Dzień ten został ustanowiony przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z rozpoznaniem rzadkich chorób EURORDIS, aby uświadomić władzom i opinii publicznej problemy pacjentów cierpiących z powodu rzadkich chorób.
W tym roku Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest w ponad 40 krajach świata pod hasłem „Rzadcy, ale równi”.
Obchody dnia w Polsce zostały zainicjowane przez: Komitet Organizacyjny Polskiego Dnia Chorób Rzadkich, zrzeszający członków organizacji Eurordis - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie "Ars Vivendi", MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk, Fundację Serce Dziecka, a także Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan.
Pacjenci cierpiący na rzadkie choroby spotykają się z różnym traktowaniem w różnych krajach Unii Europejskiej. Natrafiają oni na bariery nie tylko w dostępie do opieki zdrowotnej, ale i do edukacji czy zatrudnienia.
Źródło: informacja własna/ak
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
