Zespół Downa – jak radzą sobie rodzice?

Poszukiwanie cudownych terapii zespołu Downa, próby życia jak dawniej, kontakt z rodzicami innych dzieci z zespołem Downa, praca z dzieckiem pod okiem specjalistów, szukanie pomocy w organizacjach, dbanie o zdrowie fizyczne i wygląd dziecka, rehabilitacja, decyzja o drugim dziecku – to wszystko sposoby, w jakie radzą sobie rodzice dzieci z zespołem Downa w codziennej walce a akceptację.

Zespół Downa – jak radzą sobie rodzice? fot. Fotolia

Jak zacząć żyć na nowo?

Po okresie szoku i kryzysu emocjonalnego następuje okres układania swojego życia na nowo. Dotyczy to zarówno strony praktycznej i organizacyjnej związanej z nowymi wyzwaniami, jak i budowania nowego wizerunku siebie, swojej rodziny, swojego dziecka. Matki w rożny sposób zaklinają rzeczywistość, chcąc, aby wszystko było jak przedtem. Z jednej strony są świadome diagnozy (bardzo często pełnej negatywnych prognoz), którą w mniejszym lub większym stopniu przyjmują do wiadomości, z drugiej – podejmują stałą walkę o normalność swojego dziecka i swojej rodziny.

Ta normalność w ich mniemaniu ma oznaczać „wyjście z zespołu Downa”. Marzą o wyleczeniu, cudzie, pokonaniu stygmatu. Wszystkie wspominają okres kilku pierwszych lat życia dziecka jako bardzo intensywny ze względu na liczne kontakty z lekarzami, poszukiwanie sposobów wspierania rozwoju dziecka. Mówią też o ambiwalencji uczuć, jakich wówczas doświadczały. Obok ciągle pojawiającej się rozpaczy, bezsilności, lęku i smutku mówią o zmęczeniu, złości, nadziei i radości. Wszystkie wypowiedzi matek świadczą o dużym zaangażowaniu w działania na rzecz „powrotu do normalności”. Zespół Downa jest pewnego rodzaju przeszkodą, którą należy wyeliminować. Osiągnięciu tego celu służyły następujące sposoby i mechanizmy działania.

Czym są markery nowotworowe? [video]

Szukanie cudu

1. Poszukiwanie cudownych terapii, leków, sposobów na uzdrowienie. Matki wspominają wieloletnie, bezowocne wysiłki, wizyty u bioenergoterapeutów, cudotwórców, specjalistów rożnego rodzaju terapii alternatywnych:

Jeździliśmy z nią po Nardellach, Harrisach, uzdrowicielach, do Spodka do Katowic, wszędzie. Do dzisiaj jeździmy. Nie wiem, czy to taka dzisiaj jest to przez to... Może to pomogło? Zabieraliśmy ją wszędzie (M 2).

Do Gdańska przyjeżdżał profesor S., Niemiec. P. miał już 15-16 lat, a to najlepiej na małe dzieci. Raz w miesiącu dawaliśmy mu zastrzyk, on dużo kosztował. To były leki homeopatyczne [...] też takie do picia. One były na rozwój intelektualny. Tylko że nasz syn był już za stary; lekarz mówił, że to trzeba od małego. My o nim w telewizji usłyszeliśmy, wcześniej jeździliśmy do bioenergoterapeuty. On był malutki, z pięć lat tam jeździliśmy. On w książce swojej też o P. napisał. Więcej tam jeździliśmy dla zaspokojenia swojego sumienia, o tych energoterapeutach to też różnie się mówiło. Mieliśmy wrażenie, że po jego kilkunastu seansach język mniej wysuwał (M 10).

Życie jak dawniej

2. Życie jak dawniej; pokazywanie otoczeniu, że dziecko jest kimś ważnym, godnym świętowania:

Chrzciny duże zrobiliśmy, chyba na sześćdziesiąt osób, w świetlicy. Rodzina, znajomi byli, grała muzyka, śpiewy, dużo jedzenia. I ja się cieszyłam wtedy. Do kościoła na rękach go nosiłam. Ładnie go ubierałam. Taki miał ładny kożuszek. Zimą na saneczkach go woziłam (M 1).

