Każdy z nas w swoim życiu zetknął się lub prędzej czy później zetknie z rakiem: zachorujemy my sami lub nasi najbliżsi – partnerzy, rodzice, rodzeństwo czy znajomi. W opinii ekspertów w najbliższych latach czeka nas onkologiczne trzęsienie ziemi: podczas gdy w 2016 roku zarejestrowano w Polsce 180 tysięcy zachorowań na nowotwory, w 2029 roku będzie ich ponad 231 tysięcy. W naszym kraju już teraz z chorobą nowotworową zmaga się milion osób. Sytuacja każdego z nich jest inna, ale wszyscy muszą borykać się z podobnymi lękami o swoje zdrowie i życie, a także stawiać czoła służbie zdrowia.
A jak to jest, gdy na raka choruje się dwukrotnie, a druga choroba jest spowodowana nieodpowiednim leczeniem pierwszego nowotworu? Co czuje młoda kobieta, która dowiaduje się, że znów musi przejść przez to samo: zmierzyć się ze strachem o własne życie, poszukiwać drogi do wyleczenia w gąszczu lekarskich gabinetów, walczyć o siebie nierzadko na przekór pesymizmowi osób dookoła, którzy swoimi czynami i słowami potrafią ciągnąć w dół?
Poznajcie Justynę Sobolewską-Noël, która w wieku 21 lat zachorowała na ziarnicę złośliwą, a równo 10 lat później zdiagnozowano u niej raka piersi. Dwa razy wygrała z nowotworem, a niedawno wydała książkę „Przeżyć raka. Przewodnik dla chorych i ich bliskich”, w której wspiera zarówno pacjentów onkologicznych, jak osoby, które nie zawsze wiedzą, jak się zachować, gdy ktoś w ich otoczeniu zmaga się z ciężką chorobą. Justyna Sobolewska-Noël opowiedziała nam, co było dla niej najtrudniejsze w procesie leczenia i jak nowotwory zmieniły jej sposób patrzenia na życie.
W książce „Przeżyć raka. Przewodnik dla chorych i ich bliskich” napisała Pani, że zachorowała na raka dwukrotnie. Jak to się stało?
Justyna Sobolewska-Noël: Kiedy zachorowałam pierwszy raz, miałam 21 lat. Byłam bardzo młoda i zupełnie nieprzygotowana na wiadomość, że przyjdzie mi się zmierzyć z nowotworem. Był to zatem mój przyśpieszony kurs dorastania. Po raz drugi choroba dała o sobie znać dokładnie 10 lat później – była wynikiem zbyt intensywnego leczenia za pierwszym razem. Na szczęście obie walki wygrałam. Wierzę, że na zawsze.
Jak jeden przypadek zachorowania różnił się od drugiego? Czy oba przeżywała Pani inaczej? Czy towarzyszyły Pani wówczas inne emocje, np. w momencie usłyszenia diagnozy?
Choroba nowotworowa zawsze wiąże się z bardzo trudnym leczeniem chemio- i radioterapią, tak samo było w moim przypadku w trakcie pierwszej choroby. Niestety byłam leczona tzw. radioterpią płaszczową, która (jak się okazało po 10 latach) sprowokowała drugą chorobę i dlatego za drugim razem takie leczenie było zupełnie wykluczone. Kiedy dowiadujesz się o chorobie nowotworowej swojej lub najbliższej ci osoby, zalewa cię ogromna dawka przeróżnych, bardzo, bardzo silnych emocji: niedowierzanie, złość, zwątpienie, poczucie zagubienia, poczucie totalnego braku bezpieczeństwa, osamotnienie, lęk przed leczeniem, lęk o życie. I nie ma różnicy, czy dowiadujesz się o tym pierwszy raz, czy kolejny. Różnica jest tylko taka, że kiedy pierwszy raz spotykasz na swojej drodze nowotwór, łatwiej ci jest uwierzyć, że z nim wygrasz, niż kiedy pojawia się za drugim razem.
Skąd wziął się pomysł, aby napisać książkę „Przeżyć raka. Przewodnik dla chorych i ich bliskich"?
