Dla każdego rodzica jego dziecko jest wyjątkowe. Nikogo więc nie zdziwi, jeśli powiemy, że nasz Jędrek jest dzieckiem niezwykłym. Problem polega na tym, że nas nie zawsze to cieszy. Czasem chcielibyśmy odrobiny zwykłości, przeciętności i szablonu.
Początkowo wydawało się, że Jędrek jest normalnym zdrowym bobasem. Tyle, że uśmiechał się zawsze nieprzeciętnie. Z czasem zauważyliśmy niepokojące sygnały, przede wszystkim małe zainteresowanie światem, wyjątkową bierność. Chłopiec spokojny, niewadzący nikomu.
Trzy lata i diagnoza: autyzm. I nagle wali nam się świat. Wydaje się, że nic gorszego nie może spotkać rodzica, jak trwała choroba, niepełnosprawność dziecka. Przed diagnozą nie zdawaliśmy sobie do końca sprawy z odmienności Jędrka (kładąc pewne symptomy na karb wczesnego wieku). Nam naprawdę było dobrze razem z Jędrkiem. I nagle zamieszkał z nami autyzm i wszystko się zmieniło. Jędrek się nie zmienił, ale nasza świadomość – tak. W naszym domu zagościł stres, smutek i rozpaczliwa walka z chorobą. Potrzebowaliśmy bardzo dużo czasu, by oswoić się z sytuacją.
Tymczasem rzuciliśmy się w wir terapii. Jędrek w lipcu skończy 7 lat. Czwarty rok bardzo dzielnie i ciężko pracuje, chyba ciężej jak niejedno zdolne dziecko, które rodzice szykują na genialnego wirtuoza. My na odwrót, ćwiczymy, by Jędrek mógł być zwykłym dzieckiem. Niezwykłość ma wrodzoną.
Fot. archiwum prywatne
Nasze życie jest podporządkowane terapii Jędrusia. Przez jej trzy pierwsze lata co tydzień jeździliśmy na 2-3 godz. do Warszawy (spędzając dodatkowo 6 godzin w drodze), by móc tam pracować metodą Cieszyńskiej i Wianeckiej. Od ponad pół roku kontynuujemy tę pracę spędzając tydzień lub nawet dwa w miesiącu na turnusach rehabilitacyjnych pod Warszawą. Poza tym Jędrek ma regularnie całą masę zajęć w Białymstoku, gdzie mieszkamy: zajęcia z psychologiem, logopedą, pedagogiem, z integracji sensorycznej, dogoterapię, art-terapię, hipoterapię i basen. Codziennie po przedszkolu wozimy go na dodatkowe zajęcia, najczęściej dwa dziennie. Czasem z lekka brakuje nam już sił, ale motywuje nas to, że Jędrek lubi jeździć na wszystkie zajęcia, choć nie od początku tak było. Teraz, gdy widzimy, jak sam z siebie podchodzi i głaszcze konia lub psa, mamy łzy w oczach a radość w sercu.
A jaki jest w tym wszystkim Jędrek? Gdybyśmy mieli opisać go w jednym zdaniu? Jędrek to pogodny 7-letni autystyczny chłopiec o mądrym spojrzeniu. Potrafi być też bardzo milusiński, czym zdobywa sympatię wielu ludzi. Jego głównym problemem jest komunikowanie się z innymi, nawet w sposób niewerbalny. Jędrek nie mówi spontanicznie, choć dzięki ciężkiej pracy metodą Wianeckiej potrafi prawie wszystko powtórzyć. Mamy też początki samodzielnego lub lekko wspomaganego odpowiadania na pytania i sporadyczne jednowyrazowe wyjścia komunikacyjne, gdy np. zgłodniały Jędrek mówi w przedszkolu do pani: ZU-PA albo GU-MA. Dla nas są to wydarzenia na miarę lotu w kosmos Gagarina.
Jędrek ma problemy z czynnościami, które dzieci nabywają naturalnie i nikt się nad nimi nie zastanawia, jak choćby powtarzanie gestów, złapanie lub rzucenie piłki, czy zdmuchnięcie płomienia świeczki. Jesteśmy szalenie dumni z synka, że udało mu się ostatnio np. nauczyć rozwiązywać sznurowadła albo przekręcać zasuwkę w drzwiach, że co raz lepiej reaguje na polecenia. Czy rodzic zdrowego dziecka odczuwa radość, gdy dziecko na jego prośbę przyniesie dzbanek z kuchni? A to są właśnie nasze małe-wielkie radości.
Jędrek ma też oczywiście swoje autystyczne dziwactwa, nie zawsze łatwo go do wszystkiego przekonać, czasem musimy staczać prawdziwe boje, jak np. z nakładaniem rękawiczek w zimę. Nigdy też nie potrafił bawić się, jak większość dzieci klockami czy samochodzikami. Jego zabawa polega na noszeniu i manipulowaniu w rękach różnymi przedmiotami, niekoniecznie zabawkami. Czasami stwarza to zabawne sytuacje, gdy Jędrek np. biega z kompletem kredek i wszyscy wokół dopytują się, czy lubi rysować, a Jędrek rysować ani lubi ani potrafi. A jak zinterpretować zestaw: tłuczek do mięsa i szczotka? Obecnie upodobał sobie drewniano-sznurkową drabinkę. No i wyobraźcie sobie dziecko, które zasypia z drabinką, jak z misiem. Śmiać się czy płakać? My do jego dziwactw podchodzimy z dużą sympatią i humorem.
Ale świat Jędrka to nie tylko dziwactwa i problemy. Mimo tego, że Jędrek jest dość mocno zamknięty w swoim autystycznym świecie, czasem odsłania przed nami kawałek siebie. I tak udało nam się odkryć, że z niego jest mały geniusz. W wieku 3,5 lat potrafił już czytać (nauczył się sam), potrafił porównywać 9-cyfrowe liczby z prędkością, która nas przerastała. Gdy miał lat 5 odkryliśmy, że w jakiś sposób rozumie francuski i angielski. Być może ma dużo więcej zdolności, umiejętności nieodkrytych. Bo to, że on coś wie, to dla niego żaden powód by to wykorzystywać, czy się tym chwalić. Dlatego chyba nie wszyscy nam wierzą.
To, czego nikt nie może zakwestionować, to fakt, że w wieku lat 5 sam nauczył się pływać. Bardzo to lubi, pięknie pływa i nurkuje. Można śmiało powiedzieć, że woda jest jego naturalnym środowiskiem i zastanawiamy się, czy nie najlepszym zawodem dla Jędrka byłby poławiacz pereł.vGdyby tylko te perły go zainteresowały...
Jędrek jest inny, nie da się ukryć. Ale jest też bardzo kochany i akceptowany przez całą naszą rodzinę. Ma mamę, tatę i starszego brata, którzy bardzo go kochają. Prowadzimy intensywną terapię, aby łatwiej było mu żyć. Ale niezależnie od tego, jaki będzie efekt naszych starań, zawsze będzie naszym ukochanym Jędrkiem. Wierzymy też, że uda nam się lepiej poznać, zrozumieć i zaakceptować jego inny świat.
Jeśli chcieliby Państwo poznać lepiej Jędrka, zapraszamy na naszego bloga o nim.
Mamy też prozaiczną prośbę. Bylibyśmy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą pomoc w finansowaniu terapii synka. On tak bardzo się cieszy na każde zajęcia.
Jeśli ktoś chciałby pomóc Jędrkowi, prosimy o przekazanie pieniędzy na jego subkonto w Fundacji: Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: 7375 Szumowski Jędrzej - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia