne, gęste, rzadkie, słone, słodkie - jem WSZYSTKO !! Żadnych boleści ani powikłań. (mmiesiąc od operacji) Ale teraz konkrety...
Podobnie jak kolega "daroo18" zostałem zoperowany metodą POEM i z równie dobrym skutkiem (jak domniemuje z opisu jego wypowiedzi :) pozdrawiam Cię daro!!) pragnę Was poinformować, że zabieg ową metodą może odbyć się w POLSCE !!! Są dwa ośrodki : 1)Brzeziny 2) Szczecin. Moją operację przeprowadził doktor Michał Spychalski ośordek Brzeziny https://www.znanylekarz.pl/michal-spychalski/chirurg-proktolog/brzeziny . Zanim opiszę zalety owej metody, pragnę wszystkich przestrzec... Jeśli tylko podejrzewacie u siebie możliwośc wystapienia tej paskudnej choroby to przestrzegajcie się przed "pół środkami" - pomagają krtótkotrwale a w konsekwencjcji wykonania takich "zabiegów" będzie następowało większe ryzyko (NIEUNIKNIONEGO!!) zabiegu chirurgicznego.... Więc nie ma mowy o jakimś balonikowaniu, wstrzykiwaniu kwasu kiełbasianego czy też braniu tabletek (sic!). Lecimy od razu do lekarza pierwszego kontaktku i nastepnie prosimy o gastroskopie i rtg przelyku z kontrastem. Nastepnie jesli badania potwierdzią ACHALAZJE - kierujemy się do specjalisty leczącego metodą POEM. Przykładowo do doktora Spychalskiego któy przeprowadził już tego typu operacji 8 w Polsce (jestem 8-smym :P ) i jak sam mi powiedział duży stopień powodzenia tej metody jest związany bezpośrednio z brakiem wcześniejszej ingerencji w nasze organy związane z przełykaniem... Warto zdecydować się na operację i to jak najszybciej !! chętnie odpowiem na każde pytania
Pozdrawia Was zdrowy pacjent - Mateusz !!
napisał/a: LittleHeaven 2016-12-28 17:55
Witam,

Czy zagląda ktoś jeszcze na to forum? Jeśli tak to mam kilka pytań. Czy miał ktoś wykonywaną manometrie przy uchyłku? Na czym polega to badanie? Proszę o informację tutaj lub w wiadomości prywatnej. Pozdrawiam
napisał/a: neez 2016-12-28 18:52
LittleHeaven napisal(a):Witam,

Czy zagląda ktoś jeszcze na to forum? Jeśli tak to mam kilka pytań. Czy miał ktoś wykonywaną manometrie przy uchyłku? Na czym polega to badanie? Proszę o informację tutaj lub w wiadomości prywatnej. Pozdrawiam


Lepiej, żeby nie zaglądali :)
Manometria to manometria, czyli wsadzają Ci sondę przez nos do żołądka i łykasz wodę lub coś przełykasz a cewnik mierzy Ci napięcie. Uchyłek nie ma to nic do rzeczy.
napisał/a: LittleHeaven 2016-12-28 20:53
neez napisal(a):
LittleHeaven napisal(a):Witam,

Czy zagląda ktoś jeszcze na to forum? Jeśli tak to mam kilka pytań. Czy miał ktoś wykonywaną manometrie przy uchyłku? Na czym polega to badanie? Proszę o informację tutaj lub w wiadomości prywatnej. Pozdrawiam


Lepiej, żeby nie zaglądali :)
Manometria to manometria, czyli wsadzają Ci sondę przez nos do żołądka i łykasz wodę lub coś przełykasz a cewnik mierzy Ci napięcie. Uchyłek nie ma to nic do rzeczy.



Cieszę sie, że ktoś odpisał i że ktoś jeszcze odwiedza to forum. Chyba nie doprecyzowałam mojego wpisu. Otóż zmagam się z achalazją i równocześnie z uchyłkiem...uchyłkiem, który powstał prawdopodobnie w wyniku długotrwałej achalazji, dlatego też balonikowanie jest w tym przypadku zabronione...pozostaje tylko operacja lub zabieg POEM. Pytam o manometrie, gdyż dostałam na to badanie skierowanie, ale istnieje ryzyko przebicia uchyłku. Chciałabym wiedzieć, czy ktoś miał również te dwa przypadki i czy miał wykonywaną manometrie przy tym.... a czy mógłbyś mi napisać w wiadomości prywatnej, gdzie miałeś wykonywaną operację, jaką metodą i jak się czujesz po niej? Pozdrawiam