POLECAMY

Mam dopiero 16 lat, a moja historia choroby pęka w szwach…

Moja historia choroby jest większa niż niejednej starszej osoby. Astma, bóle głowy, kręgosłupa, zakażenia, zapalenia płuc i setki hospitalizacji. Już kiedy myślałem, że wreszcie nadejdzie koniec moich męczarni, wykryto u mnie nadciśnienie tętnicze i patologię nerki.

Mam dopiero 16 lat, a moja historia choroby pęka w szwach…

Wszystko zaczęło się w 1999 roku. Na początku przez pierwsze 4 lata mojego życia wszystko byłoby dobrze, gdyby nie nawracające napady duszności, częste zapalenia oskrzeli i nawracające zapalenia płuc. 4 lata trwało przyjmowania antybiotyków oraz regularne wizyty u pediatrów przynajmniej raz w tygodniu. Po 4 latach nawracających infekcji, lekarz rodzinny skierował mnie do poradni pulmonologicznej w jednym ze szpitali wojewódzkich.

Wszystko sugerowało jedno - astma

Lekarka, która wykonała wtedy testy skórne była tak zszokowana jego wynikiem, że natychmiast trafiłem na oddział dziecięcy do obserwacji. Podczas badania osłuchowego liczne szmery i rzężenia, furczenia i zmiany zapalne sugerowały tylko jedno – astma. Przy wypisie ze szpitala dostałem solidną porcję sterydów, które przyjmuję do dziś.

Niestety leczenie, które było prowadzone nie przynosiło zbyt dużych efektów. Duszności pojawiały się ciągle, testy skórne nie wykazywały poprawy dlatego zdecydowano się na podskórne odczulanie. Było to uciążliwe nie tylko dla mnie, lecz także dla moich rodziców. Niestety musieliśmy przez to przejść, inaczej dzisiaj mógłbym już nie opisywać tej historii ponieważ duszności i wstrząsy anafilaktyczne były bardzo groźne dla 4-letniego chłopca.

Uciążliwe odczulanie

Na początku mojego odczulania wizyty były wyznaczane raz w tygodniu. Dopiero po zakończeniu pierwszego opakowania każda następna wizyta wydłużała się o tydzień, aż doszliśmy do etapu gdzie przez 2 lata wizyty były raz w miesiącu. Na szczęście odczulanie przynosiło efekty a wyniki testów były coraz lepsze. Duszności nie pojawiały się już tak często. W roku 2003 zaczęły się silne bóle głowy w okolicy ciemieniowej. Na początku lekarze nie wiedzieli czego to może być przyczyną. Zostaliśmy skierowani do neurologa dziecięcego w szpitalu dziecięcym w Warszawie. Tam lekarka przeprowadziła wywiad, wykluczyła wstępnie ciężkie choroby neurologiczne typu guz mózgu, krwiak. Zostałem skierowany do pracowni EEG.

Pojawiają się bóle głowy...

Badanie to niestety uwidoczniło jakieś zmiany w pracy mózgu. Kolejnym badaniem w rozpoznaniu bólów głowy była tomografia komputerowa głowy. Po podaniu kontrastu zostałem wprowadzony do pomieszczenia w którym znajdowało się urządzenie. Na szczęście wynik okazał się dobry i na tym diagnostyka bólów głowy się zakończyła. Niestety wszystko powróciło w roku 2009. Kolejna wizyta u neurologa, kolejne badanie EEG – bez zmian, do kontrolnego badania za 3 miesiące. Dalsze wizyty u lekarzy pulmonologa i neurologa były regularne.

Kolejny ból - tym razem brzuch

Wszystko było by już w miarę dobrze, gdyby nie w marcu 2009 roku atak ostrego bólu brzucha w okolicy wyrostka. Badania palpacyjne – silna obrona mięśniowa, bóle palpacyjne. W badaniach krwi i moczu bez zmian. Skierowano mnie do szpitala na oddział Chirurgii Dziecięcej. Tam lekarze przeprowadzili obserwację wszystko okazało się być dobrze w badaniu usg, krwi i moczu. Niestety w dniu wypisu dostałem silnych krwawień z nosa. Zostałem zatrzymany na jeszcze dodatkowy dzień pobytu. Wizyta u laryngologa szpitalnego, opatrunek wprowadzony do jamy nosowej i jeszcze jedna doba w szpitalu – koszmar. 13 marca 2009 r. zostałem wypisany do domu. Niestety w sobotę rano bóle były tak silne, do tego doszedł stan podgorączkowy powoli zmieniający się w coraz większą temperaturę. Znowu szpital, oddział Chirurgii Dziecięcej i znowu badania, kroplówki, obserwacja – jest wynik: zakażenie lamblią. Podano lek, który zniszczył te małe potworki. Zostałem wypisany ze szpitala.