Gdy chorowałam, wielokrotnie stawałam w sytuacjach, w których nie wiedziałam jak się zachować i jak sobie pomóc. Choroba sama w sobie była ogromnie stresująca, ale dodatkowo prawie co dzień łykałam dawkę stresu wynikającą z braku wystarczających informacji dotyczących np. tego, jak mogę dodatkowo wspierać swój powrót do zdrowia w przerwach między kolejnymi etapami leczenia. Lekarze nie zawsze byli pomocni. Ciągle zadawałam sobie pytania: jak mogę się dodatkowo wspierać się naturalnymi metodami, stylem życia, dietą, aktywnością, suplementacją? Również zarówno podczas pierwszej, jak i drugiej choroby musiałam niestety sama bez żadnego „przewodnika” rozgryźć system, czyli zrozumieć proces leczenia, nauczyć się rozmawiać z lekarzami, organizować swoje życie osobiste i życie mojej rodziny w taki sposób, aby nie oddać całego pola tylko chorobie.
Dodatkowo ponieważ bardzo chciałam wyzdrowieć, stworzyłam swój własny system mentalnego treningu, który również wspierał mnie w tym, aby się nie poddawać, nie tracić wiary w swój powrót do zdrowia. W rok po zakończeniu drugiego leczenia zdałam sobie sprawę, że posiadam wiedzę praktyczną na temat tego, jak wychodzić z raka i jak się w tym czasie wspierać. Wiedziałam też, że wiele osób, które dopiero zaczynają leczenie, jak również ich bliscy, szukają odpowiedzi na te same pytania, na które ja już znalazłam odpowiedź. Postanowiłam się tą wiedzą podzielić, po to, aby inni chorujący mogli dzięki niej łatwiej przechodzić przez chorobę. Dlatego moja książka to rodzaj „przewodnika” który ma przeprowadzić przez chorobę do zdrowia.
Wspomniała Pani o treningu mentalnym. No właśnie: w swojej książce dużo miejsca poświęca Pani na to, by podkreślić, jaką moc w powrocie do zdrowia ma pozytywne myślenie. Jak pomogło ono w Pani przypadku? Czy starała się Pani myśleć pozytywnie przy obu nowotworach?
Tu nie chodzi o pozytywne myślenie w stylu: „ wyzdrowieję, uda mi się”. Samo myślenie nie jest w stanie wiele zmienić. Chodzi o proces pozytywnych głębszych zmian w naszym życiu, które choroba może zapoczątkować.
Choroba nowotworowa ma kilka różnych przyczyn: fizyczne (np. genetyka), emocjonalne, umysłowe, a nawet duchowe. U każdego te przyczyny są inne, dlatego chodzi o zrobienie pewnego kroku wstecz i zastanowienie się nad swoimi „osobistymi” przyczynami, np. negatywnymi schematami myślowymi, relacjami, które nie są dla nas wspierające, stylem życia, odżywiania etc., a potem wprowadzenie pozytywnych zmian, czyli takich, które będą wspierały nasz organizm w powrocie do zdrowia.
Pozytywny trening mentalny to w pewien sposób zmiana naszego dotychczasowego stylu życia, to zrobienie przestrzeni na to, na co może wcześniej nie było czasu, i jest to konieczne, bo jeśli do naszego życia zawitał rak, to znaczy, że nasz organizm, a często także nasze życie przed chorobą, w jakiś sposób było w nierównowadze. Rak sprzyja odnalezieniu życiowej równowagi, nowym zdrowym nawykom nie tylko odżywiania, ale także myślenia.
W Pani „Przewodniku" zainteresował mnie m.in. fragment dotyczący grup wsparcia. Pisze Pani w nim o tym, że grupy takie nie zawsze są pomocne. Kiedy mogą szkodzić?
Choroba to trudny czas, nie tylko dla chorego, ale także dla jego rodziny i najbliższych. Niestety ta choroba, głównie z braku odpowiedniej wiedzy, budzi ogromny strach i niepewność. Nie każdy z naszych bliskich będzie umiał sobie z nim poradzić, a bojąc się o nas, może po prostu zasiewać w nas strach albo raczyć nas swoimi czarnymi wizjami. Nie wolno do tego dopuszczać. Chory powinien być otoczony osobami, które mają pewnego rodzaju naturalne kompetencje, aby wspierać go, wierzą w jego powrót do zdrowia, ufają lekarzom, umieją z nimi rozmawiać w imieniu chorego (jeśli zajdzie taka potrzeba), są blisko i chcą pomóc w trudnej sytuacji.
