Jak walczyć z porażeniem mózgowym?

Porażenie mózgowe (PM) jest chorobą rzutującą na całe życie człowieka. Prawie zawsze porażeniu mózgowemu towarzyszy niepełnosprawność intelektualna, która tym bardziej utrudnia normalne funkcjonowanie. Czy jest sposób, aby zapobiec PM? Czy da się wyeliminować chorobę? Jak pracować z dziećmi z PM?

Czy PM da się zapobiec?

(…) Mimo postępu technologicznego, identyfikacji czynników ryzyka, badań naukowych, nie napawa optymizmem. W literaturze pojawiają się się jednak prace, które wskazują na możliwość prewencji zarówno PM, jak i NI. S.A. Collier i C.J.R. Hogue badały związek między niechcianą ciążą, paleniem tytoniu w czasie ciąży, małą masą urodzeniową noworodka, a co z tym związane – wzrostem ryzyka wystąpienia zarówno PM, jak i NI. W swojej pracy konkludują one, że jeśli wszystkie niechciane ciąże oraz palenie papierosów podczas ciąży w Gorgii zostałyby wyeliminowane, to można by w ten sposób zapobiec nawet do 13% PM i 14% NI w tym kraju.

Mama na rynku pracy

Praca z dziećmi z PM

Nie ma obecnie żadnej metody leczenia, która byłaby w stanie wyleczyć omawiane jednostki. Wszystkie interwencje mają na celu polepszenie jakości życia przez poprawę funkcji motorycznych, poprawę radzenia sobie z zadaniami dnia codziennego itd. Istnieją badania potwierdzające skuteczność pracy terapeutów zajęciowych, rehabilitacji, programów stymulujących rozwój itd. Interwencja polegająca na nauce chodzenia grupy niepełnosprawnych zarówno fizycznie, jak i intelektualnie dzieci przedszkolnych przez terapeutów skutkowała przejściem dystansu 150stóp. W obserwacji co 2 oraz 32 miesiące okazało się, że efekty terapii są trwałe.

(…) dzieci (…) obciążone współistnieniem PM i NI mają zerowe szanse na godne życie, jeśli zostaną pozostawione bez wsparcia. Zwracają one także uwagę na pewne ograniczenia metodologiczne

badań nad skutecznością interwencji terapeutycznych opisywanej grupy dzieci. Często w rehabilitacji ruchowej dzieci z PM nie chodzi o osiągnięcie olbrzymich postępów, ponieważ jest to zwyczajnie niemożliwe. Celem interwencji jest raczej utrzymanie dotychczasowej sprawności motorycznej. Niefortunnie dobrany i niemożliwy do osiągnięcia cel końcowy jest powodem, przez który testy oceniające funkcje motoryczne przed i po interwencji konkludują brak jej efektywności (…) wiele badań koncentruje się wyłącznie na aspekcie motorycznym rehabilitacji, nie oceniając rozwoju kompetencji społecznych, języka, rozwoju emocjonalnego itd., co jest niezmiernie ważne, szczególnie w przypadku grupy dzieci z grupy współistnienia PM i NI.

W stronę lepszego życia

Porażenie mózgowe jest zespołem objawów rzutujących na całe życie człowieka. Porażenie mózgowe często współistnieje nie tylko z niepełnosprawnością intelektualną, ale także z innymi deficytami. Zespół objawów klinicznych pacjenta jest w większości przypadków wiernym odzwierciedleniem patologii OUN. Nie ma wątpliwości co do tego, że kombinacja tych dwóch diagnoz stwarza dodatkowe przeszkody na drodze dziecka do tzw. normalności.

Współczesna medycyna nie dysponuje możliwościami wyleczenia, jednak współpraca specjalistów wielu dziedzin może podnieść jakość życia tych pacjentów, którzy bez cienia wątpliwości, szczególnie w przypadku nałożenia się wielu deficytów, są zależni od opieki i wsparcia osób trzecich. Wyciągnięcie głowy z piasku, otworzenie szeroko oczu, dostrzeżenie tych ludzi przez rządy i społeczeństwa, w których żyją i zareagowanie na ich problemy jest być może tylko myśleniem życzeniowym i czystą utopią. Ma ono jednak decydujące znaczenie dla poczucia przez te osoby, pomimo swoich niepełnosprawności, bycia pełnowartościowymi członkami społeczeństwa.

Fragment książki „Niepełnosprawność intelektualna – etiopatogeneza, epidemiologia, diagnoza, terapia” (Wydawnictwo Continuo, 20120). Tytuł, lead i śródtytuły pochodzą od redakcji. Publiacja za zgodą wydawcy.

SKOMENTUJ
KOMENTARZE (0)