Pozytywna strona życia

3. Szukanie pozytywnych dowodów na możliwości rozwojowe dzieci z zespołem Downa oraz szanse na udane życie dla ich rodzin. Dla kilku matek takim dowodem stawały się starsze dzieci z zespołem, które odwiedziły. Jak wspominają, wskutek braku literatury czy informacji w mediach takie bezpośrednie spotkanie było dla nich niezwykle cenne. Kontaktów szukały osobiście, ale czasami inicjatorem spotkania był współmałżonek czy dalsze otoczenie:

Przez tego znajomego lekarza poznaliśmy takie małżeństwo, z dziewczynką, która miała trzy, może cztery latka. I ja zobaczyłam, że to wcale nie musi być ten Marek, którego ja pamiętam. Tylko taka normalna dziewczyneczka. To wtedy też mnie tak podbudowało, że można coś z nią zrobić (M 4).

Ta rodzina, którą odnalazłam w O., była zaskoczona, że do nich poszłam. Powiedziałam, że też mam takie dziecko. Ta pani wszystko mi powiedziała o swoim synku, jak się rozwija, jaki jest kochany. Jak zobaczyłam to dziecko, to myślę: „Ojej, wcale nie są takie złe te perspektywy, jak ta lekarka mówi. Jest dużo lepiej – przecież on jest prawie normalnym chłopcem”. Był taki radosny, bawił się z siostrami. Jak to na mnie dobrze podziałało. Ojej! I jeszcze to, że niedaleko nas mieszkała pani, która miała bliźniaki z porażeniem mózgowym. Ona kiedyś mnie zaczepiła, zaczęłyśmy rozmawiać, zaprosiła mnie do siebie. Jak tam weszłam – dwoje bliźniąt, mieli ataki często, a ona uśmiechnięta i dawała sobie z tym radę. I pomyślałam: „O mój Boże, ona ma dwoje, to ja sobie nie dam rady?”. To mnie tak podniosło (M 11).

Jak wynika z przytoczonej wypowiedzi, motorem do wzięcia się w garść były nie tylko przykłady pozytywnych osiągnięć. Czasami mobilizujące stawało się porównywanie do sytuacji osób, zdaniem mojej rozmówczyni, z gorszą sytuacją życiową.

Przeczytaj: Narodziny dziecka z zespołem Downa

Praca nad rozwojem dziecka

4. Praca z dzieckiem pod okiem specjalistów (rehabilitantów ruchowych, psychologów, logopedów). Matki reprezentujące podejście zadaniowe do rysujących się problemów wspominają ten czas jako bardzo intensywną pracę. Dawało to im poczucie sprawczości, kontroli nad swoim życiem.

Ponadto szukały autorytetu, który da im nadzieję. Systematyczna praca dawała rodzaj wewnętrznego spokoju, że starają się pomoc dziecku na miarę swoich możliwości. Pozwalały oswoić zespół Downa:

Szukałam informacji, ale wtedy nic nie można było znaleźć. Trafi łam do takiej miłej pani psycholog, która co jakiś czas badała Ewę i ukierunkowywała mnie, nad czym mogę popracować i co robić. Później załatwiłam jeszcze panią

logopedę. Ania dosyć długo jednak nie mówiła i kiedy przyszła ta pani, spytałam się, czy ona będzie kiedyś mówić. Odpowiedziała, że będzie. Prędzej czy później, ale z niej to wydobędziemy. Przychodziła prywatnie raz w tygodniu na godzinę. Na początku to byłam trochę zdziwiona, bo przychodziła i czytała jej coś. A Ewa jakieś tam dźwięki wydawała. Ja mówię: „Co ty z nią robisz?”. „Poczekaj, to trzeba czasu, szybciutko nic tu nie zrobimy”. No i rzeczywiście. Dzięki niej ta mowa ruszyła. Ona mi zostawiała też to, co mam robić. Cały czas miałam spisywać te wszystkie dźwięki, sylaby, które Ewa wypowiadała. Powiedziała mi też, że muszę jej bardzo dużo czytać, że Ewa ma oglądać dużo bajek, dobranocek. Przynosiła mi jakieś obrazki, które kazała, żeby Ewa później nazywała (M 3).