Podobnie jak grupy wsparcia, także ludzie wokół osoby chorującej mogą ją albo motywować do walki z chorobą, albo dołować. Jak otaczać się tymi, którzy wpływają na nas pozytywnie? Czy choroba sprawiła, że pourywały się jakieś kontakty w Pani życiu?
Z mojego doświadczenia wynika, że zawsze znajdą się koło nas osoby, które nie będą umiały sobie emocjonalnie poradzić z nasza chorobą. Mogą mieć nawet chęci, ale nie wiedzą, jak rozmawiać, co robić, czy decydować się na odwiedziny w szpitalu, czy dzwonić? Po prostu nie wiedzą, jak się zachować, i najczęściej właśnie z tego powodu unikają kontaktu z chorym.
W książce „Przeżyć raka. Przewodnik dla chorych i bliskich” poświęciłam cały rozdział na to, aby pokazać świat z punktu widzenia chorego i jego potrzeb oraz podpowiedzieć, jak warto byłoby się zachować i czego chory może od nas oczekiwać w tym trudnym i specyficznym momencie. Tak naprawdę to nasz strach i niepewność mogą nas łatwo oddalić od chorej osoby, zupełnie niepotrzebnie, bo ona właśnie wtedy najbardziej nas potrzebuje, a jej główne potrzeby ograniczają się w dużym stopniu tylko do tego, by przy niej być, zachowywać się naturalnie, pytać czego potrzebuje, co możemy dla niej zrobić, mówić szczerze o tym, co u nas się dzieje i że się o nią martwimy. Niestety nie każdy o tym wie i dlatego wiele osób odsuwa się od chorego. Ja również w trakcie mojego leczenia traciłam kontakt z niektórymi osobami, które nie umiały mnie wesprzeć.
Kiedy jednak jest w nas bardzo dużo lęku, zachowajmy go dla siebie. Nie można raczyć nim chorego, który i tak musi mierzyć się ze swoim. Chorzy powinni także chronić się i prosić najbliższych o pozytywne wsparcie, a tym, którzy ich dołują, jasno mówić, jakie zachowania i słowa im nie pomagają.
Przeżyła Pani raka dwukrotnie. Czy jest coś, czego Pani żałuje z tego okresu? Czy coś, z perspektywy czasu, zrobiłaby Pani teraz inaczej, lepiej?
Najważniejsze, co zrozumiałam w trakcie tych dwóch doświadczeń, to jest to, że my chorzy sami musimy przejąć odpowiedzialność za nasz powrót do zdrowia i w pewien sposób za nasze leczenie. Jeśli nie jesteśmy na siłach fizycznie lub emocjonalnie, aby się sobą w tym czasie zaopiekować, powinni to zrobić nasi najbliżsi. Lekarze znają się na swojej pracy, ale to my musimy świadomie kierować swoim zdrowieniem, tym, na co się zgadzamy w trakcie leczenia, jakie leczenie wybieramy, szukać najlepszych ośrodków, konsultować się ze specjalistami i wybierać najlepszą drogę leczenia, która będzie dla naszego organizmu jak najmniej obciążająca, a także będzie się wiązała z jak najmniejszymi skutkami ubocznymi leczenia, z którymi możemy się zmagać nawet wiele lat po wyzdrowieniu.
Także od nas i naszych bliskich zależy, jakimi innymi naturalnymi metodami – dietą, suplementacją, sportem, aktywnością życiową – możemy wspierać powrót do zdrowia. Kiedy zachorowałam po raz drugi, wtedy to już wiedziałam i bardzo świadomie kierowałam swoim procesem leczenia i zdrowienia. Przy pierwszej chorobie, może także ze względu na mój młody wiek, szłam jak pokorny baranek, nie szukając lepszych możliwości leczenia, a szkoda, bo były i może mogłabym dzięki temu uniknąć powikłań, które doprowadziły do rozwoju drugiej choroby.
Co w czasie zmagania z obiema chorobami było dla Pani najtrudniejsze?