Ciągle te krwawienia...

Jednak krwawienia z nosa nie ustąpiły. Wizyta u pediatry, który skierował mnie do laryngologa. Tam okazało się, że jest dziwne splecienie naczyń krwionośnych nosa, które raz na jakiś czas pękają. Czekało mnie przypalenie tych naczyń. Był miesiąc spokoju, gdy zaatakowało mnie zapalenie płuc. Pobyt w szpitalu, antybiotyki, kroplówki, liczne badania m.in.: rtg płuc, krew, mocz, usg, ekg itd.

Po wypisie ze szpitala dziwne bóle podczas chodzenia w kręgosłupie, biodro które dziwnie uwiera – badanie RTG kręgosłupa w odcinku lędźwiowym wykazało boczne skrzywienie kręgosłupa i uniesienie prawego biodra wyżej o 3 cm. Ćwiczenia rehabilitacyjne i zabiegi przynosiły skutek. Podczas jednej z wizyt, gdzie lekarz wypełniał dokumentację do otrzymania zasiłku pielęgnacyjnego zaproponował sanatorium. Zgodziłem się razem z rodzicami z myślą, że będzie to w wakacje a tu termin wyjazdu: kwiecień 2010r.

Pogoda była w miarę ładna, zabiegi tolerowałem dobrze, lecz na początku pojawiły się zmiany zapalne w oskrzelach, kaszel itp. a na koniec pobytu bóle brzucha, wymioty, gorączka. Sanatorium wspominam średnio dobrze, ze względu na te ciągłe choroby. W czerwcu 2010 r. ostry ból oka prawego. Na ostrym dyżurze okulistycznym rozpoznano zapalenie spojówek. Niestety po lekach nie przechodziło. Kolejna wizyta u okulisty – zapalenie rogówki. No i wszystko było dobrze do wakacji 2010r.

Nadciśnienie u dziecka - czy to możliwe?

W lipcu pojawiły się pierwsze objawy mojej nowej choroby. Na początku wszystko zaczęło się od kłucia w klatce piersiowej, później ból promieniował aż do okolicy łopatki. Następnie wszystko przeniosło się do okolicy lędźwiowej prawej. Pulmonolog podejrzewał, że to coś z sercem lub układem oddechowym. Ciśnienie: 160/100 i ciągle rośnie. Kolejny pobyt w szpitalu. Holter ciśnieniowy bez zmian, rtg klatki piersiowej bez zmian. Niestety w usg jamy brzusznej: nerka prawa mniejsza o połowę od lewej.

Wystawiono skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wizyta była wyznaczona na 11 kwiecień 2011 r. Tam lekarz przejrzał papiery i zadecydował że trzeba wykonać scyntygrafię nerek. Termin badania był wyznaczony na 18 lipca 2011 r. W poniedziałek byliśmy w CZD gdzie miałem to badania i myślałem, że wszystko będzie dobrze a tu: nerka prawa niżej położona, o nie prawidłowym gromadzeniu znacznika. W badaniu nieregularny zarys ścian nerki. Zaburzenia funkcji wydzielniczej nerki prawej. Zrotowana do przodu, ku powłokom brzusznym. Cechy uszkodzenia miąższu nerki prawej.

Ostatni atak - nerki

Lekarka powiedziała, że to nic groźnego i z tym nic nie będziemy robić, lecz ja do końca nie wierzę, że tam wszystko jest dobrze. Powiedziała też że to wszystko wina tego, że lekarze nie leczyli dokładnie nawracających zapaleń układu moczowego, które dosyć często miałem. No ale już jest za późno. Nie wykluczone, że w przyszłości za 5-6 lat czeka mnie usunięcie tej nerki, jeśli jej praca będzie coraz gorsza. Kontrolne badania w listopadzie 2011 roku. Mam nadzieję, że już w przyszłości więcej chorób się mnie nie będzie czepiać. Ja mam dopiero 16 lat, a moja dokumentacja medyczna jest większa niż nie jednej starszej osoby.

