Zespół Downa – życie na co dzień

O tym jak wygląda codzienne życie rodzica z dzieckiem zespołem Downa, o ich obawach, troskach, a także obchodach Światowego Dnia zespołu Downa oraz o funkcjonowaniu Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z zespołem Downa „Bardziej Kochani” rozmawiamy z jej prezesem Ewą Suchcicką.

fot. Fotolia

Dominika Radecka: Czy może pani powiedzieć w kilku słowach czym jest zespół Downa?

Zespół Downa to wada genetyczna, która charakteryzuje się dodatkową parą chromosomów w chromosomie 21, powodując zaburzenia w funkcjonowaniu całego organizmu.

D.R: Czy wiadomo, ile dzieci z zespołem Downa jest na świecie?

Mniej więcej 1 na 600 dzieci rodzi się obarczone zespołem Downa. Jeżeli podzielmy to na ilość osób w danym kraju, otrzymamy liczbę 40 – 50 tysięcy dzieci. Tyle jest ich na przykład w Polsce.

D.R.: W jakich okolicznościach powstało stowarzyszenie „Bardziej Kochani”? Czym się zajmuje?

Na samym początku spotykaliśmy się jako grupa rodziców małych dzieci z zespołem Downa. Mieliśmy ogromną potrzebę, aby dodatkowo coś dla  tych dzieci zrobić, ponieważ oferty pozalekcyjne kierowane do nich nie są bogate. Pomyśleliśmy o założeniu stowarzyszenia. Na początku organizowaliśmy wspólne wyjazdy na kolonie i święta. Dziś stowarzyszenie „Bardziej Kochani” ma już 10 lat i robi wiele różnych rzeczy – organizuje kampanie społeczne, wydaje kwartalnik oraz różne informatory przeznaczone dla rodziców malutkich dzieci, które wysyłamy do szpitali. Wydaliśmy także dwie książki: „Listę obecności” – (wywiady z ojcami dzieci z zespołem Downa) oraz „Egzamin z Miłości” (wywiady z matkami).

D.R.: Jakie jest zainteresowanie stowarzyszeniem?

Zainteresowanie jest naprawdę duże. Staramy się sami wychodzić z inicjatywą do rodziców malutkich dzieci z zespołem Downa, którym trudno jest się skontaktować z nami. Rodzice bardzo często dzwonią do nas lub piszą e-maile dopiero wtedy, gdy dostaną informator na temat stowarzyszenia. W Polsce takich stowarzyszeń lokalnych jest 20. Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” działa na skalę ogólnopolską. Uruchomiliśmy także  telefon zaufania. Organizujemy różnego rodzaju konferencje, warsztaty i szkolenia. Trudno jednoznacznie powiedzieć, ile osób zainteresowanych jest naszą ofertą. Szacuję, że jest to kilka tysięcy osób.

Jakie są objawy białaczki?

D.R.: Czy odkąd istnieje stowarzyszenie „Bardziej Kochani” widzi pani zmianę postaw społecznych Polaków wobec osób cierpiących na zespół Downa? Czy coś się zmienia?

Aż tak ogromnego oddziaływania nie posiadamy. Wydajemy kwartalnik, który wysyłamy do szkół specjalnych, biur i mediów. Chcemy pokazać ludziom, że są też Inni na świecie. Co warte zaznaczenia, nie spotykamy się już z objawami wrogości ze strony obcych. Ludzie patrzą na nasze dzieci z ciekawością – tak jak sami patrzymy na ładnego, grubego, chudego czy osobę w okularach. To całkowicie normalne!

Przemysław Ziemichód: W jaki sposób rodzice dzieci z zespołem Downa podchodzą do zajęć organizowanych przez stowarzyszenie? Czy muszą się „przełamywać” do tego rodzaju zajęć?

Osoby, które założyły stowarzyszenie są również rodzicami dzieci z zespołem Downa. Moja 22-letnia córka również ma zespół Downa. Myślę, że dzięki temu jesteśmy wiarygodni.  Każde nasze działanie na płaszczyźnie stowarzyszenia spowodowane jest rozumieniem potrzeb własnych dzieci. Staramy się zachęcić do uczestnictwa w spotkaniach w różnych formach: organizujemy warsztaty z dogoterapii z elementami logopedii, specjalne zajęcia dla małych dzieci, wyjścia do kina dla nastolatków, w każdą sobotę robimy cykl zajęć na basenie przy Inflanckiej w Warszawie, organizujemy zajęcia karate, gry na gitarze. Nie oczekujemy przy tym, że młodzież podczas tych zajęć nauczy się na przykład pływania. Zajęcia są tylko po to, by wspólnie w gronie rówieśników spędzić czas.

Polecamy: Kształcenie specjalne i integracyjne - szkoła

D.R.: Jak wygląda  życie codzienne rodzica dziecka z zespołem Downa?

