Gdy rodzi się dziecko
Narodziny dziecka są zdarzeniem niezwykłym i na zawsze pozostającym w pamięci matek. Po kilku miesiącach oczekiwań i przygotowań, czasami pełnych nadziei i radości, niekiedy naznaczonych niepewnością, pojawia się – ono. Małe, bezbronne, dla każdej matki wyjątkowe i najpiękniejsze, przez lekarzy i pielęgniarki określone jako dziecko z zespołem Downa czy dziecko z podejrzeniem zespołu Downa.
Ważna wiadomość
Rożne są sposoby informowania o stanie dziecka – zwykle dalekie od zalecanych standardów, zawsze wiążące się z silnymi emocjami u matki. Żadna z moich rozmówczyń nie spodziewała się narodzin dziecka o nietypowym rozwoju, żadna – mimo że część z nich rodziła, mając ponad 35 lat – nie miała badań przeprowadzonych w poradni genetycznej.
Oczywiście, należy przypomnieć, że fakt narodzin dzieci, o których rozmawiałam, miał miejsce dość dawno. Część z nich przyszła na świat pod koniec lat 70. XX wieku, a więc w okresie, gdy dominował pogląd o krótkim życiu osób z zespołem Downa i ich niewielkich możliwościach rozwojowych. Nierzadki był wówczas termin „mongolizm”. Rzeczywistość medyczna i socjalna uległa od tamtego czasu dużej zmianie.
Zmiany na lepsze
Świadomość społeczna znacznie ewoluowała; zmieniło się także podejście lekarzy i ich wiedza na temat zespołów genetycznych. Jak wyglądał moment przekazania diagnozy? Jak dochodziło do wewnętrznego przedefiniowania przekonania „mam zdrowe dziecko” na „mam dziecko z zespołem Downa”?
Fragment pochodzi z książki „Życie z zespołem Downa. Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa” autorstwa Agnieszki Żyty (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, 2011). Publikacja za wiedzą wydawcy.