Odpowiedź redakcji:

Na wstępie muszę podkreślić, że wypowiadanie się w sprawie tak bogatej historii choroby bez wglądu w dokumentację medyczną i bez badania pacjenta jest wręcz karkołomne. Postaram się jednak dać Panu kilka rad co do dalszego postępowania z chorobą.

Na początek należy powiedzieć, że choć wiele przeszedł Pan w życiu, a ilość hospitalizacji jest ogromna, to jednak większość z tych chorób prawdopodobnie nie ma ze sobą związku. Z tego co rozumiem astma alergiczna rozpoznana w dzieciństwie była leczona prawidłowo (sterydami), a podjęte leczenie przyczynowe – immunoterapia swoista – przyniosło znakomity efekt. Czytając dalej nie uskarża się Pan na duszność, a objawy astmy ustąpiły. Czy dalej musi Pan przyjmować sterydy?

Kolejne elementy naszej układanki: zakażenie lamblią, krwawienie z nosa, czy zapalenia płuc również możemy prawdopodobnie wykluczyć. Nie ma lepszego miejsca na diagnostykę niż szpital. Choć musiały być to traumatyczne przeżycia w tak wczesnym wieku, to jednak było to najlepsze postępowanie w tych przypadkach. Jest bardzo niskie prawdopodobieństwo, że w chorobach tych, które wymagają wykonania specjalistycznych badań został popełniony jakiś błąd.

Pozostaje nam problem bólów głowy, nadciśnienia tętniczego oraz choroby nerek. Musimy sobie powiedzieć, że każda z tych chorób może wpływać na drugą, może być jej przyczyną lub może nasilać objawy innej choroby. Najbardziej niepokojące jest wysokie ciśnienie tętnicze. Nadciśnienie w tym wieku jest z pewnością chorobą, z którą trzeba bezwzględnie walczyć od samego początku.

Nadciśnienie tętnicze może wywoływać bóle głowy, szczególnie w okolicy ciemieniowej. Jednocześnie choroba nerek może być przyczyną nadciśnienia, a nadciśnienie może uszkadzać nerki. Najważniejsza w Pana przypadku jest konsultacja z lekarzem i rozmowa w cztery oczy. Poniżej znajdzie Pan wykaz rzeczy, o które powinien się Pan zapytać specjalisty, najlepiej nefrologa, a już nie pediatry.

  1. Czy nerka prawa funkcjonuje prawidłowo? Czy przesączanie kłębuszkowe jest na prawidłowym poziomie? Jeżeli nie, to jaki jest poziom uszkodzenia tej nerki? Czy można określić stopień jej wydolności?
  2. Jakie są przyczyny mojego nadciśnienia tętniczego? Jak mogę je leczyć?
  3. W jaki sposób doszło u mnie do patologii nerki prawej? Czy jest to wada wrodzona, czy nabyta? Czy w USG jamy brzusznej z innych hospitalizacji pojawia się opis nerek? Czy można porównać dynamikę tych zmian?
  4. Jak dalej mam kontrolować swój stan zdrowia? Kiedy chodzić na badania? Jak często wykonywać USG jamy brzusznej?

Najważniejsze w Pana przypadku jest zwalczanie nadciśnienia, które może uszkodzić i tak już nieprawidłową nerkę. Istnieje również możliwość, że pomimo zmiany budowy i pogorszenia funkcji nerki, będzie ona pracowała w stopniu całkowicie pokrywającym Pańskie zapotrzebowanie. Pani doktor miała rację – zmiany podobne do opisanych w badaniu mogą występować u osób z nawracającymi i źle leczonymi zakażeniami układu moczowego. Na pewno nie jest to moment na negatywne myślenie – do usunięcia nerki jeszcze bardzo daleko. Spróbujmy najpierw odpowiedzieć sobie na pytania dotyczące obecnej choroby. Nie szukajmy również powiązań tam, gdzie ich nie ma. Proszę zadać sobie pytanie: czy rozwija się Pan prawidłowo? Czy różni się Pan od swoich rówieśników (wzrost, budowa, waga)? Jeżeli poza świadomością przebytych chorób, niczym nie różni się Pan od swoich kolegów, na pewno może być Pan spokojniejszy.

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)