Gdy rodzi się nam dziecko z zespołem Downa nasze życie kompletnie się zmienia. Pojawia się zdecydowanie więcej obowiązków. Osoby z zespołem Downa nigdy nie będą samodzielne. Często nie potrafią podejmować drobnych, codziennych decyzji takich jak: co chcą na obiad, czy co mają na siebie włożyć przed wyjściem z domu. Rodzic musi być bardzo cierpliwy i poświęcać wiele czasu na rozmowę z dzieckiem. Całe życie z dzieckiem z zespołem Downa  jest podwójne, żyje się nie tylko swoim życiem, ale także życiem dziecka.

P.Z.: Czy dzieci z zespołem Downa zdają sobie sprawę ze swojej niepełnosprawności?

Dzieci z zespołem Downa wiedzą, że mają ograniczenia i pewnych rzeczy zrobić nie potrafią. Nie mają jednak z tego powodu kompleksów – tak jak my, nie czują się gorsze. Myślę, że są bardziej szczęśliwe niż normalne osoby. Chociaż jeżeli osoby z zespołem Downa są „przetrenowane” (co często się zdarza, kiedy uczęszczają do szkół integracyjnych), widzimy, że gorzej się rozwijają. W grupach integracyjnych zauważają i rozumieją, że wszyscy wokół są lepsi. Wtedy to do nich dociera i często kończy się depresją.

P.Z.: Czyli  zapisanie  dziecka z zespołem Downa do klasy integracyjnej nie  jest dobrym pomysłem?

Nie! Zawsze podaję ten sam przykład - normalne, pełnosprawne osoby kończą różne szkoły:  uniwersytety, zawodówki, technika. Część z tych ludzi może zostać profesorami, a część sprzątaczkami - panuje różnorodność. Osoby z zespołem Downa zawsze będą w tej hierarchii na samym dole i doskonale to czują. Dlatego to nie jest dobry pomysł, by uczyły się z pełnosprawnymi dziećmi.

D.R.: Czy państwo w jakiś sposób pomaga rodzicom dzieci z zespołem Downa?

Tak, jest zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 140 zł na każdą  osobę z orzeczoną niepełnosprawnością. Oprócz tego można otrzymać  niedużą – pięćsetzłotową  rentę socjalną. A dodatkowo jeśli jedno z rodziców nie pracuje, zyskuje prawo do zasiłku w wysokości 520 zł miesięcznie, bez względu na to ile zarabia współmałżonek.  Ta kwota  jest przyznawana na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym.

D.R.: Spotkaliśmy się dziś z okazji Obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa. Od kiedy dzień ten jest organizowany? Jak wyglądają jego obchody?

W 2011 roku ONZ ogłosiło 21 marca Światowym dniem osób z zespołem Downa. W tym roku po raz pierwszy formalnie ten dzień został wpisany do kalendarza. Nasze stowarzyszenie jednak już przez ostatnie 4 lata obchodziło ten dzień, po mimo że nie było oficjalnie obchodzone na całym świecie.

P. Z.: Czy według pani doświadczenia, mamy dziecka z zespołem Downa, takie obchody są potrzebne?  Potrzebne jest naświetlenie tego problemu innym ludziom?

Nam jako stowarzyszeniu wydaje się, że ten dzień jest potrzebny. Barierą są niestety pieniądze. W zeszłym roku dostaliśmy niewielką sumę pieniędzy od Urzędu Miasta na przegląd filmów dokumentalnych rodzimej produkcji, a w tym roku otrzymaliśmy pieniądze na przegląd filmów zagranicznych. Z powodu braku środków z kilku projektów musieliśmy zrezygnować niestety. Nie wystarczyło na specjalne pakiety dla szkół (składające się z filmów edukacyjnych), plakaty oraz materiały prasowe. Lokalne imprezy tego typu są bardzo skromne. Często to po prostu niewielkie festyny. Nam zależy, by tego typu spotkania i uroczystości były większe.

Stowarzyszenie wydaje również kalendarz z portretami ojców dzieci z zespołem Downa. Kalendarz jest szczególny ponieważ zaczyna się 21 marca i kończy się 21 marca, czyli wtedy kiedy przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Rozsyłamy go do różnych instytucji. Zależy nam, by wisiał na ścianach i komunikował, że osoby z zespołem Downa są wśród nas.

D.R. : Na koniec, co mogłaby pani powiedzieć rodzicom, którym właśnie urodziło się dziecko z zespołem Downa?

Bardzo często jest to rodziców ogromna trauma i dlatego odwlekają decyzję ze zgłoszeniem się do stowarzyszenia. Życie z dzieckiem z zespołem Downa będzie inne, ale naprawdę można żyć. Trzeba tylko pozmieniać dotychczasowe priorytety.

D.R. i P.Z.: Bardzo dziękujemy za rozmowę.

Zobacz także:  Kształcenie specjalne a integracyjne - przedszkole

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (5)
~elll/2 lata temu
A mnie się podobają dzieci z tym zespołem....są uśmiechnięte ,wesołe i ogólnie sympatyczne.Trzymam za nich kciuki.
~gość/4 lata temu
No ja akurat nie jestem przekonany czy rzeczywiście klasy integracyjne sa zle dla dzieci.
~gość/4 lata temu
No ja akurat nie jestem przekonany czy rzeczywiście klasy integracyjne sa zle dla dzieci.
POKAŻ KOMENTARZE (5)