Dwie rzeczy oceniam jako trudne: radzenie sobie z emocjami strachu o siebie i niepewności jutra, zapanowanie nad tym strachem i utrzymywanie silnej wiary w swoje wyzdrowienie bez względu na to, co mówią inni. Codzienne pozytywne działania i praca całej rodziny na rzecz powrotu chorego do zdrowia to również nie lada wyzwanie.
Drugą trudnością mogą być kontakty z lekarzami i odnalezienie się w schemacie polskiego szpitala i służby zdrowia, którą czasami można porównać do skomplikowanego labiryntu ze znakami zapytania na każdym rogu. Trzeba nauczyć się po nim poruszać, aby dojść do celu, czyli zdrowia.
W swojej książce napisała Pani o zabiegu mastektomii i rekonstrukcji piersi przeprowadzonych podczas jednej operacji we Francji. Co doradziłaby Pani innym kobietom, które czeka mastektomia?
Mastektomia to trudne doświadczenie, ale jednocześnie my kobiety mamy dużo szczęścia, bo piersi to jedyny organ ludzkiego ciała, który w 100% można odtworzyć. Bycie „jak Angelina Jolie” nie jest żadną ujmą, tak samo jak posiadanie jędrnych i pięknych piersi do końca życia, nie ma znaczenia jakie wypełnienie jest w środku :) Naprawdę tak myślę. Natomiast bardzo ważne jest, aby kobiety, które decydują się na zabieg usunięcia piersi, poszukały takich metod i specjalistów, którzy mogą zrobić usuniecie i odtworzenie piersi w ciągu jednego zabiegu, a jeśli jest to niemożliwe, to warto razem z mastektomią mieć zaplanowane jak najszybsze powrócenie do normalności, czyli operacje odtworzenia piersi.
Często również to, jak mastektomia zostanie przeprowadzona, ma wpływ na to, jak łatwo będzie odtworzyć piersi. Trzeba o tym myśleć od początku przed pierwszą operacją. Nie można pogodzić się z tak okaleczającym zabiegiem, ale jest łatwiej, kiedy wiemy, że szybko możemy odzyskać swój normalny wygląd. Szukajmy takich zabiegów, które nie będą się wiązały z wieloma miesiącami oczekiwania na efekt. Obecnie istnieją ośrodki w Polsce i Europie, które robią takie operacje ekspresowo, w komfortowy dla pacjentki sposób.
Chciałabym jeszcze poprosić Panią o wyjaśnienie, dlaczego – jak pisze Pani w książce – choroba dała Pani wyzwolenie i nowe spojrzenie na życie? Co się zmieniło w Pani życiu po wyzdrowieniu?
Choroba sprawiła, że każdego dnia żyję bardziej świadomie, ciesząc się każdym dniem, ale także chcę moje życie jak najlepiej przeżyć, robiąc to, co lubię i uważam za wartościowe. Choroba zmieniła całą moją drogę zawodową. Szukając zdrowia dla siebie, w postaci diety, roślin, ziół, doszłam aż do naturalnych kosmetyków. Początkowo pracowałam jako dystrybutor naturalnych marek do gabinetów kosmetycznych i uczyłam się o kosmetyce, a od dwóch lat produkuję też własne w 100% naturalne kosmetyki o nazwie Elixir by nature.
Kilka lat po zakończeniu leczenia założyłam Fundację EkoMost, która zajmuje się edukacją ekologiczną. Na stronie www.fundacjaekomost.pl można znaleźć warsztaty , które organizujemy, a dotyczą tematów zdrowia, np. zdrowego odżywiania, naturalnej pielęgnacji i kosmetyków oraz podnoszenia naszej życiowej energii i radości życia. Niesamowita energetyczna przygoda, na którą zapraszam. Choroba dała mi spojrzenie na świat, dające mi wolność, które, jednym słowem, mogę nazwać: „Jestem”. Jestem tu i teraz i żyję najlepiej, jak mogę.
Polecamy:
Rodzice oburzają się tym, że w sprzedaży pojawiła się lalka Barbie w ciąży, a nas niepokoi w niej coś innego…
Od lekarzy słyszała: „Niedługo usiądzie pani na wózek inwalidzki”, ale nie poddała się. Niezwykła historia Joanny Wdowiak
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
