Czy mogę karmić, gdy dziecko ma galaktozemię?

Organizm dzieci cierpiących na galaktozemię nie jest w stanie przekształcić galaktozy, cukru prostego, będącego składnikiem cukru zawartego w mleku, w glukozę. Czy tak chore dziecko można karmić piersią? Skąd wiadomo, że to właśnie galaktozemia?

Czy mogę karmić, gdy dziecko ma galaktozemię?

Skutki tej choroby

Galaktozemia to rzadka choroba metaboliczna dziedziczona genetycznie, dotykająca jedno niemowlę na czterdzieści tysięcy urodzin.

W pierwszym okresie karmienia choroba może nie dawać wyraźnych objawów. Można ją zdiagnozować jedynie za pomocą tak zwanego badania przesiewowego przeprowadzonego u noworodka.

Jak diagnozuje się wady wzroku?

Nieleczona galaktozemia może mieć bardzo poważne skutki. Może wystąpić uszkodzenie wątroby, centralnego systemu nerwowego, oczu i nerek.

Czy można karmić?

Dzieci cierpiące na tę chorobę absolutnie nie powinny być karmione ani mlekiem matki, ani tradycyjnymi mieszankami dostępnymi na rynku. Specjalną i indywidualną dietę powinien ustalić pediatra.

Zobacz też: Czy znasz przeciwwskazania do karmienia piersią?

Czy masz galaktozemię w genach?

Ze względu na to, iż galaktozemia to recesywna cecha genetyczna, oboje rodzice mogą być nosicielami bez widocznych symptomów. Jeśli ktokolwiek w Twojej rodzinie chorował na galaktozemię, natychmiast poinformuj o tym lekarza.

Twój lekarz może zalecić skorzystanie z poradnictwa genetycznego przed ciążą lub porodem. W Polsce nie przeprowadza się rutynowo testu na galaktozemię, jeśli masz jakieś podejrzenia, poproś o przeprowadzenie takich badań.

Weźmy za przykład przypadek Kariny. Urodziła ona swoją długo wyczekiwaną córeczkę jeszcze przed świętami Bożego Narodzenia. Laura przyszła jednak na świat z Zespołem aspiracji smółki i musiano zastosować drenaż ssący, aby oczyścić małej gardło. Przy karmieniu dziecko pobierało pokarm bardzo powoli, jednak wszyscy myśleli, że jest to wynik drenażu oraz żółtaczki fizjologicznej, która wystąpiła w międzyczasie. Matka i córka zostały wypisane ze szpitala w pierwszym dniu świąt po przeprowadzeniu rutynowych badań. Mimo że Laura straciła dziesięć procent wagi ciała od dnia urodzin, Karina zdecydowana była na karmienie piersią. Odciągała mleko z piersi i podawała je córce na palcu. Laura zaczęła przybierać na wadze i powoli uczyła się ssać pierś, jednak wtedy Karina otrzymała telefon od lekarza. Osiem dni po porodzie na podstawie przeprowadzonych wcześniej badań przesiewowych stwierdzono u Laury ryzyko wystąpienia galaktozemii. W innym przypadku wyniki badań byłyby gotowe już po dwóch dniach, jednak ze względu na przerwę świąteczną zajęło to aż sześć dni. Przed otrzymaniem rezultatów dodatkowych badań Laurze przepisano dietę z mleka sojowego. Przez kilka tygodni Karina odciągała i zamrażała swoje mleko, mając nadzieję, że karmienie piersią będzie znów możliwe. Niestety, dalsze testy potwierdziły, że Laura chorowała na galaktozemię. Karina stała się rzecznikiem rodzin dotkniętych tą chorobą. Laura natomiast dobrze się rozwija pod opieką swoich kochających i dobrze poinformowanych rodziców.

Zobacz też: Jak uwarunkowania genetyczne wpływają na rozwój guzów mózgu?

Fragment pochodzi z książki „Mamie na ratunek. Karmienie piersią” Suzanne Fredregill (Wydawnictwo Helion, 2010). Publikacja za wiedzą wydawcy.

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (2)
/2 lata temu
hhh
/2 lata temu
U mojego synka stwierdzono galaktozemie jednak za pozno. Zmarl na 7dobe...