Pomoc organizacji

5. Poszukiwanie wsparcia w organizacjach rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

Dla wielu rodziców kontakt z osobami będącymi w podobnej sytuacji jest niezwykle ważny. Daje szansę na odnalezienie grupy „swoich” i pozbycie się etykiety „innych”. Mając dziecko zaklasyfikowane do grupy osób z nietypowym, zagrożonym rozwojem, rodzice stopniowo przekonują się, że otoczenie (służby medyczne, specjaliści, ale także środowisko społeczne) zwykle traktuje ich jako innych. Włączając się w działalność grup skupiających rodziców wychowujących dzieci z podobną diagnozą, oprócz możliwości odnalezienia pomocy specjalistycznej czy stosownych informacji nabierają przekonania, że nie są osamotnieni. Odnajdują swoją grupę, nie czują się odtrąceni:

Parę godzin spędziłam w bibliotece, szukając jakiś opracowań, to było bardzo ciężko coś znaleźć. Takie były to czasy. Wszystko, co znalazłam, to było takie urywane i bardziej naukowo napisane. Nie dla rodziców. Potem, jak ona miała chyba ponad dwa lata, to w gazecie przeczytałam, że jest zebranie rodziców dzieci niepełnosprawnych. Poszłam na to zebranie i tam nawiązałam  pierwsze kontakty z rodzicami dzieci z zespołem. I tak powoli zaczynaliśmy się wspierać nawzajem. Ten to znalazł, tamten coś innego, i tak się zaczęło. Wtedy byłam członkiem tego stowarzyszenia [PSOUU – A.Ż.], ale kawałek czasu już nie jestem. Przewodnicząca p. K. właściwie uzależniała jakąś tam opiekę i wsparcie od dania dziecka do ośrodka tam do nich. A ponieważ, jak I. była mała, ja byłam w domu i nie miałam takiej potrzeby, to chodziłam co prawda raz w tygodniu na jakieś spotkania z psychologiem i logopedą. A potem ona dość dobrze się rozwijała, była sprytna, więc oddałam ją do zwykłego przedszkola. To automatycznie przekreśliło jej jakikolwiek udział w stowarzyszeniu tam (M 4).

Dbanie o wygląd dziecka

6. Praca nad „unormalnieniem” dziecka przez dbanie o jego wygląd zewnętrzny i kondycję fizyczną. Dla niektórych matek charakterystyczny wygląd zespołu Downa stawał się tym, co najbardziej im przeszkadzało:

Wszędzie go zapisuję na sport; dbamy o to, żeby nie dopuścić do nadwagi [...]. Syn ma dłuższe włosy, wtedy nie rzuca się tak bardzo w oczy ten jego wygląd. Tak to wymyśliłam, lepiej mu w takich włosach, nie widać wtedy twarzy (M ).

Wsparcie

7. Czynne angażowanie się w organizację placówek/turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Z powodu słabej dostępności form wsparcia niektórzy z rodziców stawali się inicjatorami i organizatorami rożnego rodzaju form wsparcia na przełomie lat 80. i 90. ubiegłego wieku.

M. skończył 7 lat, był obowiązek nauki, a on nic nie mówił. Kilkoro się jeszcze znalazło. Na Dworcowej działałam i  powiedziałam, że musimy zrobić coś dla naszych dzieci. Zrobiłyśmy coś w rodzaju takiej szkoły, zerówki. Było kilkoro dzieci, nauczycielka. Poza tym dzieci miały tam psychologa i logopedę. No i były w grupie. Ale bardzo dużo mu dało to, że chodził do zwykłego przedszkola. Ciężko było go gdzieś wkręcić, gdybym nie była taka aktywna to by nic nie było. Najpierw rok był w O. Zebrałam kilka matek i chodziłyśmy to tu, to tam. Wyprosiłyśmy w końcu oddział, na Grunwaldzkiej. Tam było kilkoro dzieci niepełnosprawnych. I to się rozbudowało, powstał oddział PSOUU, ale ja odeszłam do O. (M 11).

Polecamy: Zespół Downa u dziecka - akceptacja

Drugie dziecko

8. Decyzja o urodzeniu drugiego dziecka. W sytuacji gdy pierwsze dziecko rodzi się z zespołem Downa, część rodziców obawia się narodzin następnego. Stoją przed niezwykle trudnym dylematem. Lęk, czy dziecko urodzisię zdrowe, jak poradzą sobie z pogodzeniem opieki nad dziećmi, czy nie zmienią swojego stosunku do tego z niepełnosprawnością – należą do częstych pytań stawianych sobie i specjalistom (Żyta 2010). Matki, które urodziły kolejne dziecko, przyznają, że miało to duże znaczenie w adaptacji do nowej sytuacji.

Fragment pochodzi z książki „Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa” autorstwa Agnieszki Żyty (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2011). Publikacja za wiedzą wydawcy.

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)